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Mère d'un enfant épileptique cherche des parents d'enfants épileptiques ....

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  • Mère d'un enfant épileptique cherche des parents d'enfants épileptiques ....



    Bonjour,

    Je suis maman d'une fille de 5 an et demi souffrant de crise de convulsions suite à de fortes fièvres depuis l'âge de 9 mois, sous micropakine, les EEG et l'IRM antérieurs n'ont rien montré, et son neuropédiatre a déclaré qu'elle est épileptique surtout qu'au début de ses crises elle faisait une hemiplégie après lacrise réversible.Dernièrement l'EEG a montré une origine temporo occipitale droite, et son médecin a décidé de changer son traitement en crizépine, elle est difficille comme enfant, a fait un retard de développement géneral, surtout des troubles de langage elle est suivie par une orthophoniste, il ya eu des troubles de comportement, j'aimerai savoir comment leurs enfants se comportent et s'ils ont des problèmes de langage, d'appretissage à l'écolen quels sont les problèmes qu'ils rencontrent avec eux?

    Merci, maman inquiète...

  • Mere d un enfant epileptique
    Cherche à connaitre des parents d'enfants épileptiques



    Bonjour,

    Merci beaucoup pour l'information.

    Commentaire


    • Cherche à connaitre des parents d'enfants épileptiques
      Epileptie



      bonjour mon enfant souffre d epileptie avec 1 displasie aux niveaux du lobe temporal gauche 1 operation et envisager mais je ... cette operation j'aimerais connaitre des parents qui pourrait me conseiller et discuter des risques eventuel sur ce type d operation merci a tous

      Commentaire


      • Epileptie
        Opération du lobe temporal gauche



        Bonjour,
        Si on vous propose l'opération, ne pas avoir peur....avant, car moi franchement , je ne regrette pas du tout.
        Cela fait maintenant un peu plus de 3 ans que l'opération a été faite, en ce moment je continue le traitement, biensur le dosage réduit tout doucement.
        Pour mon cas, l'opération a durer 6 heures, concernant les risques eventuels, rien du tout.
        C'est vrai que le neurochirurgien vous indique tout les risques concernant l'opération, cela est tout à fait normal.
        Donc je vous dis courage, et si vous avez encore des autres questions, je serez là pour répondre.

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        • Cherche à connaitre des parents d'enfants épileptiques
          Réponse à imanebel



          Bonjour
          C'est aussi mon souhait. Mere d'un ados épileptique je voudrais communiquer avec des parents dans mon cas.
          Mon fils agé maintenant de 17 ans a eu sa premiere crise d'epileptie(géneralisée) il y a 3 ans ensuite il a eu une 2 eme apres 3 mois alors on a consulté ;scanner,IRM ,EEG;tout est normal. Traitement au Tégrétol 200mg (1 comp le soir et 1comp le matin) traitement bien toléré. Vers 2 ans et demi ,sous l'avis de son neuro diminution de la dose(1comp le soir) apres 8 mois nouvel EEG son neuro l'autorise à arreter le traiment mais voilà que survient la 3ème crise et cela presque 3ans apres la 2ème!!! Je n'y comprends rien; je suis tres choquée apres avoir espéré une guérison. Donc en 3ans mon fils a fait 3 crises dont les 2 dernieres au cours du sommeil.Merci de votre écoute et de vos témoignages

          Commentaire


          • Mere d un enfant epileptique



            bj a vs
            je suis nouvelle sur le forum mon fils depuis 2ans est aussi epileptique et en hyper actif
            c est tres dur a gere entre le taxi pour l ecole pour l emmemer au psy - psychomo- et uniter de jour
            il est tres nerveux et suivi trileptal 400mg et urbanyl le soir
            egg tout les 3 mois et scanner et irm rien trouver
            je lui est fait 1 prise de sang par le medecin pour la genetique on attend
            courage a vs
            stef

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            • Cherche à connaitre des parents d'enfants épileptiques
              Besoin de parler



              bonjour,
              aujourd'hui un gros coup de blues, je n'en peux plus. Mon fils ava avoir 8 ans, son premier état de mal convulsif il l'a fait 2 jours apres sa naissance suite à une hémorragie cérébrale temporale gauche. Croyez moi il n'y a pas de mot pour décrire ce que j'ai enduré. Il est resté plus de 3 semaines à Necker, plus 15 jours en néonat en observation. IL a bien évolué, malgré quelques crises, c'est impressionnant et on se sent si impuissant, Etan une fois a convulsé pendant plus de 4 heures et toute la gamme de médicaments y est passée: rivotril, sabril, pentotal. Je ne travaille pas car si c'est crise sont espacée, il a de nombreuse réeducaton: psychomot 1 fois par semaine, orthophoniste et faudra reprendre l'orthoptiste, et depuis mars il a enfin une avs a l'ecole. Par contre c'est avec moi que ça ne va pas, nous sommes en conflit sans cesse, que ce soit pour les devoirs, s'habiller......Est ce moi qui ait épuisé mon stock de patience? 8 ans que je ne dors que d'un oeil car il fait ses crises pendant son sommeil. peut etre prend il mal le fait que je ne le couve plus ce que j'ai longtemps fait. ou peut etre a til besoin de souffler, j'ai parfois envie de mettre le haut la a toutes ces rééducations. je tente de discuter avec lui mais il se ferme parfois cherche a se faire du mal. je pense aller voir un psy mais j'ai peur de le surcharger. peut etre que juste en parler fera du bien.

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              • Opération du lobe temporal gauche
                Bonsoir



                pour moi le keppra nes pas vraiment magique mon fils qui as 2 ans aujourd huit et epileptik depuis l age de 8 mois il et sous 200ml de depakine matin et soir et 1,5ml de keppra matin et soir et ca n empeche que au jour d aujourd huit les crise persiste de jour en jour y as pas 1 mois qui passe sans quil ce retrouve au urgence il y vas 2 a 3 fois par mois ca fait 1 ans que je ne vie plus que je passe mes nuit prés de lui et ces sieste de peur de pas entendre ces crise alors si vous avez d autre solution pour que je retrouve une vie de famille normal aider moi car a cause de ca ma fille de 9 ans et mon fils de 5 ans son malheureu du fai quil puisse pas jouer avec leur petit frére ou que des quil cour ensemble je me mets en panique et m en prend a eux car jai peur ke a la moindre chute il tombe et quil me declanche une crise sachan que les medecin font rien de plus que augmenter les dose de traitemen et il lui fon scanner , irm ext ext voila merci

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                • Aux parents d enfants epileptiques



                  bonsoir a tous ,
                  je suis papa d un enfant de 16 ans souffrant aussi d epilepsie,avec une dysplasie aux niveau du lobe temporal gauche , une opération est prévue le 18 février a strasbourg , je suis evidément trés inquiet meme si je sait que ce seras surement bénifique pour lui , du moins je l espére, etant plus jeune il as eut beaucoup de mal à s intégré parceq'ue ce ne sont pas des enfants comme ont le dit je cite normaux pas comme les autres de part leur comportement dans la plupart des cas involontaire agressif perte de mémoire apprentissage trés difficile a l école , d ou une intégration tres difficile que ce soit a l école ou dans la rue , peut 'on parler de discrimination , est c est ca en tant que parents
                  qui est dur à accepter, c est pour cette raison que je vous souhaite à toute et tous bon courage aujourd hui mon fils découvre l internat en ime ca lui plait beaucoup , son comportement c est nettement améliorer , mais il doit quand meme subir cette opération , bon courage a toutes les personnes qui souffre de cette maladie ainsi qu a leur proches ,

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                  • il faut soutenir son enfant



                    bonsoir,
                    mon fils va avoir 9 ans et il est épileptique de naissance. Pas facile tous les jours et plus il grandit plus je me sens parfois désarmée. Certes ses crises se sont beaucoup espacée, la derniere en aout 2010 mais il a des problemes de comportement. il est sous keppra. il peut passer du grand sourire à une crise de nerf, il s'emporte et est violent contre lui. A l'école, il est en ce1, la maitresse me dit qu'il a le niveau sauf quil se bloque, refuse de travailler, surtout d'écrire. On voit une pédopsychiatre. J'ai arrêté les prises en charge pour le moment car ca faisait depuis 2007 qu'il voyait une psychomotricienne et 2 ans l'orthophoniste. Le pauvre n'en pouvait plus. il a normalement une avs avec lui mais depuis janvier elle n'a pas été remplacée. il souffre de trouble de l'attention, de la mémoire, et de repérage spatiaux temporel. Mais je me dis que c'est formidable ce qu'il fait quand on pense qu'a la naissance les médecins ne lui donnaient que peu de chance. Il faut croire en son enfant, moi je sais que je le pousse beaucoup peut etre trop parfois mais je veux qu'il cherche à se dépasser, aller plus loin que son handicap et agir comme avec un enfant "normal".

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                    • il faut soutenir son enfant
                      Mere d'une enft epileptik



                      bonjour, sela fai un moi ke ma fille a fai des spasmes en flexions. pour le momen je ne sai pa de kel sort depilepsie il s'agit . sa fai ke kelke jrs que le vai sur le net pour regarder les forum. je me di qu'il y a bcp de pers ds mon cas. jai un peu peur, je voudrai bien en parler. merci de m'aider.
                      el reagi bien au sabril, don developmen et normal pour un bb de 6 mois, el ne fai plu de crises.

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                      • Bonjour



                        je suis maman de 4 garcons bientot 5 qui me comble.mon 2eme garcon a 7 ans il et epileptique depuis l age de 2 mois il a ete en traitement pendant 1 an sous depakine.le medecin a arreter son traitement car il ny avait plus de trace de crises suite a une eeg et un scanner l annee derniere les medecins ont decouvert de nouveau des traces de crises avec dysfonctionnement au cerveau.il doit revoir le medecin pour traitement le mois prochain.ce qui m inquiete c que c un enfant tres agiter pendant son sommeil et tres agressif voire meme violent est ce que quelq un a le meme probleme merci

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                        • Mere d'une enfant epileptique



                          Il y a 1 an et demi aujourd'hui, notre vie a basculée. Notre fille épileptique (qui avait des absences, le petit mal) a fait une crise généralisée qui a durée 3h. Une enfant auparavant "normale" se retrouve complètement paralysée. Elle ne peut désormais plus s'assoir, marcher, parler, ni même manger. Elle est nourrit a travers un tube (PEG). Apres plusieurs mois dhospitalisation, on se retrouve dans un autre monde. La vie nest pas facile. Il faut tout lui réapprendre tout en ne sachant pas ou on arrivera, quels progrès elle fera, et quels dommages seront irréversibles. Ce qui est arrive a notre petite Alika est très rare (heureusement). Cependant, ca me ferait un très grand bien davoir les conseils de parents qui ont vécus des situations similaires. Jaurais tant aime connaître des histoires qui se sont bien terminées, ou quelques stratégies qui auraient réussis a dautres. Alika a aujourdhui 9 ans, et elle fait des progrès considérables, qui jespère continueront

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                          • Reponse



                            bonjour ma fille est épiletique depuis l age de 1 ans elle a aujourd hui 2 ans est demi j ai du quitté mon travail car elle peut faire ce type de crise du genre convulsive du a de forte fiévre elle souffre du trouble du comportement son neurologue refuse qu elle pleur trop sinon c est la crise assurez elle a de la dépakine 2 fois par jour a bientot et bon courage car je suis comme a peut -pres

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                            • Maman d une petite fille épileptique



                              bonjour je suis nouvelle sur le forem. voila j ai ma petite puce aimy qui fait des crises d épilepsie depuis qu elle est née . et c est seulement maintenant qu elle est sous médicament. les ... l ont prise un peux pour une poupée il disais que c étais de l épilepsie et puis apres ils avait un doute enfin maintenant elle a 15 mois et ca fait seulement 3 semaines qu elle est sous dépakine 2 fois 0.30 ml par jour. elle a fait beaucoup de crises et plus longue alors j ai su la filmer et montrer au neurologue qui ma dit qu elle fesais bien des crises d épilepsies partielle complex qui commencais a tourner en crise généralisé. on lui a fait un eeg qui n étais pas normal on lui a aussi fait une résonnance magnétique et on a découvert qu elle a un petit oedeme au cerveau du au derniere crise qu elle a fait. je suis un peux en colere contre les docteur car ils ont attendu trop longtemps elle a deja ete enormément malade ete hospy bien 30 fois depuis qu elle est née d une durée presque toujours d au moins 1 semaine. elle n avais pas besoin de cet oedeme. enfin voila ca fait du bien de pouvoir parler avec des gens qui me comprendra surement merci

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                              • Mère d'un enfant épileptique



                                bonjour,
                                je suis maman d'une petite fille de 4 ans elle fait des épilepsies d'absences est sous micropakine et maintenant sous keppra, elle a fait irm sans résultat et fait eeg qui a montré son epilepsie (elle est ailleurs les yeux dans le vague qq secondes puis revient à elle ce qui cause des pb d'incontinence pipis pendant les absences ) ce qui n'est pas sans poser pb à l'école et chez la nourrice. elle a aussi un retard dans son développement général et language elle est suivie dans un cams et une AVS doit être mise en place , au quotidien ce n'est pas simple il faut tjs être derrière elle pour arriver à ce qu'elle fasse quelque chose sinon rien d'elle même
                                je me retrouve assez dans vos propos et aimerai partager avec vous et d'autres personnes confrontées à ce problème chez leur enfant
                                dans l'attente de vous lire...

                                Commentaire


                                • il faut soutenir son enfant
                                  Mère d'une petite fille épileptique



                                  bjr,
                                  je me retrouve dans votre mail, ma fille qui va avoir 4 ans souffre de repères spatiaux n troubles attention mémoire, elle est sous keppra actuellement après avoir eu auparavant micropakine, elle est suivie par un cams avec une ergo, psychomot, orthophoniste, à l'école c'est très dur car pdt les crises fait pipis! une avs doit être mise en place. Ma petite fille a aussi pb visuel malformation congénitale (adoption internationale en ethiopie ) elle est arrivée chez nous a 9 mois
                                  même si on est tjs là pour la soutenir et ne rien lacher même si les progrès sont minimes par rapport à un autre enfant on se bat tous les jours pour garder le moral
                                  j'aimerai vrt discuter avec vous
                                  cordialement

                                  Commentaire


                                  • Aider moi



                                    est ce que l epilipsie est incurable quel est le role du traitement :calmer ou guerrire

                                    Commentaire


                                    • Sos



                                      bonjour ma fille est sous le tegretol depuis 10 ans aidez moi

                                      Commentaire


                                      • Mére d'un enfant épliptique syndrom landau kleffner



                                        bonjour , je suis maman d'une fille de 5ans souffrant d'une maladie rare Epilepsie syndrome LANDAU KLEFFNER; elle a perdu son langage, il y a de trouble de comportement, elle est sous dépakine et hydrocortisone, elle est suivie par une orthophoniste,elle part pas à l'école ,elle est avec moi à la maison; j'aimerai des conseils pour savoir aider ma fille à redevenir comme avant!

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                                        • Sos



                                          bonjour ma fille a commencè le traitement dès l age de 6 ans aujoud hui elle a 16 ans avec le tegretol elle est normal premiere en classe mais les crises reviennent si elle arrete le traitement

                                          Commentaire


                                          • Je suis comme vous une maman inquiete



                                            je sais très bien que ses pas facile de voir son enfants malade mai en ni peux rien si vous voulais emparlais je serais toujours a votre écoute et ne c renier rien elle va gerire avec l'aide de dieu moi ma fille a8ans sa fais maintenant 3ans quelle soufre de cette maladie a très bien tôt je suis algérienne merci.

                                            Commentaire


                                            • Je suis comme vous une maman inquiete
                                              Merci atika



                                              très contente de recevoir votre message j ai vraiment besoins de parler et c est très difficile de trouver un interlocuteur dans l entourage familiale je soufre en silence et je cache la maladie de ma fille pour quelle puisse vivre en pais sans les regardes et les remarques malines je vis avec se cauchemar depuis 10 ans

                                              Commentaire


                                              • Ma fille de 4 ans elle avais le symdrome de dravet



                                                ma fille de 4 ans elle avais le symdrome de dravet elle a commencer a 8 mois affaire des crise depelepsie mes on na decouvert au mois de octobre2011 cetait le symdrome de dravet elle prenait beaucoup de medicament et elle est morte le 3 decembre 2011 8heure 10 le soir elle avais perdu la vue la parole et la motricite et elle a tomber aveugle

                                                Commentaire


                                                • Re: Mère d'un enfant épileptique cherche des parents d'enfants épileptiques ....

                                                  Mere d'une enft epileptik
                                                  Sabril

                                                  Bonjour,
                                                  On vient de détecter de l épilepsie chez mon enfant de 9 mois il fait des spasmes il prend le sabril. Je sais qe sa fait longtemps qe vous avez écrit ce m ail mais j aimerais savoir si votre enfant a bien supporter le traitement et si il le prend toujours .
                                                  Merci pour votre réponse

                                                  Commentaire

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