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Attente de diagnostic endometriose et vraiment pas rassurée!

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  • Attente de diagnostic endometriose et vraiment pas rassurée!



    Bonjour,

    C'est la premiere fois que j'écris un message ici, ça rique d'être un peu long merci à celles qui me liront
    J'ai 28 ans et je suis malade cycliquement sans savoir ce que j'ai depuis 2 ans passés.
    J'ai passé plusieurs moi à l'étranger ( Asie) avant de commencer à être malade 1 an tard.
    D'abord des maux de ventre puis grosses douleurs en bas à droite du ventre...
    Prises de sang, echo.... on ne trouve rien et on me dit que ce doit être les intestins, sans certitudes.
    Apres avoir essayé de trouver un médecin qui m'écoute j'en trouve enfin un il y a un an.
    un gastro. Examens, essais de médoc coloscopie, évocation d'une maladie de Crhon..??? juste trop de globules blanc dans les intestins et tjs pas de diagnostic précis.

    Puis il y a 6 mois les douleurs sont nettement marquées pd les règles et je mets à saigner en au milieu de la prise de ma plaquette de pilule et bcp après mes rapports à certains moment de mon cycle.
    Je fonce alors, assez paniquée, chez la gynéco qui me propose de voir un psy ( c'est si facile) et qui par mesure de précaution ( quand même!!!!) m'envoie faire une écho:
    et là... suspicion d'endométriose. Je regarde, je m'informe et évidement j'angoisse.
    L'echographiste me demande si je veux des enfants et j'ai le sentiment qu'un parpaing me tombe dessus.
    Ma gyneco ne me prend pas au tel, ne repond pas et me rappelle 10J tard pour finalement m'expédier, ne rien m'expliquer et m'envoyer une ordonnance: "changement de pillule si ça persiste rappelez moi sinon RDV dans 9 mois."
    Je suis donc allée voir un spécialiste et j'ai RDV pour une coelioscopie le 5dec.
    Je ne suis pas du tout rassurée, mes nerfs lâchent à force d'avoir mal même si ça reste supportable
    ( enfin on va dire que je ne finis pas aux urgences mais pas loin parfois)
    Mes symptômes sont nausées, diarrhées, saignements entre les règles, douleurs dans certaines positions pd les rapports,super mal au ventre,fièvre légère, intolérances alimentaires: vin, poivrons...
    Avez vous les mêmes? comment les gérez-vous, les soulagez-vous?

    Désolée pour ce long post détaillé mais je commence à désespérer, et mon entourage ne fait pas tjs preuve de compréhension d'ailleurs mon petit ami n'a pas supporté, il est devenu insupportable et nous avons rompu! Mes projets de mariage et d'enfants envolés avec lui.

    j'angoisse un peu pour la coelio mais surtout je voudrais savoir si mes symptômes sont similaires à ceux des femmes atteintes d'endo car à force de ne rien trouver de précis je finis par me laisser convaincre que j'ai vraiment un grain!
    Peut etre la coelio montrera que je ne suis pas dingue et en meme temps je préfèrerais ne rien avoir.
    SI quelqu'un voulait bien me répondre ça me soulagerait!
    Merci
    Paulinooou


  • Salut paulinooou



    j'ai moi une endometriose depuis 10 ans, je pense qu'il faut pas que tu t'angoisse comme ca, surtout que le 5decembre est bientot là, attend de savoir. pour les symptomes c'est vrai que ca peut etre ca mais chaque personne reagi de differente façon, moi personellement j'ai seulement des douleurs tres tres fortes pendant mes regles et d'important saignements ca m'est arrivé de finir aux urgences tellement je soufrais, jusqu'a me paralyser les jambes.Mais beaucoup de femmes soufrent de cette maladie,et on y peus rien, faut faire avec. Pour la coelio tu verras c'est pas si dramatique ca dure pas longtemps et pas si douloureux que ca, pour moi c'etais un examen banal dont j'ai oublié tellement c'etais rien. Si tu souhaites d'autre renseignements n'esites pas si je peus te les donner c'est volontier. Bises et courage

    Commentaire


    • Paulinooou



      salut
      Environ trois pour cent des femmes atteintes d'endométriose ne présentent aucun symptôme. Chez les autres, cependant, une gamme de symptômes peut se produire, dont :
      Dysménorrhée - crampes et douleurs survenant lors des règles. Les douleurs peuvent aussi se produire avant ou après les règles ou à n'importe quel moment du cycle menstruel. Les douleurs en question sont habituellement plus sévères que les Crampes. L'endométriose se manifeste sous forme de douleurs aiguës ou tordantes dans le bassin; il s'agit de véritables coups de couteau dans certains cas. Environ 96 pour cent des femmes touchées éprouvent de la douleur.


      règles douloureuses
      rapports sexuels douloureux
      selles douloureuses
      irritabilité
      dépression
      fatigue
      menstruations abondantes ou irrégulières (surtout lors de l'endométriose interne)
      nausées/étourdissements
      diarrhées/constipation
      pour ce qui est de la ceolio c'est pas grand chose et puis au moins tu sauras soulager apres
      comme toi les medecins ne trouvant rien me disait que c'etais psychologique jusqu'au jours ou je suis tomber sur un gygy qui a pu me dire
      pourquoi je souffrais autant
      pour les enfants ne t'inquiete pas l'endo ne rend pas sterile mais c'est vrai que c'est plus difficile à concevoir
      je suis atteinte d'endo depuis 7ans tous les ans je me faisait operer de cette m....
      et malgres tous ca j'ai un petit garçon de 5ans et je suis enceinte de 8moiset demi
      donne nous de tes news
      bonne chance à toi

      Commentaire


      • Je suis comme toi



        Coucou,
        J'ai l'impression de me retrouver dans ton message et je dois dire que ca soulage de voir ke je ne suis pas la seule ! je t'explique un peu mon histoire : tt comme toi on ne m'a pas encore diagnostiqué d'endométriose mais je sais que j'en suis atteiente, du moins j'en suis persuadée. J'ai des douleurs pelviennes durant environ 3 mois, j'ai mal à gauche moi. J'ai passé, écho, scanner, prélèvmenent vaginal,prise de sang,analyse d'urine... tt ca pr me dire "vs n'avez rien mademoiselle " et quand je demande "vs croyer pas que ce serait de l'endométriose?" on me répond en rigolant, vs être trop jeune !! et bien non je ne suis pas trop jeune, j'ai 22 ans et j'en connais des personnes ki l'ont !! j'ai aussi des douleurs lorsque j'attend mes règles, des gros coup de fatigue, des perte brunatres prémenstruelle, des douleurs dans certaines positions....
        J'ai rdv avec ma gygy le 12décembre et j'ai peur qu'elle me prenne pas au sérieux. Tu as de la chance de passer une coelio au moins tu sera fixer et tu te sentira mieux. Je voudrais passer un coup de gueule a ts les spécialiste qui nous prenne pas au sérieux, YEN A MARRE !!! j'aimerais que tu me tienne au courant, je te donne mon adresse email, n'hesite pas : charline.bon1@hotmail.fr
        courage !!!!
        a bientot

        Commentaire


        • Courage



          Bonjour, mon histoire est similaire à la tienne.Après 5 ans de docteur qui disent : c'est dans la tête, vous êtes stressée, c'est les intestins...Après une très grosses crises en décembre 2007 je suis allée consulter un spécialistes un mardi exactement et il m'a annoncé dans son cabinet qu'il allait me faire une célio le vendredi matin.et le verdict : endometriose sur toutes les parois de l'utérus.mais depuis cette opération, je revis plus de douleurs, je peux manger ce que je veux c'est super.
          Par contre je ne dit pas que c'est une opération agréable mais ce n'est pas triop douloureux à part les gaz dans le ventre.
          si tu as besoin n'hesite pas, si je peux te rassurer...
          a bientot.

          Commentaire


          • Salut paulinooou
            Merci!



            Bonjour
            Merci beaucoup de m'avoir repondu et désolée d'avoir mis un peu de temps à repondre, je me suis accordé quelques jours de vacances histoire de décompresser un peu! et ça ne marche pas mal, je suis bien moins angoissée.
            je suis en tous cas rassurée de savoir que je peux trouver des personnes avec qui discuter.
            J'attends donc le 5 plus sereinenment et bien sûr je vous tiendrais au courant.
            Merci encore pour vos reponses
            A tres bientot
            Pauline

            Commentaire


            • Merci!
              Salut



              Bonjour,

              Je fais de l'endométriose depuis une dizaine d'années mais le diagnostic n'a été fait que récemment ! Pilule, une gynéco incompétente, opérations en 98 et 2000 et là à nouveau des kystes, du coup question : opération ou pas ? non pas pour le moment mais dans 6 mois s'ils sont toujours là, et bien je passerai sur le billard. J'ai des symptômes tels que "paralysie" des jambes, vomissements, très très mal au ventre, peu d'appétit, douleurs intercostales (comme après ma ceolio en 98), bouffées de chaleur et tout cela à chaque début de règle pendant min 4 jours sinon aucun symptômes, hormis règles douloureuses tout le temps. La pilule fait que je n'ai plus mal mais ne diminuent pas les kystes (je viens de l'apprendre). Voilà je te souhaite beaucoup de courage mais ça "rassure" de voir qu'il y a plein de femmes qui font de l'endométriose et que l'on pas "seule" dans ce cas même si les symptômes différent d'une personne à l'autre.
              L'angoisse n'arrange rien, donc je sais c'est pas facile de ne pas en faire, mais essaie d'être le plus "zen" possible lors de ton opération.

              A bientôt,
              Mar

              Commentaire


              • Salut
                Salut mar,



                Salut Mar,
                Merci pour ton message,c'est vrai que cela rassure de savoir que l'on est pas seule!
                J'angoisse moins, mes quelques jours de vacances m'ont aidée à prendre du recul donc question moral ca va mieux.
                L'opération en elle même ne me stresse pas outre mesure, j'appréhende plutôt le résultat!
                Enfin quoi qu'il arrive la vie continue et maintenant j'ai trouvé un endroit ou parler, ça soulage.
                Bon courage à toi aussi et à bientôt
                Pauline

                Commentaire


                • Salut mar,
                  Coucou



                  C'est important d'avoir le moral, ça fait beaucoup ! Bon courage et tiens nous au courant après ton opération. A Marion

                  Commentaire


                  • Coucou
                    :-( c'est pas cool



                    salut Marion,

                    j'avais promis de revenir apres mes resultats donc me revoilà.
                    J'ai une endo localisée ( mauvaise nouvelle)qui apparement n'a pas touché les trompes/ ovaires et utérus ( ... est la bonne nouvelle)
                    donc pour moi c'est décapepetyl pd 3 mois mini puis pillule
                    j'ai plutot le moral dans les chaussettes mais bon.ç'est comme ça on ne choisi pas on fait avec.
                    merci pour ton soutient
                    a
                    Paline

                    Commentaire


                    • :-( c'est pas cool
                      Salut pauline,



                      Merci pour ton message. Je sais que d'avoir un diagnostic à "digérer " n'est jamais facile mais tu as tout de même un mot sur tes symptômes. C'est ce que je me suis dit il y a une quinzaine de jours. Maintenant ça va mieux, et puis ce qui est super important c'est d'être bien entourée, ça fait beaucoup sur le moral je trouve. L'opération s'est bien passée ? Le médicament c'est un antibiotique ?
                      De mon côté, je vais arrêter la pillule prendre un antio (je ne sais plus le nom) 2 jours avant mes règles pour ne pas avoir mal, en espérant que ça marche.
                      Bon courage et surtout n'hésite pas à en parler,
                      A plus, Marion

                      Commentaire


                      • Salut pauline,
                        Bonjour marion



                        comme je le disai dans un message precedent , j'ai moi aussi une endometriose depuis 10 ans je suis actuellement sous pillule mais comme je fume c'est pas conseillé , donc je vais voir un nouveau gyneco en fevrier voir ce qu'il me propose mais tu parles de prendre un antio ???? Peus tu m'en dire plus car moi aussi je voudrai ne plus avoir mal. Merci de ta réponse, a bientot

                        Commentaire


                        • Bonjour marion
                          Hello miss



                          Je te donne le nom de l'antibio dès que possible. Je suis à mon boulot et j'ai plus le nom en tête. A plus tard marion

                          Commentaire


                          • Hello miss
                            Re...



                            Le nom du médicament que je vais prendre est du NAPROZINE 500 juste avant les règles. En espérant que ça marche...!! A bientôt, Marion

                            Commentaire


                            • Re...
                              Salut marion!



                              Merci pour ton message.
                              Ma petite intervention ne s'est pas trop mal passée à part un reveil un peu dur en salle de reveil ( j'etais encore intubée et ça donne un peu le sentiment d'etouffer si tu as envie de tousser ce qui etait mon cas) et un médoc que j'ai tres mal toléré.
                              Pour le reste, le personnel était plutot sympa à quelques exceptions pres et mes cicatrices ont l'air petites (miniuscule pour celle du pubis).
                              Pour répondre à ta question, non le traitement ne se fera pas sous forme d'antibiotiques, il s'agit d'un traitement par injection qui vise à mettre les organes au repos: en résumé menopause artificielle : plus de regles pour plusieurs mois.
                              tu as eu ce genre de traitements???
                              Le chirurgien a aussi brûlé une partie de l'endométriose pd l'intervention ( ça ça fait quand meme mal depuis...)

                              voilà, je me remets petit à petit, je ne marche plus comme un mamie mais je dors, je dors encore et encore...
                              côté moral c'est pas top mais ça va de miex en mieux et puis contrairement à certaines si tout se passe bien, je pourraisavoir des enfants naturellment.
                              donc certes le diagnostique ne fait pas plaisir mais cela aurait pu être bien pire.
                              Merci en tous cas de ton soutient et j'espere que pour toi les choses vont bien
                              et que antibio te soulagera ;o)
                              biz
                              pauline

                              Commentaire


                              • Salut marion!
                                Salut !



                                Effectivement pour avoir été opérée par coelioscopie, les cicatrices sont très petites, c'est l'avantage de ne pas ouvrir complètement mais personnellement il y a 10 ans j'avais eu super mal à cause de l'air qu'ils sont obligés de mettre : désavantage d'une coelio !
                                Je n'ai jamais été ménopausée artificiellement, quel âge as tu pour qu'on te fasse ce genre de traitement ? Tout ce que je sais c'est que la pilule stoppe mes douleurs mais ne diminuent mes kystes (même si je prends la pilule en continue, parole du dernier chirurgien que je suis allée voir). Comment peuvent-ils brûler de l'endométriose ?
                                Tant mieux en tout cas si le moral revient et si tu prends du recul par rapport à ton diagnostic, c'est important et puis comme tu dis y a pire...
                                Oui j'espère bien que mon antibio va marcher, je saurai ça dans un mois environ !
                                C'est normal que t'es toujours mal et que tu ais besoin de dormir, après une opération (c'est tout de même pas rien). Repose toi bien, bise également
                                Marion

                                Commentaire


                                • Salut marion!
                                  Pour paulinooou



                                  salut
                                  le traitement que le medecin ta donne te mets effectivement les ovaires aux repos ça doit etre "enantone "je pense pour une duree plus ou moins longue
                                  c'est vrai que pour avoir eu ce traitement apres ceolio pour endometriose il y a des effets secondaire la meme chose que les personnes menopause
                                  bouffee chaleur (le plus ennuyeux)
                                  changement d'humeur etc.....
                                  mais tu veras apres ca ira mieux
                                  je te souhaite bonne chance et bon courage pour la suite
                                  pour avoir ete operer une fois par an de cette m.... pendant 7ans et avoir eu des injections
                                  j'ai reussie à avoir un petit garçon et je suis actuellement enceinte de 9 mois donc ne t'en fait pas
                                  pour les enfants je suis sur que tu deviendras maman

                                  Commentaire


                                  • Pour paulinooou
                                    Salut luline



                                    Merci pour ton mot ;o).
                                    Moi normalement je vais avoir du décapeptyl qui est un équivalent de l'enantone pendant 3 mois apres si tout va bien je devrais avoir une pillule spécifique, je ne sais pas laquelle encore.
                                    Enfin c'est ce que j'ai compris.
                                    Une fois que tu as reçu le traitement est ce qu'il est généralement nécessaire de faire encore une coelio ou peut-il y avoir d'autre moyen de surveillance selon toi?
                                    je n'ai pas encore demandé à mon medecin parce que je crois avoir été déjà un peu chiante tant j'ai été stressée avant la coelio et j'ai aussi tres mal accueilli le diagnostic.
                                    Comme il voit des choses bien pires je crois qu'il a dû un peu halluciner, heureusement il est plutot humain et comprehensif meme s'il est svt tres pressé!
                                    Je trouve ça super que tu t"apprete à être maman pour la seconde fois
                                    Merci pour tes encouragements
                                    Pauline

                                    Commentaire


                                    • Salut !
                                      Coucou!!! :-d



                                      Tu sais en fait tu as le meme prénom que ma maman!!!

                                      oui c'est sûr que l'air fait bien mal pendant quelques jours mais bon...

                                      Moi j'ai surtout mal à l'intérieur du ventre ( je suppose là ou il a dû cramer qqc) mais ça passe petit à petit.
                                      pour répondre à ta question, j'ai 28ans et je crois qu'il n'ya pas vraiment d'âge pour la "mamiepause".
                                      On appelle ça un peu à tord une ménopause artificielle, en fait il s'agit de bloquer les messages envoyés par l'hypophyse pour suspendre l'ovulation et la production de certaines hormones comme les oestrogenes ( j'espere ne pas raconter de bêtises maisje crois que c'est à peu pres ça)
                                      les règles sont donc supprimées et l'endometre qui ne se trouve pas aux bons endroits est censé s'assécher et donc je suppose mourir.
                                      les Rrrr reviennent quelques semaines/mois apres l'arret du traitement.
                                      tu me demandais aussi comment ils peuvent bruler l'endo... là je ne saurais pas bien l'expliquer mais quand il font la coelio je crois qu'ils peuvent utiliser un laser ou un bistouri électrique pour brûler une partie des tissus d'endo.
                                      Moi j'en ai sur le peritoine je crois.

                                      voilà bon ce n'est pas tres scientifique comme explications mais c'est ce que j'ai compris.
                                      a bientot
                                      biz
                                      pauline

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                                      • Coucou!!! :-d
                                        Salut



                                        En fait, je pense que les conséquences de la coelio sont plus les mêmes qu'il y a 10 ans. Et heureusement, vive la recherche ! J'en sais quelque chose, je bosse là dedans. Car j'avais eu très mal en 98 pendant très longtemps, d'ailleurs ça m'a un peu traumatisée ! C'est pour ça que j'ai pas l'air convaincue mais bon si un jour je suis obligée de remettre ça sur le billard, je me ferai bien une raison ! Je comprends mieux la ménopause artificielle, merci pour tes explications ! Moi aussi on m'a dit que je pouvais avoir de l'endo dans le péritoine et le cul de sac de douglas et ce sont des organes très sensibles c'est pour ça que j'ai hyper mal, j'espère bien éviter cela avec les antibios que m'a prescrit le chirurgien !!
                                        C'est sûr que c'est pas toujours facile de retenir toutes les explications...médicales ! mais je trouve ça intéressant et important de savoir ce qu'on a exactement et ce qu'on te fait !!
                                        A bientôt, bises
                                        Marion (ravie de savoir que j'ai le même prénom que ta maman !)

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                                        • Salut
                                          :fou: salut salut!!!



                                          Comment ca va?
                                          Moi pas mal, ce matin 1er matin ou je me reveille vraiment bien c'est cool surtout que je reprends demain le boulot!
                                          Juste pour rebondir sur ce que tu as dit, la coelio je pense effectivement que ça doit être mieux qu'il ya 10 ans!!!!
                                          tu sais moi je n'ai pas vraiment eu mal à part à l'endroit qu'ils ont brûlé.
                                          Les gazs ont été douloureux le 1er jour ( mais bon j'étais completement shootée alors...) et le second mais vraiment c'etait supportable.
                                          Le troisieme jour c'etait plutot comme un gros point de côté mais aux épaules, et le 4eme juste quelques petites bulles ( assez marrant d'ailleurs comme sensation!)
                                          Donc tu vois si un jour tu dois en avoir une de nouveau ne stresse pas!! ce n'est pas grand chose finalement.
                                          Le pire c'est le stress lol!

                                          Je me demande si Luline a accouché....??
                                          LULINE IL FAUDRA NOUS DIRE SI C'EST UNE FILLE OU UN GARCON!!!

                                          Voilà maintenant je me prepare à me faire percer les fesses au Décapeptyl, à avoir plus de bouffées de chaleur que ma grand mère et à devenir excecrablement irritable
                                          A bientot pour de nouvelles aventures!
                                          Biz
                                          Pauline

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                                          • :fou: salut salut!!!
                                            Coucou



                                            salut et bien contente pour toi que tu aille mieux
                                            sinon et bien non je n'ai toujours pas accouche le terme est prevu pour le 27/12
                                            elle se fait desirer la demoiselle et oui!!!!! j'attend une petite fille
                                            je vous tiendrais au courant
                                            je te souhaite un bon retablissement et courage pour la suite
                                            bizzzzzzz

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                                            • :fou: salut salut!!!
                                              Bonsoir



                                              et bien ça va ! vivement la semaine prochaine que je sois en vacances ! Je suis bien contente pour toi que tu ailles mieux en espérant que ton traitement améliore les choses ! tu me diras. à bientôt de tes nouvelles. Biz Marion

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