publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Epilepsie "petit mal" pour enfant de 3 ans

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Epilepsie "petit mal" pour enfant de 3 ans



    Bonjour

    Je suis nouvelle sur ce forum et je souhaiterai me mettre en relation avec des mamans qui ont aussi un enfant atteind d'epilepsie "petit mal". Ca fait 5 mois que notre fille a commencé un traitement, aujourd'hui elle prend du zarontin, urbanyl, lactimal et micropakine mais rine n'y fait elle a encore une dizaine de crises par jour.

    Si vous avez piste ou point(s) rassurant(s) à me communiquer merci de prendre contact car je suis à bout de voir ma fille prendre autant e comprimés et de ne pas une stabilisation des crises !

    D'avance merci à vous

  • Ma fille aussi



    bonjour,
    ma fille aussi a eu des absences dés l'âge de 3 ans sarah a été traitée pendant 3 ans sous zarontin uniquement et vu qu'elle ne faisait plus de crise le medecin a décidé d'arrêter le traitemnt en sept 2007 tout allait trés bien et janvier 2008 j'ai vu que sarah faisait des petites absences et l'eeg a confirmé mes craintes et donc on est repartit dans le zarontin et sarah a 8 ans quand j'ai demandé au médecin combien de temps allait durer le traitement il m'a répondu un bon moment donc je ne sais pas .est ce que sarah arrêtera de faire des crises un jour, ça je ne le sais pas mais je l'espére car bonjour à l'age adulte.mais j'ai lu que ce type d'epilepsie s'arrêtait dans la plus part des cas.concernant ta fille est ce que les crises dont tu parles sont des absences ou épilepsie que nous connaissont tous.et que te dis le neurologue? bon courage à toi.

    Commentaire


    • Ma fille aussi
      Epilepsie



      Bonjour

      Ma fille souffre d'absences epilpetiques dit "petit mal" nous le zarontin ne marche pas du coup elle prend trois medicaments, le neurologue nous dit rien, on sait juste qu'une fois qu'elle ser stabilisee on a pour minimum 4 ans de traitement !!!!! moi aussi sa vie adulte me fait peur! mais c'est vrai que ca peut disparaitre a la puberte, je croise les doigts!!!!
      actuellement quand elle fait des crises elle nous fait des bisous ce qui prouve qu'elle part moins loin mais meme ca le neurologue n'a pas releve !!!! c'est notre generaliste qui nous donne l'espoir de continuer a croire qu'elle va vaincre la maladie.

      Tu te trouves dans quelle region ?

      Merci pour ton message

      Commentaire


      • Epilepsie
        Je suis



        chambéry mais je vais à besançon pour faire les eeg car je suis de là bas et sarah a l'habitude avec ce médecin
        mais je voulais te demander comment sais tu que ta fille fait une absence car tu me dis que quand elle fait une crise elle te fait des bisous moi quand sarah fait une crise voilà comment ça se passe en fait elle me parle s'arrête et là je vois ses yeux se lever en l'air et tout revient normal elle me finit sa conversation comme si elle ne s'était jamais arrêtée c'est moi qui dit tu as fait une absence mais elle ne s'en rend absolument pas compte.actuellement sous zarontin je n'en vois plus.mais je peut voir que si sarah ne dort pas assez ,forcément il y a plus de crise donc il est important que ta fille dorme suffisament.en fait on ne sais pas grand chose sur( leur avenir oui comme tu dis on a plus qu'a croiser les doigts.mais quand ils disent ex 1 cuillére à café c'est une bien peine alors moi j'ai acheté des seringues et comme ça elle a bien ses 5 ml correspondant a une cuillere à café .ta fille à combien par jour de zarontin.sarah à 5 ml le matin et ml le soir.je suis peut être chiante avec le neurologue mais je lui pose beaucoup de questions je m'en fiche même s'il ne peut pas vraiment répondre à toutes mes questions.à bientôt.

        Commentaire


        • Je suis
          Absences



          moi aussi elle revulse les yeux et bouge un peu les bras mais a ce moment la je la prends contre moi et je lui parle et lui demande de me faire des bisous pour ne pas qu'elle reste en contact avec le son de ma voix, peut etre que cela ne sert à rien mais au moins je fais ce que je peux avec cette maladie!

          sinon comment va la scolarite de ta fille ? moi ca va c'est au niveau du langage qu'elle est un peu en retard!!

          a bientot

          Commentaire


          • Absences
            Bonjour



            je pense que quand elle fait une crise ta fille n'est pas là.car sarah quand elle fait une absence si elle parle elle s'arr^te pendant l'absence et reprend comme si de rien n'etait.et a l'eeg quand elle fait une absence l'inf dit sarah tu es là et elle ne repond que lorsqu'elle revient.c'est bien que tu sois là mais attention de ne pas surproteger ta fille bien que ce ne soit pas facile .car mon fils a eu des problemes de sante petit je l'ai surprotege et maintenant il n'est pas bien dans sa peau donc prends ta fille comme quelqu'un sans probleme de toute maniere il faut que l'on fasse avec .concernant la scolarite ça va sauf en math mais sa soeur a les mêmes problemes et n'a pas d'absence donc il ne faut pas tout mettre la dessus je pense.le medecin m'a dit qu 'il etait possible que sarah loupe des trucs si elle fait une absence a un moment important d'une leçon mais les siennes ne durent pas longtemps donc ça n'a pas l'air de la genee .côte intelligence ils sont aussi inteligents que les autres ça ne change rien .mon pediatre m'a conseille de ne rien dire à sa maitresse car elle aurait un autre regard sur ma fille et ça je ne veux pas.donc tu vois la maitresse n'a rien vu car elle ne m'en a jamais parle (des absences).esperont que pour ta fille ça ira mieux cote traitement d'ici le cp.sinon de quelle region es tu? a bientôt.

            Commentaire


            • Je suis
              Bonsoir



              Je suis une jeune qui était atteinte du petit mal, exactement comme vos enfant je faisait des crises d'absences.
              Si je peut vous aider ou répondre à vos questions n'hésitée pas.

              Commentaire


              • Bonsoir
                Bonjour



                oui j'aimerai savoir aujourd'hui ou tu en es concernant les absences
                merci ghislaine

                Commentaire


                • Absences
                  Témoignage



                  Bonsoir,
                  Je suis nouvelle sur ce forum et viens apporter mon témoignage. J'ai un fils de 9 ans, il est épileptique "petit mal" depuis 3 ans. Au début de ses absences, nous pensions que c'était de la fatigue. 1 mois plus tard, lors d'une ballade en vélo, la route était droite et il est venu s'encastrer dans une barrière située à sa gauche. Heureusement il avait ses protections. J'ai eu très peur et je me suis inquiétée de son état. J'ai pris tout de suite un rdv chez notre médecin de famille et a tout de suite su qu'il souffrait d'épilepsie. Donc départ pour l'hôpital EEG et IRM au programme. L'EEG démontrait qu'il faisait environ une quarantaine de crises par jour.
                  Dans un premier temps, il était suivi par un neurologue mais au fur et à mesure des visites je m'apercevais qu'il n'y avait aucun autre enfant dans la salle d'attente, que des adultes. Donc par chance avec l'aide d'une nouvelle directrice de ma société (avec qui j'ai fais connaissance et nous avions en commun la maladie de nos fils) j'ai eu un rdv avec un neuro-pédiatre en hôpital et là tout s'est enchaîné très rapidement. Reprise en main depuis le début, EEG, IRM, hospitalisation de jour avec électrodes pendant 24 heures, hospitalisation de nuit avec toujours électrodes pendant 24 heures. Le neuro-pédiatre a essayé plusieurs traitement. A chaque EEG le médecin nous disait qu'il s'était dégradé, démoralisation à chaque sortie de visite. Cela a duré presque 1 an et depuis 6 mois il est stabilisé, il prend du Zarontin 1 c à café 1/2 le matin et le soir puis 1 cp Urbanyl le soir.
                  Dès le diagnostic établit nous en avons parlé avec lui en lui expliquant qu'il avait une maladie et qu'il devait prendre des médicaments, qu'il ne pouvait pas aller à la piscine, faire du roller, faire du skate board enfin tout ce qui pouvait être dangereux pour lui en cas de chute. Il rentrait au cp dès le mois septembre, nous ne voulions pas en parler à la maîtresse mais le 1er trimestre, la classe devait se rendre à la piscine 1 fois par semaine. Nous avons du expliquer à la maîtresse qu'il ne pouvait pas s'y rendre et avec certificat médical à l'appui. Cette maîtresse nous a convoquée pour que nous puissions lui expliquer la maladie. Cette première année a été assez difficile et beaucoup de questions se sont posées sur son avenir. L'année suivante en CE1, le neuro-pédiatre l'a fait suivre en psychomotricité car il ne comprenait pas son corps. Il a redoublé son CE1 car il n'avait acquit que l'équivalent d'un trimestre. Nous sommes très entourés par l'équipe enseignante et sa maîtresse de CE1 nous a demandé de le reprendre l'année suivante car elle le connaissait bien et surtout voyais quand il décrochait et le faisait travailler autrement. Il avait besoin de toujours bouger et se lever alors sa maîtresse a expliqué aux autres enfants qu'il s'occuperai de porter des feuilles dans les autres classes ou la liste de la cantine à l'accueil etc.... Il s'est senti existé à travers le regard des autres enfants.
                  Depuis Juin 2008, il est pris en charge à 100% par la sécurité sociale et nous avons fait une demande avec l'aide du neuro-pédiatre à la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées : une dans chaque grande ville) pour une AVS (Assistante de Vie Scolaire) car il se dispersait et ne suivait pas les cours.
                  Nous avons eu l'agréable surprise de voir qu'une AVS était prévue pour notre fils dès le premier jour de la rentrée scolaire.
                  Depuis c'est un vrai bonheur, son AVS fait le lien entre la maîtresse et notre fils quand il a du mal à suivre. Il passe l'année prochaine en CE2 et nous avons fait la demande pour une nouvelle année avec son AVS. Il est très lié et très complice avec elle.
                  Une fois cette maladie stabilisée, il vit pratiquement comme les autres enfants. Parfois, il n'est pas de bonne humeur et est un peu turbulent, un peu agressif et refuse la frustration mais nous nous faisons entendre car il ne commande pas même étant malade..... Le médecin nous a dit que quand il était agité il fallait l'installer devant un dessin animé et il se calme.
                  Voilà ce que je voulais vous raconter. Je sais qu'il y a des moments difficiles à traverser mais il vous faut de la patience....
                  Il ne faut surtout pas cacher la maladie à l'enfant et essayer de répondre au mieux à ses questions. Plus les parents acceptent la maladie de leur enfant et plus l'enfant l'accepte. Nous lui disons qu'il est capable de vivre avec ce qu'il sait faire et qu'il est un peu différent des autres.
                  Je vous souhaite bon courage et donnez-moi des nouvelles de votre fille.

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Demande de renseignement s'il vous plait



                    je suis nouvelle dans le loiret, et j'aimerais savoir ou trouver un bon neurologue pour mon fils epileptique. je suis sur chatillon sur loire.
                    merci de vos réponses.

                    Commentaire


                    • Bonsoir
                      Besoin d'aide



                      bonsoir
                      Ma fille a 7 ans et elle est atteinte du petit mal,elle est sous le zarontin depuis 2 ans , je veux savoir est-il possible un jour qu'elle soit guérie complètement et ne prend plus de traitement sans risque d'avoir de crises dans le futur? vous ne prenez plus de medicament? comment vous sentez? est -ce que vous avez quelques de difficulté de mémoire pendant les études?
                      Je vous remercie d'avance, je suis trés inquiète de l'avenir de ma fille.

                      Commentaire


                      • Bonjour
                        Pb des etudes



                        D'aprés ce que vous avez ecris dans ce forum je crois que ma fille a la meme maladie que la votre, en faite avec le zarontin 2 prises par jour on est arrivé a surmenté les crises . actuellement elle ne fait plus de crises d'abscences , pour les etudes ma fille est en CE1 ,elle a passé un trés bon CP mais je trouve des difficultés de mémorisation surtout dans la dictée , elle oublie l'orthographe des mots . j'ai demandé a son neuropediatre si la maladie ou le traitement causent des troubles de mémoire mais il a écarté ces hypothèses je n'arrive à trouver une solution pour remédier à ce problème . Je n'ai pas ce problème avec ma fille ainée qui est au CM2. je me demande si avez un poblème pareil ou non?

                        Commentaire


                        • Epilepsie et hyperactivité



                          bonjour a vous toute je suis une maman comme vous qui a une petite fille épileptique et hyperactive et oui nous avons fait un tas d'examen pour avoir les résultats épileptique "le petit mal" ce sont des absences qui ne se voit pas car trop courte dans la durée mais répétitives donc traitement elle est sous micropakine 250mg matin et soir et nous avons commencer le traitement contre l'hyperactivité est nous sommes en adaptation est posologie finale 20mg matin en effet prolonger ce qui va lui permettre d'avoir une scolarité dite normale ce qui est un euphémisme car elle a un retard scolaire du a son manque de concentration ce qu'il l'handicape beaucoup.
                          E il a été décider de l'envoyer dans un itep "institut thérapeutique éducatif et pédagogique" ou tout va etre o mieux pour elle. mais bon pour une maman on se pose beaucoup de question et j'ai donc décider de prendre le taureau par les cornes en essayant d'avoir des témoignages de parents qui sont dans mon cas et qui explique leur quotidien pour en faire une sorte de guide que des parents qui sont démunis face a ces 2 maladies puissent avoir une porte de secour etdes oreilles attentivent qui sont là

                          donc a très bientot

                          delphine

                          Commentaire


                          • Besoin d'aide
                            Epilepsie



                            je suis encore considérée comme une épileptique mais j'ai 38 ans et je n'ai plus rien et eu une vie tout a fait normal
                            j'ai eu le petit mal et était traiter avec du zarontin et du rivotril et par la suite avec de la dépakine et mon traitement a durer de l'age de 5 ans a 19 ans fin du traitement
                            mais cela est hériditaire car j'ai ma petite dernière qui l'est et en hyperactive.
                            bonjour a vous toute je suis une maman comme vous qui a une petite fille épileptique et hyperactive et oui nous avons fait un tas d'examen pour avoir les résultats épileptique

                            Commentaire


                            • Epilepsie: petit mal



                              Bonjour, Je Suis Une Enfant J'ai 13 ans et je suis atteinte du petit mal depuis que j'ai 3ans. J'ai Environs 15 a 20 crises par jours, j'ai pris 2 traitements qui n'ont pas eu d'effets sur moi Mais cependant la majorité des medecins disent que ce type d'epilepsie part a la puberté (que je n'ai pas encore). Cependant aucun soucis auprès des amis de votre fille, ils s'y feront rapidement et la soutiendront. Cependant dans mon cas j'ai commencé a avoir régulièrement des pertes d'urines donc il faut prendre des précautions. A L'école Je Faisais tout comme les autres élèves: de la natation, de l'escalade, etc ... Bien Sur Sous haute surveillance. Je Tiens a vous rassurer car je le vis très bien même si des fois je suis un petit peu mal par rapport au regard des autres, mais heureusement que mes amis et ma famille me soutiennent. Demandez moi si vous avez de nouvelles question, Quant a moi j'en ai une quelle age a votre fille ? Je vous recontacterai dès que j'aurai du nouveau a propos du petit mal.

                              A Bientot !

                              Commentaire


                              • Epilepsie: petit mal



                                Bonjour, Je Suis Une Enfant J'ai 13 ans et je suis atteinte du petit mal depuis que j'ai 3ans. J'ai Environs 15 a 20 crises par jours, j'ai pris 2 traitements qui n'ont pas eu d'effets sur moi Mais cependant la majorité des medecins disent que ce type d'epilepsie part a la puberté (que je n'ai pas encore). Cependant aucun soucis auprès des amis de votre fille, ils s'y feront rapidement et la soutiendront. Cependant dans mon cas j'ai commencé a avoir régulièrement des pertes d'urines donc il faut prendre des précautions. A L'école Je Faisais tout comme les autres élèves: de la natation, de l'escalade, etc ... Bien Sur Sous haute surveillance. Je Tiens a vous rassurer car je le vis très bien même si des fois je suis un petit peu mal par rapport au regard des autres, mais heureusement que mes amis et ma famille me soutiennent. Demandez moi si vous avez de nouvelles question, Quant a moi j'en ai une quelle age a votre fille ? Je vous recontacterai dès que j'aurai du nouveau a propos du petit mal. Je N'ai aucune difficulté a l'ecole j'ai même 17.31 de moyenne générale en 4 eme .

                                A Bientot !

                                Commentaire


                                • Epilepsie et hyperactivité
                                  La meme chose 2 maladie



                                  bj
                                  mon fils de 6ans a excatement la meme choses
                                  hyper activiter epileptique
                                  il est suivi a trousseau et les medicament commencent a prendre effet
                                  le scolaire est un echec total il passera au mois de sept en clis avec 10 eleves seulement et 1 avs et 1 maitresse car il ne cesse de bouger j attend avec impatience cette rentrer
                                  je suis a bout entre le psy l orthonie et le taxi et la psycho
                                  je suis tout coeur avec vs
                                  stef

                                  Commentaire


                                  • Maman d'un petit garçon épileptique de 3.5 ans.



                                    Bonjour, mon petit garçon de bientôt 4 ans est traité pour le petit mal épileptique depuis bientôt un an, il prend de la Dépakine 3 fois par jour.
                                    Est ce que les crises ont diminué pour votre fille?
                                    Bien à vous,

                                    Sophie.

                                    Commentaire


                                    • Avez vous contacté l'hopital necker



                                      bonjour
                                      l'hopital necker est me semble t'il spécialisé dans l'épilepsie de la petite enfance. J'étais moi même épileptique pharmaco résistant, et après avoir subi des tests j'ai été opéré en neuro chirurgie -à 43ans- c'était néo natal -dû à l'accouchement- depuis treize ans je n'ai plus aucun malaise, et plus aucun médicament gardez espoir et surtout entourez votre enfant le plus que vous pouvez moi ma mère ne supportait pas mes crises hallucinatoires, il faudrait voir si votre enfant n'est pas pharmaco résistant à tous les médicaments

                                      Commentaire


                                      • Bonjour



                                        mon épilepsie remontait à la naissance . Manque d'oxygene, lésion faute d'une délivrance assez rapide et de césarienne. Quarante trois années de crises partielles à être catalogué caractériel, maniaco dépressif, avant d'être opéré après des investigations à la pitié salpétrière qui se sont échelonnées sur deux ans.
                                        Depuis ce 16 janvier 98 opéré au pavillon babinsky par le docteur CLEMENCEAU (neurochirurgie) le professeur MICHEL BAULAC service d'épileptologie de la PITIE SALPETRIERE a baissé puis m'a arrêté tout mon traitement en mai 2010. Depuis un an, je ne prends absolument plus rien, et la vie est toute autre.
                                        Pour les tous petits enfants, je crois qu'il y a un service d'épileptologie à l'hopital NECKER 75015 PARIS.
                                        Allez dans un service d'épileptologie, et ne faites pas comme ma mère qui en culpabilisant m'a toujours en même temps rejeté. L'épilepsie rend anxieux et par là même "gourmand en affectivité", je reconnais que pour une famille, c'est difficile mais l'enfant n'est responsable de rien, et il a besoin de se sentir aimé (je ne vous fait pas la morale!
                                        N'hésitez pas à me contacter si besoin était pour du réconfort et des renseignements au 06 03 45 13 84 et sur mon mail perso: metzle-jean.francois@wanadoo.fr

                                        Commentaire


                                        • Bonjour.



                                          Bonjour,

                                          je m'appelle Morgane et j'ai 16 ans,
                                          J'etais dans le meme cas que votre fille je faisait une dizaine de crise par jours si pas plus. Pendant des semaine sa ne s'arraitait pas et un jour mon neurologue m'as conseilllez de prendre de la depakine chrono et du topamax et depuis sa sava beaucoup mieu sa fait deux ans et demi que je suis épilepsique bientôt trois ans.

                                          Mais je vous assure que sa ira très bientôt beaucoup mieux.. je sais que sais pas dutout facile de voir sa fille dans cette état la je voyais bien comment ma maman vivais sa. mais je suis sur que elle vas ne plus en faire comme toute les epileptiques. bon courage et j'espere que vous m'informerez de se qui se passe pour elle car moi je ne connais personne d'autre dans mon cas donc j'aurais bien voulu savoir comment les autres personne reagissent. merci et bon Courage....

                                          Commentaire


                                          • Cc



                                            on pe parler si tu ve

                                            Commentaire


                                            • Cc



                                              moi jai un enfant de 5ans qui fait des crises avec absences la nuit il a parfois des gestes avec absences aussi il est sous lamictal et urbanyl jai besoin de parler merci!!!

                                              Commentaire


                                              • Bonjour
                                                Je vois ma fille là dans cette phrase



                                                L'épilepsie rend anxieux et par là même "gourmand en affectivité", je reconnais que pour une famille, c'est difficile mais l'enfant n'est responsable de rien, et il a besoin de se sentir aimé (je ne vous fait pas la morale!
                                                oui mais concernant ma fille qui va bien aujourd'hui plus de traitement elle a besoin d'être aimée et ce qui me fait mal de tres grosses difficultés pour l'apprentissage à l'école oui sarah est tres anxieuse et peu sur d'elle pourtant son traitemnt elle l'avait bien compris et personne ne savait à l'ecole mais elle est souvent rejetée par les autres c'est horrible pour une maman de ne pouvoir rien faire !est ce que l'epileptie a joué un role dans tout ça?

                                                Commentaire


                                                • Crise



                                                  bonjour
                                                  moi aussi ma fille fait des crises d'epilepsie
                                                  elle a commencer a l'age de 4 mois et demi
                                                  elle a eu des traitement epitomax,urbanyl,sabril ,tegretol et je sais plus les autres nom il y en a eu tellement
                                                  actuelllement ma fille a 23 mois elle prend tegretol et sabril
                                                  au debut les crises c'etait 50 par jour et ou j'habite les medecin me disait qu'elle avait le symdrome de west donc j'ai demander a voir un proffeseur a lille et actuellement on est suivi la bas et depuis changement ma fille fait beaucoup mois de crise car il on trouver le bon equilibre au niveau traitement
                                                  elle en fait encore mais beaucoup moins 1 par mois
                                                  pour le moment elle evolue bien mais ne parle pas encore
                                                  le seule probleme c quand meme les traitement qui commence a abimee les yeux de ma fille elle porte des lunettes depuis sept mois
                                                  et pour resumer ma fille a une malformation du cerveau qui peut etre operable mais toujours pareille c tres long car il faut faire des examens a longueur de l'annee et elle est encore jeunr donc il prefere attendre un peu
                                                  et ta fille a quelle age ?
                                                  on ta preciser quel forme de crise ta fille fait ?
                                                  moi il y a deux choses c des partielles
                                                  et tonique elle a un coter qui se dysplatie c a dire se paralyse pd la crise et quelque minute pares la crise
                                                  tu es suivi ou ?
                                                  coordialement

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X

                                                  publicité