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Agenesie partielle du corps calleux

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  • Agenesie partielle du corps calleux



    bonjour,

    j'ai un enfant de 6 mois atteint d'une agénésie partielle du corps calleux. nous l'avons appris à 35 semaines de grossesse lors d'un écho de routine. ça été un très gros choc...

    nous nous attendions au pire. mais voilà que le pire ne viens pas, du moins pas encore. raphael est pour l'instant très normal, suit une évolution normale comme tous les bébés de son âge. si nous n'avions pas eu cet écho, nous n'aurions aucune inquiétude à présent.

    c'est un petit garcon très souriant, toujours de bonne humeur, ne pleure presque pas. il est très observateur, curieux, interagit avec son entourage. très solide, il se tient assis en s'amusant avec ses jouets, reste debout en se tenant sur un meuble, il jacasse toutes sortes de sons. à mes yeux il est parfait.

    il parait qu'une personne sur 100 est atteint de cette agénésie et vie normalement. en connaissez-vous? y a-t-il quelqu'un qui aurait une belle histoire puisque ce que je vois sur les forums de discussions n'est pas très positif. les symptomes sont-ils toujours perceptibles lorsqu'ils ne sont que des bébés?

    une maman inquiète et peut-être pour rien...

  • Bonjour



    MA FILLE DE 5 ANS EST ATTEINTE D UNE AGENESIE TOTALE DU CORP CALLEUX ILS L ONT VUS ALORS QU ELLE ETAIT BEBE ILS M ONT DIT QU ELLE NE MARCHERAI PAS QU ELLE NE PARLERA PAS ET QU ELLE RESTERAIT UN LEGUME;
    AUJOURD HUI ELLE MARCHE ELLE COURT ET ELLE COMMENCE A PARLER LE SEUL SOUCIS C EST QU ELLE EST REJETEE A L ECOLE AUSSI BIEN PAR LES PARENTS D ELEVES LES ELEVES OU LA MAITRESSE
    ELLE A FAIT 2 FOIS SA PETITE SECTION ET AUJOURD HUI EN MOYENNE ILS N EN VEULENT PLUS A L ECOLE
    MOI JE N E SAIS PLUS QUOI FAIRE SUR CA
    ELLE EST TRES SENSIBLE AU BRUIT ELLE EST TRES EMOTIVE PLEUR FACILEMENT ET EST TRES ISOLEE ELLE AIME ETRE SEULE
    POURTANT ELLE EST SUIVIE PAR TOUTE UNE EQUIPE EDUCATIVE UNE PSYCHOMOTRICIENNE DEPUIS L AGE DE 8 MOIS UNE ORTHOPHONISTE MAIS JE VOIS BIEN QU ELLE A UN RETARD SUR LES AUTRES INTELLECTUELLEMENT PARLANT MAIS POUR MOI JE L AIME AUTANT QUE MES 3 AUTRES ENFANTS ET A MES YEUX ELLE EST COMME EUX

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    • Bonjour



      Je peux vous donner un seul conseil : profiter des jours heureux avec votre enfant en faisant abstraction de cette information.

      Je me permets de vous demander comment vous avez été informé de cette agénésie par simple échographie ? Avez-vous subi d'autres examens anténatals ? Merci d'avance.

      Cordialement. Joce.

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      • Bonjour
        Bonjour,



        J'ai eu d'énormes problèmes avec l'école primaire pour mon fils ainé. Je vois la différence avec le Collège....

        Si l'équipe pédagogique ne veut pas vous aider, tourner vous vers une autre école, voire un établissement spécialisé, selon les facultés intellectuelles de votre enfant.

        Ne soyez surtout pas "abattue" face à ça.... Plus on vous verra faible, plus on vous fera mal. Je sais que cela n'est pas facile, mais sachez qu'une oreille est à votre écoute.

        Amicalement. Joce

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        • Agenesie du corps calleux partielle



          BONJOUR
          MA FILLE SARA EST NEE LE 22 AVRIL 2008 NOUS AVONS APRIS A 1 MOIS QU'ELLE AVAIT UNE AGENESIE PARTIELLE DU CORPS CALLEUX MES AUJOURD'HUI ELLE VA AVOIR 5 MOIS ET ELLE EST TOUT A FAIT COMME MES DEUX AUTRE ENFANT AU MEME AGE MES BON ON RESTE TOUT DE MEME DANS L'INSERTITUDE DE S'AVOIR SI SA VA CONTINUER ET BIEN SUR LES MEDECIN NE NOUS EN DISE PAS PLUS ET NE VEULE PAS SE PRONONSER CAR JE PENSE QU'IL FAUT ATTENDRE QUE L'ENFANT GRANDISE JE PENSE AUSSI QUE SI SARA AURAI PAS FAIT DE IRM NOUS AURIONS PAS SU ET JE PENSE QUE NOUS SERIONS PAS AUSSI INQUIET PART CONTE MOI AUSSI J'AIMERAI BIEN VOIR EN TENOINIAGE D'UNE PERSONNE QUI A LA MEME ANOMALIE ET QUI AURAI DEJA DU VECU POUR NOUS RACONTER SI IL LA EU DES SOUSI OU SI TOUT SES TRES BIEN PASSER COMME (la marche,la parole,l'ecole ect...) MAIS EN MEME TEMPS LES MEDECIN DISE QUE DES PERSONNE QUI ON CA ET QU'IL NE LE SAVE MEME PAS CAR IL SON TOUT A FAIT NORMALE JE PENSE DE TOUT COEUR QUE SES POSITIF POUR NOS ENFANTE ET JE SUIS RAVI D'AVOIR LU VOTRE TEMOIGNAGE POSSITIF CAR JUSQU'A PRESENT J'AI LU QUE DES MESSAGE NEGATIF SA RASURE MES EN MEME TEMP LES MESSAGE SES SOUVENT SUR LE CORPS CALLEUX TOTALE SI VOUS AVER DES QUESTION EXITER PAS ET BON COURAGE A VOUS ET VOTRE PETIT GARCON

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          • Bonjour
            Agenesie totale du corps calleux



            Moi aussi ma fille a l' agénésie totale du corps calleux.Et elle n'a pas que ça:microftalmie de l'oeil droit (l'oeil ne s'est pas formé,elle a une prothèse), retard psychomoteur, une dillatation au niveau des ventricules postérieurs, de l'épilepsie, une hypotonie du tronc.C'est à sa naissance qu'on m'a dit tout cela mais je suis persuadée que la gynécologue qui me suivait durant ma grossesse le savait. Mais comme elle n'a pas voulu prendre ses responsabilités,elle m'a envoyé dans une autre ville pour faire une échographie"sophistiquée" et pour y accoucher aussi. J'ai donc passé 15 jours de cauchemar car elle était en thérapie intensive. Ma fille a 3 an et demi maintenant, elle ne marche toujours pas et ne parle toujours pas non plus. Tout simplement parce qu'elle n'a pas été suivie régulièrement. J'ai toujours senti un certain larxisme de la part des médecins qui n'ont voulu répondre à aucune de mes questions et on l'a abandonnée petit à petit à son sort en ne renouvelant pas ses rv. Elle n'a jamais fait de kiné et n'a jamais été suivie ni par une psychomotricienne ni par une orthophoniste.Nous sommes venues en France pour voir si les médecins peuvent faire quelque chose s'il n'est pas trop tard.Nous avons un rv à necker le 05 Octobre,nous croisons les doigts.Mais je peux dire que depuis nous ici, elle a fait des progrès collosaux.Je peux vous dire que votre fille aura toujours un retard mais elle est autonome.Avez-vous contacté des CAMPS?Ils pourraient vous aider pour l' école.Bon courage.










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            • Corps calleux



              bonjour je suis tres inquiete pour mon bebe je suis enceinte de 5 mois de grossesse et il vienne de detectee que le corps calleux fait que 18mm et il le trouve trop petit donc la jai rendez vous pour une amiosinthése faut t il vraiment qu on s inquiete sa nous fait peur

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              • Re: Agenesie partielle du corps calleux

                Agenesie du corps calleux partielle
                Réponse

                Bonjour,

                Si vraiment vous pensez que votre enfant n est pas vraiment bien respecté à l école, vous pouvez en parler à sa maîtresse, en parler lors des réunions auxquelles vous assistez certainement et si nécessaire à l inspection. En espérant que ça aille mieux.
                Avec tout mon soutien

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