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Ex epileptique pharmaco resistant opéré en janvier 98

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  • Ex epileptique pharmaco resistant opéré en janvier 98



    Bonsoir
    j'étais épileptique pharmaco résistant depuis quarante trois ans.
    j'ai été opéré le 16 janvier 98 au pavillon de neuro chirurgie BABINSKY au groupe hospitalier PITIE SALPETRIERE par le docteur CLEMENCEAU .
    Je n'ai plus aucun médicament, ni plus aucune crise alors qu'avant, bien que sous traitements je pouvais faire jusqu'à sept crises hallucinogènes par jour, j'avais un certain nombre de tocs associés à ces hallucinations.
    J'ai été à dans ma vie, classifié psychotique, maniaco dépressif...J'ai mineur, subi des électro chocs avant de croiser la route du professeur RANCUREL qui m'a confié à l'un de ses élèves de l'époque, le docteur ARZIMANOGLOU, puis au professeur Michel BAULAC travaillant avec le ... ADAM devenu il me semble lui même professeur depuis.
    Je n'ai plus aucun souci à ce jour d'ordre épileptique, affaire classée mais à maintenant 56 ans je n'ai pas réécrit l'histoire !!!
    Certains médecins de bonne foi, ont reconnu leur erreur de diagnostic de l'époque,
    l'opération qui m'a sorti de là est une lobectomie avec résection des pôles amygdalo hyppocampiques.
    En clair, c'est une opération du lobe temporal droit qui avait subi une lésion cicatricielle lors de l'accouchement par le siège, j'avais manqué d'oxygène à la naissance, ce qui a provoqué ces crises d'épilepsie partielles.
    Je perdais la vue, l'odorat, le toucher, la parole, l'audition mais les gestes mécaniques continuaient lors des crises tel un robot.
    je pouvais être en train de traverser et m'imposer aux voitures, faute à ce moment là d'être conscient, des secondes qui peuvent être fatales !
    Les crises étaient provoquées par le stress, les émotions, la sexualité, tout ce qui provoquait une forte "pression électrique"
    Mes problèmes de mémoires viendraient non pas de l'opération mais des électro chocs subis lorsque j'étais adolescent pour soigner une dépression nerveuse (engendrée par la puberté et le raz le bol de l'épilepsie et de ces crises hallucinatoires qui me faisaient cataloguer caractériel.
    La FFRE fondation francaise de recherche pour l'épilepsie a mon adresse, je témoigne à qui veut des renseignements sur un projet d'opération (amygdale-hyppocampe droits.
    laure PELEE, journaliste au PARISIEN a fait un article sur l'épilepsie et sur moi dans un parisien de mai 2008.
    Si vous voulez des précisions n'hésitez pas
    Eéonor ROOSVELT disait :
    IL FAUT CROIRE A LA BEAUTE DE SES REVES
    j'ai eu le mien, le vôtre viendra.
    (par crainte j'ai mis près de dix ans à décider de baisser puis enlever totalement mes médicaments.
    Je remercie infiniment mon "couturier" le ... CLEMENCEAU, le professeur Michel BAULAC et tout le staff qui a toujours été très humain;
    Le professeur RANCUREL avait dit en me rencontrant à mon épouse d'alors,
    "je vais redonner sa fierté à votre mari, mon lapin" il disait vrai !!!
    Aujourd'hui L'épilepsie est sorti de l'ombre, avec la fondation et les chercheurs.

  • Enfant epileptique



    Bonjour,
    Je me permets de vous contacter etant maman d'un garçon de 10 mois épileptique depuis sa naissance. Il ne repond a aucun traitement et fait entre 50 et 100 crises par jour. Malheureusement nous avons aucun echange avec lui, bien quil fait quand meme des progres de jour en jour. Pensez-vous qu'il y aurai quelque chose a faire car nous sommes livrer a nous meme; les medecins ne s'occupent plus de lui car pour eux c'est un cas désesperer !!!! Merci par avance

    Commentaire


    • Enfant epileptique
      Au sujet de votre petit garçon de dix mois



      Pour avoir rencontré pas mal de mauvais médecins, je me permets de vous répondre. Il vous faut je pense vous adresser à l'hopital NECKER 75015 PARIS. Demandez s'il y a un service épileptologie. Sinon demandez le service de neurologie.
      Pour ma part, j'ai été -mais étant adulte et ayant perdu les années précieuses de la jeunesse-j'ai été suivi et opéré au groupe pitié salpétrière service du professeur BAULAC.
      A cette adresse j'ai eu au début affaire au docteur ARZIMANOGLOU, à l'époque un élève du PROFESSEUR RANCUREL. Il est devenu lui même PROFESSEUR spécialisé dans les enfants, et officie sur LYON.
      Si vous désirez me contacter en dehors de ce site pour parler, je vous invite à demander mes coordonnés à la FFRE (fondation française de recherche pour l'épilepsie -jean-françois METZLE- ces derniers sont autorisés à transmetre mes coordonnés à des journalistes ou à des épileptiques -ou aux familles de ces derniers désireuses d'échanger des informations sur le sujet
      Toutes les formes d'épilepsie ne s'opèrent pas mais il faut prendre plusieurs avis et d'épileptologues de premier plan,ne pas écouter des neurologues de seconde zone. Un médecin m'avait dit en 84 condamné, il s'était trompé.
      Et avant 98 j'ai été victime deux fois d'une autre erreur de diagnostic par un généraliste et deux neurologues de province
      .Sans plus un médicament, sans malaise depuis maintenant octobre 1998. Soit treize ans.
      Je vous aurais volontiers marqué mes coordonnés directement mais je crois que ceci est interdit.
      N'hésitez pas à me contacter, si je puis vous être d'un quelconque secours ou réconfort.
      Je ne suis pas médecin, mais je dirais que tant qu'il y a de la vie il y a un espoir.
      Les enfants s'opèrent dans certains cas...Bon courage à vous et si vous le souhaitez, à bientôt par la FFRE.
      Sans les juger, mais sans être tenu par la sacro sainte déontologie, je pense que vous n'aviez pas frappé à la bonne porte, celle ci est parfois difficile à trouver (pour ma part j'ai été épileptique 43 années.
      Alors je profite doublement de celles qui s'offrent à moi aujourd'hui.
      Chaleureusement
      jfm
      PS:
      En espèrant que le modérateur laissera ce message vous arriver.

      Commentaire


      • Enfant epileptique
        Au sujet de votre petit garçon de dix mois



        Pour avoir rencontré pas mal de mauvais médecins, je me permets de vous répondre. Il vous faut je pense vous adresser à l'hopital NECKER 75015 PARIS. Demandez s'il y a un service épileptologie. Sinon demandez le service de neurologie.
        Pour ma part, j'ai été -mais étant adulte et ayant perdu les années précieuses de la jeunesse-j'ai été suivi et opéré au groupe pitié salpétrière service du professeur BAULAC.
        A cette adresse j'ai eu au début affaire au docteur ARZIMANOGLOU, à l'époque un élève du PROFESSEUR RANCUREL. Il est devenu lui même PROFESSEUR spécialisé dans les enfants, et officie sur LYON.
        Si vous désirez me contacter en dehors de ce site pour parler, je vous invite à demander mes coordonnés à la FFRE (fondation française de recherche pour l'épilepsie -jean-françois METZLE- ces derniers sont autorisés à transmetre mes coordonnés à des journalistes ou à des épileptiques -ou aux familles de ces derniers désireuses d'échanger des informations sur le sujet
        Toutes les formes d'épilepsie ne s'opèrent pas mais il faut prendre plusieurs avis et d'épileptologues de premier plan,ne pas écouter des neurologues de seconde zone. Un médecin m'avait dit en 84 condamné, il s'était trompé.
        Et avant 98 j'ai été victime deux fois d'une autre erreur de diagnostic par un généraliste et deux neurologues de province
        .Sans plus un médicament, sans malaise depuis maintenant octobre 1998. Soit treize ans.
        Je vous aurais volontiers marqué mes coordonnés directement mais je crois que ceci est interdit.
        N'hésitez pas à me contacter, si je puis vous être d'un quelconque secours ou réconfort.
        Je ne suis pas médecin, mais je dirais que tant qu'il y a de la vie il y a un espoir.
        Les enfants s'opèrent dans certains cas...Bon courage à vous et si vous le souhaitez, à bientôt par la FFRE.
        Sans les juger, mais sans être tenu par la sacro sainte déontologie, je pense que vous n'aviez pas frappé à la bonne porte, celle ci est parfois difficile à trouver (pour ma part j'ai été épileptique 43 années.
        Alors je profite doublement de celles qui s'offrent à moi aujourd'hui.
        Chaleureusement
        jfm
        PS:
        En espèrant que le modérateur laissera ce message vous arriver.

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        • Je suis epileptique depuit 1999



          BONSOIR J'aimerai bein savoir le numero du medecin qui vous aoperer car c'est invivable d'avoir des crises avec des enfants sur tous quand ils sont petits bravo pour vous merci d'avance

          Commentaire

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