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Agénésie totale du corps calleux

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  • Agénésie totale du corps calleux



    Nous sommes les parents d'une petite fille de 4 ans atteinte d'une agénésie totale du corps calleux.Nous nous sommes rendus compte du problème vers 10 mois! L'annonce n'a pas été très facile car nous étions ignorant à ce sujet et les medecins n'ont pas été très psychologues avec nous! Ma fille se porte bien et évolue à son rythme!Elle a besoin de beaucoup d'attention pour y arriver! Kiné , logo , ergo et institutrices la font travailler ! Nous sommes très fiers et heureux de notre petite puce! Elle est géniale et épanouie!! Nous voudrions communiquer avec des personnes qui se trouve dans la même situation !Nous sommes à la recherche de solutions et de témoignages pour faire évoluer notre petite chérie! merci de votre aide!!

  • Agénésie partielle du corps calleux



    bonjour
    je suis la maman d'un enfant atteint d'une agénésie partielle
    mon fils est aussi atteint d'une malvoyance sévère.
    je m'occupe toute seule de lui car je suis divorcé et je vie en Algérie. la tache est difficile car les structures de prise en charge sont absentes.
    je sais que je ne peux apporter grandes choses pour vous mais je voudrai bien que vous m'aider en me donnant des conseils pour l'aider à évoluer.
    merci

    Commentaire


    • Bonjour



      j'ai mon frère qui est atteind d'une agénésie totale. il va avoir 30 ans en aout et l'annonce de son handicap a été faite à mes parents quand il avait plus de 12 ou 13 ans
      chez lui cela se traduit par des difficultés pour compter, il est très phobique et n'arrive quasiment pas à sortir. je fais une cérémonie le 9 avril et il ne veut pas venir car il y a trop de monde (nous serons 20).
      la scolarité a été très compliquée et il n'a jamais pu dépasser le ce2. il a essayé les structures pour handicapés mais n'a pas supporté le rythme de travail qui leur est demandé.
      actuellement il est chez mes parents, sans structure d'accueille. il n'a aucune vie sociale et c'est très dur à vivre pour toute la famille.

      j'ai fais une dépression à l'age de 16 ans car je ne pouvais plus supporter son handicap qui nous obligeais à rester enfermer à la maison (il y a même eu une période ou il fallait laisser les volets fermés car il ne supportait pas de voir l'extérieur).

      ce fut très destabillisant pour tout le monde et cela l'est encore.

      quand j'ai eu mes enfants j'ai beaucoup crains qu'ils ne présente cette malformation. à chaque échographies ils ont regardé et tout va bien (ce n'est pas génétique et cela ce produit en début de grossesse, vers 10 semaines il me semble).
      maintenant il parait que 2 personnes atteintes de ce trouble peuvent le vivre totalement différement, ce qui j'espère sera votre cas.

      je vous souhaite beaucoup de courage parce que s'il faut lui trouver une structure cela risque d'être difficile car il en manque énormement.

      si vous voulez en discuter, je suis là, même si mon expérience n'est peut être pas ce que vous voulez entendre

      céline maman de 4 loulous

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      • Re: Agénésie totale du corps calleux

        Je vous comprends

        bonjour , mon fils alex de 7 ans a également une agénésie du cors calleux, il est en 2 ième année, il éprouve évolue bien , nous travaillons très fort, il éprouve des difficultés en compréhension et en résolution de probleme, et n'est pas très artistique ou même sportif, il a également un TDHA avec Hyperactivitée, je me sens souvent seule et incomprise de mon entourage car il a l'air tout à normal, et Alex est un petit gars bien attachant, il ne connait pas encore état... j'ai peur à l'occasion pour son avenir .. et vous comment ca va

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