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Avoir qu'on va perdre l'usage de son bras.comment faire face????

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  • Avoir qu'on va perdre l'usage de son bras.comment faire face????



    bonsoir.je suis suivie pour un cancer des gaines nerveuses ,resultats d'une degeneration d'un nodule du a une neurofibromatose(maladie genetique).j'ai un sarcome au creux axilaire droit,tres mal placé.j'ai subi une premiere exerese qui a revelée la presence de cellules cancerereuses,les medecins m'ont mis sur simple surveillance mais tres vite la tumeur a grossie grossie pour atteindre la taille presque d'une balle de tennis sous le bras. j'ai eu 33 seances de rayons 6 chimio tres lourdesj'ai bien repondu au traitement la tumeur a bien fondue mais n'a pas disparue.je suis au bout du protocole de chimio,je ne peux plus en avoir sans que ca nuise au corps.
    les medecins m'ont dit que la solution la plus sage aujourd'hui est l'operation.seulement celle ciest tres risquée,jevais perdre l'usage du bras droit,completent sans recuperation possible.la tumeur est tres mal plcée et il faut gratter le plexus bracchial.je suis droitiere.j'ai peur de ce handicap.la perte d'autonomie,le regarde des autres,,,,,,,,,tout va changer je sais pas ou m'adresser pour les demarches adinistratives futur.....je suis perdue.comment faire le deuil d'un bras,?comment vivre mieux ce handicap?????????????????????? ???

  • Perte de l'usage d'un bras



    Bonjour !
    A l'âge de onze ans, pour une autre pathologie, je me suis trouvé dans ta (peut-être) future situation avec la perte complète du bras droit (j'étais droitier) et partielle du bras gauche.
    Je pense pouvoir répondre à quelques unes de tes questions.
    Je continue ce message en MP (Message Privé).
    A

    Commentaire


    • Perte de l'usage d'un bras
      je n ai pas recuton mp



      c'est gentil mais je n'ai pas recu ton mp. je pense que ton experiene peui m'aider.je me pose des question sur ou m'adresser les aides le statut etc...........des astuces

      Commentaire


      • je n ai pas recuton mp
        Perte de l'usage du bras



        Re Re !

        "j'ai peur de ce handicap.la perte d'autonomie, le regard des autres,,,,,,,,,tout va changer je sais pas ou m'adresser pour les démarches administratives futures...je suis perdue. comment faire le deuil d'un bras ? Comment vivre mieux ce handicap."

        Es-tu entourée ou vas-tu être seule pour vivre cette épreuve ?

        La perte d'autonomie, ça se prépare et ça se gère.
        Il faut que tu fasses la liste des actes essentiels de la vie quotidienne qui vont te poser problème.
        http://www.sante.gouv.fr/drees/etude-resultat/er439/er439.pdf

        Pour toi je suppose que ce sera principalement lhabillage et la toilette.
        Quelles seront tes difficultés pour thabiller (soutien-gorge, boutons et crochets, ceinture, chaussettes ou bas, chaussures à lacets, etc.) ?
        Tes difficultés pour manger. Comment feras-tu pour couper la viande, pour éplucher un fruit, etc. ?
        Les difficultés pour écrire. Pourras-tu remplir et signer un chèque ? Pour écrire en général (hors courrier par l'informatique) ?
        Tes difficultés en cas de chute ?

        Le père de mon beau-frère, amputé du bas droit, s'habillait seul et mangeait seul avec une sorte de fourchette-couteau. Il m'avait donné quelques "tuyaux" et souffrait plus du complexe de la "manche vide" que du manque de son bras. Je l'ai vu bêcher son jardin...

        Il va falloir peut-être envisager de changer de manière de t'habiller : Jupe ou pantalon avec ceinture élastique, pantalon avec poche pour pouvoir faire reposer ta main droite pour soulager les ligaments de l'épaule, mocassin ou chaussures basses sans lacet, fermeture-éclair plutôt que boutons ou crochets, vêtements à enfiler par la tête (pull) ou au contraire ouverts sur le devant, etc.
        Fais un maximum d'essais avec le seul bras gauche !
        Entraines-toi à signer de la main gauche pour pouvoir ainsi prévenir ta banque en prenant RV pour leur remettre un courrier comportant l'ancienne et la nouvelle signature, ce qui t'évitera des soucis supplémentaires.

        Si tu mets ta main droite dans la poche de ton pantalon, le "regard des autres" ne la verra pas. Il faut donc bien choisir son pantalon pour que ça fasse naturel (tout juste un peu paresseux) et que ce soit confortable. Donc probablement pas un jean...

        Quel est ton statut ? Salariée ? Suivant le cas tu auras des DROITS ou bien tu dépendras de la SOLIDARITE NATIONALE !
        Je te donnerais les pistes à suivre en fonction de ta réponse.

        J'ai été élevé (avec affection) un peu dans l'esprit de "Marches ou Crèves !". La nécessité fait que je n'ai guère eu l'occasion de me poser des questions. Fallait faire avec, il n'y avait pas le choix.

        Je suis très respectueux de la lucidité avec laquelle tu abordes les conséquences de ton cancer. Tu as, à mon avis, beaucoup d'atouts pour vivre "le moins mal possible" ce futur handicap.
        Un des mécanismes de protection mentale qui m'a permis de tenir, est d'avoir toujours pu me préparer au pire. Je ne suis pas pessimiste de nature (j'espère que ça se ressent quand on lit mon histoire !), mais je n'aime pas être pris au dépourvu. Mon métier d'Analyste-Programmeur m'a appris à être capable de prévoir tous les cas de figures quand on analyse un problème. J'ai appliqué cette méthode à ma vie personnelle et, sauf coup de tonnerre dans un ciel bleu, j'ai pu me préparer psychologiquement à presque tout ce qui m'est arrivé. Je ne suis pas fataliste au point de ne pas me battre, mais j'ai toujours une solution de secours pour ne pas être découragé si ça ne marche pas comme je l'espère.
        Je pense que tu as cette même tournure d'esprit !

        Je suis disponible pour répondre à toutes tes questions.
        Amicalement !
        BG

        Commentaire


        • Perte de l'usage du bras
          merci pour ces conseils



          voila 'ai 35 ans ,bientot 36 le 18 decembre (joli cadeau d'anniversaire) je me prepare deja depuis un momennt psycologiquement cela fait quelques mois qu'on m'a dit que j'aurais sans doute cette opération et qu'elle aurait ces consequences.au moins la date est fixée a ce lundi.
          je me debrouille deja bien a ecrire de le mai gauche a signer.je me suis meme entrainer a lasser mes chaussure pour l'instant j'y suis arrivé ;je suis souple mais je me dis qu'avec l'age.........
          je suis bien entourée maisje n'ai pas envis de dependre des autres j'apprehende qu'on me dise "tu veux que je te coupe ta viande etc...............j'ai peur de ne plus pouvoir conduire meme si on m'adit que je pourras prendre une automatique.il faut des fonds pour changer de voiture.Y a t il des aides?
          je suis salariée.bien sur en aret de travail depuis fevrier.le gros probleme c'est que j'ai un contrat cdd qui se termine le 31 decembre.je devait etre renouveller en principe car au debut il n'était pas question d'peration.j'ai vu le maire qui m'a assurer de ne pas m'inquieter et que mon contrat serait renouveller voir que je serais peut etre embaucher.je pensais reprendre le travail en janvier.puis il y a une semaine le couperet est tombé: OPERATION; je sais meme plus s'il faut le dire a l'employeur.sinon qqu'est ce que je devient le 1 .je ne peux pascm'inscrire a l'anpe ?j'ai pris rendez vous avec une assistante sociale
          je sais que ca sera difficile mais je pense que ca ira.je dois etre vacciner contre le malheur.
          j'ai quand meme peur du changement ,l'aspect du bras,
          je pense que j'aurais d'autre question le handicap venu et a ma sortie d'hopitale.15 jours.j'hesiterai pas a revenir sur le forum et merci pour les pistes et les contacts que tu pourras me donner.

          Commentaire


          • merci pour ces conseils
            Préparer l'avenir.



            Re ! Re ! Re !

            Puisque tu as travaillé, tu as des DROITS ouverts à une Invalidité Sécurité Sociale, probablement 3ème Catégorie.

            "Suivant le degré d'incapacité, le Médecin Conseil de la Sécurité Sociale peut décider soit d'une :
            Invalidité 1ère Catégorie (= 30 % du salaire des DIX meilleures années limité au plafond de la Sécu) en prévision d'un emploi à mi-temps,
            Invalidité 2ème Catégorie (= 50 % du salaire des DIX meilleures années limité au plafond de la Sécu) ce qui suppose une incapacité complète à un emploi,
            Invalidité 3ème Catégorie : idem 2ème Catégorie MTP (Majoration pour l'emploi d'une Tierce Personne) pour accomplir un ou plusieurs actes essentiels de l'existence."

            La Pension est versée en fonction de ton salaire antérieur mais la MTP est forfaitaire (environ 1000/mois).

            Pour la voiture, les aides financières seront différentes suivant que tu puisses dire qu'elle t'est nécessaire pour continuer à travailler, ou non. Prise en charge AGEFIPH ou MDPH !

            Pour l'aspect du bras, j'ai des bras d'anorexique. Tu fais une recherche sur les images de Google sur "anorexie" et tu auras une idée. Bien sûr, je porte toujours des manches longues.

            Pour les "trucs et astuces", il faut accepter de changer ses habitudes. Lorsque je devais manger au restaurant, je choisissais des restaurants asiatiques où l'on vous sert déjà tout coupé. Je privilégie le poisson ou tout ce qui peut se couper à la fourchette et j'ai renoncé à manger de la viande si je suis seul.
            Idem pour les fruits. Les fruits à éplucher sont bannis si je suis seul.
            Pour ne pas avoir à faire la cuisine, j'utilise beaucoup les surgelés et les conserves. Etc. Etc.

            A

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