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Je craque

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  • Je craque



    bonjour à tous

    voilà je suis nouvelle , mon fils a fait ce qu'on appelle un état de mal , ça fiat un an que je prends sur moi , qu'il faut que je sois forte, que je ne montre pas mon inquiétude, la peur que je vis au quotidien, mais là je craque , je n'arrive plus à trouver le sommeil , dès que j'entends un bruit suspectje sursaute , je fais cauchemare sur cauchemare , ce qui est le plus troublant , c'est que j'arrive à en parler ici , pourquoi j'en sais rien , est ce le fait que je ne connaisse personne, personne pour s'appitoyer sur mon sort , car ce que je ne supporte pas , c'est bien les regards compatissants , els regards emplis pitié.
    Mon histoire, un soir le 22 janvier 07 exactement , j'ai entendu un gros boom à l'étage , je m'apprétais à monter quand j'ai entendu mon fils ainé hurler , j'ai couru jusqu'en haut et là j'ai vu mon second fils convulser , je l'ai de suite mis en PLS et dit à mon autre fils de descendre dire à papa d'appeler les pompiers car corentin convuler , il a réussit à sortir des ses convulsions, quand les pompiers sont arrivés , ils l'ont examiné , corentin gémissait, le samu est arrivé ensuite, le medecin m'a dit qu'il l'enmenait en observation poru la nuit , je les ai accompagnait dans le samu et là ce fut le désespoir complet, durant le voyage il s'est remis à convulser , il se tordait dans tous les sens , j'étais incapable de réagir , le medecin lui injectait du valium tout en m'expliquant mais je ne comprenait rien, je voyais juste ce petit corps se tordre , le medecin a demandé au chauffeur si l'on était bientot arivé sinon fallait qu'on s'arrête dieu merci on est arrivé à l'hospital en suivant , de là ils m'ont mis dans un bureau avec un tél et ont pris corentin en charge, le medecin l'a mis dan sle coma et est venu m'expliquer qu'il fallait le transferer en hélico sur bordeaux et tout c'est enchainé, dieu merci aujourd'hui il n'a aucune séquelle , mais il tremble beaucoup et se fatigue vite , il prend un traitement micropakine et est suivi tous les 6 mois sur bordeaux , on continue de vivre , je ne cède pas aux caprices mais j'ai peur pour un rien , je ne sais si quelqu'un lira , si quelqu'un aura des suggestions afin que je retrouve la paix mais ça fait du bien , j'écris je pleure mais ça soulage

  • Votre témoignage m'a touché



    Sachez que votre témoignage m'a touché . Je sais c'est pas ca qui peut vous aider forcement. Mais en effet cette mamadie est très spectaculaire et impressionnante. En gros 500 000 personnes en souffren en France, ce qui est énorme et on n'en parle très peu. Bcp s'en cache. Avec son traitement va t-il mieux ?

    Courage... vous en avez

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    • Votre témoignage m'a touché
      "votre témoignage m'a touché



      non ça aide pas certes mais ça fait du bie, je vous remercie, oui aujourd'hui il va mieux , dans le sens ou il est sous traitement et n'a pas refait de crise, il tremble beaucoup et se fatigue vite, mais sa scolarité n'en est point touché pour l'instant, on fait en sorte qu'il se couche tot ,le mercredi et vacance, il navigue entre les grands parents , donc beaucoup de repos, ce qui lui permet de suivre une scolarité correcte, je vous remercie de l'attention que vous avez bien voulut me témoigner , je me rends compte en lisant mon premier message, que je n'ai parlé que de moi, mais mon fils ainé a été très choqué lui aussi , aujourd'hui ça va , même si il a souvent peur pour son frère, son sommeil n'en a pas patit .

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      • Reponse a celine



        bonjour celine, je suis tombe par hasard sur ton temoignage . j'ai connu la meme chose que toi l'annee derniere a la meme epoque. en effet mon dernier fils antoine a fait un etat de mal epileptique le 15/01/07 comme toi je l'aitrouve convulsant dans son lit les pompiers le samu sont venus antoine a fait plusieurs crises sans reprendre connaissance pendant environ 3h . L'ambulance a du s'arreter sur l'autoroute pour lui administrer de nouveau du_valium.tuvois notre histoire se rejoint dnas bien des points.antoine est aussi sous micropakine il a refait un petit episode une nuit du mois de juillet mais sans commune mesure avec la premiere. pour moi aussi c'est difficile notre vie a basculé; j'ai toujours la peur au ventre ,je dors mal j'ecoute le babyphone au moindre bruit je monte dans sa chambre. pourtant le pediatre et le neurologue qui le suit sont plutot rassurant il s'agit d'une epilepsie benigne sans sequelles. malgre cela c'est difficile car on garde des images dans la tete . aujourd'hui je ne le laisse plus seul j'ai peur d'en faire trop... cela me fait du bien de t'en parler Si tu veux nous pouvons rester en relation peut etre que cela nous aidera

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        • Ma petite fille



          qui a 8 mois souffre d'épilepsie du nourrisson, elle a été diagnostiqué il y a maintenant 2 mois. Depuis elle est sous "sabril" et n'a plus fait de crise, elle a repris son développement et ne présent pas de retard aprticulier mais ses parents la surveillent, ils sont inquiets de voir revenir une crise .Régulièrement elle passe des electroencéphalogrammes et des IRM car elle a une lésion cérébrale . La vie bascule lorsqu'il arrive un tel évènement mais comem vous le dites, il faut vivre avec et être forte pour accompagner ces enfants.

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          • Reponse a celine
            "reponse a celine



            oh oui effectivement je me reconnais dans ton histoire , babyphone première chose que l'on a resortit en rentrant de l'hospital , moi j'essaie de ne pas trop changer les habitudes, mais c'est vrai que jene le laisse pas aller faire du vélo seul, en fait j'ai toujours mon portable sur moi s'il n'est pas avec moi , et pourtant je ne suis pas une accro du portable lol c'est dur de revoir les images, il se tordait dans tous les sens, je croyais qu'il allait finir handicapé mais non , tiens on a vécu la même histoire à quelques jours près , je veux bien que nous communiquions , échanger nos expèriences , nos peurs et pourquoi pas nous rassurer , je te remercie

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            • "reponse a celine
              Pour celine



              je ne sais pas quel age a ton fils le mien a 10 ans. comment as tu gere l'ecole as tu fait un PAI avec le medecin scolaire? moi j'ai juste tenu au courant l'instit et lui ai dit ce qu'il fallait faire.ton fils a t'il des problemes de concentration a l'ecole? demain le 15/01 cela fera un an on nous parle d'un traitement de 2 ans puis arret on croise les doigts pour que cela se passe effectivement commeça.moi aussi mon portable est toujours à porter de main . l'année prochaine antoine rentrera en 6 je ne sais comment gerer son emploi dutemps je travaille jusqu'a present il allait a la garderie mais plus de garderie en 6alors comment faire pour ne pas le laisser seul ( le mettre chez qq'un?) que d'angoisse
              il va falloir que je trouve une solution.
              je suis contente d'avoir l'opinion de qq'un qui a les memes soucis que moi .A bientot et merci

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              • Pour celine
                Pour luna6504



                en fait oui on a fait un PAI à sa reprise d'école , la maitresse de l'hospital était en relation avec l'instit de mon fils, et a demandé la mise en place du PAI , ça a été très simple , le medecin scolaire est venu à expliquer à l'instit, la directrice et le personnel de la cantine (mêm s'il n'y mange plus beaucoup) ce qu'était des convultions, comment agir , et a expliquer que les trois facteurs , fièvre ne serait ce que minime, anxiété ou stress, et grosse fatigue il fallait m'appeler en suivant, j'ai la chance de connaitre les instits car je bosse en colaboration avec eux, je suis anim au centre de loisirs , en fait le PAI est vraiment simple à mettre en place , et l'année d'aprés il est reconduit et si le traitement ne change pas , tu n'as pas besoin de retourner à l'école.
                pour la garde de coco , j'ai la chance d'avoir mamie à coté et pas mal d'amis du coup , le mercredi et vacance il se repose et ce qui lui permet de suivre une scolarité normale.

                N'as tu pas de famille auprés de toi pour t'aider ?
                une amie qui pourrait te le récupérer ?
                je comprend ton angoisse mais peut être peux tu voir autour de toi s'il n'existe pas des études , des soutiens scolaire , ce qui te permettrait de le savoir accompagné et non seul , bon courage luna

                Commentaire


                • Pour luna6504
                  Pour celine



                  merci pour ta reponse , je vais voir en effet pour trouver qqu'un a la rentree de septembre car je n'ai pas de famille proche .je pense egalement faire unPAI des que possible .merci de tes conseils a bientot

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                  • Reponse a celine
                    Confession



                    bonjour Céline, je m'appelle Sabine, je suis épileptique depuis que j'ai 9 ans. Ma première crise remonte au 13 aout 1997. Aujourd'hui encore, je suis malade. Durant plusieurs années, j'avais sans arrêt mon père sur le dos, et je peux dire qu'à la longue, c'est lassant voire agaçant. Il faut pas toujours vouloir le surveiller en permanence, c'est faire du mal à l'enfant et se faire du mal. Dans une famille le stress se sent, donc il sent que tu es stressé. Le stress a tendance à provoquer une augmentation du nombre de convulsions. Je sais qu'il est normal pour une mère de s'inquiéter pour son enfant, mais saches que le mieux que tu puisses faire pour lui, c'est trouver un traitement adapté. De nos jours, on découvre de nombreux nouveaux médicaments, je suis d'ailleurs une patiente qui teste keppra lié avec Lamictal. Les résultats ne sont pas immédiat, c'est encore à l'essai, mais ça fonctionne... Contacte ton neuropédiatre il pourra surement t'en dire plus.

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                    • Ma petite fille
                      "ma petite fille



                      RHO je m'en veux de ne pas avoir vu votre message, , pauvre bout de chou , commencer la vie comme ça pfffffffff, je leur souhaite beucoup de courage , je suis bien contente qu'elle n'est aucun retard, ,suis sûre que ça va être une petite fille solide.
                      gros bisou et surtout ne pas perdre confiance

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                      • Confession
                        "confession



                        kikoo sabine, en fait j'essaie de ne pas être trop sûr son dos, mais j'ai du mal à accepter qu'il reste seul et puis de toute manière à neuf ans , on ne reste pas seul à la maison, ... est ma façon de voir les choses même pour un enfant en parfaite santé, je le laisse aller faire du vélo, mais avec son frère et mon portable , je le laisse continuer le rugby mais il ne participe plus aux tournois la journée complète il fait des demi journées, il a l'air de comprendre, tu fais bien de parler de ça, car c'et ma hantise, trop l'étouffer je ne voudrais pas en arriver là, j'essaie de le surveiller mais sans trop changer les habitudes.
                        J'espère que pour toi de ton coté , les médicaments que tu testes , ne te fatigue pas trop , car ça ne doit pas être évident de changer de traitement sans cesse , bisou

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                        • Je craque



                          bonjour céline

                          comme vous il m'est arrivé la meme chose avec notre petit dernier il a eu 3ans en decembre et il a fait une crise en juin 2007 mais il n'a pas étais reconnu epileptique de suite car il avait bcq de fiévre donc les medecins on mis cela en cause.........et la en janvier comme vous mon fils faisait de drole de bruit ds son lit et quand je ss arrivé c'etais impressionnant et il s'est mis a bouger ds tous les sens j avais du valium je lui ai donné pendant ce tps mon mari a appl les pompiers, clement n'est revenu alui qu'aprés plus de 2 heures de crise. là il est sous micropakine et fait des examens reguliers aussi......la neuro dit que son épilepthie est controlé.....mais malgré tout je ne vis pas tranquillement et comme votre fils il est trés nerveux et j esdsai comme vous de ne pas ceder.
                          a bientot px etre ici

                          Commentaire


                          • Je vous comprends...



                            Bonjour Céline,
                            je viens de prendre connaissance de votre message, lequel m'a beaucoup touché. Votre histoire m'a fait vraiment penser à la mienne, sauf que c'est moi qui suis épileptique. Ma première crise a commencée lorsque j'avais 19 ans, et tout comme votre fils un jour je me suis écroulée chez moi. C'est ma mère qui m'a retrouvé, inconsciente, entrain de convulser, elle a entendu un grand bruit, ainsi qu'un cri... c'est vraiment la même histoire (pompier, hopital, de multiples examen...)
                            Il est vrai que nous en temps qu'epileptique nous souffrons car notre vie change du tout au tout, beaucoup de choses nous sont interdites, on vit avec la peur au ventre, les médicaments nous "ensuc" , des effets secondaires liés au traitement...
                            Ce que je tiens à vous dire c'est que dans l'histoire, ce n'est pas moi qui est le plus souffert, même si c'est moi qui suis malade, mais c'est ma mère, car c'est elle qui me voit convulser (apparemment c'est assez impressionnant!), dès qu'elle entend un bruit elle fonce dans ma chambre voir si je vais bien... Elle a eu du mal à s'y faire, et je pense qu'elle en souffre encore... (j'ai 23ans)
                            Ce n'est pas évident en tant que maman de voir son enfant dans cet état, on se sent impuissant... et je dois avouer que ma mère évite toute question à se sujet par peur de craquer devant moi...
                            Vous avez raison pleurer çà fait du bien mais il faut essayer d'avancer, et de trouver une personne à qui en parler, famille, amis... ou voir un médecin (çà à fait du bien à ma mère de se confier à un psychiatre)
                            Il est normal que vous ayez peur mais il ne faut trop l'étouffer, je sais de quoi je parle, et peut être essayer d'en parler avec lui, mais évitez de craquer devant lui. Et surtout restez positive, maintenant il y a des médicaments très éfficaces il suffit de trouver le bon dosage.
                            Je compatis à votre douleur et n'hésitez pas à me contacter si vous avez besoin.
                            Au revoir et bon courage

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                            • Meme cas



                              J AI MA FILLE AMELIA QUI EPILEPSY DEPUIS L AGE DE 18 MOIS MAINTENENT EL A 8 ANS TJ PAREIL DIFICULTER A L ECOLE PEETRE ECOLE SPECIALISE EL FAIT BC D EXAMUN POUR TROUVE SON MEDICAMENT POUR STABILISER SA MALADIE PAS EVIDENT
                              MAI C VRAI QUE C DIFFICILE DE VIVRE COMME CELA MAIS IL FAUT ETRE TRESCFORT POUR CELA
                              BON COURAGE

                              Commentaire


                              • Bonjour céline bon courrage



                                Bonjour étant moi meme épileptique depuis l'age de 18 mois je comprend très bien vos angoisses et vos peurs . Ce qui me touche dans votre message est la description que vous faites de cette crise elle ressemble aux crises que je faisait lors de mes premières crises il m'arrive encore de faire de telles crises mais uniquement dans certaines conditions : Une fatigue extreme,des températures importantes,la peur de mal faire,le stress,les premiers rayons de soleil. Il est possible que l'épilepsie de votre fils cesse à l'adolessence mais ce n'est pas une certitude . Il est important de le mettre en confiance sachez que c'est tout aussi difficile à vivre pour lui que pour vous . Quelque conseils lorsqu'il fais une crise installez le dans un endroit ou il ne risque pas de blesser et tentez de le rassurer en attendant que sa crise se passe . Avec le temps il devrait etre capable de les sentir venir et il se mettra lui meme dans des conditions de sécurité . Après 34 années en tant qu'épileptique j'ai appris une chose ce qui fais le plus mal lorsque je fais une crise ce n'est pas le regard que les autres portent sur moi mais le regard que ma famille porte sur moi meme si je suis désormais en mesure de gérer mes crises . Je suis de tout coeur avec vous et vous soutient moralement .

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                                • Bonsoir celine



                                  je suis maman d une jolie fille de 15 ans,epileptique depuis sa naissance, hopitaux,pas sommeil,larmes angoise,depression je connais,s est dure mais ilfaut laissé faire le temp il ne faut pas que ton fils ressente ton engoise,les crises peuvent disparaitres le cerveau et une machine si compliqué, ma fille ne devait pas vivre 1an elle ena15,notre amour notre assurance,un besoin pour leurs evolutions BON COURAGE POUR TOI NOS ENFANTS NOUS SURPRENNENT

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