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Comment gérer les crises en tant que parents

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  • Comment gérer les crises en tant que parents



    Bonjour,
    Je suis maman d'un enfant de 7 ans, epileptique depuis 1 an et suivis par un neurologue d'Auxerre.
    Voilà, tout a commencé en Septembre dernier, Yanis, mon fils a fait sa première crise un soir avant de s'endormir, par la suite, il en a fait plusieurs convulsives et plus souvent, depuis quelques mois il ne fait que des absences, qui ne dure que 5 secondes mais très rétpétées dans la journée, pipi la nuit nimporte où (ex: dans le couloir), il est toujours dans les nuages, jamais présent, le matin je dois l'habiller car il est très fatigué et très lent, le soir c'est un enfant hyperactif. En ce qui concerne l'éole, c'est très difficile pour lui, pour nous et aussi l'enseignante. Il a besoin d'une aide constante !!!!
    Nous allons très souvent chez le neurologue pour modifier son traitement qui ne cesse d'être augmenté dû au changement de poid et son second EEG qui n'est toujours pas bon après 1 an de traitement MICROPAKINE 350 mg matin et soir en combinaison LAMICTAL 35 mg matin et Soir et spasmine le soir pour aider à le calmer!!!!
    Aujourd'hui nous sommes fatigué physiquement et moralement de voir notre fils complètement différent à cause de cette maladie, car les médicaments le rendent infernal et mal dans sa peau!!! Mon mari et moi même, ne savons plus comment faire pour avancer. Nous voulions retourner voir le neurologue mais nous ne souhaitons pas que notre enfant soit drogué de médicaments encore plus qu'il ne l'ai actuellement. Au niveau scolaire et dans la vie de tous les jours, c'est très difficile de voir notre enfant dans cet état actuel car nous ne savons plus comment nous orienter. Le neurologue lui prescrit des médicaments, et il nous dit Bon courage mais en sortant du cabinet médical nous ne savons pas comment nous y prendre pour affronter cette maladie. J'aimerais savoir si je dois demander un second avis médical à un spécialiste ? et s'il existe des personnes pour nous aider a affronter sa maladie et comment regarder notre enfant comme avant malgré ses attitudes, ses absences.... Merci de m'aider, meme si je dois consuler sur Paris, je le ferais !! Je souhaite que quelqu'un nous sorte de cette situation. Pouvez -vous me donner des adresses et des contact et me conseiller ? Je vous en remercie vivement

  • Rassure le



    Bonjour Miss,

    Je sais que physiquement et psychologiquement il est difficile d'être maman d'un enfant épileptique... Ma fille est épileptique depuis l'âge de 13 mois, elle en a 15 aujourd'hui. Sous trithérapie, elle ne sait ni lire ni écrire.

    Nous avons traversé des périodes assez néfastes. Prendre un second avis médical est souvent necessaire. Les neuro-pèdiatres savent ce qu'ils font, fais leurs confiance.

    Notre parcours serait trop long à relater ici (15 ans d'épilepsie) j'ai écris un poche que tu peux consulter sur le site www.thebookedition.com rubrique

    Commentaire


    • Rassure le
      Bonjour



      Désolé pour ce retard mais je ne pensais pas que l'on me répondrai!
      Merci pour ton message, aujourd'hui mon fils Yanis refait des absences répétées plusieurs fois dans la journée!
      La vie de tout les jours est très difficile car il vis dans son monde a lui, il est très peu présent et à l'école, il régresse sans cesse!
      Je n'ai toujours pas consulter car je ne sais pas comment faire les démarches pour aller a necker ou René débré
      Peux tu m'aider stp?
      Merci

      Commentaire

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      Forum-Archive: 2009-102010-01

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