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Consternée par l'absence de prise en charge psychologique suite à la découverte de mon endométriose!

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  • Consternée par l'absence de prise en charge psychologique suite à la découverte de mon endométriose!



    Bonsoir,
    Je vais tenter d'être brève. Il s'agit de synthétiser ma colère en quelques lignes... J'ai 28 ans. Je n'ai pas d'enfant. Je suis enseignante et vis en couple depuis un an avec un homme ayant déjà deux enfants.
    J'ai découvert récemment que j'étais atteinte d'endométriose. Je dis "j'ai" volontairement : c'est en effet moi qui ai posé le diagnostic à force de surfer sur les sites spécialisés. Je voulais comprendre d'ou venait cette fatigue intense (symptôme le plus évident) couplée à ces nausées, à cette sensation de vertige presque constante. A ce sentiment d'être "au bout du rouleau" et "à côté de la plaque", peinant parfois à suivre des discussions animées le samedi soir avec mes amis. De plus en plus. Je n'avais pas au départ fait le lien entre ces manifestations pour le moins inquiétantes et des règles subitement devenues extrêmement douloureuses. A me tordre littéralement de douleur. "Je vous prie de bien vouloir excuser mon absence au travail aujourd'hui. J'ai mes règles." La crédibilité en prend un sacré coup. Angoisse. Culpabilité dès que les douleurs s'amenuisent. Généralement 3 heures après la survenue de mes règles. Je peux alors me rendormir. Epuisée. Et la fatigue intense dure généralement les deux premiers jours. Après, je peux me relever. C'est cool, je plus n'ai "que" les symptômes précédemment décrits. Je retourne au travail. Je n'ai pas l'air "trop malade". Juste tire-au flanc qui une fois par mois s'octroie une grasse matinée de plus.
    Sans trop croire à mes salades, mon généraliste m'a orientée vers un "brillant gynéco" qui m'a lui-même orientée vers de "brillants spécialistes" dont je tairais les noms, grands pontes de la procréation médicalement assistée ayant bien saisi que la détresse est le meilleur des terreaux pour leur médecine business. 300 euros de frais médicaux (de ma poche!) plus loin, on m'annonçait, sans préambule ni pincettes que j'étais en effet atteinte d'endométriose. "Rien de grave" "Ca n'est pas une maladie"(dixit le brillant gynéco!) "Les nausées??! Rien à voir avec l'endométriose! Vous êtes sûre que vous n'êtes pas enceinte?"(encore lui...)
    Le traitement qui m'est réservé, "privilège" des patientes "symptômatiques", c'est la coellioscopie. J'ai rendez-vous le 12 septembre avec...je vous le donne en mille..un grand ponte de la coellioscopie, bien entendu! (Je ne sais pas encore combien cela va me coûter, j'ai intérêt à changer de mutuelle d'ici là!!) Je vais patiemment me plier à ce protocole, les résultats sont parait-il "spectaculaires"(toujours le même!! Je vais peut-être finir par citer son nom à force de tant emprunter son vocabulaire!!) Bien que j'ai entendu d'autres sons de cloches ici et là...)
    "Spectaculaires" toujours les résultats qu'il obtient en pratiquant des FIV sur des patientes atteintes désireuses d'avoir un enfant. Et cela sera "probablement mon cas". Bam! Ni vu ni connu, voilà qu'il m'annonce que je devrais avoir recours à cette technique si je veux un enfant, moi qui commence tout juste à y songer mais qui n'ai pas pour autant formulé de voeu ferme dans ce sens,ni même véritablement essayé sachant que je ne suis avec mon compagnon que depuis 1 an...
    J'ai d'ailleurs commencé notre entretien en lui disant que ma priorité et mon inquiétude première était de me soigner , d'amoindrir de quelque manière que ce soit les symptômes de cette maladie qui me bouffe la vie. C'est la qu'il m'a répondu qu'il ne s'agissait pas d'une maladie...

    Ma question est la suivante : est-ce qu'une "malade imaginaire" parmi vous pourrait m'indiquer un gynéco sain, doux et compréhensif qui ne soit pas un tiroir-caisse et duquel je puisse espérer un dialogue, une écoute, en un mot, de la considération?
    Vos témoignages et expériences similaires seront également les bienvenus. Ils m'aideraient à me sentir moins seule face à cette médecine aveugle qui semble être légion en région parisienne. J'oubliais, j'habite Montreuil, et j'irais n'importe ou...
    Merci d'avance pour vos réponse.

  • Bonjour



    Ton histoire m'a touché. Elle est vraiment hors du commun dans le sens ou certains Gynéco disent que ce n'est pas une maladie... Mais ou l'on va.
    L'endométriose est une VRAI MALADIE et très difficile a vivre au quotidien.
    Le dernier comité scientifique mondiale de lutte et de recherche contre l'endo à eu lieu en France il y a bientôt un an et sur se fait, la France est énormément en retard sur le diagnostic et la prise en charge!!!
    Comment certains médecins peuvent tenir ce genre de discourt!!!!
    Il y a un très bon médecin sur Montpellier qui fait parti justement de ce comité. J'ai été le voir et il est très à lécoute et humains. il travail en hôpital public et tu n'auras rien a payer même pas la consultation, tout est pris en charge si tu as une bonne mutuelle.
    Si jamais tu as besoin de quoi que se soit je suis disponible en MP.

    Courage
    Bise
    Flo

    Commentaire


    • C'est dur de ne pas être écouté ni prise au sérieux mais un bon médecin ça existe



      Bonjour lesliedd,
      Je te la fais courte mais voici mon histoire : règles jeune (à 10 ans et demi), toujours très douloureuse, envie d'un bb en 2009 donc arrêt de pilule, douleur insupportable en novembre, batterie de tests, suspicion d'endométriose, rdv chez un grand ponte qui me dit c'est rien vous n'avez pas grand chose, hysterosalpingographie pour vérifier les trompes qui a du m'en déboucher une puisque GEU en mai 2010 un mois plus tard et la on m'enlève la trompe car complètement nécrosée par l'endométriose, que j'ai fait opérée en juillet 2010, et voilà.

      Je ne pense pas que nier une maladie soit bonne ni pour eux ni pour nous patiente mais il est vrai que temps qu'il n'avait pas fait la célio pour la GEU, il n'arrivait pas à connaitre l'étendu de ma maladie.
      J'ai un bon gynéco sur neuilly qui m'a orienté vers l'hôpital où j'ai été traité. C'est l'hopital foch à suresnes, qui a des urgences gynéco et où si tu as vraiment trop mal ils prennent vraiment en compte ta douleur.

      Courage et si tu veux va voir le ... carbonnel à l'hopital foch, c'est un très bon chirurgien même si parfois un peu rude et abrupte.
      Si tu n'as pas de désir d'enfant, ils te proposeront peut-être d'abord un traitement médical pour assècher l'endométriose.

      Commentaire

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