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Mon épilepsie se traduit par des absences angoissantes !!

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  • Mon épilepsie se traduit par des absences angoissantes !!



    Bonjour,
    Je suis nouvelle sur le forum et je viens vers vous afin de m'aider à trouver une solution à mon problème épileptique. Je vais essayer de résumer ma situation : j'ai 36 ans et mes crises dites "d'absences" ont débuté en 2001. J'ai commencé à m'évanouir de temps en temps et puis plus fréquemment il y a 4 ans. Au départ, on pensait à un peu de fatigue d'après les médecins mais j'ai pris cela plus au sérieux et fort heureusement ! après hospitalisation début 2007, ils ont découverts lors d'une crise que mon coeur s'arrêtait et j'ai eu jusqu'àlors beaucoup de chances qu'il se remette à battre car je tombais très souvent à la maison et quand je revenais à moi, j'avais l'impression de ramper sur le carrelage !! en urgence, on m'a placé un "pace-maker" (car mon cerveau commande à mon coeur de s'arrêter) ; je vis donc encore jeune avec une pile au coeur mais depuis, je ne tombe plus. Cependant les crises continuent et je ne peux plus conduire car j'ai peur en voiture d'aller dans le fossé ou d'écraser quelqu'un ; je fais des absences : je suis perdue dans le temps et dans l'espace et d'après mon entourage je reste immobile, dans mes pensées avec des images qui défilent devant moi sans pouvoir les expliquer !! je suis sous TEGRETOL 400 mg mais pas d'amélioration ; j'ai essayé toutes les autres molécules mais le médecin me les a retiré rapidement car mes crises s'amplifiaient. Aucune solution pour l'instant ; je suis même allée au centre épileptologique de Marseille ; mais sans succès !! des cas comme moi, ils n'en connaissent pas encore ; peut-être quelqu'un qui vit ce que je vis au quotidien lira ce message car mes absences ne s'arrangent pas et les angoisses s'ajoutent à cela ; heureusement, j'ai un mari et deux enfants de 2 et 3 ans qui m'entourent bien car c'est dur de vivre ça car dans "l'absence", je suis totalement perdue !!et après l'absence, je passe au moins 6 heures à m'en remettre sur le canapé car je suis très fatiguée... Merci de bien vouloir m'aider à trouver une solution, qui sait, peut-être......

  • Help you



    ben je connais qqn qui avait aussi des absences et qui tombait souvent dans les pommes. c'est une sorte d'épilepsie, on a traitée la fille avec une dose minime de Lamictal. et maintenant elle se sent beaucoup mieux.ça fait bientot 2 ans qu'elle n'a plus eu d'absence.

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    • ;



      Les prises de sang donnent quoi ? Et les radios magnétiques ? Avec de telles conséquences le problème doit être visible, non ? J'avais le même type d'épilepsie et le même médoc... vouloir dormir est normal, c'est le cerveau qui fatigue devant un tel effort de repousse.


      pour la voiture, c'est déconseillé, en belgique on interdit carréméent de conduire si une note de médecin ne prouve pas qu'on n'a eu aucune crise depuis un an minimum... !

      quelqu'un a un médoc plus fort que le tégrétol à proposé ?


      Fais attention avec l'angoisse : elle est une grande source de crises... l'épilepsie d'absence joue sur le paroxysme des nerfs pour les faire lâcher, y compris ceux du cerveau... le stress est un terrible facteur de crise, je l'ai vécu... trouve un moyen de te décontracter. Et surtout évite l'écran car au vu de tes symptômes, tu risques de réagir aux ondes lumineuses telles que micro-ondes, gsm, télé, ordi...


      j'en sors après 19 ans de combat... tiens bon !

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      • ;
        Merci pour ton soutien reverine!



        Je te remercie de m'avoir répondu ; ça fait du bien de sentir que l'on est compris par d'autres personnes qui vivent ou on vécue le même "handicap" !! pour répondre à tes questions: ma dernière prise de sang date d'hier ; tout va à priori bien ; si ce n'est que j'ai constaté les GAMMA GT assez élevés mais le médecin m'a dit que s'était dû au TEGRETOL. J'espère que ce traitement ne va pas me "démollir" autre chose dans mon corps !! et les radios décellent toujours un problème "électrique" sur le côté droit de mon cerveau. Je vois que tu as eu beaucoup de courage pendant 19 ans mais comment as-tu réussi à t'en sortir ? as-tu pris que le TEGRETOL ? Quand à l'angoisse, je ne l'a contrôle pas ; elle arrive en même temps que l'absence ; et lorsque je reprends mes esprits, je suis épuisée... Je sais qu'il faut éviter toute source lumineuse et puis avec un pace-maker, il m'est fortement déconseillé de m'exposer aux ondes mais se passer de l'ordi va être difficile !! peut-être à bientôt !! Nelly

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        • Help you
          Lamictal : aucun effet !!



          J'ai essayé toutes les molécules comme KEPPRA, DEPAKINE, LAMICTAL et les autres... et mon corps résiste à tout ;(je suis pharmaco-résistante, comme ils disent !!) le TEGRETOL, peut-être, me ralentit un peu les absences mais à vrai dire, je n'en sais trop rien, ni les médecins aussi !! en tout cas, dur à vivre au quotidien mais je garde espoir... Merci pour ta réponse en tout cas...

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          • Épilepsie



            bonjour, moi aussi je suis épilective,mais heureusement que depuis 4ans je n'en fait plus.Mes crise étaient très imprétionnantes car je me tordai dans tous les sens et parfois je me faisait dessus et ... est très humiliant mais moi je ne le senté pas c'est mon mari ou ma fille qui me le disait car quand je reprenais mes esprits, il m'avait changé.Mes crises ont débutées quand j'avais 16ans et j'en ai 52 ans.Mon traitement qui est depuis 4ans est de la dépakine chrono 500et delamicstart25mg j'en prend une dépakine et 6 lamicstartpar jour.Je fait des prise de sang tout les 2mois car défois il faut augmenter la dépakine de 1ou2 gélules.Mais c'est sur que j'ai malgrès tout peur d'en refaire.Vous pouvez toujours demander à votre médecin se qu'il pense de mon traitement et si vous pouvez également le suivre.J'aimerai si pouvez me tenir au courant ça serai sympa.Bon courage et à bientôt

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            • Épilepsie
              Epilepsie



              Mon épilepsie est différente de la vôtre. Quand je fais une crise, personne ne s'en aperçoit sauf mon mari. Contrairement à vous, je ne bouge plus, je ne parle plus et je vois des images défilées devant moi et je suis incapable de les expliquer quand je reviens à moi. Je fais des absences et jusqu'àlors aucun traitement ne m'aide à les diminuer. Je suis sous Tégrétol 400mg 1 matin et un soir et mon médecin ne cherche pas à me l'augmenter car mes absences se multiplient alors. On m'a placée un pace-maker car mon cerveau commande à mon coeur de s'arrêter lors de mes crises ; je n'ai aucun problème au coeur et pourtant... je vous remercie de m'avoir répondu mais votre traitement, je l'ai déjà essayé ainsi que tous les traitements contre l'épilepsie ; et ces traitements me provoquent l'épilepsie en grand nombre au lieu de me diminuer les crises ; donc, je ne prends que le Tégrétol à petite dose et là, je le supporte mais, à mon avis, il ne me fait pas grand chose !! merci et peut-être à bientôt...
              Nelly

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