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Syndrome transfuseur transfusé

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  • Syndrome transfuseur transfusé



    Bonjour à toutes
    Je voudrais transmettre mon histoire pour aider les futures mamans de grossesse gémellaire monochoriale (un seul placenta).
    Au mois de mai 2009, je tombe enceinte. Je prend très rapidement du ventre et nous envisageons très rapidement que c'est peut être des jumeaux car il y en a beaucoup dans la famille de mon mari. Nous plaisantons sur le sujet jusqu'au rendez vous avec le gynéco. Là il nous confirme que ce sont des jumeaux. Étant préparé à cette nouvelle nous le prenons bien et sommes heureux. Nous nous posons beaucoup de questions mais sereinement. Viens la première échographie où tous va bien. Il nous annonce même que c'est à 80 % des filles et de vrai jumelles. Les rendez vous et les examens au laboratoire se passent, et tout va bien. Nous projetons un tas de chose et commençons à faire la liste de naissance. La deuxième échographie arrive et tout va bien. Je demande par curiosité si les deux bébés font le même poids et l'échographe vérifie : oui à peu prés le même poids et la même taille. Sereine je repars contente. Le prochain rendez vous avec le gyneco est dans 15 jours tout va bien. Une semaine après l'échographie j'ai mal à la gorge :-( et j'attends 2 jours pour consulter (le temps que la fièvre monte légèrement : 38.5) J'appelle mon médecin traitant et lui demande conseil car cet après midi je n'arrive pas à me déplacer à causes des contractions. (j'étais arrêtée depuis mon 4 mois pour des contractions). Il me dis d'appeler SOS médecin. J'appelle mon mari et nous décidons d'attendre le lendemain qu'il m'emmène en voiture, il n'y a rien de grave. Le lendemain chez le médecin, le médecin nous annonce angine a streptocoque. Prescription d'un antibio et c'est reparti. Nous sommes mardi. Mercredi je m'occupe de mes 2 enfants. Mon ventre me tire toujours. Le jeudi j'ai rendez vous au laboratoire pour le test avec 75g de glucose. Cela prend 2h30 !!! c'est long. :-/ Je ressort donc à 12h et je met du temps pour rentrer à la maison. Je reste allongée le reste de la journée car j'ai des contractions. Je me demande si je devrais pas consulter mais je me dis que le rendez vous est mardi et qu'il ne faut pas s'inquiéter pour rien. Le vendredi je prépare la décoration pour le gâteau d'anniversaire de mon fils (9ans). Je reste assise le plus possible pour préparer ça. Le samedi mon mari organise l'anniversaire. Moi je fais le gateau le matin assise et l'après midi je reste assise à l'anniversaire. Le ventre est toujours tendu mais ça va. Je pense que c'est normal, il y en a deux !! et j'arrive au 5 mois. Mon mari disait souvent 4 X 2 ça fais 8 donc 8 mois de grossesse c'est donc normal la taille de ton ventre !!! Dimanche nous sortons mais je reste toujours assise puis allongée à la maison. Lundi je reste tranquille allongée au maximum car j'ai très mal au dos et je n'arrive plus à marcher sans avoir de contractions. :-( Je suis persuadée que le lendemain le gynéco me dira de rester allongée pour le reste de ma grossesse. Le soir nous avons un invité et nous mangeons des crêpes pour éviter de faire la cuisine. Le mardi matin enfin ce rendez vous. Le matin petite parte orangée, je m'inquiète un peu mais je vois mon gynéco dans 2h ! Ma belle mère viens me chercher pour me conduire à l'hôpital où me suis mon gynéco. Je trouve que la route est difficile et les creux et bosses me fond mal au ventre. Enfin arrivée j'attends mon tour. De nouveau petite perte sanguinolente mais dans quelques minutes je pourrai le dire au gynéco. Je ressens des contractions assez rapprochées. Enfin c'est mon tour. Le gyneco me demande depuis combien de temps je suis comme ça. Je lui raconte brièvement ma semaine et il m'examine. Il fais une echographie et me dis qu'il y a un problème : trop de liquide d'un côté et pas assez de l'autre et que l'un des bébés est placé très bas : il sens la tête. Il me dis qu'il vont régler le problème en maternité et qu'il me garde. J'appelle mon mari pour lui dire. La sage femme me mette sous monotoring et j'attends. elle place la perfusion et elle me dis qu'ils attendent le gynéco. On me met dans une chambre en attendant. Enfin le gynéco viens et m'explique qu'il faut m'envoyer à marseille pour traiter le problème (je suis de cannes) j'appelle de nouveau mon mari et lui dis de venir avec quelques affaire pour que je puisse partir à marseille. La sage femme me met un produit pour arrêter les contractions pendant le transport. Mon mari arrive. J'ai des contractions qui fond mal maintenant et attend que le produit fasse effet. Le sage femme me dis que ça prend un petit moment. Elle repasse et me demande si je n'ai rien contre les hélicoptères !! Je plaisante en lui disant que j'ai jamais pris l'avion donc allons 'y pour l'hélico !! Et encore des contractions !! mais quand ce produit va t -il faire effet !!! j'ai envie de pousser donc je vais au toilette en pensant que c'est mes intestins ayant tendance à être constipée. Et puis là, pas normal je pousse mais rien ne sort. J'appelle mon mari et lui demande d'appeler quelqu'un ce n'est pas normal. Il ne trouve personne alors j'appuie sur le bouton rouge des toilette. là 2 personnes arrive et dise qu'il ne faut pas pousser dans les toilettes. Elles me demande de revenir m'allonger et appelle la sage femme pour m'examiner. En quelque seconde elle dis c'est bon elle va accoucher !!! Il emmène le brancard, il me demande de monter dessus. Dans le couloir j'entends annulé elle est en train d'accoucher. Je vois rapidement mon mari qui est déboussolé dans le couloir. Il me mette dans une salle. Je dois repasser sur un autre lit. La position sur le dos est insupportable. j'ai beaucoup de contractions et envie de pousser mais la sage femme me dis de ne pas pousser, qu'il faut m'installer correctement. Enfin ça y et installée. Je peux pousser si ça me soulage. C'est ce que je fais en sachant ce qui va arriver. mais je n'ose pas poser la question. ma première fille est née sans vie à 13h08. Il me remette le produit pour éviter les contractions pour essayer de sauver la deuxième mais sans succès. Ma deuxième fille est née sans vie à 13h31. Là il m'endorme pour sortir le placenta. Quand je me réveille je les entend appeler le papa. Et tout s'effondre autour de moi. Le suite est difficile et je continu à faire le deuil de mes deux petits anges. Nous avons pu les voir, les récupérer et faire leurs obsèques. C'est encore difficile mais je voudrais prévenir les futures mamans. Le syndrome transfuseur transfusé est mal connu et même si j'avais lu tout sur ce syndrome ce qu'il ne dise pas c'est ce qu'on ressens. Je n'avais pas pris de kilo en plus alors je ne m'inquiétais pas. Et en une semaine tout à basculer. J'ai lu beaucoup de témoignage sur d'autre forum de maman ayant vécu ce syndrome mais aucune ne décris ça en une semaine !! Donc soyez vigilante et si vous n'arrivais plus à marcher normalement, si votre ventre et trop tendu, et que vous avez mal au dos aller consulter n'attendez pas !!! Si vous voulez partager votre expérience n'hésitez pas cela me fais du bien est peut servir à d'autre.
    Bon courage à toutes !!!

  • Syndrôme transfuseur transfusé - la perte des 2 bébés en une semaine



    Bonjour,

    Je viens de lire votre histoire avec beaucoup d'émotion car la même chose m'est arrivée il y a 6 semaines et je suis dévastée.

    C'était ma première grossesse et elle passait une merveille - échographie de 20 semaines le 15 janvier dernier et pas de signe de ce fichu STT - tout allait très bien. Tellement bien que mon gynéco m'a dit que je pourrais me rendre en Angleterre chez ma famille début février mais que je devais venir la veille pour une dernière vérification.

    Donc le 5 février je m'y rends et là mon monde écoule autour de moi quand il m'annonce à l'échographie que mes 2 bébés sont morts dans mon ventre.

    C'est le cas le plus fulgurant de STT qu'ils ont jamais vu - en une semaine ma première fille la transfuseuse a tout pris et ma deuxième fille était plaquée en haut, toute petite, la transfusée. J'ai du accoucher de mes bébés morts le 7 février dernier - une expérience qui s'est mal passé car ils n'estimaient pas nécessaire de m'endormir pour enlever la placenta - donc à la place ils m'ont "charcuté" pendant 20 minutes sans épidural - je pensais sincèrement que j'allais mourir.

    Depuis je m'en sors pas. Physiquement c'est dur mais moralement c'est pire. En une semaine j'ai tout perdu. Je m'en veux terriblement de n'avoir rien senti ou aperçu. J'avais aucun symptôme, aucune contraction - rien - j'étais en pleine forme. Les bébés aussi - exactement le même poids, exactement la même quantité de liquide amniotique - elles bougeaient énormément...rien à prédire ce qui s'est passé.

    J'ai lu beaucoup de témoignages aussi sur d'autres sites et vous êtes le premier cas que j'ai trouvé qui me ressemble. Toutes les autres femmes ont perdu un bébé, ou ont subi une intervention mais personne parle de la rapidité de STT en si peu de temps et surtout la perte des 2 bébés d'un coup.

    Je ne sais pas quoi faire - la perte, la douleur, le vide et la colère me bouffent en ce moment et je ne peux parler à personne car temps que quelqu'un ne l'a pas vécu, elle pourrait jamais comprendre.

    C'est pour cela que je vous réponds. Et aussi comme vous pour prévenir d'autres futurs mamans des conséquences graves que le syndrôme peut avoir.

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    • Bonjour



      je voulais s'avoir se ke veu dire le symdrome transfuseur transfusé svp??

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      • Syndrôme transfuseur transfusé - la perte des 2 bébés en une semaine
        Stt



        bonjour,
        j'ai appris ma grossesse debut aout, et que c'etait de jumeaux dans la meme poche...
        je les ai perdu la semaine derniere a 17 semaines de grossesse . CE FAMEUX STT.Et je n'ai rien sentis, mort ds mon ventre.. J'ai accouche naturellement et suivis d'une anesthesie general de 20 minutes pour enlever le sac...
        Je ne sais pas s'il faut que je me mette en colere, decu c'est sur, mais que penser.

        Je reste encore sous la choc, a ne pas comprendre...comment reagir???? Aller voir un spy? Cela est incomprensif

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        • Syndrome transfuseur-transfusé



          Bonjour, je suis étudiiante en dernière année sage-femme et réalise mon mémoire de fin d'étude sur le STT. j'aurais voulu savoir si vous pouviez me faire des témoignages sur ce que vous avez vécu, la grossesse, le diagnostic de grossesse gémellaire, le diagnostic de stt, le suivi écho et gynéoc, prépa à la naissance?, votre vécu de couple, vos sentiments?, traitements? événements, accouchements, poids et taille des bébés, vivant ou décédés, séjour en néonat, retour à la maison, comment l'avez-vous vécu...? (en mp?) merci beaucoup

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          • Syndrome transfuseur-transfusé
            Témoignage stt



            Bonjour,

            J'ai aussi eu une grossesse gémellaire monochoriale-biamniotique en 2011 et je suis à nouveau enceinte.
            Mon témoignage peut être intéressant pour votre thèse, mais l'histoire est très longue vu la succession d'évenements qui ne sont déroulés.
            Ca risque d'être très long à expliquer sur le forum, est-ce qu'on peut faire cela "offline" par e-mail?

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