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Mega cauda

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  • Mega cauda



    Je viens de m'inscrire et par curiosité j'ai regardé le forum sur le mal de dos.
    Parfois j'ai ri (le dos ventousé dans la baignoire), souvent j'ai compris : la douleur, je la connais.
    On va, on peut me répondre, moi aussi la douleur, je la connais. Alors, je demande, qui parmi vous souffre d'un méga cauda. Qui a déjà entendu parler de cette maladie au nom bizarre. Même mon médecin traitant, quand le diagnostic est tombé ne connaissait pas.
    Historique des faits : le 30 juin 2000 je suis tombée dans mes escaliers. Certaines connaissent la date de leur mariage, le jour où elles sont sorties pour la première fois avec un garçon, moi je me souviens du jour où je suis tombée dans mes escaliers, quatre marches exactement, j'ai raboté ces foutues marches avec le bas de mon dos.
    Résultat, fracture du sacrum. Traitement anti-douleur, puisqu'il n'y avait rien d'autre à faire. Je crois que j'ai épuisé tous les remèdes, jusqu'à la cortisone et la morphine (j'ai appris depuis que c'était déconseillé pour cette maladie), mais toujours aussi mal. Après avoir perdu 20 kilos (chouette pas besoin de faire de régime), une IRM a révélé en novembre 2003 que je souffrais en fait d'un méga cauda. Le neuro-chirurgien m'a dit que je suis née avec (merci papa, merci maman). J'aurais sûrement souffert du dos avec l'âge, mais c'est cette chute qui a révélé le problème. J'ai un traitement soit disant au top, mais moi je dis que c'est de la poudre de perlimpinpin (comment ça s'écrit ?). Depuis, toujours aussi mal, réveil cinq à six fois par nuit (impossible de dormir à plat ventre, sur le dos, et côté droit, donc uniquement sur le côté gauche, ce qui explique que si dans mon sommeil je me trouve dans les trois premières positions, je me réveille), j'ai mal en étant assise trop longtemps, et aujourd'hui difficultés pour marcher, je pars me promener (il faut marcher malgré tout) la canne à la main, et au bout de 50 mètres alors là la galère commence : je me mets à boiter, de plus en plus fort, un petit canard quoi, par exemple je peux un bon 800 mètres en une heure. En plus, j'en ai marre, je ne peux rien faire, pas de ménage (chouette), non réellement j'en ai marre, avoir mal jour et nuit, 24 heures sur 24, avec des hauts et des bas, bien sûr, mais quand même....
    Vous allez me dire un mega cauda qu'est ce que c'est : c'est l'élargissement du cul de sac dural à la partie basse du rachis. En ce qui me concerne, cet élargissement est très important puisqu'il part de la taille et va jusqu'au coccyx, provoquant par pression la dégénérescence des fibres radiculaires postérieures. Plus simple, le sac dural est trop large et dur, compressant les racines nerveuses, ce qui provoquent des douleurs de désafférentation, et des troubles divers notamment moteurs.
    Pour finir, je vais voir un autre neuro-chirurgien spécialisé dans ce genre de maladie le 15 novembre prochain, et j'espère qu'il pourra me donner le médicament anti-douleur qu'il donne actuellement à titre confidentiel, mais qui parait-il marche (tient bizarre comme terme, si je n'avais pas aussi mal, ça me ferait rire).
    Quelle bavarde, mais tant pis ça fait rien, ça fait du bien.
    Il est presque minuit, je vais finir de regarder NEW YORK unité spéciale, j'adore.
    Bonne nuit à toutes celles qui me liront ce soir, et bonjour à celles qui me liront demain. Au fait, si vous en avez marre de me lire parce que c'est trop long, zappez.

  • Mega cul de sac dural



    bonjour,

    je viens de lire votre e-mail car je viens de savoir que j'étais concernée par cette maladie au drôle de nom, en effet quand on m'a dit, le déclic, un nom comme ça ne pouvait être que pour moi.

    j'ai 50 ans et opérée il y a 3 mois d'une hernie discale L5 S1 comme les douleurs ré-apparaissaient mais différentes j'ai passéé une IRM qui à detéminé ce méga cul suivi d'un autre nom méningocèle.

    J'aurais aimé savoir comment vous vivez maintenant avec ses douleurs, si sans traitement il est possible de vivre à peu près normalement car je ne suis pas adepte d'un traitement quotidien si cela ne fait qu'aténuer un peu

    Je vous remercie par avance des conseils et de l'expérience que vous voudrez bien me faire partager.

    Je vous embrasse

    Dominique

    Commentaire


    • Mega cul de sac dural
      Enfin une réponse



      Pour commencer, merci de m'avoir répondu.
      Je sais que cette maladie est classée comme maladie rare, extrèmement invalidante.
      Mon médecin m'a expliqué, en termes simples, qu'un mega cauda c'était comme si on essayait de remplir un tuyau avec quelque chose de trop large et dur. Disons que le cul de sac dural est trop large et épais, et que de ce fait toutes les terminaisons nerveuses se trouvent comprimées, ce qui provoquent ces douleurs, et ces troubles tels que difficultés pour marcher, troubles de l'équilibre (va voir dans Google : douleurs de désafférentation, c'est à peu près ce que je ressens).
      Donc depuis que j'ai lancé ce post :
      - Ma maladie a été prise en charge à 100 % par ma Caisse (caisse spéciale de Sécurité Sociale), sans aucune visite au médecin conseil,
      - Je suis toujours en arrêt maladie (soit depuis le 23 août dernier),
      - Je suis allée en consultation à Strasbourg, auprès d'un Professeur surtout spécialiste des Kystes de Tarlov, qui ne m'a pas donné ce médicament miracle dont j'espérais beaucoup. Il m'a dit qu'il ne fallait pas oublié qu'il y avait eu fracture, qu'on avait trop vite dissocié le mega cauda (que j'ai bien) de la fracture (que j'ai bien eue), et qu'avant de revoir tout traitement thérapeutique, il serait curieux de voir ce que donnerait une ponction lombaire. En fait il m'a conseillé de me faire faire une ponction lombaire de 20 à 4O CC (ce n'est pas une obligation), suivie d'un repos de 2 à 3 heures, pour évaluer ensuite la douleur. Il veut savoir si en diminuant la pression par une ponction lombaire la douleur diminuerait voire disparaîtrait.
      Seulement après ça, il reviendra sur un traitement.
      J'ai donc décidé d'écouter son conseil, sauf que actuellement les douleurs sont tellement fortes, que j'attends qu'elles se calment un peu pour prendre mon RV avec le neuro-chirurgien de Reims qui me suit (je ne sais pas s'il va trop apprécié mon initiative d'être consulter à Strasbourg puisque j'y suis allée, en accord avec mon médecin traitant, mais sans lui en faire référence, mais tant pis).
      Pour en revenir aux douleurs, j'ai un seul traitement qui s'appelle le Tégrétol (en fait, c'est un médicament qu'on donne aux épileptiques, paraît-il que c'est le top pour traiter le mega cauda, mais j'en doute, en tout cas, en ce qui me concerne ça ne me fait pas beaucoup d'effet). Ce médicament agit sur les nerfs du cerveau pour commander à la douleur de diminuer - d'après mon neuro-chir elles ne disparaîtront jamais. J'en prends 600 mg matin et soir, et je complète par des suppos de Lamaline dans la journée, quand j'ai vraiment trop mal.
      Le problème est qu'en plus des douleurs, j'ai ces troubles de l'équilibre et de la marche qui me gênent beaucoup.
      En dehors d'un traitement anti-douleur plus adapté (mais en existe-t-il un ?), la dernière solution serait l'électrostimulation, c'est à dire implantation d'électrodes pour lutter contre la douleur, c'est à dire qu'on donne des impulsions pour atténuer, voire faire disparaître la douleur.
      D'après mon médecin traitant, ça marche très bien.
      J'hésite un peu d'y remédier, car j'ai tellement mal que j'appréhende que ça ne fasse pas effet, car après, plus aucune solution.
      Sinon, je prends ma retraite le 1er janvier prochain. Ma patronne doit se foutre, et de mon départ en retraite, et du fait que je sois aussi em...... par cette p...... de maladie, parce que pas une seule fois elle n'a décroché le téléphone pour prendre de mes nouvelles, et pourtant crois moi, je préférerais travailler plutôt que de souffrir comme je souffre.
      Si besoin, tu peux me recontacter sans problème.
      Je t'embrasse.

      Commentaire


      • Enfin une réponse
        Mega cauda



        Bonjour!
        Je viens enfin de découvrir un site où l'on parle de cette "anomalie" congénitale que j'endure depuis 14 ans (j'ai 43 ans). J'ai essayé beaucoup de traitements...pour me soulager.
        Rien n'y fait!
        Je suis suivie par une neurologue depuis des années qui me donne tous les 3 mois, le même traitement qui ne me fait plus rien:
        RIVOTRIL et EFFEXOR.
        J'habite REIMS et suis allée voir il y a plusieurs années le Dr Perruzzi, estimé comme l'un des meilleurs neurochirurgiens.
        Je puis vous assurer que je me souviendrai toute ma vie, la façon dont il m'a reçue... me disant qu'il n'y avait rien à faire et que je devrai endurer ces douleurs chroniques toute ma vie.
        Vous imaginez un peu quand on vous dit ça et que vous avez 30 ans. Imaginez aussi pour mon travail (je suis institutrice), les problèmes que cela posent quand les crises sont trop fortes et que je dois être arrêtée quelques jours...
        Les parents ne voient que le fait que je ne suis pas avec les enfants et se fichent de ce que je peux souffrir!
        Bon, mais il faut vivre avec. Ce que je fais. Mais il y a des moments très durs...
        Mais il paraît que chez certaines personnes, les douleurs peuvent s'arrêter d'un coup. Alors, il faut espérer!
        Marie-Do (REIMS)

        Commentaire


        • Mega cauda
          Je vois que je ne suis pas la seule



          Je l'ai cru longtemps.
          Bon depuis la dernière fois, mal, toujours mal, mal à ne plus savoir quoi faire, avec ça impossible de dormir la nuit, en parlant vulgairement, c'est la m*rde.
          Enfin je me suis décidée ce matin à téléphoner au secrétariat de mon neuro-chirurgien de REIMS (Dr ROUSSEAUX, chef de la neuro-chirurgie du CHRU) pour prendre un RV, parce que la semaine dernière, c'était le pompon, et je me disais que si on allait me faire une ponction dans ce coin là, j'allais pas me relever, mais comme il n'y a aucun changement, j'ai pris le téléphone.
          Je ne sais pas s'il faut rire ou pleurer, enfin moi sur le coup, j'ai pleuré, quand j'ai entendu que dans ce service là (donc en neuro-chir) on ne faisait pas de ponction lombaire - on ne m'a pas redirigé sur un autre service, on m'a simplement demandé d'envoyer une demande par courrier. Quand j'ai dit ça à mon médecin traitant, il en est resté baba, comme moi, enfin il m'a dit que demain il allait les contacter par téléphone.
          Enfin j'ai fait ma petite lettre, avec une copie du courrier du Professeur MAITROT qui m'avait conseillé cette ponction lombaire, et du courrier de mon médecin traitant.
          Voilà, y a plus qu'à attendre.
          Mais quand je lis que tu souffre depuis 14 ans, ça me fait flipper.
          Demain, je dois contacter une jeune femme, qui souffrait terriblement du dos (je ne sais pas ce qu'elle a), mais elle s'est fait suivre pour la douleur à la Polyclinique de Courlancy. Il paraît que depuis, elle ne souffre plus.
          Je te tiens au courant, vu que tu es de la même région que moi (je suis des ARDENNES).
          Au fait, moi je suis très étonnée de voir qu'il n'y a pas d'association qui parle du mega cauda.
          Pourtant on s'y intéresse, le Professeur ROUSSEAUX m'a dit qu'un étudiant en médecine de REIMS a fait sa thèse sur cette pathologie : ça mériterait qu'on s'en inquiète. Mon médecin traitant qui avait un stagiaire qui venait de la Fac de REIMS lui a demandé de rechercher cette thèse, c'était il y a environ trois mois, mais depuis pas de nouvelles.
          Je t'embrasse, et reprends contact avec toi dès qu'il y du nouveau.

          Commentaire


          • Je vois que je ne suis pas la seule
            Précision



            Mon médecin traitant vient de m'appeler. Au CHU de REIMS, je suis tombée sur la secrétaire du service de neuro-chir. Lui a eu la secrétaire personnelle du Dr ROUSSEAUX. Il lui a exposé mon problème. Le Dr ROUSSEAUX pratique bien des ponctions lombaires. J'attends mon RV.
            Bisous.

            Commentaire


            • Marima20



              Décembre 2007, je viens de découvrir par hasard ton message concernant le mega-cauda.Je souffre de cette maladie depuis quelques temps déjà et pour l'instant je n'ai pas de remède qui me soulage. Si tu lis ce message merci de me donner des informations sur les derniers traitements que tu as obtenus et si tu es soulagée.Comme toi je n'en peux plus de la douleur

              Commentaire


              • Mega cul de sac dural
                Mega cul de sac dural



                bonjour,

                tout d'abord, après avoir lu les autres différents messages, es-tu bien atteinte d'un méga cul de sac dural ou cauda ? car moi, c'est dural.

                je t'en dirais plus si c'est dural car cauda, je ne connais pas.

                A bientôt

                dsteel

                Commentaire


                • Enfin une réponse
                  Petite question



                  bonjour à toi,

                  peux-tu me donner la différence entre méga cul de sac dural et méga cauda ? car tes explications sont exactement les mêmes que j'ai reçues quand on me l'a appris, mais moi, on m'a dit dural...

                  Juste pour info avant ta réponse : les ponctions lombaires ne servent à rien (dixit professeur CHU de Nancy), le sac reprend sa taille en 15 jours donc : souffrance inutile. De même, "dans le temps", ils faisaient des ponctions avec injection de corticoïde : résultat : 80 % d'handicapé à vie, 20 % de décès ... toujours dixit le prof de Nancy. Donc, faites gaffe les filles, ça ne sert à rien.

                  Avant de continuer, merci de me dire la différence, que je sache !

                  gros bisous

                  Commentaire


                  • Marima20
                    Eve



                    bonjour marima , je souffre d un méga cauda , je suis suivie par un centre anti douleur et on ma trouvé un traitement qui me permet de marcher et de moins souffrir.on peux en discuter si tu le veux.courage. eve

                    Commentaire


                    • Enfin une réponse
                      Un traitement pour le mega cauda j en ai un autre



                      bjr .. j ai un autre traitement que toi pour le mega cauda et je souffre beaucoup moins et je marche!!! ca peux peutetre t interesser.. biz et bon courage.. peutetre a bientot si tu me repond.. eve

                      Commentaire


                      • Un traitement pour le mega cauda j en ai un autre
                        Mega cauda depuis 15 mois



                        je viens de decouvrir ce forum.je suis un homme et il parait que cela est rare chez les hommes d avoir 1 mega cauda.je souffre depuis 15 mois et essayé de nombreux traitements (infiltrations, kiné, médicaments et électrostimulations avec un tens). Rien n'y fait et je vois que vous avez été soulagée par des médicaments. Merci de m'indiquer lesquels. En vous remerciant.
                        J'aimerais bien être soulagé.

                        Commentaire


                        • Mon mega cul de sac dural



                          cela a commencé par une sciatique en 1994
                          commercial, je n'ai pas resté 6 semaines au lit mais 3 semaines puis à la reprise de mon activite, bien entendu rechute et la non plus pour 6 semaine mais pour un an.
                          avec de multitudes examens et c'est une radiculographie qui dévoilla mon méga cul de sac dural .
                          centre de rééducation de l'ESPOIR à Lille
                          St Philibert Lomme 59 ( oui suis du nord )
                          après 12 mois d'arret de travail convocation de la CPAM avec reprisede mon activité
                          et comme de bien entendu après 1 mois de route , rechute pour la longue maladie avec licenciement, mise en second catégorie d'invalidité et en 1999, mise en premiere catégorie
                          aujourd'hui, je ne peux pas travailler car je ne sais jamais comment va finir ma journée
                          bien le matin et au défilement des heures, douleurs et blocage
                          j'ai risqué la manipulation par un excellent kine ostheopathe qui m'a bien soulagé pendant 1 ans et ....
                          je suis toujours sous codeine, ou contramal

                          Bon courage à tous

                          Commentaire


                          • Meme probleme



                            meme probleme depuis un lubago le 14 juillet 99 cela ne s'oublis pas je fait de l'electrtherapie cela fonctione je vis revoir le centre anti douleur en juillet pour essayer d'avior un appareil en permanence.

                            Commentaire


                            • Un traitement pour le mega cauda j en ai un autre
                              Traitement mega cauda



                              quels sont les medicaments que tu prends pour te soulager

                              Commentaire


                              • Bonjour



                                Je comprends ton problème car moi aussi je souffre d'un mega cul de sac dural avec 2 kystes de tarlov (radiculaire ) sur pratiquement toutes les racines.
                                beaucoup de douleurs, dos , sacrum, fesses et mal dans les jambes avec un manque de force. Je fait 300 au maximum et avec une très grande fatigue. Souvent à partir de 80 metres je me mets à bailler et plus je marche plus je baille, ça devient une corvée de marché. Je le fais pour ne pas perdre trop de force.
                                Moi c'est à la suite d'une péridurale que mes problèmes de dos sont apparus, ça fait 4 ans seulement et c'est après une saccoradiculographie faite le 29 octobre 2009, que l'on a pu mettre un nom sur mon problème. Un vrai parcours du combattant et comme c'est une maladie rare on a peut d'explication par le corps médical..
                                Moi on m'a dit qu'il ni avait rien à faire, pas d'opération sinom on souffre encore plus et surtout pas toucher au canal lombaire par des ponctions car le liquide se refait aussitôt.
                                Je consulte un centre anti douleur à Brest et le medecin connait ce problème, il en a opéré deux cas lorsqu'il était neurologue et les personnes on souffert encore plus après.
                                Je me suis inscrite à une association aarmor03.com qui m'a bien expliqué le problème qui est effectivement congénitale. Les personnes qui s'occupent de cette association on été operées et elles souffrent le martyr. Elles organisent un congrès à Chambéry le 2 Juillet avec des spécialistes Francais et etranger en particulier un américain qui connaît bien cette pathologie.
                                Dommage , je suis en bretagne et ça fait trop loin.
                                Comme traitement je prends
                                3 cachets oxynorm (morphine)
                                3 doliprane mille
                                1 cymbalta 60 le matin et 1 cymbalta 30 le soir
                                Ca aténue les douleurs
                                Je me demande comment ça va évoluer, car depuis 4 ans mon périmètre de marche dimunie sans cesse.
                                Je te souhaite bon courage car il en faut.
                                En plus des douleurs il y a aussi le fait ne plus avoir de loisirs, ne plus pouvoir faire tout ce que l'on aimait faire.
                                A bientôt

                                Commentaire


                                • Un traitement pour le mega cauda j en ai un autre
                                  Mega cauda



                                  Bonjour,

                                  Terriblement prise par ce mal , détecté par un IRM, peux-tu me donner la solution qui t'as aidée ?
                                  Merci par avance

                                  Commentaire


                                  • Renseignements sur méga cauda



                                    Bonsoir,
                                    Je viens de tomber sur votre message concernant le méga cauda. Votre message est daté de 2005 j'espère que vous vous connectez toujours afin d'avoir quelques renseignements car j'ai le même problème que vous et vous parlez d'un médicament que votre neuro chirurgien pourrait vous donner pour soulager la douleur, ou échanger sur vos méthodes pour soulager la douleur.
                                    En espérant avoir de vos nouvelles.

                                    Régine

                                    Commentaire


                                    • Re: Mega cauda

                                      Mega cauda je connais je subi

                                      je suis dans le meme état que vous je ne peux marcher longtemps je fini par boité car la douleur se propage dans ma jambe droite jusqu a l orteil. ne peux rester dans la meme position, c est très dur a vivre et moi aussi j ai un mega cauda depuis le 2 mars 2005 j ai glisser sur du ver glas mal o dos et en novembre 2005 on me dis meda cauda. des pertes de mémoire, scitique, lombalgie, mal a la nusse. reveiller par la douleur oui tout sa est mon quotidient et kiner pour debloquer tout sa. moi j ai de la codeine car morfine j ai failli bruler ma maison perte total de la memoir. alors voila comment je suis fatigué de tout sa on m as volé ma vie. on me déclare apte a travailler alors j aimerais savoir comment le faire lol

                                      Commentaire

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