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Qui souffre du syndrome du défilé cervico brachial

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  • Qui souffre du syndrome du défilé cervico brachial



    On vient enfin de me diagnostiquer le mal dont je souffre depuis 6 mois.
    Après avoir vu plein de medecin, kiné, ostéopathe, accuponcteur.....
    Ce sont des douleurs terribles dans le dos cou epaule bras main et 2 doigts.
    Actuellement je suis en arret pour 10 jours car en plus mon medecin vient de me mettre sous anti depresseur car je n'en pouvais plus physiquement (perte de 6 kilos) et psychologiquement.
    Je passe un IRM dans 1 semaine car sur radio et scanner il n'y a rien.

    Si quelqu'un est malheureusement atteint du meme mal que moi et qu'il s'en est sorti, j'aimerai avoir son temoignage car je suis perdue.

    Merci

  • Moi aussi



    Bonjour,
    je suis atteinte d'un syndrome du défilé thoraco-brachiale bilatérale, c'est à dire que mes deux bras sont touchés ou plutôt mes deux épaules. Je suis en arrêt depuis 1 an et en longue maladie. Je vis difficilement cette maladie car j'ai très mal et surtout plus du tout de force dans la main droite. J'ai changé de rhumato au bout de 2 ans et ma nouvelle vient de me donner un traitement qui enfin me soulage. avant je n'avais que du doliprane 1g et lorsque je n'en pouvais plus on me mettait sous cortisone. J'ai pris 20 kg de stress, de médicaments... Je suis sous anti-dépresseur car je ne supporte plus la douleur. Le plus terrible, c'est que cet handicap n'est pas reconnu car il ne se voit pas. La douleur n'ont plus n'est pas reconnue. dans mon entourage familiale, je ne retrouve pas cette reconnaissance dont j'ai tant besoin.
    Je me fait opérer en décembre pour mon épaule droite (ils me retirent la 1ère côte et me coupent les muscles scalènes). Ma nouvelle rhumato n'est pas pour et me déconseille de le faire car d'après elle, rien ne changera. Moi je crois au miracle et me dit que 'qui ne tente rien, n'a rien'... Je sais pertinemment que si l'opération ne marche pas, je continuerais d'avoir mal ( la douleur post-opératoire) et de perdre l'usage en tout cas pour les proches années à venir de ma main droite (j'ai 3 doigts qui ne fonctionnent pas de temps en temps). Je pourrais te tenir au courant de l'évolution après l'opération si cela t'interesse et si seulement tu veux discuter avec moi, pas de problème je serais là, car je sais que l'on se sent vraiment seule avec cette maladie et les douleurs qu'elle entraine.
    Sois courageuse, continue bien le kiné, c'est la méthode frost qui marche le mieux si ton syndrome est débutant. Moi cela fait plus de 10 ans que j'ai mal à la main et on me disait que j'avais une tendinite mal soignée. Comme quoi !!!

    Commentaire


    • Moi aussi
      Courage



      Bonjour
      Je te remercie d'avoir pris le temps de me repondre.
      Peux tu me dire comment pour toi ce syndrome à débuter et les medecins t'avaient ils prevenus de la durée que cette maladie pouvait entrainer.
      Si tu ne trouves pas cela trop indiscret peux tu me dire ton age et la profession que tu occupais.
      Moi j'ai 32 ans et je fais de la mise en rayon dans un hypermarché, donc je porte des choses lourdes.
      Je te souhaite bon courage pour ton opération et c'est vrai que pour moi cela ne fait que 6 mois que je souffre mais c'est vrai qu'on se sent seule meme si j'ai un bon entourage familiale.

      Commentaire


      • Courage
        Oh la la....



        Bonjour,
        J'ai 39 ans, et j'étais nounou. Mais lorsque cela a débuter j'avais 27 ans et je travaillais dans le social, donc tu vois je l'ai trainé longtemps. Je me suis mis en arrêt le jour où j'ai failli faire tomber le bébé que je gardais. Je ne peux plus rien porter, j'ai une auxilliaire de vie qui vient m'aider car je ne peux plus repasser (ou 5mn), étendre le linge est devenu impossible. je ne porte plus rien et s'il faut rendre service comme cela m'est déjà arrivé pour garder mon neveu, j'angoisse terriblement à l'avance de devoir le porter et de le faire tomber, tu vois même pour garder mon neveux qui a 14 mois, la famille ne comprends pas que je ne peux plus. C'est trop de responsabilité. le problème aussi est que l'on est pas reconnu comme handicapé car il faut le reconnaitre on est reellement diminuée.
        j'ai vraiment déprimée lorsque mes doigts ont commencé à ne plus fonctionner (main droite) et comme je suis une vraie droitière la vie est plutôt difficile. J'ai la chance d'avoir un mari adorable qui avait des parents handicapés, il me comprend bien mais bon c un fils unique et pour le coup oublies souvent de m'aider à la maison. Mais j'ai des grandes filles, plutôt sympas et faisantes.
        Le médecin conseil m'a mis en longue maladie pour une durée indéterminée, lorsque j'ai rencontré l'assistante sociale de la cpam elle m'a dit que c'était parce que je partirais surement en invalidité après. Il faut dire que j'ai les muscles et les nerfs de la main et du bras très atteints. Tu sais il n'y a pas que l'artère qui est comprimé mais les nerfs et les muscles aussi.
        Si ton moral baisse (comme cela m'est arrivé) tu peux me parler par mon mail perso.... ya pas de pbl, je serais là comme j'aurais aimé avoir quelqu'un pour en discuter.
        Bien à toi.
        virginie

        Commentaire


        • Oh la la....
          Besoin d'aide



          bonjour moi j'ai 16 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis 2 ans. j'ai fait beaucoup de kné ms cela n'a rien changé. Aujourd'hui mon médecin pense qu'il faut m'opérer ms les chirurgiens refusent a cause de mon age. je ne sais pas quelles seront les conséquences de l'opération et je n'ai pas de cote surnuméraires.En tout cas il faut que cela change car je vais toujours a l'école et les prof ne tiennent pa compte de ma maladie ( je ne sais plus écrire trop longtemps). si quelqu'un en sait plus sur cette opération et ses conséquences merci de me répondre...

          Commentaire


          • Oh la la....
            Besoin d'aide



            bonjour moi j'ai 16 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis 2 ans. j'ai fait beaucoup de kné ms cela n'a rien changé. Aujourd'hui mon médecin pense qu'il faut m'opérer ms les chirurgiens refusent a cause de mon age. je ne sais pas quelles seront les conséquences de l'opération et je n'ai pas de cote surnuméraires.En tout cas il faut que cela change car je vais toujours a l'école et les prof ne tiennent pa compte de ma maladie ( je ne sais plus écrire trop longtemps). si quelqu'un en sait plus sur cette opération et ses conséquences merci de me répondre...

            Commentaire


            • Besoin d'aide
              Coucou



              alors je suis dans le meme cas que toi avec le syndrome du défilé depuis 4 ans et on parle d'operation mais c risqué ; je te laisse ... et contact moi on discutera et je t'expliquerai ce que je sais sur cette maladie
              kassi3000 ...

              Commentaire


              • Coucou
                Karin



                je reviens de chez mon médecin et je dois repassser une angio irm.je me ferais surement opérer dans les mois qui viennent car sinon je ne pourais pas recommencer l'école l'anné prochaine. Est ce que quelqu'un sait m'expliquer l'opération car les médecins ne m'en parlent pas bcp et j'ai peur que ce soir pire après... cette maladie me gene bcp surtout a mon age. bon courage a tous ceux qui souffre de cette maladie car mm si elle n'est pas tjs reconnue elle est très dure a supporter! karin

                Commentaire


                • Moi aussi
                  Demande de renseignement



                  BONJOUR JE SUIS ATTEINT DE LA MEME MALADIE QUE VOUS DEPUIS BIEN LONGTEMPS ET JE VAIS ME FAIRE OPERER AU MOIS DE MARS ET J ESPERE QUE CELA VA ME SOULAGER CAR DEPUIS QUELQUE TEMPS JE NE SUPPORTE PLUS LA DOULEUR ET JE LE FAIT SUBIR A MA FAMILLE ALORS QU ILS N Y SONT POUR RIEN .
                  ETANT DONNER QUE VOUS ETE EN ARRET MALADIE DEPUIS PLUS D 1 ANS AVEZ VOUS EU DES AIDE OU DES RECOURS (genre association et autre )
                  merci a l avance de votre reponse
                  bon courage malgres la douleur
                  fab6010
                  toute reponse d autre personne sont les bien venus merci

                  Commentaire


                  • Suite



                    Je tenais à vous tenir au courant des suites des traitements que je suis, et a m'excuser auprès de celle qui ont essayé de me contacter mais j'avais arrêté l'ordinateur à cause de mes douleurs.
                    Il y 15 jours j'ai été hospitalisé une semaine dans un service anti douleur d'un hopital car tous les traitements (cortisone, kiné........) n'avaient aucun effet bénéfique sur les douleurs que je pouvais ressentir. Cela m'a fait du bien de me sentir écouté par des professionnels de la douleur. J'ai fais de la kiné tous les jours, des electrodes, et je suis sous laroxyl un médicament qui me fait du bien et en je vois une psychologue tous les 15 jours.
                    Ils ont reussi à me trouver un courant pour les electrodes qui me soulage les douleurs, et m'ont prescrit un appareil à la maison pour que je continue les séances seule. Je revois le médecin (neurologue) la semaine prochaine pour faire un nouveau bilan. Mais je peux vous dire que je me sens mieux et commence à entrevoir la reprise de mon travail car je suis en arrêt maladie depuis 3 mois.

                    Je reste à votre écoute
                    a bientôt

                    Commentaire


                    • Re defile



                      bonjour de bretagne;je souffre depuis une dizaine d'années de ce mal mais comme je suis atteinte de disfontionnement musculosquelettique les différents médecins que j'ai vu depuis mes 20 ans(j'en ai 37)on tout mis sur
                      les problèmes de syphose,lordose et le fait d'avoir été maltraitée enfant(négligence de soins,malnutrition,travaux pénibles,persécution morale)
                      j'ai entendu des toubibs me dire que c'était dans ma tête,d'autres m'ont prescrient de la morphine que je prends quand je n'en peux plus mais le kiné ne m'a pas soulagé;j'ai vu un professeur qui me déconseille l'opération car
                      un premier diagnostique disait que c'était les carpiens mais voilà malgré l'opération pas de mieu mais une algoneurodystrophie
                      maladie neurologique avec un traitement aux effets secondaires lourds,cette maladie risque d'apparaître
                      à la suite de chaque opération,comme toi j'attends et ne sais plus qui consulter a part l' etiopathe qui réequilibre le squelette et m'évite les douleurs lombaires(sciatique bilatérale)car j'ai les 2 bras et les jambes ainsi qu'une parastésie(engourdissement du visage ,bras,mains,jambes,pieds...)le mieux c'est de prendre ça du bon côté car j'ai 3 enfants et un mari atteint de sep depuis 2000
                      comme tu vois tu n'es pas seule même si c'est l'impression que l'on a quand on souffre,courage et patiente sont notre quotidien à manu

                      Commentaire


                      • Syndrome défilé cervico brachial hernie discale



                        je souffre depuis 5 mois de ce mal etrange que personne ne peut imaginer. pour mon cas à moi ce n' est pas si simple etant donné que j' ai une hernie discale C5 C6 . Actuellement repos kiné specialisé et anti déprésseur et sophrologie. Quel avenir avec ce syndrome qui ne se guérit pas mais qu'on peut soulager!!! PS je n'ai que 37 ans!!

                        Commentaire


                        • Quel specialiste



                          ma soeur d'un défilé thorachio-brachiale depuis presque 2 ans elle a consulté plusieurs spécialistes qui sont dépassés mais qui ne l'ammet pas et dise que c'est dans sa tête quel spécialiste doit-elle consulter pour se faire opérer. merci

                          Commentaire


                          • Moi aussi
                            "la tendinite!



                            de l'épaule gauche!
                            moi j'avais été bien soignée!
                            mais ça a duré longtemps!
                            trois mois,
                            au moins,
                            j'avais passé toutes les radios chez un rhumato!
                            mais, pour le moment je n'ai plus mal !
                            donc, je continue à faire
                            la thalasso,
                            quand je peux aussi,
                            c'est plus agréable des massages dans l'eau !
                            et les bains de mer, aussi !
                            cela fait plus de 10 ans que j'ai mal au main !
                            tant que je peux taper sur mon clavier!
                            c'est déjà pas mal !
                            mais il n'y a pas de remède miracle !
                            j'espère que ça ira comme maintenant !
                            bon, enfin on verra !

                            bon courage!

                            Commentaire


                            • "la tendinite!
                              Pour la main!




                              j'avais passé un "électro -miogramme" on met des électrodes dans les mains !
                              et ça enregistre le flux nerveux !
                              bon j'ai encore mon clavier,
                              je pourrais difficilement m'en passer!
                              de ce maudit clavier !

                              et de mes mains!
                              aussi,
                              les rhumatismes ça déforme un peu !
                              des bosses sur les doigts !
                              dommage!

                              pour ça ira mieux demain !

                              Commentaire


                              • Demande de conseils
                                "sos"!!!




                                JE T AI LU

                                MAIS J'AI EU PEUR !

                                d'AVOIR CELA!
                                C'EST PAS DROLE!

                                J ESPERE QUE ça
                                VA bien se passer!

                                à bientot !

                                Commentaire


                                • Réfléchis



                                  je viens de lire ton message...et je me retrouve un peu dans ta situation. En décembre 1992, je me suis retrouvée avec de trés fortes douleurs dans mon bras gauche.Crampes dans le petit doigt, changement de couleur, difficulté pour écrire....

                                  Je suis allée voir un neurologue, qui a décelé un syndrome de la traversée thoraco-braciale gauche se traduisant par des phénoménes de sténose sous clavière : provoqué par une cote sur-numéraire.

                                  J'ai donc été opéré en avril 1995, ( j'ai souhaité prendre mon temps et me renseigner) d'un syndrome du défilé cervico-thoracique gauche ( cote surnuméraire et un syndrome du scaléne antérieur). Intervention TRES douloureuse....depuis de fortes douleurs m'envahissent, de longues heures de kiné...des douleurs atroces....mots de tete.En 1998, mes douleurs sont mise sur le compte d'une fibrose cicatricielle au niveau du creux sus-claviculaire et d'un signe de Tinel ( Sensation de fourmillement ressentie dans la partie distale d'un membre lors de la percussion le long d'un nerf périphérique, témoignant d'une atteinte ou d'un début de régénérescence de ce nerf)Les médecins decident de réopérer.ils constatent une souffrance de C8D1, avec comme complication un conflit acromio-huméral sévère, qu'il faudra traiter ultérieurement en période non imflammatoire, bloc cicatriciel important autours du plexus bracial.L'artére sous-claviaire adhère totalement au niveau du dos pleural.

                                  Je pensais que se serai enfin la solution à tous mes problème ....hors les douleurs ont persisté....impossible de lever mon bras , je souffre, et déprime.

                                  2002, 3éme intervention. de nouveau des heures de kiné et des souffrances. Je désespère.

                                  A ce jour, je souffre toujours de mon bras. il devient parfois bleu, fatigué, et impossible a diriger.

                                  A ce jour, j'ai revu mon neurologue, qui me dit de refaire de la kiné et d'arreter de m'écouter.

                                  Alors je vis avec...et je subi.

                                  Aucune aide...meme moral.

                                  courage

                                  Sandra
                                  Je reste à ta disposition pour échanger quelque mot.Mais surtout gardes le moral

                                  Commentaire


                                  • Defile cervico thoraco brachial



                                    A 41 ans je souffre d'un défilé cervico thoraco brachial bilatéral.Après de fortes douleurs,une lourdeur du bras entrainant une fatigue ainsi qu'une tendinite et des fourmillements dans les doigts un rhumatologue m'a envoyé consulter l'angiologue qui a diagnostiqué la"maladie".Après une rééducation spécifique(super kiné)je me suis sentie mieux à la fin des séances mais depuis quelques temps cela va moins bien et je suis génée dans ma vie quotidienne(douleurs épaule,cou..)j'ai l'impression d'être limitéé et qu'il va falloir rennoncer à un tas de choses d'autant plus que j'ai le gros défaut d'aimer le tennis et de le pratiquer.N'ayant pas de côte surnuméraire je ne sais pas quoi faire!Donc j'aimerai avoir des témoignages de gens qui souffrent de la même chose et qui aiment et pratiquent le tennis et aussi des gens qui habitent Rennes pour savoir qui aller voir pour aller mieux hormis mon kiné qui a été très pro!Autrement l'entourage a du ... suivre et au travail c'est l'incompréhension totale il y a toujours une collègue qui a plus mal!Merci d'avance et à bientôt.Catherine

                                    Commentaire


                                    • Syndrome du défilé cevico brahial



                                      besoin de témoignages de gens qui souffrent de ce syndrome et qui pratiquent le tennis ainsi que des gens qui habitent Rennes et qui me disent qui aller voir pour aller mieux!Merci d'avance et à bientôt.

                                      Commentaire


                                      • Suite
                                        Stt



                                        J'ai été opérée du coté droit en novembre 2005 et pour l'instant tout se passe bien

                                        Commentaire


                                        • Syndrome du défilé thoraco brachial



                                          Bonjour,deja un arret de 10 jours ne vous permettras pas de recuperer,tout depend du metier que vous exercée avec l'IRM ils pourront deceller un probleme de moelle ou une calsification ,si ils ne trouvent rien et je vous le souhaite il vous resteras un EMG a passer chez un neurologue ,c'est un examen qui permet de

                                          Commentaire


                                          • Defile cervico thoraco brachial
                                            Défile



                                            j'ai 21 ans et je me suis fait opérer du defilé en mai 2006 et depuis j'ai toujours mal, le pire c'est que j'ai eu l'ablation de la première côte donc une sensation de vide m'est apparue donc j'ai fait travailler d'avantage mon épaule gauche et maintenant j'ai ... gauche; à droite et j'ai de l'arthrose
                                            le kiné j'en ai depuis que j'ai 12 ans car je pratique le tennis à un bon nivrau et ca ne sert a rien

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                                            • Défilé des scalènes



                                              Je souffre du syndrome du défilé thoraco brachial coté droit depuis 5 ans, je me suis fait opérer il y a 1 semaine ET TOUT C'EST BIEN PASSé, j'avais très peur mais si je ne fesait pas cette opération le risque de perdre la motricité de ma main était important. Je suis resté 3 jours à l'hopital Lariboisière à Paris, j'ai une cicatrice toute fine de 7 cm au niveau du cou et je n'ai plus mal!!!!!
                                              Pour ce mal il y a beaucoup d examen qui ne servent à rien, il faut faire un scanner au niveau du cou pour voir s'il y a une cote cervicale, moi il y en avait une et l'opération consitait à me l'enlever c'est tout. J'espère que j'ai pu en aider certains.

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                                              • Jespere que cela va vous aider



                                                bonsoir je me presente je mappelle mehdi jai 27 ans et je souffre depuis plusieurs annees dune douleurs chronique inexplicables au niveau du lobe occipital (derriere la tete la nuque)

                                                jai consulter par hasard en allant amener ma grand mere chez son medecin belge reflexotherapeute .
                                                qui a su de suite et ma parlé des nerf d'arnold

                                                il ma donc conseiller 4 seance de reflexotherapie a raison d'une par semaine je vais justement faire ma deuxieme seance demain

                                                je vous en dirais plus si vela vous interresse er surtout si je me rend compte que cela fonctionne

                                                car comme vous jai passer des scanner cerebral rochers et il ny as rien d'anormal mais ce fameux medecin belge ma dit que ce netait pas visible au radio et scanner

                                                voila porter vous bien et nhesiter pas a me repondre

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                                                • Syndrome du défilé cervico brachial



                                                  Bonjour,
                                                  Je viens de lire quelques messages concernant l'opération du défilé cervico brachial, en ce qui me concerne les douleurs que j'ai dure depuis 11 ans, j'ai été opérée du carpien,d'un défilé aux niveaux du cou, d'une résection de la côte surnuméraire gauche en avril 2006et demain on me fait le bras droit, j'avoue être surprise car depuis que l'on m'a retiré une côte à gauche j'ai beaucoup moins de douleurs et je retrouve mon bras "d'avant". Maintenant j'attends de voir le résultat à droite. A savoir que cette opération est trés délicate et qu'il y a trés peu de chirurgien capable de réussir cette opération. je vous tiendrait toutes au courant dés mon retour la semaine prochaine.
                                                  Bon courage à toutes

                                                  Commentaire

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