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:???: epilepsie :???: maman en quête d'infos :-/

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  • :???: epilepsie :???: maman en quête d'infos :-/



    Bonsoir,

    Je remercie d'avance toutes celles qui me liront et me répondront à mes questions.

    Mon fils (presque 9 ans) n'a encore jamais fait de crises. Je n'en ai jamais fait non plus (ou alors elles sont passées inaperçues, peut être nocturnes )

    J'ai consulté il y a qq tps un neurologues pour des troubles de mémoires qui étaient de plus en plus inquiètant et des "absences". Mon EEG est anormal. (je suis sous traitement)

    Ma neurologue a prescrit un EEG à mon grand (car je m'inquiètais pour lui) il a fait 2 EEG dont 1 de sieste. Les 2 sont anormaux.

    J'aimerai savoir ce que ces mots évoques pour vous : "persistance d'anomalies pointues et des pointes à maximum temporo-occipital droit mêlées au rythme de fond avec anomalies lentes rytmiques fronto-temporales droites et nombreuses décharges paroxystiques ds le sommeil qui est en faveur d'un terrain comitial"

    Nous avons revu la neurologue depuis, elle n'a pas été très clair. Au mois de février nous voyons un neuropédiatre notre pédiatre pense qu'un traitement est a envisagé vu son tracé.

    Là ce qui m'inquiète ce jour c'est le caractère de mon fils, son comportement, je ne sais pas si je dois mettre ça sur son pb ou non ; je ne sais pas si je dois "sévir" ou faire autre chose, je veux l'aider, le comprendre...

    C'est de plus en plus difficile, il est excéssif en tout... j'ai fait qq recherches ; j'ai lu que les éplieptiques pouvaient avoir des "difficultés d'adaptation sociales" "des perturbations du comportement" " une impulsivité" "de la violence"... et j'aimerai avoir des témoignages... je suis assez désemparée ; est ce que les épileptiques ont un caractère "différents" est ce qu'ils en sont concients ? Comment l'aider ? La neurologue nous a dit qu'il avait un tracé d'épileptique sans l'être et qu'il en avait certains traits de caractère...


    Je veux aider mon fils qui de plus a très peu confience en lui mais là c'est vraiment dur à gérer et j'ai très peu d'infos... jusque là il n'était pas à ce point... Je me sens si impusissante

    J'espère vraiment avoir des réponses.


    Alexandra (32 ans)
    Maman de Quentin (9 ans fin avril) Nicolas (6 ans mi février) et Cassandra 2 ans et 5 mois

  • Réponses



    mon fils est épileptique depuis 6mois seulement il a fait deux crises nocturnes .Pourtant les examens n'ont rien donné tout est normal.Il est sous dépakine 500 et il est vrai que son caractére a changé.Il est tres enervé n'arrive plus a se concentré et a cause de ça il est un peu plus long que ses camarades de classe.C'est vrai que je suis un peu plus cool avec lui depuis qu'on a découvert sa maladie et mon medecin dit qu'il en profite peut etre un peu.C'est très difficile d'etre juste mais moi aussi je suis inquiéte pour lui.Pourtant il faut les voir comme des enfants normaux ne pas trop les protégés et en meme temps faire trés attention.Je pense qu'on s'habituera avec le temps enfin j'espere.En tout cas bon courage a toi.christelle

    Commentaire


    • Témoignage



      J'ai commencé à faire des crises à 11 ans.Comme il n'y avait pas de traces sur l'EEG je suis restée pendant 4 ans sans savoir ce que j'avais.
      Ma mère a confié un jour au médecin qu'elle me trouvait agressive.Celui-ci lui a répondu que c'est un comportement typique chez les épilepiques: au fond de nous on est en colère et il faut que l'on reporte cette colère sur quelque chose ou quelqu'un.Ce n'est pas pour autant qu'il faut être plus cool avec un épileptique.Au fur et à mesure on prend conscience de tout ça et essaye de le canaliser.
      A une époque je faisais de la sophrologie, pour m'aider à calmer mon anxiété.Le fait de parler, se confier à quelqu'un aide beaucoup aussi.Si ce n'est pas avec un parent on peut voir un psy: ça libère.

      Commentaire


      • Sale maladie



        Malheureusement je suis aussi desenparer que toi a la difference pres que c est moi lepileptique .C est vrai que le caractere est differents est impulsif est au debut je ne l avais pas remarqué.C est mon mari qui devener dingue avec mes crises de nerf est c lui qui me la fais remarquer.Sans compter que tout les traitement influ sur se caracteres deja difficile.Donc il faut en essayer jusqua trouver le bon.Je me sens impuissante moi aussi car j ai beaux essayer de faire des efforts je m emporte sans m en rendre compte.Je m en appecois apres.Je peux te dire que cette situation me rends malheureuse.Ton fils doit aussi sans rendre compte est cela dois l enerver.Discutes en avec lui .mais surtout ne t enerve pas car il va se bloquer est tu n obtiendra rien.Il faus qu il comprenne que tu le soutiens est que tu sais que la maladies l a changer mais il faut aussi qu il apprenne a ce controler le plus tot possible car je pense que je mis suis mise tards(mais cela se ratrappe).
        Il faux aussi trouver un medecins qui sois (humain) est qui comprenne ce que vous ressenter tout les deux,car il dois aussi vous aider pour cela.En se qui conserne l autorité tu ne dois pas non plus te laisser faire car il pourrais en profiter.Je ne sais pas si je t ai aider .Bon courage a toi est a ton fils.Bye

        Commentaire


        • Sale maladie
          Merci



          Tu m'aides beaucoup. Je vois qu'il est malheureux mais j'ai parfois l'impression qu'il controle pas que c'est plus fort que lui, et il ne se rend pas compte qu'il "exagère", il se pose tout le tps en "victime" qd il se fait disputé il ne comprends pas pourquoi et dit "mais j'ai rien fait" .... donc ce que tu dis c'est tout à fait ça.

          Son comportement énerve beaucoup mon mari qui ne veut pas mettre ça sur son soucis de santé puis comme il n'a jamais fait de crise (ou alors elles sont passées inaperçues) ; mon mari ne veut pas le concidérer comme malade puisqu'il n'a jamais fait de crise "grand mal" car pour lui les crises d'épilepsie c'est uniquement ça (il a été témoin une fois d'une crise d'une voisine) Je suis la seule à me renseigner, à chercher des infos, à essayer de comprendre. Mon mari ne lui passe rien, et n'essait pas vraiment de le comprendre pour lui ses "sauts d'humeurs" son impulsivité est inaxeptable et il pense qu'avec de la fermeté ça passera (moi je crois que c'est plus profond que ça)

          Je pense sérieusement le faire suivre par un psychologue, mais faut trouver le bon. Je veux qu'il ne se sente pas démuni fasse à ce qui lui arrive et surtout qu'il arrive à se controler car c'est vraiment difficile à vivre. Et en même tps je ne veux pas trop multiplier les "intervenants" il est suivi par une orthophoniste car il est dyslexique et dysorthographe... je me demande si ça ferait pas beaucoup qu'il est d'autre RV, je ne veux pas qu'il se sente différent... mais je veux l'aider... je ne sais pas si je suis très clair...


          Quentin ne sais pas qu'il a cette pathologie, il sait qu'il a un soucis de santé que l'EEG l'a montrer ; je ne sais pas trop comment abordé le sujet, puis c'est un petit garçon très anxieux et ça m'ennuie de lui expliquer qu'il peut faire une crise grand mal...

          J'essai de parler beaucoup avec lui mais qd il est ds les périodes où il s'emporte il ni a rien à faire je ne peux rien lui dire, tout est pris de traver et je fini par m'énervé aussi... Cet ap midi on a pu discuté, il était adorable,il m'a dit qu'il ne le faisait pas exprès... Quentin fait des crises d'acétones (il en a fait une ce matin) je ne sais pas du tout si c'est "lié" je n'ai rien trouvé sur ce sujet sur le net.

          J'attends énormement du RV chez le pédo neurologue... il approche.

          Pour le traitement ça me fait un peu peur, enfin si on est au courant que ça peut augmenté son caractére impulsif, on réagira différement... mais j'ai pas du tout envie de vivre ça... puis à l'école comment l'expliquer ? L'epilepsie à une mauvaise "image"

          Encore merci


          Alexandra

          Commentaire


          • Témoignage
            Merci de ton témoignage



            Qd tu parles de crises c'est des crise d'épilepsie ? ou cette impulsivité qui sort comme ça sans vraiment de raison ? Je cherche à comprendre le rapport qu'il y a entre les moments de "colère" et les moments de crises (qd il se pase les décharges neuronales, si j'ai bien compris)

            Quentin a son EEG de perturbé mais pour le moment je n'ai pas eu d'info sur le "caractère de mon fils et ses "colères" de la part d'un medecin puis là ces derniers tps ... est beaucoup accentué. Ma neurologue m'a simplement dit qu'il avait le tracé d'un épileptique, certains trait de caractères aussi et que c'était étrange qu'il n'ait jamais fait de crises. Et, au moment du RV je n'ai pas poser plus de questions car il n'était pas comme il est en ce moment.

            Sais tu s'il existe des associations ? des groupes de paroles ?

            Comme je disais plus haut je ne sais pas trop comment expliquer ça a mon fils... pour l'instant je suis vraiment au stades des recherches et je suis en train de comprendre... le neuropédaitre nous en dira surement plus.


            Encore merci


            Alexandra

            Commentaire


            • Réponses
              Merci de ton témoignage



              Comment se sont passées les crises nocturnes ? Comment t'en aies tu rendues compte ? Mon fils dort sur le lit du haut (d'un lit supperposé) lors d'une crise l'enfant bouge beaucoup ? J'ai déja remarqué qu'il avait un sommeil agité des gestes parfois un peu "raide" mais je n'ai jamais pensé qu'il s'agissait de "crises"

              Je comprends que tu t'inquiète pour ton fils ; le plus dur c'est de ne pas trop savoir comment se comporter comment aider notre enfant.

              Je pense comme toi avec le tps avec le fais qu'on "integre" cette maladie on saura coment agir et comment vivre avec et notre enfant aussi.


              Bon courage à toi aussi. Ton fils à quel âge ?



              Alexandra

              Commentaire


              • Merci de ton témoignage
                Bonjour alexandra



                mon fils a 14ans nous avons remarqué ses crises car en convulssant il est tombé de son lit.oui il bouge beaucoup lorsqu'il fait des crises il s'est fait trés mal les deux fois ou il est tombé.Ton fils fait peut-etre lui aussi des crises??se lève t-il le matin avec un mal de tete?ou trés fatigué?c'est peut etre une piste.Aujourd'hui mon fils est sous dépakine et depuis 5 mois il n'a plus fait.Dans un an et demi on pourra (si il n'en fait plus)arreter le traitement.D'ici là on continue de vivre normalement ou presque toujours avec cette angoise mais bon ya pas faut faire face.Attention au lit superposé change le de place si possible.A bientot bon courage a toi .Christelle

                Commentaire


                • Bonjour alexandra
                  Christelle,



                  Je me sens bête, car oui, il se réveille régulièrement en ayant mal à la tête et très fatigué (d'ou ses crises d'acétone) Je n'ai jamais cru qu'il pouvait faire des crises ! Qd il se lève fatigué je trouve ça bizard mais j'ai jamais pensé qu'il pouvait y avoir qq chose...


                  Pour le lit supperposé je suis assez embêté car son frère (presque 6 ans) nous a fait 2 "épisodes" de somnenbulisme du coup on ne veut pas le mettre en haut ! Par contre le lit à une sorte de "barrière" et il y a juste l'endroit de l'échelle qui est "libre" donc potentiellement dangereux par contre de lui même mon fils enlève son haut de pyj et le nous de chaque coté pour faire une sorte de barrière... il le fait depuis le 1er jour (ça fait 2 ou 3 mois qu'on a les lits supperposés)

                  Je ne sais pas comment abordé le sujet avec lui... ds ce que j'ai lu les épileptiques n'ont pas de souvenirs de leur crise, est ce qu'il peut avoir une angoisse ou un souvenir qu'il s'est passé qq chose ?

                  Je suis assez désempré et je me dit si ça se trouve il en a fait plusieurs et j'ai rien vu

                  Merci encore de ton témoignage


                  Alexandra

                  Commentaire


                  • Christelle,
                    Alexandra



                    aprés ses crises mon fils a aussi trés mal a la tete et des vomissements toute la journée.Il est déja migraineux et c'est un facteur déclenchant mais pas la cause de sa maladie.Il a fait dernierement des examens polygraphique nocturne c'est très efficace pour vérifier son sommeil et pour lui c'est ok rien de spécial.Tu devrai voir avec ton doc pour faire passer cet examen a ton fils.Tu sauras alors si il fait des crises.En ce qui concerne les souvenirs mon fils n'en a aucun c'est super bizar pour lui de voir le samu et de ne pas savoir pourquoi.Parle lui de sa maladie sans rien lui caché c'est je pense la meilleure solution.A bientot christelle

                    Commentaire


                    • Alexandra
                      Christelle,



                      Les crises d'acétone et les migraines sont selon certains medecins la même chose (mais ils ne sont pas tous d'accord sur ce sujet) mon mari faisait des crises d'acétone enfant, moi je suis migraineuse depuis l'enfance (environ 1 crise par mois)

                      Ses crises d'acétone dure la matinée en générale ap l'ap midi ça va nettement mieux même s'il est encore fatigué.

                      J'attends énormément du RV chez le neuropédiatre j'espère qu'il fera des recherches plus approfondies.

                      Je voulais parler avec mon fils ce soir, de ses réveils qd il se sent fatigué pour abordé la maladie mais mon mari a coupé court à la conversation, lui a dit d'aller se coucher qu'il était fatigué... Il pense que ça ne sert à rien tant qu'on ne sait pas ce qu'il a : le diagnostique de l'épilepsie n'a pas été posé clairement, mais ds son interogatoire la neurologue n'a pas posée énormément de questions non plus, elle m'a demandé s'il était somnenbul, il ne l'est pas, elle m'a demandé s'il avait fait des convulsion bb du a une monté de fièvre, il n'en a jamais fait, elle m'a demandé s'il avait déjà perdu connaissance ... c'est à peu près tout... Elle m'a dit qu'il y avait qq chose sur le tracé que c'était très net...

                      J'en sais plus sur l'epilepcie depuis que je fais des recherches que ce qu'elle m'en a dit.

                      J'espère que le neuropédiatre saura parlé à mon fils sans l'éffrayé... je peux toujours expliqué à Quentin cette maladie sans lui dire que c'est ce que je pense qu'il a ?


                      D'ap la neurologue il n'a pas un sommeil réparateur, elle le voit sur l'EEG de sieste... j'espère qu'on nous prescrira des examens, qu'on nous informera correctement, que je serai capable de tout lui expliquer et d'affronter cette maladie...

                      Encore merci

                      Bonne soirée

                      Alexandra

                      Commentaire


                      • Christelle,
                        Bonjour alexandra



                        ton mari a raison att les résultats d'examens avant d'en discuter avec ton fils.Pour l'instant explique lui avec des mots simple qu'il va devoir passer des exam pour justement savoir et comprendre cette maladie.Ils ont posé les memes questions car au départ il pensé a une maladie du sommeil la narcolepsie encore une drole de maladie.Je sais que c'est difficile d'affronter tout ça et en plus on est prise pour des folles avec toutes nos questions.J'espere que tu auras bientot les réponses que tu att pour pouvoir aider ton coco.Des que les doc seront ils le mettront son traitement et sa ira mieux pour toute ta petite famille.Bon courage christelle

                        Commentaire


                        • Bonjour alexandra
                          Christelle,



                          Je pense qu'en effet il a raison mais plus je me renseigne sur la maladie (par le net) plus je me dis qu'il a probablement ça ; mais je sais aussi vu ce que j'ai lu qu'il ne fera pas forcément de crise grand mal.

                          Ce qui m'ennuie c'est de ne pas savoir s'il a déjà fait des crises ou non. J'ai lu un témoignage cett ap m d'une jeune femme qui disait qu'ap les crises elle avait un caractére particulier, qu'elle était très impulsive, elle disait qu'elle ne controlé pas comme je l'ai lu ici aussi... Je me demande vraiment si mon fils n'aurait pas fait une crise résemment sans que je le sache, et ça me rend malade (je suis migraineuse, souvent déclenché par la contrariété)


                          J'aimerai lui parler mais sans l'afolé et pour le moment je n'en sais pas assez....


                          Je ne sais même pas si le neurologue va lui prescrire d'autres examens...

                          J'ai tant de questions... je penser que sur le net je trouverai un forum un peu plus actif que celui ci et je n'en trouve pas. J'ai besoin de témoignage pour conprendre... j'aimerai savoir comment je peux abordé le sujet avec mon fils mais sans l'affolé... je ne peux pas lui dire qu'il est malade alors que je n'en sais rien pour le moment.


                          Il a parfois des mouvements de la bouche qui ressemble un peu à des "tic" qd je lui demande d'arrêter il me dit qu'il ne fait pas expret, je ne sais pas du tout si c'est mouvement peuvent être des crises partielles, il y a pleins de trucs maintenant que j'en sais un peu plus qui me paraissent "sucpet" j'ai tant besoin d'en parler...


                          Je te remercie beaucoup car tu m'aide beaucoup...

                          Mais ça m'enuie de ne pas trouver les mots pour en parler à mon fils... Là il sait simplement qu'il va voir un docteur spécialisé chez les enfants qui fait le m^me métier que le medecin qu'il a vu avec moi. Il sait aussi qu'il a passé 1 premier EEG par ce que j'avais peur qu'il est la même chose que moi (sans savoir ce que j'avais réellement mais il a comme moi un grosse "étourderie" il y a des moments ou on lui parle et il ne semble pas comprendre...) ap son 1EEG ; il a su qu'il en passerait un autre pour que le docteur en sache un peu plus car le 1er montrer un petit soucis... Ma neurologue a dit qu'il avait le tracé d'un épileptique sans l'être... c'est elle le médecin pas moi... et elle ne comprenait pas vu son tracé qu'il n'ait pas fait de crise mais je n'arrrive pas à comprendre pourquoi elle n'a pas été plus précise ds son interogatoire...

                          J'espère que le RV du neuropédiatre, répondra à mes interogations...


                          Encore merci



                          Alexandra

                          Commentaire


                          • Christelle,
                            Reste cool



                            ho la la ma pauvre essaie de respirer un peu ou c'est toi qui va faire une crise.Arrete de t'affoler attent ton rdv avec la neuro et la pose lui toute les questions que tu veux si tu as peur d'en oublier note les sur un papier note tout ce qui te semble important,note les réactions de ton fils les choses que tu trouves bizarre dans son comportement n'hésite pas a poser toutes les questions meme celle que tu trouves bete.Attention aux informations que tu trouves sur le net moi g fait pareil au début et franchement je suis devenus folle,j'ai lu tout est n'importe quoi je ne dormais plus j'avais trés peur de cette maladie.J'ai été super rassuré par la neuropédiatre.Dans quel hopital est suivi ton fils?et ne t'en fait pas si ton fils est touché psychologiquement il existe de trés bon pédopsychiatre,ils savent parfaitement aider nos enfants.Je sais que pour toi c'est dur mais tien bon,dis moi c'est quand ce rdv? et n'oublie pas note tout sur une fiche et j'en suis sur tu te sentira mieux en ayant les bonnes réponses et pas celles que tu piques sur le net.Allez tiens bon.christelle

                            Commentaire


                            • Reste cool
                              Bonjour christelle,



                              Tu as raison, faut que je me calme un peu ! Mon mari m'a dit d'arrêter d'aller sur le net faire mes "recherches" et d'arêter de chercher les signes chez Quentin, je ne suis pas medecin, et, je me monte la tête toute seule ! Car j'ai lu aussi qu'un tracé d'épileptique n'était pas forcément signe que le patient l'était et le contraire aussi... du coup je me demande à quoi sert cet examen


                              Le RV approche à grand pas c'est le 14 février, le neuropédiatre a une très bonne réputation, c'est notre pédiatre qui nous a donné l'adresse. Par contre là on ne le voit pas à l'hopital (il a une consultation en neurogénétique à Robert Debré) Pour le moment mon fils n'est pas suivi à l'hopital il a fait son EEG à St Anne à Paris en neuro physiologie clinique.


                              Puis faut que je relativise car si je n'avais pas parler à ma neurologue de l'étourderie de mon fils et des similitudes qu'il avait avec moi, il n'aurait jamais eu d'EEG... c'est sur qu'on aurait eu les pb de comportement mais jamais on aurait pensé que ça pouvait venir d'un pb médical, ça fait un moment que je me dit qu'il fait sa crise de préadolescance ! Et ça n'a peut être rien à voir !!!!

                              Et, comme la neurologue n'a jamais parler clairement d'épilepsie (car qd même cette maladie me fait peur) je n'étais pas si inquiète... Elle m'avait dit que comme moi le tracé montré une dyslexie et une dysorthographie et qu'il y avait tout comme moi "autre chose"... lors d'un autre RV elle nous a dit qu'il avait le tracé d'un épileptique sans l'être et lors d'un RV pour moi cette fois ci, elle m'a dit que le traitement qui me faisait du bien (et dont elle a augmenté la dose car j'avais d'autres pb de comprehention) était un anti épileptique !


                              Je suis un peu plus apésé ce matin, là il est redevenu tout mignon, très agréable.... il a vraiment l'air bien ce matin.


                              Je vais noter toutes mes questions, et je vais essayer d'être un peu plus zen !

                              J'emménerai aussi chez le neuropédiatre mes EEG car ils sont assez voisin de ceux de mon fils, alors est ce qq chose de "génétique ou non"

                              Nous sommes ds la région parisienne, toi aussi ? Ton fils est suivi ds quel hopital ? Je sais qu'il y a l'hopital Bicétre qui a un service de neuropédiatrie (mais je ne tiens pas à y retourner... il y a un manque énorme d'humanité et de compation pour les enfants, une méprise des parents... nous avons eu une mauvaise expérience... Quentin a eu le syndrome de guillain barré en 2004 et il est rester hospitalisé 10 jours ds cet hopital car l'hopital ds le quel il était hositalisé au début de sa maladie ne disposait pas d'un service de réanimation et, son état aurait pu se dégrader rapidement mais heureusement se ne fut pas le cas)


                              Encore merci pour ton soutien.

                              Je te souhaite un très bon dimanche.


                              Alexandra

                              Commentaire


                              • Bonjour christelle,
                                Bonsoir alexandra



                                Nous sommes du nord,prés de lille,c'est la que mon fils est suivi à l'hopital jeanne de flandre et à salengro.C'est vrai que certains medecins ne sont pas très sympa avec nous,mais à lille je n'est rien a dire sur personnel soignant.Nous sommes toujours bien reçut(sauf dans le service d'un autre hopital dont je ne citerais pas le nom)sinon en général ils sont sympa.Dis donc ton fils en a vécus des choses!!vraiment pas de chance.Niveau scolaire est-ce qu'il s'en sort?Pourquoi la neurologue n'a pas mis ton fils sous traitement?L'eeg de mon fils n'a rien donné est pourtant il est sous dépakine alors que le tien a un traçé suspect!!!En tout cas bon courage pour le 14 (c'est un bon jour).A bientot.Christelle

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                                • Bonsoir alexandra
                                  Christelle,



                                  Oui, mon fils a eu des choses difficiles dans sa vie, cette épisode est un souvenir douloureux et il a aussi eu une myosite et un rhume de hanche et, les 2 maladies ainsi que le guillain barré étaient des maladie auto immun, d'ap les docteur il aurait très bien pu faire une angine :fou: c'est ça aussi qui explique mon angoisse à son sujet j'ai toujours peur qu'il fasse un truc "bizard" et à mes yeux l'épilepsie en est 1


                                  La neurologue ne l'a pas mis sous traitement pour plusieurs raison tout d'abord elle est spécialisé chez les personnes agées (mais mon généraliste m'a envoyé la voir car car il la connait) et, ap qd je lui ai parlé de mon fils du coup elle s'en est "occupé" mais n'est absolument pas spécialiste. Elle ne l'a pas mis sous traitement mais a hésité longtemps elle dit qu'il a le tracé d'un épileptique mais qu'il n'a pas fait de crise (maintenant je me dit qu'elle n'a pas assez creusé la question) elle m'a dit qu'elle était étonné que mon fils ne soit pas en échec scolaire (si il l'avait été elle l'aurait mis sous traitement) elle préfére attendre qu'il est des difficultés pour le traiter... puis elle m'a dit qu'on ne met pas un enfant si jeune sous traitement (j'ai lu sur le net que certains enfants étaient sous traitement bien plus jeune que mon fils) ma pédiatre n'est pas d'accord du tout avec ... est pour cela qu'elle nous envoit voir le neuropédiatre.

                                  Niveau scolaire pour le moment, ça va même si parfois il ne comprend pas mais on ne peut pas du tout parler d'échec. Par contre au niveau des dictées c'est la cata, il a du mal aussi a recopier un texte correctement et il a "ses" journées... il y a des jours ou il ne comprends pas et s'il a des notes ce jours là ce sera des C ou des D mais ce n'est pas souvent il a plus souvent des A et des B là ces derniers tps il me disait qu'il n'avait que des mauvaise note (un 1 et un 2/10 en orthographe) et une autre note pas terrible du tout mais je crois que qd il est fatigué c'est pas top top... mais d'ap la neurologue, il arrive a "compensé" son "handicape" (je parle là de la dyslexie et de la dysorthographie ; je ne sais pas du tout si l'épilepsie peut posé des soucis)

                                  C'est un enfant assez lent (je le vois pour les devoirs surtout, l'instit ne m'a rien signalé) et parfois il a des difficultés de concentration, et il est très étourdi.


                                  Tu as raison le 14 février est un bon jour :amour: et le lendemain mon 2ème souffle ses 6 bougies J'espère que j'aurai le moral

                                  Je te tiendrai au courant du RV.


                                  Encore merci pour ton écoute et tout ce que tu m'a appris.


                                  A bientot


                                  Alexandra

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                                  • Rv ce matin chez le neurologue



                                    Alors résumé rapide de la visite de ce matin alors dèjà 2h pour y aller !!!! Puis le doc nous a pris avec 1h de retard et nous a soulagé de 120 Euros !!! Oups c'est du luxe qd même (bon on le revoit que ds 6 mois mais ça va peut être pas trop le faire qd même !!!)


                                    Alors mon loulou a bien une forme d'epilepsie, il nous a tout bien expliqué, avec un schéma et, nous a expliqué les différents traitements possible. Il nous a expliqué aussi que la forme qu'à Quentin sans traitement pouvait évolué vers qq chose d'assez grave (mais c'est pas sur du tout) et que c'était beaucoup mieux qu'il est un traitement, que ça améliorera son caractère aussi ainsi que sa dyslexie et sa dysorthographie. Pour le moment on "part" pour 2 ans. Son traitement fait des réactions assez "violentes" il a connu une patiente lorsqu'il était à l'hopital en réa car sa neurologue lui avait prscrit directement 2 mg par kilogramme !!! Bah c'est pas rassurant ! Bref le traitement augmente progressivement tout les 15 jours, et dès qu'il y a une réaction cutané (urticaire géant) il nous a dit que ça ne pouvait pas passé inaperçu on arrêter et on changé de traitement.

                                    Il nous a aussi dit que Quentin avait des séquelles de son guillain barré que personne ne sortait indemne de cette maladie (il n'a plus de réflexe ROT : qd les doc tape avec un "marteau" et ne les retrouvera jamais. Sa fatiguibilité c'est ça aussi) il nous a dit qu'il fallait qu'on en prenne compte (on a vu des doc qui nous avaient dit qu'il étaient totalement guérit et que sa fatigue n'avait rien avoir avec ça ) Il nous a dit aussi qu'il était grand (bon on le savait déjà) mais qu'il fallait éviter de le sortir par grand vent ! Il est drole lui ! Donc je lui ai dit que je m'inquiètai pour sa maigreur et il m'a dit qu'il ne fallait pas.


                                    Bon c'est un très bon medecin, un peu trop cher à mon gout et pour notre budget et vachement loin mais il sait parler aux enfants s'adressent aux parents en expliquants bien tout sans les prendre pour des neuneux mais en prenant des mots compréensibles.


                                    Le traitement c'est du : LAMICTAL, il commence avec 15 mg par prise (2 par jour) pour finir par 75mg par prise (toujours 2 par jour) 3 mois ap.


                                    Je suis assez rassurée.


                                    Bonne soirée à toutes


                                    Voili voilou

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                                    • Qu'en est-il ?



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                                      J'aimerais savoir commant va ton fils, car j'ai les mêmes problèmes avec le mien. Il a 7 ans et fait des absences épileptiques depuis l'été dernier.Il est également très anxieux. Il a passé 2 EEG, à peu près normaux.
                                      En décembre nous avons commencé 1 traitement ( micro pakine) que nous avons décidé d'arrêter en février car son comportement n'était plus supportable. Nous pensons à consulter un autre neurologue..
                                      cependant,malgré l'arrêt du traitement, il est encore agité, il ne tient pas en place et a des problèmes de concentration. Ce n'est plus le petit garçon d'avant. Je suis également une maman assez inquiète au sujet de son comportement..
                                      Est-ce la maladie ?
                                      Merci de me donner des nouvelles ..
                                      Gaëlle

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                                      • Qu'en est-il ?
                                        Bonsoir,



                                        Mon fils va pas super bien, mais bon le traitement ne fait pas encore effet (il fera effet que ds 3 mois comme c'est un traitement assez "agressif" pour l'organisme les doses sont augmenté tout les 15 jours pour arrivé à une dose eficaces au bout de 3 mois donc il ni aura pas d'effets positifs avt) par contre ce que j'ai remarqué c'est qu'i supporte de moins en moins les jeux vidéo (il a une DS) on limite à 2h par jour mais je crois que c'est déjà trop, ça le rend très irritable, très impulsif... là vraiment aucune amélioration il a toujours ses pb de mémoire ; il est très étourdie et, ensuite pleure par ce qu'il ne sais plus ou il met les chose, s'énerve...

                                        Je ne suis pas une "pro" encore de cette maladie, mais j'ai lu pas mal de choses et je pense que c'est lié.Puis plus nos enfants nous sente inquiète plus il le sont aussi du coup c'est un peu un cercle visieux !

                                        Bon courage.


                                        Alexandra

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                                        • Reponse a la dame en difficulter avec son enfant



                                          bonsoir madame je connais une amie qui a sa fille de 3 ans qui souffre de crise epileptique elle est sous traitement cet enfant a les meme symptomes que votre enfant elle fait toujour des crise meme sous traitement est les medecins qui la suivent n arrive pas a trouver un traitement adapter pour elle nous vous souhaitons beaucoup de courage est de la patience il vous en faudra beaucoup

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                                          • Petit bilan.



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                                            Nous avons noté qq changement ds son comportement, il est plus calme (il a eu une période ou son caractère était de en plus dur mais c'est passé) par contre il a besoin de beaucoup de régularité ds son rythme .

                                            Par contre à l'école c'est pas top du tout ça devient difficile.

                                            Voilà pour les nouvelles je repasserait donner des nouvelles de mon fils ds qq mois. Nous voyons le neurologue au mois de juillet pour faire le point.


                                            Alexandra

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                                            • Et maintenant, ca va??



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                                              j'ai un fils epileptique depuis 6 mois....il a 5ans et demi. tout ces examens eeg, rim scan sont normaux.. par contre e dois le médicamenter car il a fait 6 crises en 6 semaines... la derniere, il est allé au soin intensif de mtl children.... l oxygene dans son sang diminuait... la panique totale quoi! tu sais, depuis quil prends des medicament il a extrement changé... il est devenue agressif, impatient irritable... il s est fait mettre dehors de la garderie!!!! c etait un enfant EXEMPLAIRE!! et la, vlam! tout a changé!! Je rencontre un e neuropsychologue dans 1 semaine car moi aussi je sais plus sil controle son comportement ou si on se fait tous manipuler... elle saura me repondre il parrait!je t en donne des nouvelles... lache-pas et dit-toi que peut importe ses comportement, qu il soit responsable ou non, on ne peut les accepter alors je crois qu il est primordiale d etre EXTREMENT encadrante. Je suis psycho-éducatrice je travaille avec des jeunes a troubles des comportements mais avec mon fils, ces différents, mes compétences me laisse tomber pcq émotivement ces dures!

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                                              • Et maintenant, ca va??
                                                Bonsoir,



                                                J'espère que la neuropsychologue a ... donner des réponses et des conseils et que le comportement de ton fils s'est amélioré. Je sais à quel point c'est dur de se poser des question sur la vie de son enfant (nous avons évité le passage en réa pour Quentin mais nous y étions préparé, rien à voir avec l'épilepsie, il a eu le syndrome de guillain barré a 6 ans, nous avons eu très peur)

                                                J'ignorai qu'une crise d'épilepsie puisse ^tre si grave ! Bon courage pour gérer tout ça ça doit être vraiment difficile.

                                                Il a quoi comme traitement ? Tu ne vies pas en France ? La neurologue que je vois pour moi m'a dit que les anglais, les belges et d'autres medecins étaient bien plus "calés" que les médecin français sur l'épilepsie.



                                                Mon fils a revu le neuropédiatre il y a peu de tps, on continue le traitement au même dose et on se revoit ds 6 mois. Son comportement peut varié d'un moment à l'autre c'est très pénible, il a comme je les appelle les journées "sans" où tout est difficile et des journée où il est adorable. Il a besoin vraiment de régularité ds son rythme de sommeil.

                                                Mon mari est très ferme avec lui sur son comportement car il trouve qu'il est souvent inadmissible et il pense que tout mettre sur le dos de la maladie peut lui poser des pb ds sa vie future, il faut qu'il arrive à gérer tout ça. Je pense sérieusement le faire suivre par un psychologue mais la pédiatre et le neurologue sont contre donc j'attends mais parfois c'est vraiment dur.


                                                Bon courage à toi et à ton p'tit bout.

                                                Alexandra

                                                Commentaire


                                                • Réponses
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                                                  Bonjour, votre témoignage ressemble un peu à mon vécu. Mon petit garçon a fait aussi deux crises qui se sont faites pendant son sommeil.
                                                  Il est sous micropakine depuis la deuxième crise qui a eu lieu en avril. Au tout début du traitement il a reçu du rivotril pendant 15 jours le temps que le traitement s'installe, c'était une vraie catastrophe. Il était devenu hyper actif, faisait des crises de colère pour un oui ou pour un non et au bout du deuxième jour nous avons du l'emmener aux urgences tellement il était devenu irritable et violent, il s'en prenait à nous, montait sur les fauteuils, se mettait sans cesse en danger !!! Les médecins ont bien déscendu la dose du rivotril et son comportement s'est bien amélioré ! et pourtant maintenant il ne prend plus ce médicament et il a tout de même gardé quelques symptomes, il est plus agité, son sommeil est très perturbé, il a du mal à s'endormir. En fin d'année scolaire, sa maîtresse a tout de même jugé bon de m'avertir que Mattéo n'était plus le même à l'école, qu'il était moins concentré qu'avant. Ca fait mal au coeur quand on vous dit cela. Mais en tout cas pour ce qu'a dit votre médecin sur le fait que votre enfant en profite un peu, je peux dire que c'est vrai car le mien en a fait l'expérience et notre médecin nous a dit la même chose !! Je pense qu'il ne faut pas les couver trop, chose qu'on a tendance à faire au début car on ne connait pas bien cette maladie. Mais je crois que pour le bien de l'enfant comme pour le bien des parents et pour plus tard, il faut continuer comme avant. Nous agissons comme ça en ce moment et je trouve que ça marche plutot bien !

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