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Maman d'enfant diabétique

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  • Maman d'enfant diabétique



    Bonjour,

    Je cherche des parents ayant un enfant diabétique afin d'avoir des témoignages sur la gestion du diabète par l'enfant (à l'école par exemple...) Je suis moi-même diabétique sous pompe... Alors le diabète n'a plus de secret pour moi. Par contre pour ma fille c'est autre chose. On a diagnostiqué son diabète il y a 1 an Ce fut terrible pour moi qui s'avait exactement ce qui l'attendait... Piqure dextro hypo hyper etc...
    Ma fille m'a toujours connu "diabétique" alors peut être que pour elle c'est "normal" j'avoue que ce n'est pas la même chose pour moi mon diabète... et le sien.
    Vous qui avez des enfants diabétiques depuis plusieurs années, je suis preneuse de vos expériences...
    Merci pour vos témoignages !!

  • Mon fils



    En ce qui me concerne je n'ai que 6 mois d'expérience. Mon fils (3 ans) a été diagnostiqué diabétique en février dernier. Comme vous le dites, ce fut terrible. Aujourd'hui cela reste dur, certains jours sont plus difficiles que d'autres mais il est tellement plein de vie et d'amour....
    Quel âge a votre fille ?

    Commentaire


    • Mon fils
      Pour nos enfants...



      Bonjour
      Ma fille à 9 ans 1/2... on m'a dit que c'était mieux que ca lui arrive maintenant que dans quelques années, a l'adolescence...
      Ca fais jeune pour votre fils ! comment il prend ca il arrive à comprendre pourquoi toutes ces piqures et glycémies, etc...
      quel est son traitement ?
      Comme vous j'ai des hauts et des bas et beaucoup d'angoisse. Pourtant le diabète je le connais sur le bout des doigts et je vie très bien avec sans aucune contrainte (je suis sous pompe à insuline) ; mais pour ma fille j'ai toujours peur !

      Commentaire


      • Pour nos enfants...
        Le quotidien



        Bonjour,
        Mon fils a également des hauts et des bas, certains jours il n'a vraiment pas envie de se faire piquer, comme ce matin par exemple. Je pense qu'il comprend pas mal de chose, notamment sur le régime alimentaire, il est très raisonnable dans l'ensemble mais commence à vouloir prendre des choses en cachette (morceau de pain par exemple). Pour les dextro (5 par jour) aucun souci il se laisse bien faire et participe (met la bandelette, arme le stylo et se pique même parfois le bout du doigt). En revanche, pour les injections c'est plus difficile. 1 injection d'insuline lente Insulatard le matin (pour l'instant il n'a pas besoin, à part certains jours, d'insuline rapide le matin) et le soir 1 lente et 1 rapide (novorapid). Il n'a pas envie de se faire piquer, et fait exprès de bouger. Ses glycémies sont pas mal dans l'ensemble mais certains jours hypoglycémie en fin de matinée ou d'autres jours hyperglycémie dans l'après-midi. La diabétologue nous a expliqué que son pancréas devait continuer à fonctionner encore un peu (on appelle ça la lune de miel). Dans la mesure ou les injections sont difficilement acceptées, elle nous a proposé la mise en place d'une pompe mais pour l'instant nous n'avons pas fait ce choix là car je trouve que c'est un corps étranger en permanence sur lui et c'est plus visible, donc discriminant. C'est mon avis pour l'instant mais j'y réfléchis. D'ailleurs qu'en pensez-vous ? Votre fille est-elle sous pompe ? Comment réagit-elle vis-à-vis du diabète ? Est-elle autonome ? Accepte-t-elle les contraintes alimentaires ? (de ce coté là c'est vrai que c'est plus facile dès la jeune enfance car arrêter les sucreries, biscuits et autres interdits du jour au lendemain... ça doit être dur. Mon fils diagnostiqué à 2,5 ans n'était pas encore trop habitué à cela heureusement).
        Pour ma part (je ne suis pas diabétique) cela a été difficile de l'accepter à l'annonce mais notre fils est plein de vie, d'amour et d'énergie. Encore aujourd'hui c'est difficile, on se pose forcément beaucoup de questions sur l'avenir (l'adolescence, la vie professionnelle....) A chaque instant de la journée on est obligé de penser à cette satanée maladie mais on essaye de vivre le plus normalement possible !!!

        Commentaire


        • Pas de répis



          Et oui le diabète c 7/7 et 24/24 on ne peux pas passer 1 journée (même 1/2 journée) sans y penser !! Ma fille n'est pas encore sous pompe car elle a seulement 2 injections (1 matin avec mélange rapide/lente 1 le soir avec mélange aussi) Par contre je sais que dans 1 ou 2 ans il faudra ajouter une 3ème piqure le midi. Alors a ce moment là si elle est OK on passera à la pompe !
          La pompe c'est une liberté !! Et puis on peux la cacher
          Pour ma part cela a de grands avantages !! On peux faire des graces matinées, plus besoins de manger a une heure précise, si hyperglycémie on corrige avec une petite injection... on peux manger comme avant, (meme grignoter quand on maitrise bien !!) alors c vrai qu'il faut accepter d'avoir en permanence un objet sur soi !! je pense qu'il faut expliquer à votre fils lui dire de faire un essai, seul lui fera la différence ; car on peux passer sous pompe et revenir aux piqure sans aucun problème. j'image bien que faire des piqures a un petit bout de 3 ans ca doit être très dur !!
          Ma fille n'est pas autonome (elle devrait l'être) mais je n'arrive pas à l'obliger a faire ses glycémies et piqures elle même... Elle a toujours bien accepté son diabète ; je lui ai bien expliqué que l'on pouvait tres bien vivre avec, qu'il y a bien pire.. enfin j'essai au mieux de dédramatiser !! et de lui dire aussi que sans les piqures, elle n'irai pas bien que c'est comme ca et qu'il faut l'accepter !! ya pas le choix Pour les contraintes (pas de sucrerie et grignotage) ca va aussi de toute façon elle était déjà habituée à avoir une alimentation équilibré...Si vous avez besoin de conseil n'hésitez pas (si vous souhaitez je peux je donner mon tel) J'ai "la chance" de tres bien connaitre cette maladie donc d'avoir toutes les cartes en mains pour expliquer au mieux à ma fille comment vivre avec !!
          Si je peux vous donner un conseil : surtout ne pas trop se "prendre la tete" avec les glycémies, pourquoi un jour ca va et pas l'autre ? meme avec de l'expérience et un bon contrôle ya des jours ou ca ne va pas ..... BON COURAGE !

          Commentaire


          • Pas de répis
            Merci



            je vous remercie et n'hésiterais pas à vous contacter si besoin. Au fait de quelle région êtes vous ?
            Espérant que d'autres parents vous apportent leurs témoignages, bonne continuation à vous et à votre fille.

            Commentaire


            • Suite



              Nous sommes en IDF dans le 91. Nous avons la chance d'avoir de grands hopitaux assez proche. Ma fille était suivi au Kremlin Bicêtre mais nous allons changer pour aller a Necker (je préfère le manière d'aborder le diabète et l'approche qu'ils ont avec les enfants..)
              Et vous de quelle région etes vous ? Votre fils rentre à l"école cet année ?

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              • Suite
                Normandie



                Nous habitons Rouen depuis 2 ans (avant nous étions dans les Hautes-Alpes où Lounès est d'ailleurs né). Il est suivi au CHU.
                Oui Lounès va faire sa première rentrée des classes, jeudi en PS Maternelle !!! Nous avons d'ailleurs signé un PAI et rencontré toute l'équipe éducative vis-à-vis du diabète. J'ai la chance de ne pas travailler pour l'instant donc il rentrera déjeuner à la maison et je pense participer aux sorties scolaires ; histoire de rassurer tout le monde même si je ne suis pas très inquiète car il allait déjà en Halte-garderie.
                Et pour votre fille, comment cela se passe--t-il à l'école ? Le personnel ? Les copains-copines ? Les séances de sport ? ....
                Nous avons adhéré à l'AJD, ils proposent des colos et séjours parents-enfants pour les diabétiques. En avez-vous déjà entendu parlé ? Faites-vous parties d'une association ou réseaux pour diabétiques ? Fréquentez-vous d'autres personnes diabétiques (adultes ? enfants ?)
                à bientôt pour d'autres échanges !

                Commentaire


                • L'école



                  Ma fille rentre en CM1 et comme ses copines (proches) sont au courant pour son diabète ca se passe bien. Par contre elle ne veut pas en parler aux autres...D'ailleurs cette année c'est la classe verte ca va être l'angoisse!! Nous avions mis en place un PAI l'an passé mais comme elle n'a pas d'injection à l'école et pas de glycémie nous n'avions pas rencontré l'infirmière scolaire etc... juste son institutrice je trouvais ca un peu léger; mais bon.... Il faut dire que au kremlin Bicêtre (ou elle est suivit actuellement) il minimise tout (trop même) du coup sur leur PAI il n'y avait aucune indication (même pas concernant l'alimentation) Cette année ce sera différent car le suivi à Necker est intensif déjà elle aura des glycémies à faire le midi (qu'elle ne veut pas faire... il va falloir négocier dur !!) Pour le sport cela n'a pas eu d'incidence (enfin pas encore) car pour le moment ce n'est pas intensif comme exercice... donc pas de conséquence sur sa glycémie. De toute façon elle a toujours du sucre dans son blouson et dans son cartable ! Pour l'instant elle n'a jamais fais de grosse hypo ou perte de connaissance. Je connais l'AJD mais je ne suis pas adhérente pareil pour les colos. Je sais que à Necker il y participe... J'aimerai bien que m'a fille y aille mais cela n'a pas l'air de la brancher. je ne fréquente pas d'autres personnes diabétiques. J'aimerais bien mais je me dit que cette maladie est déjà tellement présente dans ma vie...Et puis j'ai ma propre expérience... Mais malgré ca je craque souvent en ce moment aussi car cela fais juste 1 an que j'ai découvert son diabète mais comme vous dites lorsqu'on voit leur joie de vivre !! ca suffit a nous rebooster !!
                  Est-ce que votre fils a un régime alimentaire particulier ?

                  Je vous souhaites une bonne rentré des classes !!

                  Commentaire


                  • L'école
                    Rentrée... menus...vaccin...



                    Bonsoir,
                    La rentrée s'est plutôt bien passée. Lounès a encore du mal à se détacher de moi au moment de la séparation, surtout à 13h15 pour la sieste, mais dans l'ensemble il semble bien s'adapter. L'instit et l'atsem ont l'air figilantes. Maman est rassurée et émue de voir son petit bout de choux grandir !!!!
                    Et votre fille a t-elle fait une bonne rentrée ?
                    Pour répondre à votre question, oui Lounès a un régime type à suivre (on voit le diététicien tous les 6 mois maintenant)
                    matin : 40g de pain (ou équivalent) beurre laitage (yaourt nature car il n'est pas adepte du lait!)
                    midi et soir : 80g de féculents 10g de pain légumes crus/cuits à volonté 20g de viande (oeuf, poisson...) 1 laitage ou fromage 1 fruit ou compote.
                    16h : 1 laitage 1 fromage
                    ses petits plaisirs : les chewing-gums à la fraise (sans sucre bien sûr !!!)
                    Et votre fille côté régime ?
                    Ce matin j'ai vu mon médecin traitant qui m'a conseillé de le faire vacciner contre la grippe. Qu'en pensez-vous ? Votre fille l'a-t-elle eu l'hiver dernier ? Vous l'a t -on conseillé aussi ? Pour vous-même ?
                    Voilà pour ces quelques nouvelles,
                    en en attendant d'autres,
                    bonne soirée à vous et bonne continuation dans cette aventure diabétique (diabolique ??? !!!)

                    Commentaire


                    • Rentrée... menus...vaccin...
                      ...



                      Pour carla la rentrée c bien passé elle a un instit. super je l'ai rencontré pour l'informer sur le diabète de carla et lui parler aussi de la classe de mer....il est très attentif cela me rasure. Carla n'a pas de régime nous n'avons d'ailleurs jamais rencontré de nutritioniste donc c moi qui fais au mieux en équilibrant les repas pour le gouter elle mange des gâteaux et beaucoup de laitage ! mais je pense que cela va changer lorsqu'elle sera prise en charge à Necker, d'ailleurs cela me fait un peu peur.... Cette semaine elle a fait sa première piqure toute seule sans même qu'on lui demande j'ai été très surprise j'ai versé ma petite larme !! Encore une étape de passé et il y en aura encore beaucoup d'autres. En ce qui concerne les vaccins tous les médecins et diabéto ne tienne pas le meme discours difficile de s'y retrouver... Pour ma part je n'ai pas fait vacciner carla... Moi je me fais vacciner mais c juste pour éviter de rester cloué au lit pendant 1 semaine et de ne pas pouvoir m'occuper de ma fille (et comme je suis séparé, ya personne pour prendre le relais...) Par expérience mon diabète n'a jamais été destabilisé à cause d'une infection... Pas même lorsque j'ai fais une pneumonie qui va vallu 1 semaine d'hôpital !
                      Bonne continuation également !!

                      Commentaire


                      • Re: Maman d'enfant diabétique

                        Enfant diabétique

                        Bonjour, ma fille de 9 ans et demi est diabétique depuis octobre 2012 et en lisant vos commentaire je peux me mettre a votre place et comprendre tout le courage que l'on doit avoir face à cette maladie. J'ai du prendre un congé de présence parental pour enfant malade de 6 mois pour gérer les injections ainsi que les sorties scolaires (sport, visite, voyage.....) Pendant ces vacances de la Toussaint nous devons faire un exposé sur le diabète pour l'école car elle à souhaiter expliquer à ces camarades son quotidien avec la maladie. Maintenant ma fille gère les dextros et les resucrages (maison, école) mais ne veut pas se faire les injections. Je lui ai dis qu'elle le fera quand elle se sentira prête.Il m'arrive parfois aussi de craquer mais elle me redonne à chaque fois le courage de me battre quand je l'a voit aussi forte face à tous ces sacrifices (alimentations, piqures, plus de grasse matinées. J'espère que la médecine va avancer et pouvoir soigner cette maladie sans avoir besoin de piqûres ou pompes à insuline. Plein de courage à nous tous !!!

                        Commentaire


                        • Re: Maman d'enfant diabétique

                          Pompe à insuline

                          Bonjour,
                          Je m'interroge beaucoup sur la mise en place d'une pompe à insuline pour mon fils. Et vous ? Qu'en pensez-vous ?
                          L'AFD vient d'ouvrir un site internet à ce sujet. Je ne l'ai pas encore consulté mais voici le lien si cela vous interresse :
                          http://pompeainsuline.afd.asso.fr/
                          sinon comment allez-vous depuis nos derniers messages ?

                          Commentaire


                          • Re: Maman d'enfant diabétique

                            Maman d'enfant diabétique

                            Ma fille a 7ans et on a diagnostiqué sa maladie au mois de février dernier cela a été très très dur ,je pleurai des qu'on me parler d'elle pour moi s'était injuste aujourd'hui elle vit plus ou moins bien sa maladie et elle est raisonnable ce qui me fait le plus peur est pour plu tard sa vie priveé amoureuse professionnelle, quand elle sera enceinte que d'épreuve pour elle cela me rend triste de lui infliger cette maladie de merde qui nous pourrit tout de même la vie . Un amie m'a parler d'un essai de greffe pancréas qui commence à peine faire ses preuves je souhaite qu'une chose que ses études sur la greffe de pancréas soit au point. Dans 10 ou15 ans que nos enfants puissent en bénéficier

                            Commentaire


                            • Re: Maman d'enfant diabétique

                              L'avenir

                              La découverte du diabète de mon fils c'était comme vous en février l'année dernière, le 13 exactement. Il est vrai que l'une de nos premières préoccupations est celle de leur avenir. Comme vous, j'espère que les techniques de greffe vont progresser pour qu'en effet d'ici une quinzaine d'années leur vie soit facilitée.
                              Nos enfants sont plein de vie et d'amour, on se doit de rester positifs pour eux même si certains jours le ras-le-bol se fait bien évidemment ressentir.
                              Bon courage à tous les parents

                              Commentaire


                              • Re: Maman d'enfant diabétique

                                Maman d'enfant diabétique

                                Le principal est quelle vive sa vie le plus normalement possible c'est pour cela que j'ai continue a travaillé elle va à la cantine comme avant je ne veux pas m'adapter à la maladie c'est elle qui s'adapte a nous il faut toujours rester positif

                                Commentaire


                                • Re: Maman d'enfant diabétique

                                  Papa d'un enfant diabétique de 11 ans

                                  avant de commencer la nouvelle année j'ai eu la bonne surprise d'apprendre que mon fils est atteint d'un diabète 1 et j'aimerais lui trouver des amis de son âge pour qu'il puisse en parler librement et ne pas se sentir en retrait par rapport à ses amis d'école. Si vous n'êtes pas trop loin de Paris nous pourrions nous rencontrer et en parler. A bientôt j'espère.

                                  Commentaire


                                  • Re: Maman d'enfant diabétique

                                    Papa d'un enfant diabétique de 11 ans
                                    Bon courage

                                    bon courage à vous ! la découverte et les 1ers temps sont toujours durs !
                                    concernant votre proposition, pour ma part, mon fils est trop jeune (3ans1/2) et nous sommes éloignés de paris (rouen)

                                    Commentaire

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