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  • :triste:



    je n'en peux plus .

    pourquoi ?? nous n'avons pas mériter .. tout cette tristesse .

    au 7 eme mois de grossesse et nous venons d'apprendre que notre fille a la spina bifida , avec un handicap' des jambes ... comment y avez vous réussi , ?? a surmonter ? vous ...? :triste:

  • Je ne sais
    Merci pour ton soutien .



    est ce que son enfant est aujourd'hui en vie on a t'elle choisi l'ITG . as t'elle une adresse .. internet ?

    Commentaire


    • Je ne sais



      trop quoi te dire à part "Courage" car il t'en faudra, quelle que soit ta décision.

      En faisant une recherche sur le net, j'ai trouvé le site officiel de de la Fédération Française des Associations du Spina Bifida.

      http://3w.spinabifida.fr/

      Tu pourras peut-être y trouver du soutien, poser les questions que tu te poses.

      Courage.

      Nath

      Commentaire


      • Quelle est cette maladie!



        peux tu me donner des indications sur cette maladie.
        je passe mon echo des 7 mois demain et ca m'a fait flipper ce qu'il t'arrive!

        bon courage a toi car personne ne peut ressentir ce que tu ressens!

        sev 32 sa

        Commentaire


        • Courage ma belle!!!



          je te comprends, la vie est injuste parfois!! C'est vraiment triste ce qui vous arrive...

          Je vous souhaite tout le courage dont vous avez besoin maintenant... Pour prendre la bonne décision... (on vous a parlé d'ITG? ou il n'en est pas du tout question?)

          Je t'embrasse fort

          Esine

          Commentaire


          • Coucou ma belle



            juste pour te faire un p'tit coucou et te temoigner une fois de plus tout mon soutient...
            je pense tres fort a toi et biensur vous n'aviez pas meriter cela...je n'ai pas ete la ce We donc je n'ai pas suivi les suite de ton RV avec le neuro chirurgien....qu'en est il??,

            je t'embrasse
            virginie, fevrigolotte

            Commentaire


            • Les spina ont une vie aussi



              ma collègue a un spina bifida. Elle a plus de 35 ans, une maison a elle, un boulot, elle conduit sa voiture (grace aux commandes au volant).

              Je ne dit pas que sa vie est tjs tout rose mais elle vit et a une situation. Avoir un spina ca ne veut pas dire ne pas pouvoir se débrouiller dans la vie...

              Et puis, il y a des tas d'enfants qui naissent "normaux" et qui plus tard ont des pb psychologiques lourd... Alors, sincerement, un handicap aux jambes, ce n'est pas insurmontable...

              a toi de faire le bon choix pour ta fille...

              Myriam, maman de Pierre né sans vie le 14 février dernier... et qui préfererait avoir un enfant handicapé plutot que de devoir aller rendre visite à son fils au cimetiere...

              Commentaire


              • Ils ne l'on pas vu avant?



                comment se fait-il que des la deuxieme echo il n'est rien vu?

                sev

                Commentaire


                • Les spina ont une vie aussi
                  J'ai oublié...



                  selon les medecins, ma collègue devait etre débile (elle travaille, doit écrire des courriers, former des personnes) et ne jamais pouvoir marcher (meme si sa démarche est bancale, elle se déplace)...

                  A ses parents aussi il a été demandé de faire un choix. Ils ont choisit de la faire opérer à la naissance. Elle a eu plusieurs opérations étant petites et même récemment, mais elle est là et c'est vraiment qq'un de formidable. Ca aurait été dommage qu'elle ne soit pas là!

                  Myriam

                  Commentaire


                  • Attention a ce que tu dis
                    Mon message en signature



                    je le pense vraiment.
                    Parce que devoir vivre sans son enfant, c'est la chose la plus dur qu'il puisse arriver... Et malheureusement, j'en sais qqc...

                    Bien sur c'est a elle de faire le choix mais il y a des spina qui vivent une vie (presque) normal... Il faut le dire aussi!

                    Bien sur, dans les cas extreme, laisser partir son enfant c'est peut etre la meme solution mais il sera tjs temps de le faire...
                    Tu ne le saura jamais si tu fais une ITG...

                    Je veux simplement dire qu'il faut laisser une chance à cet enfant...

                    Myriam

                    Commentaire


                    • Les spina ont une vie aussi
                      Attention a ce que tu dis



                      certes ton histoire et ton avis sont plus que respectable....mais cela ne t'autorise pas a culpabiliser les autres qui ont ce choix si difficile a faire, d'ailleur elle ne demande pas d'avis, elle souhaite juste du reconfort et de l'aide pour surmonter...

                      quelle que soit sa decision, elle s'apprete a vivre des moments tres difficiles!! elle est enceinte tout comme moi de presque 7 mois, son enfant elle l'aime plus que tout au monde et avec le papa, ils prendront la decision qui leur semblera la meilleure pour leur enfant

                      quelle que soit celle ci, elle sera respectable!!! et comprehensive...

                      moi aussi j'ai deja , deux petits anges qui veillent sur moi et pour ma fille, j'ai du subir une amniocentese en septembre, et avec mon mari nous avions pris la decision de demander une ITG si notre enfant etait atteint de T 21....

                      voila, juste pour soutenir diminou quelle que soit sa decision

                      virginie 31 SA, membre des fevrigolottes

                      Commentaire


                      • Mon message en signature
                        Je trouve que ce que tu dis est très dur!



                        tu préfèrerais avoir un enfant handicapé! tu préfèrerais le voir souffrir plutôt que de souffrir!
                        C'est très dur ce que tu dis je comprend ta douleur mais de là à dire ça excuse moi mais bon...

                        la souffrance de voir son enfant handicapé est aussi dur que de le perdre!!!

                        christelle

                        Commentaire


                        • Je sais pas et plus quoi dire ... :triste:



                          apart merci a celle qui comprennent ...

                          ma fille ne marchera jamaisce sont les L4 qui sont atteintes , elle ne sera jamais propre , jamais heureuse . et qui c , elle aura un retard mental , mais ils ne peuvent rien dire avant la naissance . Ces dernier jour je passe mon temps , a chercher , comprendre ... et .. rien ... je trouve pas le sommeil . a bientôt .

                          Commentaire


                          • Je sais pas et plus quoi dire ... :triste:
                            Diminou



                            Je sais que ça ne changera pas grand chose mais je voulais t'envoyer à toi et ton mari tout mon soutien dans cette épreuve. Quelle que soit la décision que vous prendrez, personne n'aura le droit de vous dire que ce n'est pas bien. Je t'embrasse et t'envoie tout le courage possible. Vivala

                            Commentaire


                            • Lylou93
                              Merci .... :triste:



                              bonne nuit ...

                              Commentaire


                              • Bonjour diminou :triste:



                                lire ton message me fait monter les larmes aux yeux car les souvenirs de cette annee 2000 ou j'ai "perdu" mon fils à 5 mois de grossesse remontent à la surface douloureusement :triste:
                                Mieux que personne je peux comprendre ta douleur et le dilemne qui se presente à toi car malheureusement 1 mois apres l'annonce de ce spina bifida, apres maintes et maintes echos et examens divers mais egalement la rencontre de plusieurs medecins specialisés mon mari et moi la mort dans l'ame avons decidé l'itg que l'on nous conseillait !
                                On m'a laissé le choix de voir ou non mon petit aaron ...j'ai decidé de le voir et j'ai decouvert un p'tit bout qui etait le portrait craché de ma fille sauf qu'au bas de sa colonne vertebrale il y avait une enorme poche qui faisait la moitié de son dos ...le spina bifida mot cauchemardesque que j'ai appris malgrés moi en cette année 2000 !
                                je vous souhaite à toi et ton mari tout le courage du monde pour cette terrible epreuve et je te laisse mon mail si tu desires en discuter leila.bosson@aufeminin.com
                                leila qui n'oubliera jamais son petit aaron et qui pour sa grossesse actuelle n'a pas manqué de prendre un complément d'acide folique qui aurait pu eviter ce terrible spina bifida à mon fils chéri !!

                                je t'embrasse et partage sincerement ta douleur !

                                Commentaire


                                • Mon mari s'associe à moi pour vous appuyer de notre soutien



                                  malheureusement, nous ne pouvons vous apporter de solutions, mais nous partageons sincèrement votre malheur.

                                  votre coeur et la raison vous dicteront le bon choix à prendre, pour vous comme pour votre BB.

                                  gros bisous à vous et tenez bon...

                                  kidinoel

                                  Commentaire


                                  • Ma tite diminou ...



                                    je tiens deja a te souhaiter beaucoup de courage pour tout ce qui va suivre peu importe votre décision ...

                                    Et puis je connais assez bien Myriam (myle2) et je ne pense absolument pas qu'elle est voulu t'influencer ou te mettre le doute ... la decision en fait tu la connais deja au plus profond de toi ...

                                    Et je sais de quoi je parle .. j'ai du faire ce choix aussi en février dernier pour ma fille ... mon ange Emilie ... Et en fait meme apres plus d'une semaine de torture je me suis rendue compte que la reponse etait deja en moi ... Maintenant si j'etait dans ton cas actuellement je sais que je ne choisirai peut etre pas l'ITG ... car la souffrance que j'ai vecu avec mon mari est innommable ... Mais je ne suis pas vous et cette decision est entierement la votre et je sais que tout le monde la respectera !!!

                                    Je peux te conseillé d'aller parler aux fille de ce forum :

                                    3w.petiteemilie.org

                                    elles m'ont beaucoup aidées et soutenue tout au long de mon parcours... elles seront de bon conseil et vous vous sentirez moins seuls face a cette douloureurse situation !! Ces filles ont toutes vecu la perte d'un enfant que cela soit par mort in-utero, par ITG et autre...

                                    Gros gros gros bizous a vous 2

                                    Marion, maman d'Emilie née sans vie le 19 février 2004 et de bientot Oriane

                                    Commentaire


                                    • Je ne sais pas quoi te dire



                                      si ce n'est que je te souhaite beaucoup de courae à toi et ton mari.

                                      Bises
                                      Mima

                                      Commentaire


                                      • Bonjour diminou :triste:
                                        Lylou93



                                        merci de patager ton experience . et desolée de "reveiller " cette periode .

                                        je t laisser un Message privé , je serais contente de discuter avec toi ..

                                        chaque message est tres important pour moi .

                                        Commentaire


                                        • De tout coeur avec toi :triste:



                                          J'ai malheureusement vécu une épreuve semblable à la tienne il y a deux mois, lorsque j'ai appris que mon bébé avait une malformation de l'oesophage et des vertèbres. Mon mari et moi nous nous sommes décidés pour une ITG. Nous ne voulions pas imposer à notre enfant une vie de souffrances, et nous avons aussi pensé à l'avenir: nous avons 34 ans tous les deux, que deviendrait cet enfant lorsque nous serions trop vieux, et après notre mort?
                                          Nous avons bien sur vécu des moments très douloureux, ùais nous sommes convaincus d'avoir fait le bon choix.Notre petite fille est née sans vie le 9 octobre, j'étais à 6 mois de grossesse. Depuis nous essayons d'aller mieux. Nous avons la chance d'avoir déjà deux filles de 6 et 8 ans. Leur présence nous apporte beaucoup de réconfort. Je crois que tu as aussi une fille, c'est une chance pour toi, quel que soit ton choix pour la suite de ta grossesse.
                                          Si tu veux en parler vec moi, voici mon adresse: bibouta@wanadoo.fr

                                          Bisous

                                          Manu

                                          Commentaire


                                          • Je suis passée par là...



                                            Que dire quand un tel drame vous tombe dessus! L'année derière, alors que j'étais enceinte de 5 mois et demi on a interrompu ma grossesse car spina bifida très grave détecté lors d'une écho de contrôle que je faisais juste par précaution car j'avais perdu un peu de sang. Je suis là pour te soutenir si tu as besoin, n'hésites pas à me contacter et courage.

                                            Commentaire


                                            • Diminou ..



                                              je t'ai envoyé un message privé :amour:

                                              courage ma belle !

                                              Commentaire


                                              • Que dire



                                                sinon vous souhaiter à tous les deux énormément de courage....

                                                bises
                                                Pascale

                                                Commentaire


                                                • On pense fort à toi



                                                  Et même si rien de ce que nous pourrons te dire ne changera quoi que ce soit et ne saura en aucun cas te consoler et t'aider dans cette épreuve, ton histoire nous touche toutes et nous voulons toutes t'apporter notre soutien....

                                                  Bon courage
                                                  Mizune

                                                  Commentaire

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