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Maladie rare, besoin de votre soutien

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  • Maladie rare, besoin de votre soutien



    Bonjour,

    J'ai appris aujourd'hui que le petit garcon (18 mois) d'une copine avait une maladie rare, Une Sclérose tubereuse de Bourneville.

    C'est une maladie qui créer des crises d'epilepsie, des tache sur la peau le visage et qui surtout créer des tumeurs sur un peu tout les organies (cerveaux, reins ...)

    j'ai rechercher un peu sur internet et il n'y a pas beaucoup d'association et pas trop de renseignement concret sur le développement de la maladie.

    si quqlequ'un connait cette maladie et voudrais bien discuter avec moi.

    et surtout je ne trouve pas les mots a dire a cette copine pour la reconforter, surtout que son fils a le meme age que le mien et qu'en septembre il vont etre garder par la meme nourice, si vous pouviez m'aider un peu aussi.

    Merci d'avance de votre soutien

    Lilou

  • Voici quelques liens



    ... snof.org/maladies/bourneville.html
    ... astb.asso.fr/
    ... med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/sclerose_tubereuse_-de_bourneville,_p._311-312.html

    ... orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=-805

    de site sur lesquels j'espère, tu pourras peut-etre trouver des infos....

    Pour ce qui est de te conseiller comment lui parler, je ne sais pas trop... rappelle lui simplement que tu es là, essaies de sortir avec elle et son fils...pour leur changer les idées
    c'est tout ce que je peux te dire
    Bon courage

    Bisous

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