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Votre enfant a un traitement avez vous tenu au courant l'école ?

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  • Votre enfant a un traitement avez vous tenu au courant l'école ?



    Bonsoir,

    Mon fils a 9 ans, il est sous lamiktal ; il ne fait "que" des absence par contre je le trouve assez "instable" il a des moments ou son caractère est assez "soupe au lait" parfois presque "violent"

    Ses absences sont gênantes (il en fait moins depuis qq tps) mais son caractère ne s'est pas amélioré du tout. De plus il est dyslexique et dysorthographe (ça je le signale sans pb) mais l'epliepsie c'est un autre soucis.. Mon fils n'a pas voulu que j'en parle cette année à son institutrice, je ne sais pas si son instit de CM1 sera plus "ouverte" à ce genre de soucis ou non.

    Petite question, aussi sur l'acceptation du traitement par l'enfant le mien le prend sans pb par contre il ne veut pas que ses copains soit au courant il l'a simplement dit à l'un de ses copain qui lui a d'autres soucis de santé.

    je m'inquiète beaucoup pour lui, je ne sais pas toujours comment l'aider au mieux



    Je suis épileptique aussi (mais diagnostiquée à 32 ans !!!) mes absences devenaient génantes pour moi et cela m'a fait consulté !!!! Par contre j'ai découvert il y a qq mois (grace à mon mari) que je faisais également des crises en dormant, je ne me souvient de rien je suis simplement très mal ap, et j'ai l'impression que mon fils a des matins ou il se sent mal, je ne sais pas si il fait des crises ou non....



    Encore une question, je suis migraineuse d'ailleurs je fais pas mal de crises en ce moment (faut que je retourne voir ma neurologue) et mon fils fait des crise d'acétone, est ce votre cas ou celui de vos enfants ? Ma neurologue ne m'a pas vraiment répondu sur ce point.


    Merci a tous et toutes pour vos réponses


    Alexandra (32 ans)
    Maman de Quentin (9 ans) Nicolas (6 ans) et Cassandra (presque 3 ans)

  • Salut alexandra



    J'ai été opérée il y a 4 ans et je n'ai plus fait de crises depuis 1 an et bientôt 7 mois. J'ai fait des crises d'épilepsie de 14 à 28 ans.
    Ca a commencé par des absences. Mes profs l'ont toujours su.
    Au collège, ils le savaient forcément parce que j'avais fait ma première crise, une crise généralisée en plein dans la cantine.
    Ensuite je l'ai toujours dit et je ne regrette pas.
    Les crises partielles ou absences, quand on ne sait pas que c'est de l'épilepsie, on peut souvent imaginer autre chose.
    Quand les crises venaient ça coupait le langage, la mémoire... Je comprennais rien, ne reconnaissais personne et demandais de l'aide en répétant : "où je suis ? Où je suis ?"
    On m'a déjà souvent dit quand je le signalais "mais non, c'est pas de l'épilepsie ça..." en voulant me dire que j'étais juste tarée. Alors j'ai préféré tout dire.
    Et puis les traitement entrâinaient de si nombreux problèmes secondaires comme la concentration, la mémoire, le langage, qu'il fallait mieux que je prévienne les preofs.
    Je suis toujours tombée sur des profs supers. En fait, je trimais tellement pour rester en cours quitte à redoubler, je voulais tellement avoir la vie de quelqu'un de normal sans être handicapée par l'épîlepsie, que je préférai avertir les profs, déjà pour qu'ils sachent ce qu'il se passait au cas où je ferai une crise pendant les cours et aussi, pour qu'ils prennent en compte mon état.

    C'est vrai, que c'est à ton fils de décider, mais dis lui : il n'y a rien à craindre des profs. des élèves, ça il y a toujours un débile.
    Et puis j'ai été étonnée, finalement ils ont tendance à connaître un peu l'épilepsie, ils voient défiler beaucoup d'élèves qui ont été touchés...

    J'ai du lamictal, j'en prends toujours, on ne m'enlèvera probablement jamais ce traitement, en fait c'est celui que je supporte le mieux.
    J'ai toujours eu beaucoup de chance avec les effets secondaires, c'était une catastrophe, presque pire que l'épilepsie elle-même.

    J'ai souvent fait des crises d'acétone, mais à vrai dire c'était à cause de l'anorexie... Mes muscles se désagrégeaient...
    Je crois pas que dans mon cas ça ai eu un rapport avec l'épilepsie.

    Ca me fait de la peine de lire que ton fils ne veut que personne ne sache parce que je le comprends.
    Si vous voulez des noms tout les deux, surtout n'hésistez pas, j'ai été soignée par des médecins très bons, opérée deux fois aussi...
    Même des noms d'associations... Si je peux...

    Courage à vous 4.

    Commentaire


    • Alexandra
      Choup,



      Merci pour ton message,

      C'est supe que ta fille ne fasse plus du tout de crises, elle ne faisait "que" des crises grand mal (ça me fait bizard de dire "que" car se sont les plus impressionnantes et les plus dangereuses pour la personne, à cause des conséquences de la chute, des convulsions etc) ce que tu dis de la réaction des personnes ne m'étonne pas du tout ! Les gens ne connaissent pas cette maladie et elle a tant était considéré comme de la folie pdt des années que sa réputation est rude (ma propre mère qd je lui ai dit ce qu'avait Quentin ma dit c'est pas étonnant son père est fragile -mon mari a fait une dépression importante qd il était adolescent et ça a durée plusieurs années qd Quentin était petit il était encore pas bien... mais bon aucun rapport avec l'épilepsie de mon fils surtout qu'à priori c'est moi qui lui est refilé cette saloperie )

      Quentin n'a jamais fait de crises grands mal (je lui est expliqué ce que c'était et lui ai dit qu'il n'avait pas plus de chance que qq 1 d'autre d'en faire -il est sous traitement et je sais que personne n'est à l'abris d'une crise) Par contre, si jamais il faisait une crise je ne sais pas trop comment je devrai réagir...

      Pour les instits je pense qu'il y en a de compréhensives et qui sont un peu informé et d'autres qui "met une étiquette" à l'enfant... J'ai discuté avec une instit et des "cyber copines" que je connais depuis plusieurs années, c'est un peu lourd à vivre cette maladie et comme pour respecter mon fils je n'en parle pas vraiment aux gens ça fait qd même du bien de se "décharger" un peu et, j'ai été assez surprise de certaines réactions...

      J'ai même pas chercher sur le net pour les assos faut que je vois ça, j'aimerai bien que mon fils voient d'autres enfants qui ont cette maladies, parfois il me dit "pourquoi moi ? pourquoi je suis différent , j'en ai marre..." ça fait mal au coeur. Quentin fait aussi des crises d'acétone (surtout qd il est fatigué minimum 1 par mois mais il peut en faire plus... il est très mal toute la matinée, vomi beaucoup et une fois qu'il a dormit il va mieux mais c'est sur que c'est dur pour lui) Il a fait une maladie assez grave qd il avait 6 ans (le syndrome de guillain barré) d'ailleurs il s'en est très bien sorti ; il a eu énormément de chance, mais il garde une grande fatigue (il se fatigue bien plus vite qu'un enfant de son âge et a une perte de réflexe -je ne sais plus comment ça s'appelle qd le médecin tape avec un "marteau" sous les genoux) bref le neurologue ne nous a pas dit que sa fatigue venait des crises (il ne fait que des "absences" et probablement des crise nocturnes mais je n'en suis pas sure) Je sais bien qu'il a besoin de régularité ds ses horaires de coucher, on le voit d'ailleurs plus depuis qu'il est sous traitement, là il s'est coucher 2 jours de suite à 22h et ça n'allait pas du tout ce matin, il a beaucoup pleuré, ne savait même pas pourquoi, je me suis couché un peu avec lui pour qu'il s'endorme (lui ne voulait pas faire de sieste mais il s'est endormit très vite)


      ça me fait bizard ce que tu me dis car du coup Quentin a 2 fois plus de raison d'avoir un rythme de sommeil très régulier ; je me sens tout à coup une mauvaise maman... il veut tant profiter de ses vacances regarder des trucs à la TV se coucher plus tard etc... qd je vois ds quel état ça le met j'en suis désolée.

      Est ce que ta fille a des soucis à l'école ? A 13 ans elle doit avoir soif d'indépendance comment réagit tu fasse à ça ? comment réagit elle avec son traitement, elle le prend bien et l'emméne qd elle va chez des copines ? l'as tu déjà envoyé en classe verte ou en colonies ? Bon j'arrête de te harceler de questions

      Encore merci pour ta réponse.

      Alexandra

      Commentaire


      • Reponse à votre message
        Pas de soucis



        On discute par MP.

        et, si ta fille est d'accord elle pourait peut ^tre expliquer un peu de chose à mon fils même si leur maladie ne se manifeste pas de la même façon, je crois que mon fils se sent assez seul en fait.

        c'est pénible les absences car, on se sent un peu "bizard" qd même... mon mari a toujours appeler ça des "beugs" pour mes parents j'étais simplement souvent ds la lune ! c'est drole car en fait c'est mon mari qui avait raison !!!

        Je crois qu'il y a aussi un comportement propre à cette maladie, un manque de confiance en soi... et c'est pas évident tou les jours.

        Merci à toi

        Alexandra

        Commentaire


        • Merci
          Alexandra



          Salut Alexandra,

          En fait tous ceux que j'ai rencontré à l'hôpital en bilan pré-opératoire ne faisaient pas de crise grand-mal, on faisait tous des crises partielles ou/et des absences.
          Peu d'épilepsie c'est vrai s'opèrent, mais en même, peu d'épileptie sont pharmaco-résistante, c'est peut-être ça.

          Tu as du bien soufrir à cause des remarques des autres quyi te prennaient pour une "neuneu" comme tu dis. Moi je savais ce que j'avais et pourtant j'ai beaucoup douté et ça m'a bien mit à terre alors sans savoir pourquoi ces petits "bugs"...
          Bravo pour tout le courage que tu as dû déployer pour tes études et le reste.
          Je crois que sans savoir, je me serai repliée sur moi-même.

          Je comprends ton fils, surtout avec une telle instit.
          Il se sentira peut-être de le dire quand il aura confiance.
          J'aimerai bien qu'il sâche combien il n'est pas bête et qu'il ne doute pas de ça !!

          Tu sais pour les associations, il y a Arpeje. C'est la neurologuie qui s'occupait de moi ado qui est à la retraite qui s'en occupe: Simone Garrel, c'est une femme très bien.
          Il y a le BFE (Bureau Français de l'Epilepsie).
          Tu tapes ces mots sur google et ils apparaissent.
          Il y a des gens biens au BFE aussi. Ils sont au courant de beaucoup de chose et peuvent être d'une grande aide.
          Je les ai connu à la fin et donc très peu. J'en avais tellement marre de ces crises qu'à la fin je ne voulais plus en entendre parler.
          Je me suis toujours replié dans un monde à moi pour fuir, d'où l'anorexie et la boulimie.

          Et est-ce que ton fils est suivit dans un hôpital ?
          Je sais que les meilleurs services sont ceux de Strasbourg, de Sainte-Anne à Paris et surtout celui de Grenoble.
          Et tu sais, au fait, même sans habiter dans ces villes, tu as le droit d'aller loin pour une consultation.
          Ca peut valoir le coup. Ne serait-ce qu'une par jour.
          Vraiment j'insiste, mais à grenoble, ils sont formidables.

          J'aurai aimé faire plus pour t'aider.
          Courage à vous deux.

          Juliette

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