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:???: epilepsie :???: maman en quête d'infos :-/

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  • :???: epilepsie :???: maman en quête d'infos :-/



    Bonsoir,

    Je remercie d'avance toutes celles et tout ceux qui me liront et me répondront à mes questions.

    Mon fils (presque 9 ans) n'a encore jamais fait de crises. Je n'en ai jamais fait non plus (ou alors elles sont passées inaperçues, peut être nocturnes )

    J'ai consulté il y a qq tps un neurologues pour des troubles de mémoires qui étaient de plus en plus inquiètant et des "absences". Mon EEG est anormal. (je suis sous traitement)

    Ma neurologue a prescrit un EEG à mon grand (car je m'inquiètais pour lui) il a fait 2 EEG dont 1 de sieste. Les 2 sont anormaux.

    J'aimerai savoir ce que ces mots évoques pour vous : "persistance d'anomalies pointues et des pointes à maximum temporo-occipital droit mêlées au rythme de fond avec anomalies lentes rytmiques fronto-temporales droites et nombreuses décharges paroxystiques ds le sommeil qui est en faveur d'un terrain comitial"

    Nous avons revu la neurologue depuis, elle n'a pas été très clair. Au mois de février nous voyons un neuropédiatre notre pédiatre pense qu'un traitement est a envisagé vu son tracé.

    Là ce qui m'inquiète ce jour c'est le caractère de mon fils, son comportement, je ne sais pas si je dois mettre ça sur son pb ou non ; je ne sais pas si je dois "sévir" ou faire autre chose, je veux l'aider, le comprendre...

    C'est de plus en plus difficile, il est excéssif en tout... j'ai fait qq recherches ; j'ai lu que les éplieptiques pouvaient avoir des "difficultés d'adaptation sociales" "des perturbations du comportement" " une impulsivité" "de la violence"... et j'aimerai avoir des témoignages... je suis assez désemparée ; est ce que les épileptiques ont un caractère "différents" est ce qu'ils en sont concients ? Comment l'aider ? La neurologue nous a dit qu'il avait un tracé d'épileptique sans l'être et qu'il en avait certains traits de caractère...


    Je veux aider mon fils qui de plus a très peu confience en lui mais là c'est vraiment dur à gérer et j'ai très peu d'infos... jusque là il n'était pas à ce point... Je me sens si impusissante

    J'espère vraiment avoir des réponses.


    Alexandra (32 ans)
    Maman de Quentin (9 ans fin avril) Nicolas (6 ans mi février) et Cassandra 2 ans et 5 mois

  • Epilepsie



    bonjour,je m'apelle natacha j ai 32 ans et j'ai 2 filles ma plus grande a 8 ans1/2 elle est andicapée et epileptique depuit l age de neuf mois.en se qui concerne le comportemement c est
    son traitement qui peut lui faire changer de caractere et se n est pas de sa faute,moi elle a deja fait une depression a cause de sa ou aussi elle deliré il faut du temp pour accepté le traitement mais si vous voyer qu il est de plus en plus mal il faut le signalé c est peu etre le traitement qui ne lui conviend pas;moi je suis encore impuissante envert son probleme
    car elle continue a faire des crises,on me dit que l arrivé de sa petite soeur peu jouer il y a huit ans d'ecart; j'ai du mal a y croire!
    il existe plusieur cas d'epileptie mes a chaque fois on parle de changement de caractere ou de perturbation est les personne qui les entoure reste toujour impuissante
    je vous souhaite bon courage en esperant vous avoir aidé un peu

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    • Epilepsie .avoir plus d infos



      bonjour

      je me presente je m apelle jehane j ai 22 ans et suis epileptique depuis 9 ans.
      je tenai a vous dire ke si que je pe repondre a n importe quelle question je le ferai avec plaisir

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      • Epileptique



        Bonjour,

        Je m'apelle Melodie j'ai 18 ans, sa fait 9 ans que je suis épileptique.
        apres avoir fait mes premieres crises et etre sous traitement mon caractere avait changer, j'etais plus vulgaire,violente...
        mon caractere avais aussi changé parce qu'il y avait beaucoup de choses que je ne pouvais plus faire:
        - je ne pouvais pas rester longtemp devant la tele,l'ordinateur,sortir sans une personne de ma famille...

        j'ai une question a vous posez:

        Commentaire


        • Epileptique (suite de melodie)



          Votre fils n'as fait que des IRM et des EEG?

          www.bfe.asso.fr c'est un site ou vous avez tte les reponse sur l'epilepsie...
          si vous avez des questions n'esité pas.
          je vous laisse mon adresse:llovedetoi@hotmail.com
          A bientot


          Commentaire


          • Pas d'inquiétude



            madame,

            Ne vous inquiétez pas pour votre fils, il semble parfaitement normal et, le simple fait de le lui dire devrait le rassurer.

            vous pouvez lui dire que l'empereur Alexandre le grand et Jules Cesar avaient des crises d'epilepsie sous l'emprise de l'alcool et, que je sache leur vie a été couronnée de succès. bref l'epilepsie est une maladie de gens trop intelligents à lémotivité importante.

            je suis epileptique moi -meme, car à l'âge de 4 ans après que je me soit évanoui 2 fois, on a detecté les même symtomes que ceux de votre fils (sensibilité de l'EEG au stromboscope et en phase endormi.

            aujourd'hui j'ai 41 ans et je suis ingénieur, marié avec 2 enfants.

            Pour votre fils, s'il n'a fait aucune des crises caractéristiques de l'epilepsie : évanouissement suivi de forte fièvre, tomber par terre et ne plus controler les mouvements de ses bras et jambes en bavant de manière importante, il n'a rien de grave et je vous conseille de voir plusieurs neurologues avant d'entammer un traitement et, de lui faire faire un IRM.

            en effet une sensibilité à L'EEG peut apparaitre suite à un choc à la tête et etre du à une micro-tumeur qui diparaitra naturellement (dixit mon neurologue).

            Il faut aussi savoir que le sevrage de certains traitements contre l'epilepsie déclenche des crises, donc prenez vos précautions en allant voir un autre neurologue que celui qui ne comprend pas ce qu'elle vous explique.

            pour ses troubles du comportement, ils sont peut-etre dus au fait que vous l'avez rangé parmi les malades dont certains sont à l'asile ce qui ne doit pas lui faire plaisir, je vous conseillerai de parler des multitudes de cas d'epilepsie avec un neurologue en sa présence , cela le rassurera, car son cas n'est pas grave.

            sinon, faite lui faire un art martial comme le judo ou l'aiki-do cela a un effet sur le cerveau en evacuant les tensions nerveuses,pour ma part, L'EEG était redevenu normal pendant les 4 ans ou j'avais fait de l'aiki-do.

            bon courage

            Commentaire


            • Epilepsie
              Caractére d'une épileptique depuis 21 ans.



              bonjour, pour vous aider j'ai 35 ans et je suis épileptique depuis 21 ans maintenant et le caractére change d'un épileptique mais on a besoin de beaucoup d'écoute car pour ma part j'ai fait beaucoup de crises la nuit et d'absences dans la journée mais j'ai pu avoir un enfant mais j'aurai aimer en avoir un deuxième mais mon mari et moi même et les commentaires des docteurs nous fait peur car ma 1ere grossesse s'est bien passée malgré des crises faites pendant et mon fils n'a rien pour le moment il est juste un enfant trés émotif et sensible.Mais il faut beaucoup mettre à leur écoute et faire appeler à des médecines parallèles comme l'acuponcture et du yoga pour canaliser les énergies négatives du stress de la vie l'école est plus difficile à cause des remédes mais il ne faut pas faire une fixation sur ceux que disent les médecins et attention que votre fille ne serve pas cobaye aux docteurs pour essayer le nouveau remede et continue à vivre comme les autres.J'ai passé mon permis de conduire et mon bac et fait des études plus ou moins reussi pour la mémoire mais il ne faut faire une fixation dessus.Reste à votre entière disponibilité pour autre question.BOn courage

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              • Pas de soucis à se faire



                Bonsoir

                Je m'appelle Stéphanie, 23 ans et cela fait déjà 14 ans que je suis épileptique.

                Je comprends tout à fait votre inquiétude à l'annonce de tous ces termes médicaux un peu barbare.

                Les épileptiques sont des gens tout à fait normaux: pas de violence, changement de comportements ou autre ( pour ma part). Il y a des inconvénients comme toute maladie: les absences ( regard fixe sur un point, caractérisé par la suite d'un changement de conversation ), on est toujours dépendant d'une personne ( pour faire n'importe quoi), et surtout la prise de médicaments.

                Il est important de savoir que beaucoup d'enfants sont atteints d'épilepsie et 5 ans après soit cela disparaît soit grâce au traitement ( à prendre très très sérieusement ) disparaît aussi.

                Symptômes d'une crise: chute de la personne, convulsions, bave qui sort de la bouche, regard fixe. Cela peut durer quelques minutes comme quelques heures. Car il faut aussi savoir qu'après les crises, on est dans un coma post-critique ( ce n'est pas un vrai coma!!!) cela signifie qu'on peut parler alors qu'on n'est pas du tout conscient.

                Je me fait traiter par deux bons neurologues, réputés ( j'ai du faire des voyages certes mais au moins ce sont des spécialiste et répondent aux questions sans termes bizarre): Docteur NAVARRO, hopital de la pitié salpétrière à Paris ( centre spécial pour les problèmes neurologiques ); Docteur THOMAS, le meilleur professeur de France et a crée un service épileptique à l'jopital pasteur à Nice ( 06 ).

                N'hésitez pas à me contacter: stephanieherve06@free.fr

                Commentaire


                • Rassurez vous



                  bonjour,

                  J'ai 38 ans. Ma première crise remonte à 25 ans et la dernière que j'ai faite à plus de 3 ans car j'avais oublié de prendre ma prescrition pendant plusieurs jours.J'ai 2 enfants qui se portent très bien, j'ai fais des études de sociologie,posséde une formation d'éducateur spécialisé,et exerce un métier dans le champ de l'éducation spécialisée où j'ai été amené à rencontrer des personnes handicapées... des jeunes au comportement difficile, des délinquants...et je peux vous dire que le comportement d'une personne dépend d'un tas de choses qui ne relèvent pas forcément de la maladie.Je ne veux pas me méler de l'éducation que vous prodiguer à votre enfant mais si je peux me permettre de vous donner un conseil: soyez à l'écoute, prenez votre temps dans vos décisions et dites vous qu'avant d'être peut être épileptique, c'est avant tout un enfant qui, par son comportement exprime un quelque chose, cherche à être rassuré et recherche des repères et des limites dans ce qu'il peut faire et ne pas faire.
                  Sur le fait, qu'il est peu confiance en lui, tout ce que je peux vous dire c'est que ce fut mon cas aussi (et ça l'est encore de temps en temps)mais quel enfant ne manque pas de confiance en lui à un certain stade de sa vie?
                  Quand au médecin, je vous conseille d'aller en voir un autre car d'aprés ce que j'ai lu de vous,ce médecin n'a fait que vous appeurez par le fait qu'il est incapable de faire un diagnotic clair."La neurologue nous a dit qu'il avait un tracé d'épileptique sans l'être et qu'il en avait certains traits de caractère..." Bref elle protège ses arrières.
                  Enfin, chaque personne est singulière par sa différence par rapport à autrui, et par sa différence cette dernière peut être perçue comme un handicap ou pas, comme une maladie ou non.
                  Si je peux vous être d'une quelconque aide pour plus d'informations, n'hésitez pas, je cme tiens à votre disposition

                  Stéphane B

                  Commentaire


                  • Epilepsie .avoir plus d infos
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                    • Euhhh



                      pour le vocabulaire des toubibs j'ai toujours été nulle !

                      mais c'est vrai que la plupart des traitements fatiguent. certains rendent agressifs aussi.
                      en fait imaginez que vous prenez un traitement tous les jours qui vous fatigue, vous avez donc besoin de plus de sommeil, vous peinez en cours quand vous devez vous concentrer (ca peut se ressentir sur les notes...), vous êtes plus irritables donc avec la fatigue et en fonction de votre caractère naturel, vous pouvez soit tomber dans l'agressivité, soit dans l'hyperémotivité si vous avez un caractère plus introverti.

                      moi ma famille a ressenti mon agressivité sans forcément la mettre sur le compte des médicaments, pareil pour la fatigue ("sors de ton lit un peu!!"). Je sais maintenant que c'est le médicament qui fait ça car quand je change de traitement épileptique, je dors beaucoup plus.

                      Tout ça mélangé à l'incompréhension des autres, l'impuissance de votre entourage (et des fois l'incompréhension aussi..), fait que socialement ca peut etre difficile à gérer lors de l'enfance mais surtout l'adolescence.

                      Ma soeur me reproche encore aujourd'hui d'avoir été la "chouchou" de ma mère, alors qu'elle faisait juste un peu plus attention à moi, si je faisais encore des crises, si je prenais bien mes médicaments, etc. Pour moi je ressentais pas du tout du chouchoutage, juste qu'elle était pas mal sur mon dos.

                      Vous avez plusieurs enfants donc là est la difficulté supplémentaire : être attentive à votre enfant et ses crises (surtout s'il est timide), tout en ne délaissant pas les autres, car ils en souffrent également mais ne le disent pas. Les frères et soeurs subissent (à moindre échelle que l'enfant épileptique évidemment!) la situation, et c'est difficile pour eux aussi de comprendre tout ça.

                      ne passez pas tout à votre enfant pour autant, il faut qu'il apprenne à se contrôler car à l'école s'il est trop agressif ou violent, même si les profs sont au courant de son état, ses camarades ne lui feront pas de cadeau.

                      bonne chance en tout cas

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        Etant moi meme épileptique depuis l'age de 18 mois il est possible que ce soit le traitement qui soit à l'origine de son changement de caractère et aussi pour différentes raisons car il lui faut se réaffirmer aussi bien avec vous qu'avec les autres enfants .
                        Il semble qu'il cherche aussi qu'il vous teste pour savoir jusqu'ou il peut aller avant que vous ne vous énerviez . Vous devez fixer des limites qu'il ne devra pas dépasser il est vrai que ce n'est toujours facile de sévir quand un enfant est malade qu'il faut céder à tous ses caprices . En ce qui concerne la confiance en lui , je pense qu'il est concient des changements qui se font en lui et il est à la recherche de réponses , si vous vous en sentez le courage prenez le temps de lui expliquer sa maladie .
                        Ma tante m'a donné un livre qui traitait de l'épilepsie vers l'age de 9 ou 10 ans et cela m'a beaucoup aidé . Pour en ... vous pouvez lire mon blog j'y raconte les problèmes que j'ai rencontré depuis mon enfance jusqu'à maintenant . Bon courage

                        Commentaire


                        • Je te repond



                          je suie une maman d un garcon de 15ans a 12ans il a fait une tres grosse grisse d epilepcie, la grand male mais il fesser deja des abcence,ils est sur depakine 500 et depakine 300;depuis il est agressif peur des gens rien ne vas plus a l ecole des mos de tete epouventable des seignement de nez,il est tres souvent ebcent mais il faut reagir lui dire de se kalmer se nes pas evident kar il pike des crise toujour la jambe qui tremble se son des enfants tres agiter et ne reste pas en plasse ms les medicamend ne serve pres qua rien

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                          • Mon petit fils de 9 ans



                            Bonsoir,
                            Je viens de lire vos témoignages sur l'épileptie. Mon petit-fils de 9 ans a fait une première perte de consceience en mars à 5 ans, il était en maternelle. Le medecin l'a orienté vers un neurologue qui après un EEG pensait à "épileptie" et l'a adressé auprès d'un professeur à Besançon le rendez-vous a été en juillet, c'est désolant d'attendre aussi longtemps. L'académie l'a interdit d'école temps qu'il n'aurait pas de traitement. Il a refait des chutes, des absences et un retard en scolarité. Au lieu d'entrer au CP il fut dirigé sur une classe spécialisée s'appelant CLAD puis il faut changé d'école la rentrée en CLIS, c'est une catastrophe il reste à part (souvent dans son petit monde)il ne veut plus aller en classe il pleure tous les soirs et les matins. Il refuse la cantine, il pleure et maintenant lorsque l'institutrice lui demande ce qu'il a : ça tourne dans ma tête, c'est une excuse pour expliquer son mal être dans ce grand groupe scolaire.
                            A la maison il a aussi ce symptome mais les yeux se retournent et doit s'allonger. Le neurologue a refait 2 EEG qui se contredisent, un IRM. Etant donné les résultats celui-ci a consulté un professur au CHU de Strasbourg. Mardi il rentre en hospitalisation pour lui refaire un enregistrement sur 48h. et suivant le résultat il sera hospitalisé à Strasbourg. Je vous tiendrai au courant du résultat des examens et la suite qui sera donnée.

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