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Epilepsie

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  • Epilepsie



    Bonjour,
    je me suis inscrite pour parler de mon fils de deux ans et demi. il est épileptique et nous sommes très angoissés. il a fait sa première crise il il y a un mois et demi. il a été hospitalisé trois jours. son EEG et son scanner étaient normaux. Il a alors été mis sous dépakine. On a revu le neurologue le 10 décembre qui lui a changé son traitement pour micropakine. Hier il a fait deux crises a deux heures d'intervalles. retour aux urgences; le neurologue qui était de garde n'est même pas venu le voir; il nous a appelé suite au bilan sanguin pour nous dire de doubler la dose de dépakine. il n'avait pas l'air convaincu de savoir si c'était la bonne dose par rapport au poids. Nous sommes perdus et je me sens seule car personne de notre entourage ne connait cette situation. je me dis que c'est très tot pour développer l'épilepsie. nous avons aussi l'impression que les médecins ne sont pas attentifs à nos interrogations. merci à ceux et celles qui voudront bien me répondre

  • Bonjour



    Bonjour
    Je comprend tout a fait ce que vous ressentez
    Mon fils fait des crises depuis sa naissance il a actuelement 5 mois ils ont décellé chez lui lor de l'irm(grace a des specialistes)une malformation au niveau de son cortex cerebral
    les médecins ont essayé plusieur médicament a dépakine rivotril etc ...
    au jour d'aujourd'hui il en a plusieur
    micropakine
    sabril
    rivotril
    a des doses assé forte vu son age
    alors je suis bien placé pour savoir
    Plusieur allé retour en urgence a l'hopital
    Je pense que le mieux que vous ayez a faire c'est de prendre rendez vous comme nous avec un vrai neurologue un qui saura vous écouter nous nous avons pri rendez vous avec le professeur dullac de l'HOPITAL necker il étudi actuelement notre ca car a chaque foi que mon fils prend du poid ou qu'il a des petits souci intestinau c'est rebelotte
    HOPITAL
    Moi aussi je suis inquiet

    Commentaire


    • C'est difficile...



      Bonjour,
      je comprends vos inquiétudes et vos angoisses...
      Mes parents ont vécu les mêmes lorsqu'ils ont appris que j'étais épileptique "la maladie des fous"!
      Je voudrais vous rassurer car certes c'est assez difficile à vivre, mais avec un traitement adapté, un suivi régulier, ca n'empeche pas de grandir, ni de vivre, peut etre differemment oui avec quelques frustrations, mais il faut se dire que ca pourrait etre bien pire!
      Je suis epileptique depuis l'age de 13 ans, grosses crises, traitement très lourd, examens à répétitions, regards des autres qui ne connaissent rien à la maladie mais qui la jugent... et me voilà aujourd'hui 27 et bien dans ma tête, je bosse(un boulot à responsabilité), je me marie cet été et le regard des autres, je m'en fiche.
      Je ne suis pas folle!

      Alors, vous allez passer des moments difficiles, compliqués, mais ce ne sont que de mauvais moments à passer. La vie est belle, profitons-en!

      Commentaire

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      Forum-Archive: 2008-122009-01

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