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Kyste de talov ds le bas du dos

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  • Kyste de talov ds le bas du dos



    bonjour
    une echo il y a un an environ a montree que j'avais un kyste de tarlov sur la colonne sur la L1 L2 de 30 mn sur 20 mn ce qui pourrai faire comprendre mon mal de dos permanent
    vendredi je vais au chu passer une scintygraphie pr voir si mon kyste progresse car j'ai de plus en plus mal
    de plus j'ai de l artrose ,je travaille ds une restauration scolaire chaud froid humididite ce qui n'arrange rien
    j'ai un peu peur du resultat
    et ca m empeche de dormir
    merci



  • Kyste de tarlov



    bONSOIR,

    je suis également tarlovienne et j'i cherché pendant plus de 5 ans des solutions. je corresponds avec un site international et j'ai beaucoup appris.

    en France le Professeur MAITROT est référent sur cette maladie. Il enseigne et est chef du service e neurochirurgie au CHU de Strasbourg.

    si d'autres renseignements vous intéressent, vous pouvez me joindre à l'adresse kystedetarlov@aol.com

    amitiés
    claudie

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    • Kyste de tarlov
      Je suis allée consulter le professeur maitrot



      Non pas pour un kyste de Tarlov mais pour un mega cauda.
      J'ai rencontré un homme très gentil, à l'écoute de la douleur de son patient, même si pour l'instant il ne peut pas faire grand chose pour moi (voir mega cauda dans ce même forum).
      N'hésite pas, consulte le.
      Ce que je sais, c'est qu'il m'a dit qu'en aucun cas il ne me laissait tomber et attendait le résultat de la ponction lombaire qu'il m'a conseillé de faire.
      Je suis ressortie de sa consultation confiante, car il m'a dit qu'il voulait connaître le résultat et qu'ensuite il aviserait.
      Je sais que je n'hésiterai pas si cela s'avérait nécessaire de retourner le voir.

      Commentaire


      • Je suis allée consulter le professeur maitrot
        Mega cauda



        chère Agathe,

        il n'est pas étonnant que tu fasses cette description du Professeur Maitrot car c'est exactement lui: un des rares vrais médecins!

        les kystes de Tarlov vont souvent de pair avec un méga cul de sac ou mega cauda, et provoquent entre autre ce que l'on appelle aussi le syndrôme de la queue de cheval.

        sincères pensées et bon courage!
        claudine

        Commentaire


        • A propos de ponction lombaire
          A te lire, je me suis demandée si on parlait de la même personne



          Car oui, je l'ai trouvé très à l'écoute, il m'a écoutée, a répondu à toutes mes questions, m'a auscultée pour 75 , et non 100.
          Par contre, dès que j'ai repris contact pour une ponction lombaire avec mon neuro-chir de REIMS (qui n'était pas au courant que j'étais allée consulter à STRASBOURG, mais qui m'avait dit qu'il comprendrait si j'allais consulter un de ses confrères), j'ai été reçue comme un chien dans un jeu de quille. J'ai dû faire ma demande par écrit alors que j'avais une lettre de mon médecin traitant, accompagnée d'une copie du courrier qu'il avait reçu du Professeur (j'insiste) MAITROT conseillant cette ponction lombaire, j'ai été non pas dirigée sur le service de Neurologie du CHU de REIMS, mais sur celui de CHARLEVILLE-MEZIERES, où on a été très surpris de l'attitude de mon neuro-chirurgien.
          Ne t'en déplaise, mais dès que j'aurai subi cette ponction lombaire qui doit avoir lieu le 16 janvier prochain, et même si les résultats sont communiqués à deux neuro-chirurgiens différents, celui de REIMS qui me suit déjà depuis plusieurs années, et le Professeur MAITROT que je n'ai vu qu'une seule fois, je retournerai voir ce dernier qui a pris ma douleur en considération, et qui au sortir de sa consultation m'a dit : "ne vous inquiétez pas, même si je ne fais rien aujourd'hui, je ne vous laisse pas tomber".

          Commentaire


          • A te lire, je me suis demandée si on parlait de la même personne
            Et, oui il s'agit bien de la même personne.



            Effectivement, à vous lire, j'ai peine à croire qu'il s'agisse du même personnage et pourtant ... Je crois qu'il y a bien là 2 approches différentes que je qualifierais de "à la tête du client". Tout d'abord, je m'interroge sur la finalité de la ponction lombaire que l'on veut vous faire pour votre méga cauda et qui est à mon avis sans grand intérêt. Moi, qui ai kystes méga cauda, cela n'a strictement servi à rien, à part avoir plus mal. Si vous aviez eu des kystes de Tarlov, j'aurai pu comprendre une P.L. avec injection d'un produit de contraste pour faire ce que l'on appelle des clichés tardifs, pour voir le délai de remplissage des kystes par le LCR. D'autres neurochir. m'ont dit également que cela n'avait pas grand intérêt, si on se limitait à la simple P.L.
            Mais pour en revenir au Docteur MAITROT (j'insiste aussi), il ne suffit pas d'enseigner dans une Fac de Médecine pour être Professeur en médecine. Il faut répondre à des critères bien précis, trop longs à développer ici et être par ailleurs, Maître de Conférences. Si vous avez un courrier de lui, vous verrez que sur son entête, il se définit lui-même, Docteur et non Professeur, mais si vous voulez l'appeler Professeur, il n'y verra aucun inconvénient et moi non plus. Simplement, que de nombreuses personnes font la confusion.
            Ce qui m'étonne, c'est que malgré ces références élogieuses, je n'ai jamais encore entendu dire qui que ce soit (patients ou médecins) que le Docteur M. avait obtenu des résultats significatifs, que ce soit pour kystes ou méga cauda.
            L'écoute c'est peut être bien (et encore pas pour tout le monde) mais les résultats c'est mieux. En tout cas, moi ma douleur, il s'est assis dessus.
            Bon courage pour 16 janvier.

            Commentaire


            • Je suis allée consulter le professeur maitrot
              A propos de ponction lombaire



              je suis moi meme atteinte de kystes de tarlov et d'un mega cauda. Je dois faire prochainement une ponction lombaire. Comment cela s'est-il passé pour vous? en attendant votre reponse je vous souhaite bon courage.

              Commentaire


              • Je suis allée consulter le professeur maitrot
                A propos de ponction lombaire



                je suis moi meme atteinte de kystes de tarlov et d'un mega cauda. Je dois faire prochainement une ponction lombaire. Comment cela s'est-il passé pour vous? en attendant votre reponse je vous souhaite bon courage.

                Commentaire


                • A propos de ponction lombaire
                  Ponction lombaire = aucun effet



                  J'ai bien reçu ton MP.
                  Mais impossible de t'en en envoyer un un.

                  J'ai donc subi une ponction lombaire le 16 janvier dernier.

                  Je n'ai pas eu trop mal, sauf le mal de tête normal paraît-il, mais cela n'a eu aucun effet.

                  En fait, j'ai eu cette ponction lombaire à 15 heures, repos environ trois heures, ce qui fait que je me suis levée vers 18 heures. Là j'ai cru que cette ponction m'avait soulagée, mais le lendemain matin, la douleur avait réapparu, identique à ce que je connaissais avant.

                  Depuis, traitement par voie orale maintenu, même si je juge que ce n'est pas le top (j'avais essayé de le supprimer pendant 2/3 jours, avant cette ponction, et la douleur était encore pire, donc, ça fait très légèrement effet...), toujours quelques suppos de lamaline (à l'hôpital j'étais limitée à trois par jours), mais surtout on a essayé le TENS (Traitement par électro-neuro stimulation), et ce une fois par jour.

                  C'est à dire que j'ai des patchs qui collent desquels dépassent des électrodes que je branche sur deux fils reliés à un boîtier et où je module l'intensité des décharges électriques que je reçois, en fonction de ce que je ressens (je mets 4 patchs d'environ 5/5 cms le long de la jambe droite, du sacrum jusqu'au genou). Cela semble marcher, mais je n'ai pas encore assez de recul. Je pense que le TENS doit comme anesthésier le nerf.

                  En tout cas, je ne boîte plus, et je retrouve un peut d'autonomie. J'espère seulement que plus je ferai de TENS, plus la douleur s'aténuera (on m'a dit qu'il fallait quelque temps pour juger s''il y avait effet ou pas, et qu'il n'y avait pas d'accoutumance).

                  Je sais que le mega cauda ne s'opère pas, par contre les kistes de tarlov il semble que oui, alors dans ton cas, renseigne toi, auprès d'un bon service de neuro-chirurgie.

                  De plus, il faut que tu t'orientes vers un service vraiment spécialisé dans la douleur. J'étais allée à REIMS, mais je pense que contrairement à ce que je croyais, à CHARLEVILLE-MEZIERES, il y a un service de l'hopital où on prend vraiment la douleur en considération. Comme quoi, les grands centres ne sont pas forcèment les meilleurs.

                  En tout cas, bon courage, et tiens moi au courant.

                  Commentaire


                  • A te lire, je me suis demandée si on parlait de la même personne
                    Kyste de tarlov



                    bonjour, j ai lu tout ce qui est dis sur cette maladie, mon epoux en esst atteint, je vois que vous parlez du Professeur MAITROT, et je souhaiterais avoir ses coordonnées, nous habitons le VAR, et mon mari à été suivi a MARSEILLE par le Pr DUFOUR, il a subi une ponction du kyste, qui n a rien donné, et là cela fait 14 mois qu il est en arret de travail, et nous sommes désespéré de ne pas avancer dans ce problème, merci de nous répondre

                    Commentaire


                    • Kyste de tarlov
                      Kyste de tarlov



                      Bonjour,

                      J'ai appris que j'avais un kyste de tarlov depuis seulement 2 mois mais je souffre depuis des années suite à un accident de voiture assez grave, jusque là on m'a tout fait : radio, scanner, infiltrations, antalgiques... J'ai arrêté de travailler à cause de ces douleurs qui sont vraiment invalidantes aujourd'hui. Mon généraliste m'a enfin prescrit une IRM il y a deux mois et on enfin vu ce kyste, qui dailleurs n'a pas affolé du tout les médecins, et c'est en regardant sur internet que je me suis aperçue que les personnes qui souffraient de ce kyste présentaient exactement les mêmes maux que moi... J'ai rencontré un premier spécialiste de ce kyste à la Fondation ... de Paris qui me propose de faire une valve: Il s'agit de poser un drain du kyste vers la fosse péritonéale, as tu entendu parler de ce traitement, qu'est ce que l'on t'a proposé à toi ? Merci de m'apporter des renseignements.
                      Amicalement.
                      Marie-Laure

                      Commentaire


                      • Ponction lombaire = aucun effet
                        Kyste de tarlov



                        Bonjour,
                        Je souffre depuis une dizaine d'année. Jusque là toutes les personnes que j'ai vu m'ont dit que j'avais de l'arthrose. Ce kyste ne pouvait, soit disant pas, provoquer de douleurs. Mais je me suis fâchée, bon nombre de personnes ont de l'arthrose et mêne une vie à peu près normale. Ce qui n'est pas du tout mon cas. Je ne marche plus et la station debout m'est très pénible, je dirai même impossible.

                        Début Juillet j'ai eu rendez-vous avec un professeur de Reims qui a soulevé le problème des kystes, et m'a dirigée vers un neuro chirurgien de Reims, mais qui consulte aussi à Charleville. Donc Agathe nous avons peut être eu affaire à la même personne.

                        D'accord avec toi, très mal reçu parce que j'ai dit la vérité, c'est à dire que dans la vingtaine de personnes que j'ai consultée, il y a une guérisseuse du Sud de la France, et c'est la seule qui m'a apporté un soulagement. Un répit de deux mois dans la douleur.

                        Le professeur m'envoyait pour un protocole anti-douleur et le neuro ne m'a parlé que d'opération en précisant qu'il n'y avait aucune garantie de réussite ou d' amélioration. En cas d'échec, il poserait une pompe à morphyne. Qu'il aille se faire voir.

                        Si chaque médecin à sa version de cette "maladie" ils sont tous d'accord sur un seul point ON NE TOUCHE PAS.

                        Jusqu'ici, nous n'intéressions pas la médecine et on nous prenait pour des fous. Mais contrairement à ce qu'on pourrait croire, cette "maladie" est très répendue.
                        Ces messieurs de la médecine commencent à y réfléchir et bon nombre d'entre eux sont prêts à tout. Opérations en tout genre pour faire parler d'eux. Ils croient avoir la science infuse et ont un égo surdimentionné.
                        Un peu d'humilité messieurs SVP. Ecoutez-nous au lieu de nous couper la parole quand on vous dit ce que vous ne voulez pas entendre.
                        Chacun essaye dans son coin d'avancer au lieu de mettre leur savoir en commun, avec des malades.
                        Car, c'est bien nous qui souffrons. NON !

                        ... MAITROT à Strasbourg, allez dans le forum ...
                        lire les témoignages.

                        Je ne saurais donc que vous recommander d'être très très prudent avant d'entreprendre quoi que soit.
                        Surtout une opération.

                        Je vous souhaite bon courage à tous et toutes.

                        Commentaire


                        • Re: Kyste de talov ds le bas du dos

                          Et, oui il s'agit bien de la même personne.
                          Kyste tarlov

                          Bonjojr j aimerai s avoir comment tu te sent aujourd hui si tu a etait opere par le professeur maitrot je me suis connecter sur l hopital il ne doit plus y travailler sais tu ou on peux le contacter merci

                          Commentaire

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