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Besoin d'aide urgent spina bifida???

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  • Besoin d'aide urgent spina bifida???



    salut
    Voila je vous expose mon cas, un peu compliquer mais bon.
    Au mois de mai je tombe enceinte (enfin 2 ans d'essai)!
    premiere echo au mois de juin et la surprise il y a 2 oeufs!
    Autre echo 15 jours apres et la un seul se develloppe.
    Fin juillet nouvelle echo pour confirmer et faire les demarche tout va bien sauf le 2eme oeuf qui est toujours la mais vide.
    Mi aout je fait la prise de sang pour la triso 21 et les malformations du tube digestif et neural.
    le 1er septembre nouvelle echo et la encore tout va bien mais le deuxieme oeuf et toujours la.
    Entre temps j'ai quelques saignements sans gravité d'apres mon gygy.
    mi septembre mon gygy m'appelle en me disant que mes AFP (tube neural et digectif) sont un peu élever mais il ne s'inquiéte pas plus que ça et confirme mon rdv du mois d'Octobre.
    Mi octobre echo morpho du 5 eme mois et la bb est en mauvaise position et on ne voit pas grand chose!
    Il m'oriente vers un CHU non loin de chez moi pour qu'ils fassent des exams plus poussés.
    La c'est la claque !!!
    d'apres la gygy du CHU mon bb serait atteint d'une grave malformation du tube neural et elle me propose l'amnio sans grande conviction et me parle plus de l'!!!
    Sur ceux je demande un 2emme avis dans un autre CHU at la pour l'autre gygy ce ne serait que des brides qui se seraient collés sur la nuque de mon bb.
    Sur ce je fais une amnio (au passage je suis a 6 mois a ce moment la) et la mon gygy vient de me donner des résultats qui apparement ne veulent rien dire en raison de la couleur de mon liquide amniotique!
    la je ne sais plus koi faire!!!
    j'ai cru lire que le spina bifida 'malformation du tube neural) se situ sur les lombaire et la le probleme ce trouve au niveau des cervicales!!!
    Es ce que quelqu'un a eu une experience similaire ou pourrai m'aider car la je nage dans le flou complet!!!!


    BB1 27SA

  • Malformation ?



    mon fils de 4 ans a une malformation d'Arnold Chiari, qui se situe au niveau de la boite cranienne, à la base des cervicales.
    cette malformation est souvent associée à la spinna bifida.
    je sais que cela peut être opéré dans certains cas, mais les suites opératoires sont parfois délicates.

    Commentaire


    • On fils atteint d un spina



      BJ VOILA J AI ACCOUCHEIL Y A 9 MOIS MTN
      C ETAIS LE PLUS BEAU JOURS DE MA VIE MAIS AUSSI LE PLUS TERRIFIANT CAR DURANT TT MA GROSSESSE ON A JAMAIS VU QUOI QUE SE SOIT ET L ENFANT SE PORTAIS A MERVEILLE MALHEUREUSEMENT A LA NAISSANCE ON DECOUVRE UN SPINA BIFIDA MYELOMENINGOCELE LES MEDECIN NS AVAIS FAIT PEUR EN M ANNONCANT LES SEQUELLE EVENTUELLE
      MAIS AVEC BEAUCOUP D ESPOIR NS PASSIONS LES MOIS A FAIRE TEST SUR TEST ET PAR CHANCE IL DOIT JUSTE SE FAIRE OPERER DS 3 SEMAINE CAR IL A UNE MOELLE ATTACHEE BASSE MAIS C TOUT APRES L OPERATION IL SERA TRANKILLE
      TT CA POUR VS DIRE QUE SI ON L AURAIT VU AU ECCHO ON AURAIT FAIT PARTIR UN MAGNIFIQUE BEBE QUI ES TRES TRES BIEN ET QUI N AS PAS DE SEQUELLE MOTEUR DU TT ALORS PAS DE PANIQUE LAISSER LES CHOSE DE LA VIE FAIRE LEUR CHOIX ET SI SEULEMENT LES MEDECIN VS AFFIRME D UN EVENTUELLE HANDICAP GRAVE ALORS FAITE LE BON CHOIX AUSSI CAR C VS ET VOTRE BEBE QUI EN SOUFFRIREZ SINON MAIS DITE VS BIEN ON SE TROUVE OU L ON DOIT ETRE LE DESTIN C LE DESTIN ET TT CHOSE A UNE BONNE FIN COURAGE BISOU GABRIELLA MAMAN D EZIO

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