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Jeune epileptique cherche qques réponses

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  • Jeune epileptique cherche qques réponses



    Bonjour,

    Je suis épileptique depuis plus de 10 ans, j'en ai maintenant 26. il y a 4 ans, j'avais un traitement Tegretol lp qui me correspondait puisque je ne faisais plus de crise et que l'EEG était normal depuis qlque tps déjà. Mais, comme avec ce traitement, je ne pouvais pas prendre de contraceptif hormonal, mon neureulogue a décidé de changer mon traitement et m'a donné du Keppra. Je ne sais si c'est ça mais depuis le changement de traitement,j'ai un peu sombré dans la dépression, mon docteur m'a soutenu que ce n'est pas le keppra car l'EEG est tjs normal.de plus, j'ai des crises qui reviennent depuis 2 ans environs mais assez espacées. Suis-je plus stressée ou plus fatigué? je ne sais pas mais j'ai tendance à croire à l'inéfficacité du Keppra....Eclairez moi SVP.
    De plus, je souhaite poser une question à toutes les mamans épileptiques, leurs enfants présentent-ils des malformations dûes aux traitements que nous prenons?

  • Pour lilirose360



    je viens de lire ton message. Moi aussi je prends du Keppra depuis plus de 3 ans.Pour moi il a arrété les crises mais j'ai mis longtemps à m'y habitué.Les effets indésirables sont parfois trés pénibles au début du traitement.Peut-être tu te sens déprimée parce que tu te sens très fatiguée, il se peut que le fait d'avoir refait quelques crises t'angoisses.Pour moi Keppra a été très efficace mais peut-être qu'il ne te convient pas.Il faut peut-être ajuster la dose pour que tu te sentes mieux ou carément envisager un autre médicament,il en existe pleins!!je suis bien placée pour te le dire car je ne comptes plus tous les traitements que les médecins ont essayé!!Moi Keppra m'a rendu irritable et agressive ce qui arrive assez fréquemment avec ce médicament, peut-être ton humeur a changé et tu le vis mal ou peut-être que ton entourrage te fait plus de reproches, te trouves de "mauvaise humeur"?J'espère que tu vas trouver la meilleure solution.Car même si ton EEG est normal il faut aussi que tu supportes ton traitement.

    Sinon, j'ai 2 merveilleux garçons de 13 et 14 ans qui ont une maman épileptique. J'ai fait des dizaines de crises devant eux, ils sont venus me voir quand j'étais hospitalisée en neurologie,je ne peux pas conduire ni aller avec eux nager, faire du vélo... je suis vite fatiguée...
    Pourtant ils sont épanouis, ont tous les 2 un an d'avance à l'école, plein de copains..ce sont des ados bien dans leur peau.Ils n'ont pas peur de mes crises contrairement aux adultes, ils savent quoi faire en cas de crise et ne paniquent jamais, ils connaissent mon traitement.Plusieurs fois j'ai eu peur de leur faire honte notament quand j'ai une crise à la sortie des classes devant toutes les mamans quand ils étaient petits!!!!et pourtant ils n'ont jamais voulu me cacher, ils invitent des copains à la maison, ils les préviennent et ça ne pose pas de problème.Je leur en ai toujours parlé.Je suis une maman épileptique et ça me pose plus de problèmes qu'à eux!!!!Les enfants ne ressentent pas la maladie comme les adultes surtout quand il s'agit de leur maman....Par contre Keppra et grossesse ne font pas bon ménage en plus c'est un médicament récent et ils n'ont pas beaucoup de recul alors peut-être que tu peux te renseigner.Voilà, je serai contente de savoir si j'ai répondu à tes questions

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    • Tu peux visiter le site



      www.neuroepilepsie.fr


      il doit y avoir une réponse à votre question c'est un site bien fait

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      • Enfant d'une épileptique



        Bonjour Lilirose,

        Ma mère est épileptique depuis qu'elle est enfant. Avec l'âge, ses crises se sont accentuées et sont de plus en plus fréquentes. C'est trés dure de ne pouvoir rien faire.

        Concernant ta question, ma mère a eu quatre enfants en pleine santé, malgré son lourd traitement.

        J'espère que je t'ai rassuré et te souhaite beaucoup de courage dans cette maladie.

        Gros bisous,

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        • Pour lilirose360
          Merci lilirose 360



          Si t'as pas répondu à ses questions, t'as bien répondu au mienne ! lol

          J'ai tellement envie d'avoir des enfants aussi, je suis aussi sous keppra, je fais des crises partielles.

          Sinon pour ma part je viens de commencer le keppra, et c'est vrai que je suis trés fatiguée ces temps-ci, un peu ramolie, mais je ne fais plus du tout de crises depuis que j'ai commencé, il y a un peu plus d'un mois.

          Commentaire


          • Keppra:médicament vissieux



            boujour,
            moi je suis épileptique depuit 18 ans, aujourd'hui j'en n'ai 24, alors j'ai fais beaucoup de recherche et pour répondre tes question je dirais simplement que le keppra a beau être un médicament qui n'a que 3 ou 5 ans d'anciennetés les composants sont violant si tu souhaite des infos solides je t'orienterai sur la rubrique "médicament" du site "santé az" ou en en allant sur la lettre "k" puis en defillant la liste tu tombera sur "keppra", lit les effet idésirables, tu vera que ton problème de dépression n'est pas étanger a ton médicament, à mon avis ton médecin a soit voulu te rasurer te cachant la vérité, soit il est mal renseigné (les médecin ne ... pas tout le dico des médoc).
            ps: il ya un minimum d'aux moin une quinzaine de médoc anti-épileptique dont le lamictal (que je prends)qui moin "relou",passe moi l'exprétion.

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            • Keppra



              mon fils de neuf ans epiletique depuis ses 4 ans et sous traitement depuis un and et demi après avoir essaye micropakine sans effet, puis trileptal insuffisant il est sous keppra et trileptal depuis juillet 2007 eh bien c'est dur à dire mais j'en viens quelque fois à me dire queje préfère les crises d'epilepsie, il est devenu agressif irritable, comme jamais il ne l'avait été et ca me fait mal de le voir chaque jour comme cela alors qu'il esst normalemetn très gentil, très doux et en plus parfois il s'en rend compte quand il a dépassé les bornes et il en est encore plus malheureux, alors keppra efficace oui peut etre mais ca ne suffit si la vie d'un petit garçon est gaché tous les jours par les effets indésirables du traitement bisous et courage

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              • Keppra
                Micropakine pour epilepsie benigne



                Je suis rassurée et encouragée de voir d'autres mamans qui vivent la même chose que moi. Mon fils de 8 ans est sous Micropakine depuis le mois de mai et tout ce que vous dites me concerne par rapport à avoir envie d'arrêter le traitement à cause des effets secondaires. En plus, j'étais d'accord pour le mettre sous traitement pour des raisons scolaires mais finalement à cause du médicament, il a du mal à être attentif en classe. Il s'énerve très vite et le regrette toujours après. Comme vous, je sens bien que c'est au delà de ses forces comme un drogué qui n'est pas capable de se contrôler.

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                • Réponse à lilirose360



                  Je te comprend, moi aussi je suis sous traitement. Je prend également Keppra et je sens aussi ces symptomes. On m'a dit que c'était psychologique, mais je n'y crois pas. Mais as-tu parlé de Lamictal à ton neurologue? C'est un médicament compatible avec le contraceptif hormonal.

                  Commentaire


                  • Keppra
                    Réponse à sylvinator



                    mince alors, moi qui croyais qu'il sagissait d'une crise d'ado prolongée, voilà que je tombe sur qqn qui a les mêmes réactions que moi au Keppra!

                    Il parait que je suis invivable avec les autres, que pour un oui ou pour un non je pique une crise de colère. Je ne m'en rend même pas compte...
                    Mais il faut dire que Keppra est un médicament nouveau, qu'il est encore à l'essai!!

                    Commentaire


                    • Hier



                      j'avais rendez vous avec le neurologue et je lui ai expliqué que le keppra semblait bloquer un peu les crises mais pas complètement et squ'en plus depuis 6 mois qu'il l'avait on vivait un enfer à cause des effets indésirables dont nous avons parlé prédemment ce à quoi il me dit àh bon pourtant j'ai jamais entendu parler de ca
                      meme pas la peine de leur parler des forums comme celui la ou on se plaint des effets du médicaments pour le médecin ca n'existe pas
                      mais il a quand meme décidé de lui retirer le keppra il est un peu perdu et ne sait plus quoi lui donner donc il reste avec le trileptal et on va attendre 4 mois voir si les crises réapparaissent plus intensément que sans keppra mais je n'étais pas chaude du tout à l'idée de continuer ce traitement
                      les médecins ne voient que le résultat sur l'épilepsie et pas sur le rest , mais c'était plus dur de vivre avec son comportement tous les jours que de surveiller quand il faisait une crise , je sais c'est pas drole mais pour moi ca n'était pas un bon médicament ,
                      bon courage à vous

                      Commentaire


                      • Keppra



                        moi le keppra ne me fait pas déprimer (au contraire, c'est enfin grace à lui que je ne fais plus de crises !). Donc il est efficace mais peut être qu'il te convient pas à TOI?

                        je suis maman épileptique depuis peu (5 mois), mon bébé est nickel après l'accouchement et pendant mon séjour mater il était sous surveillance en néonat' (5 jours) mais tout est ok donc :bien:
                        mais c'est vrai que les malformations c'est un risque qu'apporte nos traitements. pour contrer cela, le gyneco (ou le neurologue) te prescrira de l acide folique à prendre 3 mois avant l'arret contraceptif et pendant le premier trimestre de grossesse. ca permet de diminuer les risques de malformation du foetus.

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                        • Bonjour,



                          22/02/08
                          J'ai 51 ans et je vis sous traitement depuis l'âge de 13 ans.. Il a fallut beaucoup d'années et de temps pour trouver un traitement qui calme les crises qui survenaient dès qu'une émotion survenait: les contrariétés en particulier. Aujourd'hui et maintenant depuis une 20aine d'années je prend du tégrétol200 et de la dépakine 500 chrono à petite dose. La fatigue arrive parfois à perturber une forme d'équilibre mais sinon c'est plutôt positif. J'ai pourtant passé moi aussi de longues périodes de dépression; aujourd'hui je fais un travail sur moi car je pense sincèrement que les crises dans mon cas sont le résultat d'un vécu d'enfant sur lequel j'ai quelques difficultés à mettre des mots. Quant à la maternité, soyez tranquille! j'ai deux garçons âgés de 30 et 16 ans, et quoiqu'il en est été de mes difficultés de santé ils se portent à merveille ou en tout cas démunis deproblèmes neurologiques.La vie est belle et il faut rester en connexion avec tout ce que nous offre l'univers, nous le rappeler dans les moments les plus difficiles! je vous souhaite plein de courage et surtout ne perdez pas espoir
                          SOPHIE
                          PS: si vous avez des questions n'hésitez pas à me contacter, si je peux y répondre ce sera toujours avec plaisir

                          Commentaire


                          • Ah bon enfin peut être



                            Bonjour moi aussi je suis épileptique depuis l'âge de 20 ans, j'en ai un peu plus maintenant, au départ une seule crise due à un choc émotionnel très important, on m'a mise sous dépakine. Puis plus de crise pendant quelques années, puis à la suite d'un deuxième choc important mais surtout un état de fatigue extrême et de soucis personnels j'en ai refait une ! je ne suis pas d'un tempérament dépressif j'ai juste beaucoup beaucoup d'ennuis pour pas dire un autre mot...quand j'ai voulu avoir des enfants j'ai consulté plusieurs neurologues et également à la pitié salpétrière, un éminent professeur, qui ne m'a pas clairement répondu mais m'a fait comprendre les risques par rapport à la dépakine et la grossesse, mais en tout cas moi j'ai compris que c'était préférable d'éviter. Je l'ai arrêté quelques temps avant et surtout pendant la grossesse et l'ai repris après l'accouchement (d'autant que je n'avais fait que très peu de crises en fait), mais l'accouchement a été fait par césarienne afin de limiter les risques, cela avait été prévu avec le obstétricien. Pour mon second enfant, j'ai fait de même mais sous peridurale, pendant l'accouchement, il y a eu un soucis j'ai fait une crise, ils ont été obligés de me faire une anesthésie, j'ai refait une deuxième crise le lendemain, du coup là le traitement a été repris définitivement. Par la suite, les crises sont devenues plus fréquentes, et les traitements ont été adaptés en fonction. Actuellement je suis sous lamictal 200 x 2 par jour keppra 500 x 2 par jour. Je n'ai pas de problèmes dépressifs particuliers, enfin je ne pense pas que cela est en rapport compte tenu de mon contexte personnel qui est extrêmement difficile mais j'arrive à gérer et à relativiser. Donc il faut quand même mettre dans la balance ta vie personnelle, te poser des questions, mais aussi le fait que tu sois angoissée avec cette maladie par rapport à une éventuelle future grossesse, un soutien psychologique serait peut être à envisager. A part ca, moi tout va bien, et pour le moment plus de crises avec ce traitement. Mais il faut bien savoir que les traitements épileptiques même s'ils sont fait pour ca ne garantissent pas toujours l'absence de survenue de crises, ce sont des traitements assez difficiles à équilibrer et à reconsidérer en cas de survenue d'autres crises. Bon courage et surtout l'essentiel est de renseigner auprès de personnes compétentes et de demander différents avis auprès des neurologues, je dirais assez haut placés même si ce n'est pas les termes appropriés, en tout cas des gens qui sont dans la recherche sur cette maladie, assez complexe faut bien le dire.

                            Commentaire


                            • Reponse à lilirose360



                              bonsoir,

                              en effet je ne suis pas maman, mais j ai plein de réponses à t apporter...
                              Je suis moi même épileptique depuis l'âge de 18 mois et aussi j'ai pris comme traitement Képra!!
                              Ce médicament est trés dangereux pour la santé, il n'apporte que des effets secondaires!!
                              Personnellement je ne pouvais plus prendre ma voiture, une fatigue constante, j 'étais dépréssive et le pire je perdais connaissance!!
                              J'ai arrété ce traitement et remplacé par EPITOMAX qui est un traitement génial, l'effet secondaire que je retrouve est la fatigue mais beaucoup moins accentuée qu'avec KEPRA;
                              En ce qui concerne les enfants, sous traitement épileptique il existe seulement 3% de risque de malformation, ma tante qui elle aussi est epileptique a 3 enfants en pleine santé et tres tres beau et de plus tres intelligent!

                              En espérant t'avoir aidé un peu bonne soirée! lillou571

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                              • Mon enfant aussi



                                bonjour lilirose je suis maman dun jeune garcon epileptique et il presente des malformations au nivau des os son medecin dit que cest du au trouble du cerveau que dieu nous aide tous a suporter cette lourde maladie et bon courage

                                Commentaire


                                • Gare aux médecins...



                                  Attention entre les médecins, les médicaments et nous.
                                  A savoir chaque épileptique est différent d'où les médicaments n'auront pas les mêmes effets obligatoirement. Certains malades ont la chance de trouver le médicament. Celà fait 25 ans que je traîne la maladie en changeant de médicament. Aujourd'hui j'ai décidé avec mon neurologue de ne prendre que di-hydan et rivotril en cas de crise. J'en avais marre de servir de cobaye pour rien que des effets secondaires. J'ai un garçon de 10 ans en pleine forme. A l'époque j'avais un traitement plus intense avec di-hydan mais je ne sais plus quoi exactement (et oui ... est mauvais effet de la maladie, perte mémo), je n'ai rien stoppé pendant la grossesse, tout s'est bien passé. Un seul point qui me reste en travers : mon gynéco me disait que l'allaitement pour l'enfant serait un seuvrage. Le gynéco qui m'a accouchait me l'a interdit, heureusement que mon fils n'a rien sinon je l'aurais massacré. Par la suite j'ai entendu qu'il valait mieux allaiter, chose que je n'ai pas fait.

                                  Commentaire


                                  • Keppra



                                    bonsoir je suis epileptique depuis 14 ans j ai toujours eu depakine sans trop d effet crise assez regulieres depuis je prends keppra et pas de crise depuis 6 mois mais c est vrai qu il y avait des effets secondaires au debut peut etre pas adapte pour toi car c est assez fort fatigue crise de nerf courage regarde avec ton neuro

                                    Commentaire


                                    • ...



                                      Je suis une jeune maman epileptique, j'ai 26 ans et 3 enfants en parfaite santé malgré le traitement!!!!!!!!!!!!!!
                                      Bisous
                                      SOPHIE

                                      Commentaire


                                      • Gare aux médecins...
                                        C'est sure.....car je suis hempilplegique a cause d'une operation qui a mal tournee



                                        voila......sinon sabril di hydan rivotril lamictal lyrica, je connais

                                        vous pouvez me pose des questions si vous le souhaitez

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                                        • Restons sereins



                                          Bonjour,

                                          Je ne pourrais pas vous apporter de réponses par rapport au traitement que vous prenez mais en ce qui concerne de la grossesse et des enfants, je peux vous faire part de mon vécu.
                                          j'ai 32 ans, une fille de 8 ans et un garçon de 4 ans.
                                          Mon premier traitement était Dépakine 500 chrono.
                                          Lorsque j'ai voulu avoir mon premier enfant, mon neurologue m' a prescrit le Gardenal. J'étais sous dosée et à 3 mois de grossesse j'ai fait 5 crises d'épilepsie en 2 jours. Nous avons eu beaucoup de chance, ces crises n'ont pas eu d'effets sur le bébé. Elle est née à terme, 47cm 2.890kg sans aucune malformation.
                                          Le gardenal ne faisant plus d'effet, j'ai changé de traitement. On m'a prescrit LAMICTAL. Lorsque nous avons voulu avoir notre 2ème enfant, nous avons consulte mon neurologue pour connaitre son avis quant au traitement LAMICTAL pendant la grossesse. Il m'a répondu avec humour (on n'a pas le même humour) : sur les souris il n'y a pas eu de problème ! Sur le coup, on était pas très rassurés. Et puis je suis tombée enceinte. Je n'ai pas eu de problème pendant la grossesse. Mon fils est né à terme : 51cm 3.480kg.
                                          Nos deux enfants sont vifs et n'ont jamais eu de soucis de santé du fait des traitements que j'ai pu prendre pendant mes grossesses.

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                                          • B*rdel de c*uilles !! et voilà, suis énervée :-/



                                            mais c'est quoi ces toubibs à la noix ??? depuis quand un EEG dit qu'un traitement rend effectivement dépressif ou pas??
                                            grrrrr
                                            bon moi sous keppra je prenais la pilule adépal sans souci. (donc ton neurologue est un con).

                                            un antiépileptique PEUT comme effet secondaire de faire déprimer, bien entendu, moi c'était pas le keppra mais le lamictal (donc ton docteur est un con). surtout si tes crises reviennent, il te faut augmenter les doses ou bien revenir au tegretol mais voir pour un autre moyen de contraception peut être?? (crois moi le keppra est super efficace, c'est lui qui m'a stabilisé... et qui m'a permis d'avoir mon bébé )

                                            d'où ma réponse à ta dernière question...

                                            oui nos enfants peuvent avoir des malformations à cause de nos traitements.
                                            -il faut que tu sois stabilisée avant d'envisager une grossesse, si possible en monothérapie, pour limiter les risques.
                                            -avant d'arrêter la pilule, ton neurologue doit te prescrire de l'acide folique pendant au moins trois mois (5 mg par jour) pour éviter les risques de malformations (spina bifida, malform. cardiaques, respiratoires et autres joyeusetés) que ton traitement pourrait provoquer sur l'embryon en passant par ton sang.
                                            -tu tombes enceinte, tu continues l'acide folique pendant au moins deux mois encore. tu mènes ta grossesse normalement, mais surtout sans arrêter ton traitement.
                                            - ton accouchement est normal, comme toutes les autres mamans. tu dois préciser à l'anesthésiste que tu prends tel médicament, pour qu'il en prenne note au cas où tu prendrais la péridurale.
                                            - au cas où tu voudrais allaiter, saches que c'est vraiment déconseillé, le traitement antiépileptique (qui provoque des malformations au moment de la conception du bébé) se transmet dans le lait maternel...

                                            ceci dit ce n'est pas insurmontable, j'ai un magnifique bébé en super forme d'un an :d

                                            navi et noah, bébé-keppra, 13 mois :amour:

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                                            • Reponse à lilirose360
                                              T'arrêtes de dire des ... oui??



                                              pour toi le keppra n'a peut être pas marché, du coup tu n'en as ressenti que les effets secondaires... (perso, je peux dire de même du tégrétol, du sabril, de la dépakine chrono, du lamictal et de l'épitomax alors tu vois...)

                                              le keppra n'est pas DANGEREUX, il a marché sur moi, pas sur toi, point barre. c'est le hic de tous les anti épileptiques, c'est tout, un médoc marche sur une personne, pas sur une autre et voilà. mais ne dis pas que tel médicament est dangereux, ce n'est pas vrai :-/ (et moi je conduis sous keppra, et avec mon bébé à l'arrière, seuls dans la voiture et DANS PARIS !)

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                                              • Slt



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                                                j'ai 28 ans epilepthique depus l'age de 11 ans et je suis sous depakine 500 chrono avec ce traitement tous va a merveille sauf que ça m a fais un peugrosir et avoir du cholesterol.
                                                aujourdhui je veux un enfant et la depakine provoque des malformations sur le foetus, car le traitement enleve l'acide follique dans notre corps ce qui provoque la non formation du foetus pendant les 3 premiers mois de la grossesse. donc il m ont donne un traitement " specialfoldine" à prendre 3 mois ou plus avant la grosssse et pendant ls 3 premiers mois de grossesse (formation du cerveau).
                                                essaie la depakine 500 chrono ca marche super .

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                                                • Bonjour



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                                                  Commentaire

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