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Endometriose, mon histoire, besoin de conseils :???:

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  • Endometriose, mon histoire, besoin de conseils :???:



    Bonjour, et merci de prendre le temps de lire mon roman.
    C'est ma première fois sur un forum mais j'ai besoin d'avoir des réponses ou des avis sur certaine choses concernant l'endométriose. Je vais d'abord vous expliquer ma situation actuelle. J'ai commencé à ressentir une douleur épouvantable lors de mes règles vers l'âge de 15ans. Or personne ne voulait me croire. J'en ai maintenant 19. Voilà un an que ma maladie a été diagnostiqué et j'ai une dizaine de kystes sur les ovaires. Seulement voilà, je n'arrive plus à vivre une vie dite "normale". Je suis sans cesse prise de crampe abdominales vraiment très violente, je n'arrive plus a me retenir d'aller au toilette ce qui a entraîner une peur incontrôlable de sortir. Lorsque j'ai commencé à vraiment souffrir au point d'en faire des malaises, je venais de commencer mes études supérieures. Or, j'ai dû abandonner mes cours suite à la fatigue et à la douleur. J'ai vu plusieurs médecins mais je réagis mal a chaque fois qu'on me propose un traitement. C'est bientôt la rentrée et je voudrais vraiment y retourner mais je ne me sens pas capable et je n'ose pas vraiment en parler à mes parents, de peur qu'ils me croient feignante ou sans ambition. Cette maladie m'a entrainée dans un cercle infernal. Je n'ose plus sortir, c'est à peine si j'arrive à faire les courses. Je me sens terriblement seule face à cette maladie qui m'est littéralement tombé dessus. Je passe mes journées à déprimée toute seule, ne sachant ce que je vais pouvoir faire de ma vie, avec ces douleurs. Au niveau de la vie de couple c'est la cata disons. J'ai la chance d'avoir un merveilleux petit copain depuis 2ans mais il a des besoins que je ne peux satisfaire suite à ces douleurs. Puis, on ne fait rien vu ma peur inconditionnel de sortir. Je ne peux plus les transports, je n'ose même pas prendre la voiture avec mes amis de peur d'être prise d'une envie incontrôlable d'avoir envie d'aller et toilette et de ne pas pouvoir me retenir. De plus, le gygy qui s'occupe de moi ne veux absolument pas m'opérer vu mon âge et l'emplacement de mes kystes. Puis, selon lui j'ai très peu de chance de tomber enceinte un jour, mis à part si je le faisais très tôt vu la rapidité extrême de la progression de la maladie. je ne m'étais jamais posé la question des enfants jusque maintenant.
    Comment arrivez vous à gérer une vie professionnelle avec cette maladie ? Y a t-il des recours pour être réellement considérer comme adulte handicapée suite à cette maladie ? Avez vous réussi à parler de vos peurs à quelqu'un ?
    Merci encore d'avoir lu et merci de me donner des réponses

  • Re: Endometriose, mon histoire, besoin de conseils

    Consulte

    Bonsoir, je viens de te lire. Ne prends pas à la légère l'endométriose. J'ai 42 ans je suis atteinte aux stades 4, c'est une catastrophe. Je suis anéantit. J'ai souffert le martyre depuis l'âge de 14 ans première règle. C'est une souffrance, personnes pour comprendre alors tu supporte et tente d'avancer avec ses douleurs. Mon gynécologue n'a rien fait. J'ai supplier la radiologue idem rien et depuis 2 ans c'est éteinte que je tente d'avancer j'ai fait une irm avec injection anal et vaginaux l'annonce est un couperet endométriose stade 4. Je suis sous traitement. J'ai arrêté de travailler mais je n'est pas eu de reconnaissance handicapée malgrer un dossier solide. J'ai pris plus de 15 kg. C'est dur car ses derniers jours un professeur spécialiste de l'endométriose m'annonce qu'il faut que je pense à une intervention chirurgicale importante et lourde car atteinte aux rectum, ovaires utérus et intestins. J'ai peur, je hais cette maladie car cela c'est aggravé malgrer les traitements. On me parle de Poche et depuis je ne fais que pleurer malgrer ma force de caractère. Alors te dire de voir plusieurs spécialiste surtout ne plus accepter la douleur. Moi j'ai travailler dans la souffrance et ce n'est pas mon patron qui me disait de rentrer chez moi. Sur le plan de la famille personne ne comprenez mes souffrances. Maintenant qu'il y a un nom sur ma maladie ils sont compatissant. L'homme que j'aime est patient alors que je suis infecte. Ne laisse pas cette maladie s'installer davantage. Réagir est une obligation. Agir vite car je suis en souffrance, pas d'enfant, une intervention qui me fait peur. Prends soin de toi. Bisous

    Commentaire


    • Re: Endometriose, mon histoire, besoin de conseils

      Traitement

      Bonsoir, quel est le diagnostic ? Endométriose ??? un conseil
      vous irez mieux que si vous accepter un traitement. Que vous a t 'on proposé ?? Merci Mylène

      Commentaire


      • Re: Endometriose, mon histoire, besoin de conseils

        Consulte
        Traitement

        Bonsoir, J'ai 42 ans et je sors de l'hôpital il y a deux jours. Mon Endométriose n'était peut être pas si avancée que la votre mais quand même ! mon spécialiste est super , ma confiance était de 100 % après qq heures d'opération, je me repose chez moi !! Il faut intervenir pour enlever tout cela, car sans intervention rien n'est possible et tout s'aggrave ! Mon spécialiste est un homme formidable ! avec une expérience dans ce domaine ( entre autre ) plus que remarquable ! contact tel avec moi possible ! ne pas hésiter !

        Commentaire


        • Re: Endometriose, mon histoire, besoin de conseils

          Merci à vous

          Bonjour et tout d'abord merci d'avoir répondu à mon post et d'avoir pris le temps de lire mon roman, ça me fait vraiment plaisir. Excusez moi pour le temps de réponse :x
          Je souffre d'une endométriose sous péritonéale, mon ovaire droit est collé partout par des adhérences, mon uterus est atrophié et il est collé à mon rectum .. Je suis prise en charge par un très bon médecin à l'hopital ST Joseph et je suis actuellement sous Androcur avec Estreva. Le soucis c'est qu'à 19ans j'ai l'impression de ne plus vivre. Je suis essoufflée, j'ai pas mal grossi (environ 8kg), je suis prise de diarrhée intempestive et surtout, suite à plusieurs crises dans des magasins par exemple, j'ai une peur monstrueuse de sortir. Même faire mes courses est devenu un vrai calvaire. Je ne sais plus quoi faire.
          J'ai passé une échographie il y a peu avec un spécialiste et c'est comme ça que j'ai su que j'étais beaucoup plus atteinte que ce que mon premier médecin prétendait. De plus, ça fait 2ans que je suis avec mon petit ami qui a 20ans et je vois qu'il a du mal à vivre cette situation. Les rapports sexuels sont devenu trèèès compliqués et avec le fait que j'ai peur de sortir, je me sens comme un poids pour lui. Puis c'est vrai que le fait d'avoir pris du poids d'un coup m'a plus ou moins fait perdre ma confiance à moi. Je suis censé reprendre la FAC très bientôt et je ne veux pas décevoir ma famille et mon petit ami. Je sais que je ne peux pas rien faire de ma vie comme ça mais je suis perdue.
          Cette situation me rends folle, être cloitrée chez moi depuis presque 1an avec l'ennuie, la solitude et la douleur qui me pèse. Depuis que je suis malade je me sens terriblement seule. Tout le monde m ... comme si c'était contagieux. Ca me fait beaucoup de bien de me confier ici.

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          • Re: Endometriose, mon histoire, besoin de conseils

            Merci à vous
            Traitement

            Bonjour, le médecin te propose quoi comme traitement ou intervention ??? Mylène

            Commentaire


            • Re: Endometriose, mon histoire, besoin de conseils

              Justement

              Ils savent plus trop quoi essayer. Y a une tonne de médicaments que je ne supporte pas. J'ai rdv le 3 octobre pour changer encore mon traitement. Mais il veut pas m'opérer tant que je ne veux pas d'enfants. Ca risquerai d'abimer franchement mes ovaires. Il veut le faire en dernier recours ou retirer mes adhérences au maximum et que je tombe enceinte rapidement.

              Commentaire

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              Forum-Archive: 2014-082014-09

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