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Maman d'un enfant myopathe qui a besoin d'aide

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  • Maman d'un enfant myopathe qui a besoin d'aide



    bonjour,

    j'ai une amie qui a trois enfants, une fille de 7 ans et des jumeaux (une fille et un garçon) de 20 mois. son fils est myopathe. j'aimerai avoir des renseignements sur les aides que pourrait avoir mon amie (garde à domicile, aide ménagère, aide financière etc...). De plus nous aimerions créer une association pour avoir plus de poids dans nos démarches. Mais comment faire?????

    merci d'avance pour vos réponses.

  • Bonjour,



    Elle peut avoir des aides. Elle peut s'adresser à la CDES (Commission Départementale de l'Education Spécialisée) de son département. Elle peut demander notamment l'Allocation d'Education Spéciale (AES) et éventuellement des compléments. L'AES est versée par la CAF (Caisse d'Allocation Familiale). L'AES s'ajoute aux prestations familiales pour compenser les dépenses liées au handicap de l'enfant.

    Votre amie connait elle l'Association Française contre les Myopathies (AFM), association organisatrice du Téléthon. Je lui conseille vivement de se rapprocher de cette association qui peut l'informer et l'accompagner.
    Elle travaille auprès des familles pour :
    - une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées
    - une meilleure connaissance des aides existantees, des financements possibles et des réseaux compétents
    - une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre....

    Je suis moi même concernée par une myopathie. Si je peux vous aider c'est avec plaisir.

    Commentaire


    • Bonjour
      Le téléthon...



      pour les enfants myopathes, c'est la fête ! Une fois par an, on peut se coucher tard.
      Pensez-vous faire plaisir à votre amie, en parlant ainsi d'exhibition ? Pour les parents, un enfant myopathe reste un enfant, feriez-vous partie de ceux qui pensent qu'il faut les cacher

      Commentaire

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      Forum-Archive: 2006-012009-11

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