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Fibromyalgie reconnue ou non par la cotorep ???

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  • Fibromyalgie reconnue ou non par la cotorep ???

    Au bout de plus de quinze années de souffrance, le 16 mars dernier le verdict est tombé ! J'ai une fibromyalgie à un stade bien avancée. Si je n'étais pas allée dans un centre anti-douleur, je serai encore au même point, en souffrant pour rien ! Il m'arrive d'avoir des difficultés pour marcher, manger, écrire, ou lire... etc... Moi qui avait pris l'habitude de me surpasser, je dois désormais, changer de mode de vie, et trier mes priorités en fonction de la maladie.
    Cette semaine j'ai renvoyé mon dossier COTOREP, alors je voudrais savoir si des fibromyalgiques ont étaient reconnus comme travailleurs handicapés, et à quel degrés d'invalidité ??? Si tel est le càs, en combien de temps votre dossier a-t-il était finalisé ??? Car,ici dans le Pas de Calais, à Arras, il faut que j'attende au moins 1 ans avant de recevoir la reconnaissance compléte ! A ce rythme là, j'ai encore le temps de me dégrader moralement et physiquement ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point certaines personnes, dites "valides en bonne santé", sont ingrates lorsque vous mettez une heure pour passer à la caisse d'un hypermarché ! Tellement je souffre, cet effort anodin pour les personnes en bonne santé, est pour moi trés trés pénible.
    Je vis au ralentis avec une douleur dorsale constante, des blocages imprévisibles des membres, une raideur de la main gauche, et une grosse fatigue (je passe les détails intestinaux, et autres...).

    Merci d'avance de me donner des rensignements sur la reconnaissance COTOREP.
    @


  • Ah, la cotorep !!

    Bonjour Kermitte,
    Je ne viens pas pour te casser le moral mais il faut parfois faire face à certaines réalités. On en doit malheureusement pas tout attendre des divers organismes qui nous entourent.
    Je suis fibro depuis 8 ans et toujours en activité même si à ce jour j'en ai plein le dos mais comme je suis travailleuse indépendante, pas question de m'arrêter car je n'ai aucun droit.
    Avant ma fibro, j'ai été opéré d'une tumeur bénigne dans le canal médulaire (moelle épinière) j'avais 32 ans à l'époque et vu mon état j'ai demandé une reconnaissance COTOREP plus une reconnaissance de la sécu puiqu'à l'époque j'étais salariée.
    La COTOREP ne m'a pas servi à grand chose malgré le lourd handicap (mon dos a été ouvert sur 20 cm de long et on m'a enlevé deux épineuses sur les vertèbres pour atteindre la tumeur), j'ai pu obtenir l'aménagement de mon véhicule pour reprendre le travail (boite automatique et siège adaptable), dossier long, temps perdu, bref un vrai parcours du combattant.
    La sécu on n'en parle même pas, tumeur bénigne = rien de grave, tant pis pour le corst, les béquilles, les douleurs, j'avais 32 ans le toubib m'a dit on ne va pas vous mettre en invalidité à votre age, j'ai juste eu le droit à un amènagement de travail en mi temps thérapeutique pendant 1 ans.
    Alors la fibro qui n'est pas une maladie reconnue à ce jour, faut pas rêver.
    J'espère et je te souhaite d'être entendue et reconnue, autour de moi nous sommes de nombreuses fibro et aucune d'entre nous n'a trouvé de recette miracle et de reconnaissance. Etre reconnue COTOREPest en outre bourrée de désavantage, plus de prêt bancaire, diffulté pour s'assurer (maladie, décès, indemnité journalière....). Pour reprendre une activité salarié, malgré les aides par l'AGEFHIP pour les employeurs qui souhaiteraient intégrer une personne en invalidité, non seulement les primes ont été diminués mais en plus il y a tellement de paperasse que beaucoup baissent les bras.
    Bon courage malgré tout. Avec un peu de chance tu pourras peut être obtenir ta carte pour les parking et les passages prioritaire, moi je n'y ai pas eu le droit malgré mes béquilles et mon corset.
    Siwie 69

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    • Envoyé par siwie69
      Ah, la cotorep !!
      Ça promet !

      Je trouve ta réponse démoralisante, même si tu es proche de la réalité... Je ne me fais aucune illusion tellement il y a eu d'abus aurpés de la COTOREP. J'ai tenté ma chance d'y déposer un dossier car le càs par càs pourrait éventuellement me donner la chance d'être enfin reconnue malade. Tu devrais éviter de prendre ton càs pour une généralité !
      Si jamais mon dossier COTOREP est accépté, je n'aurai pas d'avantages, car même l'anpe m'a avertis que mon statut de demandeur d'emplois ne changerait pas,puisque j'ai la chance d'avoir une formation adaptée à mon handicape. Je n'ai pas de reclassement à subir, ni à me justifier auprés d'un employeur qui, dans mon càs ne touchera que la prime de mon retour à l'emplois. Sur le marché du travail, je suis au même niveau qu'un valide (désolé du jeu de mot lol). D'ailleurs pour mes recherches d'emplois, l'anpe m'a dit de continuer à chercher dans les emplois pour valides, à la différence, que le job devra être à mi-temps, et avoir un poste de travail adapté...
      Comme toi j'ai d'autres problèmes de santé qui s'ajoutent en plus de la fibromyalgie, sauf que je me réserve de publier mon dossier médical sur le net ! De toute manière, c'est l'anpe qui m'a quasiment imposé de changer de statut en me convoquant chez un médecin conseil dans le but de faire un dossier COTOREP. Si miraculeusement mon dossier viendrait à accépter ne serait-ce que la carte de stationnement debout pénible, ce serait déjà une sacré avancée ! Je comprends pas pourquoi tu n'as pas était mieux guidé avec un tel palmarès médical ??? Tu souffres beaucoup non ? Alors pourquoi tu n'as pas de suivi plus élaboré à ton propre càs ?
      Personnellement, je vais au centre anti-douleur toutes les semaines... ça aide

      Commentaire


      • Il faut croire que j'ai eu de la chance

        je suis fibromyalgique moi aussi, et j'ai un dossier qui est passé en cotorep l'année dernière.
        j'ai eu la carte station debout pénible, qui me rend bien service lorsque je fais mes courses, si il y a beaucoup de monde et que je ne tiens plus sur mes jambes à cause de la douleur
        je suis suivie moi aussi par un centre anti-douleurs, mais je ne trouve pas que cela serve à grand chose !! bon courage, et garde espoir

        Commentaire


        • Pas de reconnaisance

          c'estla3eme demande que je fais a la cotorep la 1ere fois il m'avait mis entre 50et80mais ca ne donne droit a rien meme pas au service cap emploi qui s'occupe des handicapes la 2eme j'ai ete reconnue a50 alors je suis rester scotcher le doc m'a dit qu'il fallait absolument bosser comme si c'etait posible car moi comme certaines je pense j'ai plusieurs problemes fibro reconnue migraines depressionet maux de ventre a part ca tout va bien certain jours on a envie de se foutre en l'air mais heureusement je suis bien entoure par mon mari mes enfants et petits enfants j'ai 49 ans et cela
          fait 10ans que ca dure j'ai perdu mon papa etma maman ce qui n'arange rien a l'affaireje juste d'envoyer ma3eme demande et cette semaine je vais faire une demande d'invaliditecarje n'en peu plus alors courage mais si quelqu'un a un resultat renvoyer moi de vos nouvelles merci d' avance et a tres bientot

          Commentaire


          • Reconnaissance cotorep et fibromyalgie

            bonjour
            comme vous je suis atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années
            j ai deposé un dossier cotorep a arras en juin 2007 et je suis convoquée la semaine prochaine
            comment c est passé votre passage devant cette commision et quel en a été le résultat
            avez vous eu une reconnaissance ?
            j habite dans a 15 kms d arras

            Commentaire


            • Envoyé par kermitte
              Ça promet !
              Je suis reconnue à la cotorep

              je suis fibro depuis 8 ans reconnue , j'ai travaillé jusqu'en 2006 puis j'ai été licenciée pour inaptitude physique , je n'en pouvais plus ! J'ai alors déposé un dossier cotorep (maintenant MDPH) , j'ai été convoqué 8 mois aprés , et 6 mois aprés ma convocation , j'ai eu le statut de travailleur handicapé et la carte "station debout pénible " . Je suis suivie par le CAP emploi et je béneficie d'un reclassement(formation) , je commence en septembre .

              j'espere avoir répondu

              Commentaire


              • Cotorep n'est toujour pas mdph

                bonjour helas j'ai pas de bonne nouvelle a vous annoncer le jour ou la cotorep sera mdph ,
                se qu'il sont en theorie se jour , soit:

                maison departemental des perssonnes handicaper ne sera pas demain la veille hellas ,

                si vous vouller avoire une chance d'etre reconue a coup sur ou presque , il faut les piegers , si ces une premier requete , je peut vous aider a sa ,

                si vous aver deja un dosier pris a cotorep ,

                je peut aussi , mais la ces plus compliquer ,


                le jeux consite a deux choses bien distingte,

                soit vous vous imposer d'office et sa doit passer a peut pres ,

                soit vous atendrer sagement et ces aux petit bonheur la chances et selon les regions ,

                pour les temps et divers droits avec ;

                a priorie les cotorep doive faire un cotas de chifre avant tous est il faut qu'il soit bon ,

                pour sa il sont pret a tous ,

                les calculles pouvant se voire de diferente facon,
                il les voie come sa les arange ,

                si vous ne passer pas dans la bone charete pour faire leur bon chifres , il refuse tous si possible ,

                parcontre si vous passer aux bon moment la ou il doive faire les chifres autrements ,

                avec des pathologie some toutes ridiculle , meme si en droits en theorie sa n'exite pas , vous aurais tous ,

                il resulte que l'aplication du droit du handicaps par les cotorep a se jours ,
                se resume aux fait de savoire si oui ou non vous serais das la bonne charete ou pas ,
                selon les regions, elle on ausi un vison diferente des choses ,
                se qui prouve le malhaise encore une fois et changer de region ces changer d'handicaps ces sa ausi la france cordialement

                Commentaire


                • Envoyé par kermitte
                  Ça promet !
                  Fibromyalgie

                  Je suis un homme qui va etre a la retraite je suis reconnu Fibro depuis 2003 par la cpam j'ai donc touché une pension d'invalidité catégorie 2
                  En décembre je suis mis d'office a la retraite j'ai 179 semestres je vais touché 940 euros brut ,car je suis invalide,etre malade c'est mourir a la retraite
                  Sachez que l'on ne touche rien de plus on me pénalise pour etre malade depuis longtemps
                  je touchais 25000 euros annuellement mais du fait d'etre en invalidité depuis 2003 je suis pénalisé

                  Il ni y a pas de pension de plus rien,j'ai cotisé toute ma vie et il ne faut pas que je me plaigne c'est la réponse ,mais je vais vivre comment

                  Qui peut me dire si en étant a la retraite on a le droit a un complèment.

                  Pour l'instant je suis invalide 2 catégorie,et mis a la retraite au mois de décembre 2008 je serai mis et cela est nefaste INAPTE AU TRAVAIL est normal qui me répondra sur cette question RICHARD

                  Commentaire


                  • Envoyé par richard486
                    Fibromyalgie
                    Retraite invalidite en activité = misère

                    Bonjour,
                    J'ai lu votre article en cherchant sur le site
                    fibromyalgie et retraite. J'ai cette maladie et je suis en invalidité catégorie 1 depuis 20 ans, je travaille à mi-temps, impossible de faire c'est trop difficile, trop de douleurs. J'ai travaillé 20 ans plein temps j'étais déjà mal, jusqu'au jour où tout a craqué. 20 ans aussi que je suis en invalidité, la retraite approche. L'estimation de ma pension fait comme si que je n'avais jamais travaillé, ma retraite est plus basse que si j'avais été en catégorie 2, vu que les indemnités journalières ne sont pas prises en compte et lorsque l'on travaille avec une fibro on est souvent en arrêt. J'ai eu une algodystrophie du bras et de la main droite qui m'a duré 2 ans, prise en compte la moitié de ce que je gagne. La misère pour la retraite des fibro et autres personnes malades et exerçant une activité. Je me suis inscrite à la FNIR pour défendre les personnes à la retraite invalide.
                    Voilà, je n'ai peut-être pas très bien répondu à votre demande, mais malheureusement je suis comme vous inquiète pour payer mes factures à l'avenir. Je suis à 2 ans de la retraite. Avez-vous une retraite complémentaire ??
                    Bon courage et si vous voulez l'adresse de la FNIR, l'adéhsion est de 20 euros par an.
                    A bientôt.

                    Commentaire


                    • Cotorep

                      bonjour,
                      je suis fibro comme vous
                      reconnue travailleur handicapée par la cotorep
                      obtention de la carte priorité aux personnes handicapées
                      en invalidite de la cq depuis 1 an classée en 2 categorie

                      par quel medecin etes vous suivi, moi j ai un rhumato sur lille qui ma diagnostiqué fibro, suite a une expertise un autre ma dit que je n avais pas la fibro.
                      je suis donc allée voir un specialiste sur paris qui ma dit que la fibromyalgie n existe pas que c'est dans la tete
                      je vais donc tenter d avoir un rendez vous avec le professeur blotmam a l'hopital de montpellier quand je vais faire ma cure en avril / mai prochain
                      on va voir le résultat si j arrive a avoir un rendez vous car aujourd'hui les rendez vous sont en date de juillet 2009 mais avec de la volonte et des relances de ma part aupres du secretariat peu etre qu'un rendez vous sera possible

                      j attend beaucoup de ce rendez vous

                      je vais faire une demande de renouvellement pour agravation et demander la macaron pour le stationnement

                      qu'en est il de votre dossier qu'avez vous obtenu

                      Commentaire


                      • Fibromyalgie et cotorep

                        Depuis que votre message est passé, j'espère que vous avez eu la réponse de la COTOREP, qui n'existe plus aujourd'hui puisque remplacée par la Maison du Handicap (on a changé l'étiquette, mais sûrement pas le bocal, comme d'hab). Je réponds quand même, ça peut servir à d'autres personnes.

                        J'ai moi-même une fibro, diagnostiquée en 2003 ; à l'époque, la COTOREP m'a reconnue handicapée... pendant un an (sans alloc, puisque je travaillais), puis la demande de renouvellement a échoué, et ils m'ont mise à 60 % (c'est pratique, comme ça pas d'allocations à verser, et on nous refile juste une carte de station debout pénible... pour être pénible, ça l'est : pas drôle de devoir exhiber sa carte verte pour passer devant dans la file à la caisse du supermarché, tout le monde vous regarde et se demande ce que vous pouvez bien avoir !). On m'a toujours refusé la carte pour le stationnement sous prétexte que mon mari en avait déjà une : lui aussi a une fibro diagnostiquée en 2002 alors qu'il en souffre.... depuis 50 ans !! Il a toujours vecu avec et ne sait pas ce que c'est de vivre autrement. EN REVANCHE, LUI A ETE RECONNU HANDICAPE : le médecin, pour faire passer son dossier, l'a marqué "en dépression pour cause de fibromyalgie", et c'est passé.
                        Il a dû arrêter de travailler il y a dix ans et ne touche rien d'autre que les AAH (au début c'était 10 /mois, ce qui ressemble à du mépris !), donc cela change chaque année. Comment se reconstruire... nous nous posons la question. Je suis à la retraite, je ressens tout ce que les malades disent sur la fibro (lire les expériences me fait pleurer) ; cette maladie évolue, et même s'il ya beaucoup de points communs, chaque malade est un cas à part, d'où la difficulté pour les médecins de trouver un traitement.

                        J'ai vu un message dans lequel quelqu'un demandait un témoignage sur la "METHODE MEZIERE" (kiné),mais je ne retrouve plus ce message. J'ai un kiné qui nous l'applique, avec succès, mais il faut être patient et aller chaque semaine chez le kiné pendant des années : on gagne en amplitude de mouvement, par une méthode de gym passive (c'est le kiné qui bouge notre corps, et on n'a qu'à se laisser faire : pas d'effort, donc moins de douleurs). Mais il faut trouver un kiné qui connaisse cette méthode et il n'y en a pas beaucoup.

                        Le rhumato qui nous a diagnostiqués n'avait jamais vu un couple de fibromyalgiques... je peux vous dire que ce n'est pas du gâteau; puisque l'un ne peut pas être le complément de l'autre, dans aucun domaine, si vous voyez ce que je veux dire...
                        Dans ce forum de femmes, n'oubliez pas les hommes ! Leur avantage, c'est qu'ils n'ont pas à s'occuper du ménage et qu'ils ont souvent un "dada". Nous c'est l'inverse, alors bonjour la déprime!

                        Il y a de très bons bouquins sur la fibro, y compris dans certains "clubs" de livres que je ne citerai pas.

                        Pour finir (enfin!) c'est désespérant de s'apercevoir que si on n'a pas les moyens, on ne peux pas essayer de se soigner efficacement : les compléments alimentaires, les produits bio, les huiles essentielles, les aides ménagères (totalement à notre charge quand on n'est pas imposable!), les soins de médecines douces, les aménagements dans le logement.... tout cela coûte cher et n'est pas à la portée de tout le monde. Les plus pauvres peuvent donc continuer à souffrir, pour eux, c'est jusqu'à la fin de leurs jours !
                        Bon courage à tous quand même. Il semblerait qu'on soit 600 000 en France, si seuls pourtant.
                        Allez les fibromyalgiques, bougez-vous au moins sur internet !

                        Commentaire


                        • Envoyé par stiquemou62
                          Cotorep
                          Diagnostic d la fibromyalgie

                          Pour info, si vous pouvez vous déplacer pour trouver un médecin sérieux : voir au CHU de Carcassonne, ... Morlock, service rhumatologie. Les rendez_vous sont assez rapides. Je soupçonnais d'être fibromyalgique, je n'ai rien dit pour ne pas fausser le diagnostic . Le docteur a trouvé 17 points douloureux sur les 18, donc aucun doute !
                          Fuyez les médecins qui disent que c'est dans la tête... souvent, on aimerait bien que ce soit ça, on voit bien que ce n'est pas eux qui souffrent, du matin au soir et du soir au matin, un coup à gauche, un coup à droite, en haut, en bas, et souvent tout à la fois. Bref...
                          Bon courage, vous allez trouver !

                          Commentaire


                          • Envoyé par christelledu45
                            Je suis reconnue à la cotorep
                            Fibromyalgie



                            Bonjour,

                            Je suis en arrêt de travail, douleurs depuis des années.Enfin le verdict par un rhumatologue qui à bien décelé la maladie (fibromyalgie).
                            Mon médecin vient de prolonger mon arrêt en mettant en vue d'un reclassement professionnel Je pense faire un dossier à la cotorep en plus
                            j'ai 8 employeurs est ce qu'il faut que je demande un licenciement pour inaptitude ou je reste en arrêt.
                            Merci de me répondre

                            kiki

                            Commentaire


                            • Envoyé par kiki0033
                              Fibromyalgie
                              Arret de travail ou licenciement

                              Bonjour Kiki,
                              Je suis fibromyalgique, je suis restée 2 ans en arret de travail, j'ai été licenciée pour inaptitutde professionnelle (coiffeuse, tjs debout, etc...) à ma demande.
                              Je regrette amèrement car aujourd'hui, je suis demandeur d'emploi et pole emploi ne me laisse aucun répit. Convocation tous les mois, ateliers qui me font perdre du temps, de l'argent et qui ne servent à rien.
                              Si j'ai un conseil à vous donner, restez en arrêt maladie tant que vous le pouvez !
                              Tenez moi au courant, cordialement, Valérie

                              Commentaire


                              • Envoyé par dadou1175
                                Fibromyalgie et cotorep
                                Fibromyalgie et reconnaissance

                                bonjour, j'ai bien lu votre message et cela ne me fait pas voir l'avenir d'un bon il ; en effet, victime d'un accident trajet travail en 1999, j'ai subi 3 interventions chirurgicales au niveau des vertèbres et n'ai jamais pu reprendre une activité professionnelle. Je me sentais toujours très fatiguée et me bloquais régulièrement (au niveau du dos) sans aucune explication et l'on me disait que je n'avais rien. Il y a bientôt 2 ans, suite à une hospitalisation d'un mois qui s'est soldée par : "Désolé, mais je ne suis pas mécanicien et le nerf sciatique n'est pas une durite que l'on peut changer, il faut donc réussir à vivre comme ça et avec tous les problèmes que cela entrainent" de la part de mon rhumatologue ; il m'a donc envoyé au centre anti-douleur et c'est là que l'on m'a diagnostiqué une fibromyalgie assez avancée. Depuis à chaque consultation, le médecin me dit que je vais droit dans le mur et que même si je ne m'en rend pas bien compte je suis en dépression. Ce qui est dur pour moi, c'est que mon dossier accident n'est toujours pas liquidé puisque je suis toujours en AT pour la CPAM et que l'assurance du responsable m'a déjà proposé une indemnisation qui ressemble plus à l'aumône qu'autre chose. J'ai 42 ans, trois enfants et ils souffrent ainsi que mon mari de me voir comme ça ayant toujours mal et étant toujours fatiguée. Je dois m'allonger une grande partie de la journée et le moindre effort (vider le lave vaisselle, passer l'aspirateur..) m'épuise tout de suite.
                                Le médecin conseil de la CPAM voulait me consolider le mois dernier, il a pris contacte avec mon médecin traitant et à première vue je devrais passer en invalidité 2nde catégorie en septembre. Pourquoi ? je ne sais pas si c'est pour les suites de mon AT ou si c'est pour la fibromyalgie ,???????
                                Pour ce qui est du repassage c'est très souvent ma mère (65ans) qui fait 40 km pour venir me le faire une fois par semaine. Mais là, cela fait un peu de temps qu'elle n'est pas venue car je suis gênée cela devrait être le contraire
                                bon courage à tous les fibro et si vous avez des solutions pour moins souffrir merci de les partager.

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                                • Envoyé par ansicape72
                                  Fibromyalgie et reconnaissance
                                  Courage !

                                  Ah ! on ne connaît pas son bonheur quand on est en bonne santé ! Avoir des rhumatismes de temps en temps, ce n'est déjà pas rigolo, mais en avoir tout le temps et partout à la fois, il faut le vivre pour le croire. C'est comme pour beaucoup d'autres choses, il faut bien le reconnaître, mais cela n'enlève rien au fait que c'est extrêmement difficile à vivre.

                                  Chère amie, comment pourrait-on vous aider à moins souffrir ? Si nous avions trouvé LA solution, nous ne serions déjà plus là pour discuter sur le forum, parce qu'on s'occuperait d'autre chose sans doute.

                                  Vous êtes dans une phase où vous vous sentez "assise entre deux chaises", ne sachant pas exactement pourquoi la CPAM veut vous "consolider" ; posez-leur la question ! Ils sont là (en principe) pour vous aider. Cette incertitude contribue à vous gâcher un peu davantage l'existence, vous vous fatiguez l'esprit pour rien et vous n'avez pas besoin de cela. La déprime est un état "normal", disons "habituel", chez les fibromyalgiques. Non, ce n'est pas marrant... surtout que c'est à long terme !

                                  Quelle solution ? Il faut "faire avec" ! Je constate que la douleur, finalement, devient une compagne de chaque jour ( et nuit), mais une compagne dont on se passerait bien. On s'habitue, on doit trouver chacun ses petites solutions. Les besognes ménagères deviennent extrêment difficiles à accomplir, parce que c'est à recommencer tous les jours. Demandez à votre médecin traitant de vous établir un certificat pour faire une demande d'aide ménagère (la mairie vous dira à qui vous adresser). A vous d'évaluer ce qui vous est le plus difficile : pour ma part, le plus dur est l'aspirateur, la serpillère, les sanitaires (se pencher pour nettoyer une baignoire ou le pied du WC!), le repassage et les vitres (qui demandent des gestes de grande ampleur). Demander l'aide de votre maman ? Bien sûr, elle ne demande qu'à vous aider, mais je comprends que vous ayez quelques scrupules à lui demander cela régulièrement.
                                  Le ménage, c'est aussi beaucoup d'autres choses. Tenir une aiguille pour faire du raccomodage devient également très douloureux ; réservez peut-être plutot ceci à votre maman (si elle ne souffre pas d'arthrose ou d'arthrite dans les mains).

                                  Je vous explique comment je me suis organisée, cela vous donnera peut-être des idées. Même si je ne suis pas dans le même cas de figure que vous (j'ai 63 ans, retraitée, les enfants sont loin, donc une maison plus facile à gérer). Je partage le travail : à chaque semaine son thème : première semaine, les sanitaires (carrelages muraux, poussières des étagères, dépoussiérage des plafonds avec la tête de loup...), semaine suivante : la cuisine, semaine suivante le séjour, ensuite les chambres, le couloir etc, etc... en faisant chaque jour une part de tâche, et puis au bout de 5 à 6 semaines (suivant la grandeur de votre logement), vous avez fait le tour, et vous recommencez. Pour vous aider la mémoire, vous faites des petites fiches avec une liste des tâches à accomplir le lundi, le mardi, le mercredi... vous vous gardez une marge de deux jours pour le repos, et finalement cela ne vous fait travailler que 6 ou 7 heures par semaine. Cela permet de se sentir encore utile tout en se reposant un peu chaque jour. Si vous avez un jardin, soit cela vous plaît beaucoup et vous finirez par trouver la force de faire des efforts, soit vos vous faites aider par votre mari, par les enfants dans la mesure de leurs moyens ( Travailler ensemble, cela peut faire passer des bons moments parfois !), soit vous pouvez utilisez un aide en ayant recours aux chèques-emploi-service (CESU). Si vous êtes imposables, je crois que vous pouvez récupérer 50 % des sommes versées, sinon c'est tout pour votre poche !!!

                                  A vous de voir, selon vos moyens,comment vous organiser pour vous soulager. La fibromyalgie ne fait pas de nous des impotents totaux (sauf si on se laisse aller à ne plus se bouger car les muscles "fondent" et finissent par ne plus pouvoir travailler... une de mes tantes est ainsi devenue grabataire !) Là, il faut avoir la volonté de ne pas se laisser "bouffer" par la maladie. Vous avez des motivations positives : votre mari, vos enfants ont envie de vous voir vous battre,pas de vous laisser terrasser. Chaque petit "travail" accompli vous redonnera un sentiment de valeur, et vous serez capable de trouver de temps en temps le sourire, malgré la douleur qui, elle, sera toujours là, peu ou prou !

                                  Voilà tout pour aujourd'hui. Je suis en plein déménagement, et nous faisons cela tout seuls... avec la fibro !!! Des amis nous aiderons pour les grosses pièces. Alors vous voyez ...

                                  Si votre toubib vous démoralise, changez de docteur !! Pour ce qui est des traitements, il faudra être patiente car il faut un peu de temps pour trouver quels sont les médicaments qui vous conviennent.

                                  Patience et courage !

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                                  • J'attaque la cpam et la mdph en justice, demande de soutien, petition...

                                    Bonjour,

                                    Je m'appelle Aymeric.

                                    J'étais ingénieur du son, et animateur professionnel spécialisé dans les maternelles, puis directeur de centres aérés et colonies de vacances.(BAFA, BAFD, BEATEP.)

                                    J'ai une Spondylarthrite ankylosante évolutive(dégénérative) depuis que j'ai 16 ans. J'en ai 33 à présent.

                                    J'ai été traité pour une "possible" Fibromyalgie pendant des années.

                                    Pour ne rien arranger, j'avais 2 hernies discales basculantes, et une petite hernie au niveau du sacrum, avec un canal lombaire étroit. Donc des sciatiques paralysantes dans les 2 jambes.

                                    J'ai donc virevolté de contrats pourris en contrats pourris (contrats d"avenir" RMI-RSA) car je n'arrivais pas à trouver un travail adapté.

                                    En décembre 2008, je signe un contrat d'avenir à l'hopital de Dijon (le Bocage).Le 26 décembre, je tombe paralysé des 2 jambes et je ne peux plus aller au travail.

                                    Je suis donc en indemnités journalières, jusqu'en juin 2009.

                                    En avril 2009, je me fais opérer, avec 60% de chances de perdre mes jambes. On me pose donc une arthrodèse sur 3 étages, donc des plaques de fer, en L3-L4, S1-S2.

                                    Je fais 3 mois de rééducation, à la clinique de Chenove. On me dit que j'en aurai pour 6 mois, je n'en fais que 3 et je fais tout le reste en "libéral", bref tout seul, dans des piscines municipales et dans des centres de sports, que je raque, forcément, rien de remboursé.

                                    Je tombe en dépression, anorexie, je perds 18 kilos.

                                    J'essaie de me soigner, mais je préfère me laisser crever.

                                    La MDPH me reconnaît RQTH(travailleur handicapé) au bout de la 3e demande(1 demande met 6 mois à aboutir)

                                    Pendant ce temps, je sors de la clinique en août 2009, personne ne bosse à la CAF, donc impossible d'avoir mon RSA.Je survis d'aides que je pleure au téléphone, entre assistantes sociales et centres sociaux(à cette époque je n'arrive même pas a marcher...)

                                    Ils me payent en Octobre 2009.Pendant ce temps je mendie à moitié pour payer mon loyer.

                                    La CPAM ne voulaient pas étudier mon cas au niveau du statut invalidité car mon dossier était "irrecevable" car je cite "votre état n'est pas consolidé et pas stabilisé".

                                    Je n'ai soit disant pas travaillé en 2008, paralysé des jambes, au niveau administratif, mon dossier est refusé.

                                    Pas d'aide à ce niveau.

                                    La MDPH me refuse des dossiers à tour de bras, à l'aide de contre expertises crapuleuses.

                                    J'arrive enfin à avoir un taux entre 50 et 79% en Decembre 2010.(10e dossier envoyé)

                                    On me considère donc comme handicapé mais toujours pas en invalidité 3.

                                    On me paye mes Allocations Adulte Handicapé (AAH) mais qu'à partir de décembre 2010.

                                    Sur la feuille, ces abrutis marquent "vous avez les droits à l'AAH à partir de décembre 2011"!!!!

                                    Du coup, j'appelle la CAF et la MDPH tous les jours, plusieurs fois par jour pour être sur qu'ils fassent leur boulot.

                                    On me dit qu'il faut que je demande à ce qu'un médecin marque noir sur blanc le fait que je suis atteins d'une SPA, et j'aurais "peut-être" l'ALD (le 100% thérapeutique)

                                    Je suis tombé enfin sur un médecin qui m'a aidé, qui m'a envoyé à Orléans voir le chef de service de rhumatologie au CHRO.En Mars 2011.

                                    On me diagnostique une SPA dégénérative, je suis sous biothérapie, je vais à l'hosto pour des perfs tous les 15 jours, après tous les mois, puis tous les 2 mois jusqu'à la fin de ma vie.

                                    La CPAM ne m'a toujours pas accordé l'ALD donc je suis censé payer les VSL pour y aller et pour revenir. Tout ça parce que j'ai changé de département, et que la CPAM de l'Yonne ne veut pas envoyer mon dossier à la CPAM du Loiret.

                                    D'autre part je suis obligé de payer tous les produits de désinfection, car si je me coupe ou me blesse ça peut être très dangereux pour moi(le traitement me retire toutes mes défenses immunitaires, je suis sous REMICADE)



                                    Voilà un peu le tableau.

                                    Du coup, j'ai TOUTES LES PREUVES de leurs ... et je suis outré de la "politique sociale" soi disant, car quand on est pauvre et gravement malade, on a qu'à fermer sa gueule et subir le systeme.

                                    J'ai décidé de me battre. Je suis connu des administrations.

                                    Je pense que je suis leur bête noire.

                                    J'ai envoyé en contentieux la CPAM et la MDPH de l'Yonne, la CPAM et la MDPH de Côte d'Or, ainsi que la CPAM et la MDPH en national.

                                    Je ne me ferai pas marcher dessus comme une merde.

                                    Je les attaque pour non assistance à personne fragilisée et en danger, non respect des droits des handicapés, non respect des droits administratifs.

                                    Mon cas est bien précis, mais je compte bien les faire cracher, et je monterai ma propre association d'aide à la personne, GRATUITE, pas comme ces assistantes sociales du CCAS ou de la CRAM qui NE SERVENT A RIEN (la plupart du temps je leur apprend leur boulot et les textes de lois.....)

                                    Ce n'est pas parce qu'on est pauvres qu'on a le droit à rien et que l'on a pas le droit de se battre.



                                    J'essaie donc d'avertir les médias car j'ai besoin de poids pour faire pression sur les injustices sociales.

                                    Je ne suis pas le seul cas.

                                    Dans l'attente de vous lire, j'espere que ma requette arrivera a terme...D'avance merci...


                                    je vous envoie les liens actifs depuis hier :
                                    petition: http://www.mesopinions.com/J-attaque-la-CPAM-et-la-MDPH-en-justice--petition-petitions-12971aa676cb5de4f4d858f2e55c24 8b.html

                                    evenement facebook : http://www.facebook.com/event.php?eid=124206450995792



                                    puis un petit témoignage d'une amie qui fait le point sur certains points que j'aurais oublié...



                                    "Bonjour, je suis une amie d'Aymeric. Je voulais apporter quelques compléments à son histoire.En mars 2011, aymeric a fait une grave poussée de sa maladie qui l'a empechée de monter les marches de son appartement. Avec ses faibles revenus (RSA) et l'urgence de quitter son logement, il n'a pas réussi à trouver un autre logement dans des délais convenables.Puisqu'il n'avait pas de statut social "invalide ou handicapé" il n'a jamais été prioritaire pour avoir un logement social (via logem ou commune etc...). Il n'est pas reconnu invalide aux yeux de la CPAM car à l'année N-2, aymeric ne travaillais pas, et oui,à cette époque il était paralysé des deux jambes! (fin de son CDD non renouvellé dû à son état de santé).Du coup, il loge chez moi dans un pavillon de plein pied, sinon il était tout simplement à la rue...

                                    Sans éxagérer, La CPAM lui reproche de n'avoir pas travaillé lors son hospitalisation et de sa paralysie pour prétendre à une invalidité... Quelle bande de petit comique à la sécu... mais ca ne fait rire qu'eux. Aymeric les a harcelé au téléphone ou par LRAR tous les jours, sans fléchissement de leur part... Et oui, ils ont "leur réglement de leur coté" et ces personnes appliquent betement et à la lettre leur reglement! Quels beaux droits sociaux nous avons en france! Pas de cas par cas... Quoiqu'il en soit, Aymeric se bat pour montrer au grand public les abérations du service social francais avec plusieurs procès en cours.... Mais, toutes ces démarches lui coutent du temps, de l'argent, de l'energie suivie de douleurs. Son courage et son entetement ne lui font pas baisser les bras mais il a quand meme des moments de baisse de moral. Alors, pour qu'il puisse continuer à se battre contre toutes ses abérations svp : SOUTENEZ ET REJOIGNEZ AYMERIC.
                                    P.S : un grand merci à Mr Verdier pour toute l'aide apportée à Aymeric qui l'a beaucoup touchée et qui lui a donné de l'energie pour continuer son combat."

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                                    • Envoyé par ansicape72
                                      Fibromyalgie et reconnaissance
                                      Reponse a votre detresse

                                      bonjour,votre message m'a interpelée...en 2006 un irm m'a decouvert une celturcique vide..suite a ça j'ai été opéré du canal carpien avec phibromialgie ...j ai repris le travail en milieu hospitalier et apres en menage ds entreprise...et la nevralgies cervicaux braciales a repetitions...pour finir at en avril2011avec levé d une patiente trop lourde
                                      ....dos bloqué douleurs cervicales constante douleur musculaire ds le milieu du dos ..je sors d 'unautre diagnostique qui lui ne trouve rien ...me conseille centre anti douleur...le 30 je dois voir un chirurgien pour voir si il m'opere l accromion de mon épaule qui me fait aussi souffrir...on es cobayes on sort de la les larmes aux yeux c 'est limite si on est pas folle ....courage ne fuyons pas battons nous ...

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                                      • Fibromyalgie

                                        Je vous comprends car je suis dans le même état et pour la première fois je rencontre une personne qui supporte les mêmes souffrances, sans aucun soulagement , il y a des moments intolérables aucun médecins ne m'a soulager
                                        j'attends un rv à l'hopital lariboisire service anti-douleurs
                                        pour votre COTOREP je ne peux pas vous informé et puis cela dépend aussi du médecin sur qui vous allez tomber
                                        bon courage @

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                                        • Fibromyalgie : : :triste:

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                                          • Envoyé par dadou1175
                                            Fibromyalgie et cotorep
                                            Douleurs.

                                            pourquoi n'avez -vous jamais essaye la méthode des groupes sanguins? elle enlève beaucoup de douleurs je l'ai fait
                                            pas pour les mêmes raisons.A bientôt.

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                                            • Reconnaissance

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                                              je me permets de vous informer que ma femme est aussi atteinte d'une fibromialgie (nom mis sur cette maladie après 10 ans de recherche en éliminant les différentes maladie qui peuvent être croisés).
                                              Elle est reconnu en tant qu'adulte handicapé à 80% par la MDPH du Loiret.
                                              Donc oui, elle est reconnu par la Sécu et la MDPH.
                                              Garder espoir car cela permettre d'avance dans la vie.

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                                              • Envoyé par cedsecu9
                                                Reconnaissance
                                                Reconnaissance handicapée pour fibromyalgie

                                                Bonjour,

                                                je me permets de vous contacter car je suis atteinte de fibromyalgie à un stade ou quelques fois mes jambes ne me portent plus et j'ai du mal à écrire me concentrer et porter une casserole avec beaucoup de fatigue et sueur gênante un vrai handicap qui m'empêche de travailler (congé longue durée qui se termine en mai prochain) mon expert veut me mettre en invalidité à la fin de mon congé. Je me bat depuis novembre 2009 avec la mdph de DIJON. j'ai un dossier qui est au tribunal dAmiens pour le printemps prochain au niveau nationale et un autre auquel j'ai demandé un recours qui me redonne le même verdict reconnaissance de travailleur handicapé entre 50 et 79 % sans restriction de travail à un poste adapté. Or le rectorat ne peut me fournir un poste adapté parce que je ne suis pas une enseignante.
                                                Je me sens faible tous les jours je force tous les jours et j'ai l'impression de mourir à petit feu. Je leur demande juste l'aah qui me complètera puis que j'ai un demi-salaire et j'aurais ensuite 450 euros par moi.
                                                Je suis très inquiète j'ai un petit garçon de 6 ans et demi et un concubin qui a des problèmes de santé également.
                                                Je vous remercie d'avance de votre réponse qui pourrais m'aider car la fibromyalgie a été reconnue par le médecin neurologue en octobre 2009 ; depuis elle s'est agravée malgré la kiné et les traitement je crains de bientôt devoir passer à la morphine actuellement sous calmant à base d'opium. Merci à vous pour votre réponse. cordialement;

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                                                • Fibro dans le pas de calais

                                                  BONJOUR,je viens de savoir le 18.12.12 que j'avais une fibro. Votre message qui date de bien longtemps m'a interppeler car je dépends moi aussi de la secu d'arras.que s'est il passé depuis,?Vous ont ils enfin reconnu,?l'amdph (ancienne cotorep) vous ont ils reconnu eux aussi?, Pour mon compte je suis déjà travailleur handicape suite a un AT.Et si (je l'espère pour vous,a combien de %?Voilà beaucoup de questions pour un premier contact ,n'est ce pas?Mais,je ne vais pas vous pauser les questions habituelles Du style:as tu encore mal ou bien comment vas-tu?Car hélas j'en sais quelques choses.De plus j'ai une algo (bras droit) suite a lopération ,qui hélas s'est solde par un échec = 15% SECU.Je vous laisse pour l'instant en espérant que vos douleurs ne sont pas trop fortes en ce 1er jour de 2013.je vous présente mes meilleurs voeux ainsi qu'a ceux que vous aimez.'Cordialement Dorienne.

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