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    j ai laissé dernièrement une présentation sur ce forum pour exposer mes soucis avec mon petit garcon epileptique et je n ai recu aucune réponse : j espèrais recevoir des témoignages qui m aideraient a tenir le coup ..... merci a ceux et celles qui prendront quelques minutes pour me répondre

  • Soutien



    franchement je te comprend ma fille a une lissencephalie nous l avons decouvert en fin de grossesse aujourd hui el a 6 mois el fait de la distonie il on reperer des pic a l eeg sa maladie est de type 1 et moi je voudrais savoir si quelqu un a se meme cas de probleme car tout les jours jai peur de perdre ma fille . el na fait aucune crise au paravant il a fallu quel tombe malade d une bronchiolite et depuis les crises s enchainnent el est actuellement sous sabril valium est hospitaliser depuis le 27 dec 2008 au c h u d amiens . je voudrais savoir quel est la duree de vie chez les enfants atteints de cette saloperie de maladie car aucun medecin ne me repond et il dise juste qu il ne donne pas un an a ma ptite puce . j espere quand meme qu il ya un dieu et qu il m entendra

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    • Expérience à partager:



      Bonjour,
      C'est en lisant les dernières nouvelles parues sur internet sur la maladie de l'épilepsie dont souffre mon fils que j'ai trouvé votre message. Le mien à 12 ans, il a été diagnostiqué il y a un an et demi et je vous garantie que nous avons passé par toutes sortes d'émotion!! Nous sommes encore a essayer des nouveaux médicaments pour contrôler ses épisodes! Elles se produisent environ aux deux semaines, durent moins d'une minute mais aucun médicament encore (5 sortes essayés) n'a été efficace pour les éliminer.

      Pour vous, votre petit garçon, depuis quand et de quelle façon celà se présente!!

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      • Bj



        Bonjour
        Mon fils a commencé a faire ces crises dé le deuxième jour de sa naissance au jour d'aujourd'hui ces crises surviennent de temp en temp certaine on arrive a les arreter nous meme avec du valium et 'autre ou on a besoin d'oxygene donc hopital son ca est assé rare car il a une polymirogérie sur presque la totalité de son cerveau seul l'arrière de son cerveau n'est pas ateint je ne sai pa encore ce que cela va donner ni meme s'il restera parmis nous aussi longtemp u'on aimerait tout ce qu'on sait c'est qu'il aura du retard de quelle ordre personne ne le sait encore il est trop jeune en ce moment il est constipé alors c'est un peu compliqué car il n' a pas sa dose de sommeil hier il nous a meme fait une crise qui est passé avec le valium sa a été dur mais bon limite ce que j'aime pas avec leur médicament c'est qu'ils constipe et que ces constipation lui donne des crises alors la faut qu'on m'explique
        a bientot

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        • Expérience à partager:
          Epilepsie



          bonjour
          je prends connaissance a l'instant de votre message
          nous avons egalement une grande fille de 24 ans handicapée a la naissance , puis voila 7 ou années sont handicap s'est compliqué avec l'epilepsie , 2 crises / mois.
          Vous connaissez les problèmes de l'epilepsie , sa soudaineté , les chutes , etc tellement difficile a gérer pour un enfant

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          Forum-Archive: 2008-122009-01

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