publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Epilepsie ou non

Réduire

publicité

publicité

X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Epilepsie ou non



    bonsoir,
    ma fille est actuellement sous traitement de depakine, rivotril, urbanyl.
    elle est passée par le tégrétol le keppra.
    seulement les médecins ne savent toujours pas ce qu'elle a car elle a tous les symptomes qui se rapprochent de l'épilepsie mais elle n'est pas épileptique, ce qui finalement deviendrait souhaitable car cela fait maintenant depuis janvier 2005 qu'elle fait des crises.
    elle aura 21 ans en septembre
    jusqu'à ce qu'elle parte à aix faire ses études, elle n'a jamais fait aucune maladie qui se rapprocherait de près ou de loin à ce qu'elle a maintenant.
    et on ne sait toujours pas ce qu'elle a
    sa première grande crise s'est déclarée en janvier 2005 : paralysie du côté gauche des pieds à la tete
    j'ai cru que j'allais perdre ma fille
    elle avait des absences prolongées : les yeux qui partent et qui ne captent plus rien
    cela a duré 15 jours puis petit à petit ses fonctions de mobilité sont revenues

    il y a eu d'autres étapes mais elle a refait une grosse crise en janvier 2006.
    cependant pas aussi forte

    les crises qu'elle traverse se traduisent par une grande fatigue, puis une chute à terre ou un évanouissement et des soubresauts réguliers. Ces crises peuvent durer jusqu'à 20 minutes.
    après administration d'oxygène par le samu ou les pompiers, on lui fait une piqure calmante et elle s'endort.

    au réveil elle est un peu patraque mais on dirait qu'il ne s'est rien passé. elle sort tranquillement et de bonne humeur.

    elle a des troubles du comportement : extravertie, parle à n'importe qui, parle fort, dit des propos blessants, explose de rire; fait confiance à n'importe qui ce qui lui a valu des problèmes.
    elle a été victime d'escroquerie et d'agressions sexuelles.

    elle est suffisamment consciente de ses actes pour ne pas accepter d'aller dans un centre qui pourrait l'aider à se stabiliser; elle a commencé à suivre une thérapie dans un centre médico social; mais a finalement laisser tomber; elle a suivi un psychothérapeute mais là ussi elle a laissé tomber.

    il n'y a aucun suivi dans ce qu'elle fait
    elle n'arrive pas à suivre d'études correctement puisque elle a du mal à se concentrer.

    elle vit avec sa soeur jumelle pour qui chaque jour ce n'est pas évident

    nous les parents sommes à l'étranger

    c'est très difficile de loin
    j'ai essayé beaucoup de choses
    elle m'écoute mais lorsque on croit que c 'est parti tout est à recommencer

    nous sommes vraiment désemparés
    elle ne veut pas revenir chez nous à l'étranger
    pour elle ce serait comme un échec
    elle considère sa vie comme un échec ou presque

    j'ai vraiment beaucoup résumé
    je ne sais plus quoi faire
    avez vous vecu ce genre de situation?

  • Que dit ton médecin ?



    Bonsoir,

    Ce que tu décrit ressemble étrangement à des symptômes de l'épilepsie. Ta fille à t-elle fait un électroencéphalogramme ? En général c'est le premier examen que l'on pratique pour définir si c'est ou non de l'épilepsie. Courage

    Commentaire


    • Que dit ton médecin ?
      Bonjour et merci pour ton message



      oui elle a tout subit : eeg, ponction lombaire, irm, prises de sang et analyses régulières; ils ont meme fait une biopsie afin de rechercher des maladies rares ou des maladies genetiques; vraiment elle a eu subit beaucoup d'examens.
      elle a meme vu des medecins de la medecine interne qui ont dit qu'elle ne relevait pas de leur service.
      elle a fait un premier sejour de 5 semaines l'hopital et un deuxième en janvier 2006 de 6 semaines.
      Mais cette année elle n'a pas fait de séjour prolongé à l'hopital.

      Mais merci pour ton encouragement.

      Commentaire


      • Bonjour et merci pour ton message
        Un seul mot: la foi!



        Bonjour,

        vous pouvez, par mon nom amelielion, lire par ou je passe actuellement avec mon garcon de 5 ans... Je voulais simplement vous demander si au moment de sa première crise, elle vivait qq chose de particulier? Étant donné que eeg, irm et même biopsie n'ont rien révélés, je vous conseillerais de persévérer i.e. demander qu ils en repassent(eeg). C'est ce qu'ils font pour mon garcon puisque physiquement il ne trouve rien, pas de foyer, pas de lésion...mais depuis janvien 2006, une 10 de crise d'épilepsie intense 1 hre en convulsion....

        Vous savez, les anti-convulsants, de mon expérience de maman, change beaucoup la personnalité des gens. Mon ils également est très désinhibé, va vers les inconnus, parle à tout le monde... Il n'était pas vraiment comme ca avant.
        Ont-ils, svp NE VOUS ALARMEZ-PAS, fait des tests pour sclérose en plaque? Personnelement, paraliser j'ai jamais en
        tendu parler au niveau de l'épilepsie.

        Je suis LOIN d'être médecin... J'ai vécu une expérience relativement semblable à votre fille à travers la soeur d'une amie... Elle a paralisé elle aussi le côté gauche et au fil des jours, elle revenait fonctionnelle,par contre elle n'avait pas de convulsions... Courage sincèrement et ayez la foi en ce que vous voulez, mais ayez là, le positivisme est en soi une guérison.
        Amélie

        Commentaire


        • Je connais deux cas identiques



          à celui de votre fille et je dois dire que les médecins semblent un peu perdus face à ces comportements qui surviennent à n'importe quel âge, n'importe quand.
          Il en ressort cependant qu'à un moment donné, ces deux personnes ont eu un trop plein, soit au niveau professionnel qu'affectif.
          Dans les deux cas l'epilepsie a été diagnostiquée et j'entends parler d'Urbanyl et de Kepra.
          Par contre et ce qui reste un mystère, c'est qu'ils ne savent pas dire ce qui provoque ces crises, ils prescrivent donc ce genre de traitement qui décontracte les muscles entre autres afin d'éviter les crises.
          Je suppose que votre fille a passé un scaner, une IRM et un encéphalogramme qui n'ont rien décelés ? c'est bien là le problème, ces examens ne traduisent rien.
          Un traitement est donc prescrit sur plusieurs mois, voire plusieurs années. Le stress est bien sûr évoqué mais rien ne prouve que ce soit cela.

          Commentaire


          • Je connais deux cas identiques
            Merci pour votre réponse



            c'est exactement ce qui se passe pour ma fille
            les médecins ne savent quoi dire car les examens subis ne traduisent rien

            ce qui est certain cependant c'est qu'à chaque fois qu'elle est émue d'une manière ou d'une autre, elle fait une crise.
            et sans traitement elle ferait crise sur crise

            est ce que les 2 personnes que vous connaissez ont toujours ces crises ou bien est ce que c'est passé?
            et quel âge ont elles?

            Commentaire


            • Réponse a votre message de soutient



              Bonjour,

              Sachez que je vis la meême situation que votre fille.

              MOn comportement envers ma famille à changer. Je suis devenu plus agressive alors qu' auparavant je ne l' étais pas du tout.

              J' aimerai en ... et je souhaite que les scientifiques puisses trouver une solution pour guérir.

              Cette maladie me freine sur tous les domaines, surtout sur mes études, j' aimerai entamé des études de médecine et a chaque fois j'y pense et a partir de là j' ai des soubresauts et des secousses que j' ai du mal à calmer.
              J' ai beaucoup d' ambition professionnelle, je veux réussir dans ma vie et non pas me sentir faible

              Commentaire


              • Un risque d'etouffement
                Reponse à votre message



                Je viens de prendre connaissance de votre message
                Je suis moi même epimeptique depuis l'âge de 6 ans mais il se trouve qu'en 2000 suite à un changement de traitement les médecins ne savaient plus ce que j'avait et je prenais donc des traitements de toutes sortes.
                J'en ai eu assez et là j'ai demandé à aller voir un professeur à l'hopital de bordeaux spécialisé en neuro-chirurgie et depuis ils ont trouvé ce qu'il fallait
                Sinon pour être sur de savoir ce qu'elle a il y aussi Marseille
                Bon courage

                Commentaire

                publicité

                publicité

                Chargement...
                X

                publicité