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Bonjour ma fille epilepsie je suis frustré

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  • Bonjour ma fille epilepsie je suis frustré



    Ma fille de 10 ans est diagnostiqué depuis 1 ans elle fait plusieurs crise nocturne elle a jusqu'a maintenant fait 3 sortes de médication marche pas !Je suis completement boulversé j'essaye d'etre forte pour ma puce mais je me sent tellement impuissante!Ma fille est completement blanche au visage et j'ai constaté qu'elle a perdu de la force dans sa main gauche comme par exemple ce matin elle a de la difficulté a ouvrir la porte(tourner la poigné de porte) ca crée des frustrations chez elle ,l'école c'est completement difficile pour elle puisque la médication et tout ses crise l'épuise physiquement .Comment gérer tout ca?Je suis peiné et comme je dit le sentiment d'impuissance m'envahis.Je suis forte et je l'encourage mais a vrai dire je la regarde et je ne sais plus quoi lui dire.
    Est-ce que vous vous etes deja sentie comme ca et qu'est-ce que je peux faire d'avantage pour l'encourager.
    Merci
    Est-ce que la perte de force de sa main gauche est normal?















  • Bonsoir



    Je suis maman d'une enfant épileptique âgée de bientôt 12 ans. C'est très difficile à vivre tant pour l'enfant que les parents. Ma fille a été secouée extrement violemment à l'âge de 9 mois par sa nounou. Et depuis après un court coma, elle est épileptique, et de plus retard important psychomoteur scolaire elle est en classe externalisée et bientôt en centre et aveugle de l'oeil gauche aussi (à cause des secousses). Mais pour l'épilepsie, c'est terrible et le neuro pense aussi qu'elle a des hallucinations qui l'a terrorisent, souvent en pleine nuit et elle parle fort comme si elle avait très peur, je suis impuissante aussi, j'ai bien l'impression que le neuro aussi. Elle est très blanche fatiguée pour l'école aussi. Pour la main gauche je ne sais pas. Elle se manifeste comment ses crises? Courage vraiment, moi je me fais un peu aidée par le centre de guidance infantile.

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    • Je suis epileptique



      mon épilepsie a été diagnostiqué quand j'avais 8ans aujourd'hui j'en ai 26 je ne connait pas la situation en tant que maman ( mais le fait d'etre maman depuis peu me permet maintenant d'imaginer) il à été très difficile pour moi d'accepter se handicape vous avez raisons de l'encourager il faut c'est ce qui ma aider ma mère ma pousser a avancer tout en étant là quand j'avais besoins il ne faut surtout pas lui interdir en lui disant qu'elle ne peut pas faire quelque chose a cause de cette maladie (sauf gros danger suivant la forme d'épileptie qu'elle présente) consulter un épilèptologue j'en voit un régulièrement sur montpellier je suis bien suivi depuis mes 19 ans et je ne fait plus de crise depuis cela fait bientot 6 ans 0467337240 service épileptolgique chu guy de chauliac a montpellier soutenez là au mieu bon courage

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      • Mon fils est aussi epileptique



        bonjour
        mon fils est ds ce cas depuis 2ans deja il fete 7ans bientot
        il est suivi a l ecole avec son avs et en uniter de soin psy et neurologue à trousseau
        c est tres dur je comprend va vie à basculer du jours au lendemain les cachets a ne pas oublier
        je suis aller a trousseau voir un neurologue qui a trouver les bon medicament mais malgre tout tout les mois il est en crise
        il est aussi blanc comme votre fille tres pale
        courage à vs

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        • Réponse d'une maman épileptique



          1) Plus les parents restent optimistes mieux les enfants grandissent et sépanouissent dans la vie,
          2)Restez confiant(es), devant les progrès scientifiques (certaines nouvelles molécules peuvent faire des miracles : suivez les prescriptions du neurologue de votre enfant, nhésitez pas. Vous pourriez être agréablement surprise du résultat).
          3)Rappelez-vous et cela nest pas si vieux que lon soignait les épileptiques avec des barbituriques !
          Aujourdhui avec un traitement adapté votre enfant peut mener une vie normale y compris scolaire. Même si la médication vous semble lourde son organisme sy habituera, tout comme elle apprendra à vivre sur un rythme un peu plus lent que la moyenne : jai vécu moi-même avec réussite ma scolarité et cela malgré les barbituriques et des crises toujours présentes, donc soyez confiante, elle a toutes les chances de bien vivre : croyez-y autant quelle, cest un service à vous rendre à toutes les deux

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          • Je connais ce sentiment



            Mon fils a fêté ses 8 ans et il est épileptique de naissance, ses crises interviennent surtout lors de son sommeil, mes nuits a moi étaient difficile carau moindre bruit je me levais pour vérifier que tout aller bien. dieu merci cela va faire un an qu'il n'a pas convulsé, il est sous keppra apres avoir une trithérapie. mais souvent apres une crise quand les medecins lui demandaient de serrer la main droite il n'y arrivait pas enfin il croyait le faire mais sa main ne bouger pas. ca revient apres lentement. j'en ai parlé à sa psychomotricienne qui dans ce cas lui fait un peu de rééducation. de mon coté on fait des petits bricolages, pate a modeler pour travailler en permanence sa motricité fine. il faut s'armer de patience. est ce qu'une demande d'avs a été faite? ca pourrait l'aider a l'ecole.
            jecomprends ton sentiment d'impuissance car je le ressens souvent, je craque parfois.
            en as tu parlé a ses medecins? que disent ils?
            courage

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