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Besoin de se confier

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  • Besoin de se confier



    Bonjour, je viens d'apprendre il y'a quelques jours que je suis épileptique. J'ai du mal à l'accepter vu que j'ai que 18ans et que personnes dans mon entourage a cette maladie. On m'a conseillé d'aller sur des forums afin de parler avec des gens qui le sont aussi vu que pour moi j'ai l'impression que personne dans ma famille, et mes amis me comprends.. Si vous voulez parler je suis là. Merci d'avance

  • Re: Besoin de se confier

    Moi aussi j'ai eu beosin de me confier!!!

    Bonjour,
    pour ma part, j'ai 34 ans et dans deux semaines, ça fera 1 an que j'ai été diagnostiquée. Avant, je faisais des crises la nuit mais je ne le savais pas. Et puis j'en ais fait 2 en journée dont 1 avec témoin. Personne dans ma famille n'en a jamais eu, comme toi.
    Je sais pas si ça te le fais, mais j'avais souvent l'impression d'avoir des trous de mémoire, des problèmes de concentration, de chercher mes mots. J'ai la réponse maintenant!
    Au début ça m'a pas perturbée, sauf que je ne peux plus conduire depuis 1 an et que j'ai été arrêtée pendant 2 mois, le temps que mon corps se fasse au traitement (dans 2 semaines, visite médicale pour avoir l'autorisation de conduire à nouveau!!!), le temps légal pour prouver que ton traitement est efficace. Ensuite, permis provisoire pendant 5 ans, avec une visite par an je crois. Et si tu n'as plus eu de crise, tu récupère ton permis.
    Ne plus avoir la voiture a eu une incidence certaine sur le réseau social. Mes amis sont venus me chercher ou me rendre visite heureusement, mais j'ai du prendre le bus pour aller au travail, je ne pouvais plus faire ce que je voulais, quand je voulais, il y a des fêtes ou des sorties auxquelles je n'ai pas pu aller... Heureusement, mon traitement est efficace! C'est une chance. Et toi, où en es-tu de ce côté là? Qu'elle incidence sur ta vie?

    Commentaire


    • Re: Besoin de se confier

      Moi aussi j'ai eu beosin de me confier!!!
      Merci de votre réponse

      Bonjour, merci de répondre à mon message sa me fais plaisir. Ils m'ont diagnostiqué ressament que j'avais une épilepsie complexe partielle qui ce situe au niveau de lobe temporal gauche du cerveau. J'ai des crises violentes que je ne me souviens pas moi aussi, j'ai aussi des pertes de mémoire. J'ai essayé pendant un temps le Keppra qui m'a complètement déréglé du coup on m'a changé de traitement qui me va pour le moment... Mes neurologes veulent que je parte pour voir un spécialiste parce que même eux ils sont dans le flou.. J'ai du mal à m'habituer et sa me gène dans mon quotidien, je peux pas passer le permis pour le moment et sa me gène aussi dans mes études et pour sortir avec mes potes en soirée vu qu'on ne peux plus boire avec les cachets.. Comment vous faites pour vous habituer à cette maladie et dans votre quotidien ??

      Commentaire


      • Re: Besoin de se confier

        Rebonjour!

        Moi je prends du tégrétol, 600mg par jour. Mon traitement me va bien. Mais mon corps a mis deux mois à s'y habituer (voilà pourquoi j'étais arrêtée durant cette période). Au début, ça fait comme si on était saoule. C'est particuliers...
        Comment je gère ça au quotidien?
        Ben j'avoue que comme je disais c'est super pénible maintenant. 1an sans conduire, c'est pesant. Je crois que c'est important de bien expliquer à tes amis ce qu'implique ton traitement et ta maladie. En soirée, ça m'a pas manqué de boire parce que j'aime pas l'alcool. Donc c'est facile. Par contre, je sais pas si on t'as dis mais certains anti-épileptiques annulent les effets de la pilule contraceptive. Ma neurologue m'a dit qu'il fallait trouver un autre moyen de contraception. Surtout, pose la question à ton médecin si tu es concerné par cette situation.
        Je fais gaffe aussi dans les soirées aux spots très flashy, surtout dans les boîtes. Ce type d'éclairage ça peut parfois craindre.
        Sinon, pour me déplacer, je prends les bus quand y en a, mes parents, ma sur, des collègues ou amis mais c'est super chiant (en parlant poliment). J'ai la visite chez un médecin agrée dans deux semaines comme je t'ais dis. Donc tu devrais avoir le droit de passer ton permis dans un an si tu es équilibrée peut-être. Pose la question.

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        • Re: Besoin de se confier

          Merci de votre réponse
          Bonsoir

          Bonsoir je m appelle Stéphani j' ai 25 ans un enfant qui va avoir 3 ans. J' ai été diagnostiquée en 2004 pendant mes année lycée adolescence, 10 ans que je vie avec et je s' ai pas pour certain mais moi je n' arrive toujours pas a l' accepter depuis le temps, mon traitement Lacmital 100 et keppra 1000.

          J' essaye de pas trop y penser même si la vie du quotidien nous reviens en pleine face pour que se soie Permis, travaille, bébé.
          Je n' ai tjrs pas le permis car faut passer une visite médicale pour l autorisation de conduire et ... pour papier d' assurance, c est con mais de fois j' en es tellement marre de déranger les gens, j avoue que sa me joue sur les nerf de ne pas être indépendante, pas pouvoir bouger mon fils ... que je pense a prendre une voiture s' en permis.
          J' ai arrêter mon travaille car je ne pouvais pas gérer entre mon fils et courir au taf, trop de fatigue s accumuler qui dit crise d Epilepsie et j' ai pu en faire les frais quand j' en es fait une au travaille.
          Pour se qui es rapport sexuelle ba adieux la pilule et bonjour le préservatif lol, bon moi je ne supporter pas alors j' ai tjrs fait s' en.

          Pour ma grossesse la j' ai bombarder ma neurologue de question elle ma bien rassuré en me disent que le meilleur traitement pour une grossesse c' est le Lacmital pour les nauser ba interdiction de prendre des cacher donc vieux recette de grand mère. Si un jour tu désire avoir un enfant parlent a ta neurologue avant, moi j' était stable mon IRM était bon donc elle a jugez que je pouvais, ma grossesse c super bien passer moins pour l accouchement la fatigue, le stress, nervosité ma déclencher une crise avant l accouchement. J' ai repris mais esprit et j' ai pu le mettre au monde, mais j' ai des vaste souvenir vu que après chaque crise on es un peut dans les vague enfin moi c se que sa me fait et ensuite, j' ai pas pu trop m occuper de mon bébé car j' en chaîné les crise du coup, j' ai décider de lui donner le biberon sa m éviter de me réveiller toute les nuit et heureusement j' ai un homme en or qui ma bien soutenu alors que c' était difficile pour lui aussi de gérer tout sa.

          Voila mon expérience, ma vie en gros. Tes jeune ne te met pas trop de barrière non plus pour sortir entre amies en boite de nuit, tu pourrai regretter par la suite de pas avoir assez profitez. Profite toute en restent raisonnable de pas trop abuser des soiré de suite ou restez longtemps, le sommeil important et oui de vivre avec des contraintes nous fait grandir plus vite.

          Conseille si tu a besoin de parler lâche ton sac, ne garde pas tout sa sur tes épaule. Comment on réagis tes parent quand il on su ta maladie ? car les miens sa était dur triste, du coup je me suis crée une carapace d être forte de ne rien laisser paraître de ma tristesse alors que rien de mieux que de se confier et se faire remonter par l amour de c parent. Si tu a besoin de parler conseille ... n' hésite pas . Bon courage a toi .

          PS : désoler pour les faute d' orthographe je fait vite pour aller faire dodo 1h du mat .

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          Forum-Archive: 2013-092013-10

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