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Bonjour a tous je susi la maman d'un enfant atteint d'une maladie orpheline handicap

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  • Bonjour a tous je susi la maman d'un enfant atteint d'une maladie orpheline handicap



    je recherche des maman pour discuter dans le mme cas ,et pourquoi pas d'autre aussi,je suis très fatiguée en ce moment et discuter de choses que l'on comprend peut mieux aider pour continuer notre combat
    aplus tard bises
    logane

  • Coucou



    je suis la maman d une petite et adorable puce de 4 ans qui à un syndrome neurologique non étiqueté, ms je crois que l on a déjà discute chez"les enfant diffeerents", je tente l intégration scolaire pour septembre et c est tres tres chaud!!!papiers papiers et encore de papiers... mais bon on va pas se laisser abattre sinon en ce qui ns concerne ns pratiquons le patterning et nous avons créer une asso
    si ca t interresse je t en dirais plus;;;
    bizzzzzzzzzzzzz
    gardes le morrral
    caro la bretonne
    ou habites tu?

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    • Coucou
      Bonjour caro



      j'habite pas très loins de lorient,mon fils a une maladie neuro intestinal che lui parti aussi au systeme central bref beaucoup de ?????je le conais ton parcours,enfin jusque la nous avons trouve une ecole très chouette,mais il va etre déscolariser car on nous dit pas près aux apprentissages puffffff...alors au cams petit ils te disent de les mettre à l'école hey après faut les enlever,la je vis une période très douloureuse pourtant je me suis battu depuis qu'il est bébé entre hosto et ...bosser afin qu'il évolue,çà vient lentement quoi....aujourd'hui c le jour ou je dois rencontrer les psychiatre de l'ime ou il devrait aler,mais j'hésite beaucoup de le mettre la,de toute façon il n'irait que soit le matin ou l'aprèm,après à eux de voir si ils acceptent ou pas,sinon plus de solution ce sera la maison,c bien triste quoi tout çà,c un petit garçon adorable,et quand j'entends qu'on nous parle de socialisation alors qu'on nous les déscolarisent ben........ voila oui done moa le lien si tu veux de ton asso..
      aplus bises

      Commentaire


      • Bonjour caro
        Garde le moral



        il le faut et nous sommes la, comment s appelle l ime pres de Lorient car je pense pouvoir trouver qq un qui te renseignerait bien, nous sommes une"equipe" d environ 12 familles des 4 departements on s est regroupés et on essaye de faire du " bruit" sur des vilaibnes choses com ton histoire je vais te laisser mon mail et ce sera plus simple mais surtout n oublie pas qu il y a toyujours des cons mais aussi des gens fabuleux qui te sortent de la panade...Je te rassure tout de suite la semaine derniere j etais au fond du gouffre a cause de l integration de ma miss et hop tout est rentré ds l ordre, chaque pb une solution
        j attends ton mail avec d autres precisions afin de pouvoir s aider
        biz
        caro

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        • Coucou



          bonjour logane

          je suis maman d'un petit garçon de 7 ans 1/2 qui a une IMC (quadriplégie spastique).
          cédric a d'abord passé presque 6 ans au centre de rééducation fonctionnelle de kerpape. et depuis octobre 2003 il est en IME à caudan. nous habitons pas loin de lorient (pluvigner).
          alors si tu veux tchater, de tout et de rien, du handicap de nos enfants, des difficultés journalières, enfin bref de ce que tu veux, pas de pb.....

          @ bientôt

          flo et ses bretons

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          • Coucou
            C fou çà on est voisine



            je ne sais pas si mes mails privés passent ou pas,je susi souvent sur msn moa,depusi le temspq ue je cherche des maman qui peuvent comprendre....ben dit donc 2d'un coup çà fait plaisir...je t'envoies çà en pv tu me dis si tu la recois,je dois doner uen reponsepour ime d'ici 2jours mais durrrrrrrrr.
            bises c

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            • C fou çà on est voisine
              Coucou



              et oui c'est dingue ça on est vraiment voisine. j'habite à 5 min de languidic...
              ton mp est passé, je t'ai envoyer un message msn, j'arrivai pas à mettre ton adresse, il n'en voulait pas........
              l'ime c'est laquelle ?

              bisous

              flo et ses bretons

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              • Maman d'un enfant ayant retard psychomoteur de cause inconnue



                je suis la maman d'une petite fille de 5 ans, ayant un retard psychomoteur de cause inconnue.
                C'est une petite fille magnifique physiquement mais qui est trés en retard mentalement et qui a de trés gros problème moteur (elle ne marche pas ne saisit rien etc...).
                Tous les examens possibles et immaginables ont été pratiqués et tous se sont avérés normaux.
                ma fille n'a aucune maladie connue à ce jour.
                je souhaiterais communiquer avec des mamans ou des papas étant, dans à peu prés le même cas.
                Merci par avenc pour vos réponses éventuelles.

                Commentaire


                • Maman d'un enfant ayant retard psychomoteur de cause inconnue
                  Bonjour zanou



                  Je suis la maman d'Elisa, 9 ans qui a aussi un retard mental et psychomot important.
                  Pendant longtemps, pas de nom de maladie non plus puis on nous évoqué le syndrome de Rett. C'est vrai qu'elle s'en rapproche mais à l'heure d'aujourd'hui nous n'avons aucune confirmation réelle. En effet, ils ne trouvent pas d'anomalies significatives.
                  N'hésites pas à ma contacter
                  Bises à toi
                  Carole

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                  • Maman d'une ado qui à le syndrome de rett



                    bonjour à toutes.
                    a nous les mamans qui ont un enfant( différent).
                    ma fille est pOlyhandicapée et à le syndrome de RETT.
                    Maintenant elle à 17ans.
                    je dis à toutes ses personnes que sa n'est; c'est vrai jamais façile tous les jours il faut beaucoup de courage et d'espoir.surtout donnez beaucoup d'amour et se soutenir dans son couple avec les hauts et les bas que celà conportes.
                    surtout quand il y a d'autre enfants dans la famille car sa n'est pas façile pour eux non plus;mais répondrent toujours avec franchise.
                    je ne donne pas de leçon de morale.
                    mais j'an parle avec mon vécu et le recul.
                    a toutes les personnes qui veulent m'écrires je le ferai avec un grand plaisir;car il faut se soutenir entre mamans.
                    courages à toutes.
                    cordialement:vivianika.

                    Commentaire


                    • Retard psychomoteur



                      bonsoir,je suis une maman d'une petite fille de 2 ans et demi qui a 1 retard psychomoteur révéler il ya 2jrs;j'aimerai ... sur cette maladie et je remercie tous les parents et je leurs souhaite bon courage.à bientôt

                      Commentaire

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