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Hemophilie

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  • Hemophilie



    bonjour,
    j ai vu vos messages sur le forum concernant l hemophilie et cela m a interpelé.

    je suis etudiante en ecole d infimiere depuis deux ans, et fille d une pere hemophile A severe.

    Je travaille actuellement sur un module concernant l handicap et le vecu, le regard des autres sur la famille et les les enfants hemophiles.

    Seriez vous d accord pour m ecrire ou me renconter pour un temoignage sur ce sujet ?

    merci par avance
    marion 19ans conductrice obligatoire

    contactez moi sur cette adresse :
    latitelouloute74 @ h o t m a i l . fr

  • Maman d'hémophile



    bonjour,je suis maman dun enfant hémophile si vousavez des questions à me poser je serai très heureuse d'y répondre

    Commentaire


    • Maman d'hémophile
      Hémophilie b



      Madame, Monsieur,





      ICARE est une agence spécialisée dans les études pharmaceutiques et médicales. Nous réalisons actuellement une étude sur la prise en charge de lhémophilie et l'impacte de la pathologie sur la vie quotidienne, auprès de 5 patients ou aidants (parents uniquement pour les patients de moins de 18 ans) .



      Cette étude sera réalisée sous forme dentretiens téléphoniques, de 60 minutes, avec des patients hémophiles B ou leur aidant.



      Nous cherchons aussi des patients-aidants parlant anglais, afin de réaliser directement cet entretien en anglais - certes, plus difficiles à trouver, mais ce n'est pas une condition sine qua non.



      Ces entretiens doivent avoir lieu entre le 6 et le 13 mai 2010.



      Bien entendu, ces entretiens n'ont aucune vocation de prospection commerciale, seule leur opinion nous intéresse. Nous garantissons la plus parfaite confidentialité aux patients participant à notre étude.



      A lissu de leur entretien téléphonique, chaque patient interrogé recevra une indemnisation de 60.



      Nous devrons aussi contacter votre médecin référent afin de confirmer votre diagnostic.



      Nous vous remercions par avance de l'intérêt que vous porterez à cette étude. N'hésitez pas à contacter Carole (03.20.05.83.40 ou 03.20.05.02.02) ou à me contacter par retour de mail.



      Veuillez recevoir, Madame, Monsieur, l'assurance de notre considération distinguée.


      Très cordialement,



      Jacques Mattiuzzi
      International Fieldwork Coordinator - ICARE
      Direct line: 33 3 20 05 82 63
      Email: jacques.mattiuzzi@icare-mr.com

      Commentaire


      • Maman d'hémophile
        Etude hemophile remuneree



        Bonjour,

        Nous allons prochainement mener une étude de recherche auprès de patients atteints dhémophilie Type A (déficience en facteur VIII) severe (taux de facteur VIII inferieur a 1%, saignements frequents).

        Nous souhaiterions interroger les parents des enfants souffrant de ce type dhemophilie pour participer à ce projet de recherche.

        Cette étude se déroulera en ligne par le biais dun lien internet.
        Létude prendra environ 30 minutes et sera rémunérée 50 euros pour le patient.

        Cette étude portera plus particulièrement sur les traitements hémostatiques et les effets secondaires associes aux produits pharmaceutiques , le but sera d'améliorer le confort des patients.

        Votre avis nous intéresse.

        Vous serait-il possible de transmettre cet email a certain de vos patients souhaitant participer a ce projet de recherche ?

        Nous sommes joignables par email :

        juliette.renard@ems.eu.com ou par téléphone 33 (1) 70 74 30 89.

        Etant membre dESOMAR, nous pouvons vous assurer que cette recherche nest en aucun cas associée à une démarche commerciale, nous suivons des règles de confidentialité strictes et vos données ne seront en aucun cas divulguées à un tiers.

        Une fois létude terminée, nous vous demanderons vos coordonnées postales ou bancaires (à votre convenance) afin de pouvoir procéder rapidement au paiement pour votre participation.

        Si vous avez la moindre question, nhésitez surtout pas à nous contacter.

        Bien Cordialement,

        Vikico1

        Commentaire


        • Maman d'hémophile
          Moss_99



          bonsoir, je suis pere de 2 enfants hemophiles A de 13 ans l'un des deux maintenant souffre d'une hématurie massive(hemorragie au niveau du systeme urinaire,le probleme c'est que c'est la 3eme fois qu'il a connu cette hématurie cette année 2012 savoir la cause. alors s'il v p que puis je faire pour que cette hématurie n'attaque pas mon fils une autre fois car elle a devenue comme un cauchemar pour nous.
          merci d'avance p votre aide.

          Commentaire


          • Recherche parents d'enfants hémophiles a



            Teamrecrut , societe detudes marketing: www.teamrecrut.com

            nous recherchons des parents denfants atteints dHémophilie pour participer a une étude de marché dont le sujet est Choix de traitements et de produits pour lHémophilie A, votre contribution sera tenue pour confidentielle.
            Votre participation sera dédommagée entre 40 et 80 euros par chèque bancaire de suite apres votre participation

            Si vous souhaitez participer, n'hésitez pas à nous contacter à l'adresse suivante:
            contact@teamrecrut.com ou au 09.50.31.76.30

            Cordialement.

            Commentaire


            • Tfe hémophilie



              Bonjour à tous,
              Je termine une formation dauxiliaire de lenfance et mon travail de fin détudes porte sur lhémophilie.
              Jai besoin de témoignages de parents dhémophiles ou dhémophiles mêmes afin de compléter mon travail.
              Je propose à chacun de ces 2 groupes un petit questionnaire.
              Auriez-vous lamabilité et la possibilité dy répondre ?
              Je joins ici mon adresse e-mail, voudriez-vous alors me contacter via cette adresse, je vous enverrai alors mes questionnaires et vous pourriez ainsi me renvoyer vos réponses toujours via mon mail.
              Il va de soi que tout cela restera anonyme.
              Je vous remercie davance de votre participation, elle me serait très précieuse.
              Aurélie Hartiel

              Adresse mail : Petiteloona@hotmail.com

              Commentaire


              • Re: Hemophilie

                Bonjour,
                Je réalise un projet de recherche sur l’hémophilie B.
                L’objectif est de recueillir des témoignages de la part des patients afin d’améliorer leurs parcours thérapeutiques et leurs conditions de vie.
                L’année dernière, le sérieux de notre démarche a permis à ce que notre recherche soit publiée au congrès annuel d’hématologie.
                Cette étude sur l'hémophilie est menée par le cabinet d’études M3 Global Research et se réalise en ligne, sur une durée de 30 minutes. Les patients peuvent participer à leur convenance. Ils devront répondre à différentes questions concernant leur état et donner leur avis sur les traitements concernant la maladie. Chaque participant recevra une rémunération de 65 €.
                L’étude est bien entendue anonyme et respecte une charte de protection des données personnelles.

                Si vous êtes intéressé, n’hésitez pas à me contacter par e-mail.
                Bien cordialement,
                Melissa P

                Commentaire

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