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Qui s'est fait opérer d'un adénome hypophysaire à rouen

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  • Qui s'est fait opérer d'un adénome hypophysaire à rouen



    Bonsoir à tous!

    J'ai 25 ans et je m'appelle claire. je suis architecte.
    J'ai appris il a y à peine un mois que j'avais un adénome hypophysaire de 12 mm de diamètre. Cela a été diagnostiqué suite à une aménorhée de 6 mois. Mon taux de prolactine est de 138, et j'ai passé un IRM le 14 octobre.
    J'ai eu RDV avec un neurochirurgien du CHU de Rouen : il souhaite m'opérer. Ma question est la suivante : je suis sur la région rouennaise, et je voudrais savoir si des personnes se sont déjà faites opérées au service de neurochirurgie du CHU Charles Nicole de Rouen pour ce cas-là. J'hésite en effet à prendre rdv avec un autre professeur sur Caen, ou pourquoi pas sur Paris. Quelle est la "réputation" du service neurochirurgie de Rouen? Pouvez-vous me conseiller le nom d'un chirurgien de la région ?
    J'espère que quelqu'un pourra me répondre, car il est très difficile de prendre la décision de se faire opérer sans avoir l'avis de personnes ayant déjà vécu cela.
    Par avance, je vous remercie de votre réponse.

    Claire

  • Bonjour claire




    j'ai 47 ans et l'on m'a diagnostiqué il y a 4 ans un adénome de 15mm, je suis sous traitement depuis 4 ans (dostinex) je suis suivie par un professeur à Strasbourg mais lui ne souhaite pas m'opérer (trop près du nerf optique.)
    Par contre j'ai appris qu'à Nancy il y avait une nouvelle méthode "laser" je suis en train de me renseigner
    je te souhaite bon courage et je t'invite à aller sur le site http://3w.lacitedesanges.net/
    il y a une jeune fille qui a créé un site spécial sur l'adénome et elle est super, il y a un chat et un forum tu peux échanger avec pleins de personnes.
    J'ai plus appris sur ce site en 1 soir qu'en 4 ans de traitement.
    Bises
    Rêve

    Commentaire


    • Excue mais je t'ai



      communiqué l'ancienne adresse je t'envoie la nouvelle et tient moi au courant STP
      http:// 3 w .adhy.org/
      Bon courage
      Rêve

      Commentaire


      • Bonjour claire
        Hello



        cette methode existe aussi sur marseille hopital sainte marguerite
        mais elle n'est pas appliquable à tous les adenomes, et sans vouloir m'avancer je crois que c'est pour les microadenomes
        je suis dans ton cas, 15mm trop pres du nerf optique mais je ne prends aucun traitement car mes taux sont normaux
        voila
        bye

        Commentaire


        • Hello
          Et comment



          te sents-tu ?
          As-tu des malaises, des migraines ou autres?
          Moi je supporte très mal Dostinex mais comme le dit le professeur "c'est la rolls des médicaments" alors de quoi je me plains.
          Merci pour ton message

          Commentaire


          • Et comment
            Hello



            je ne prend aucun traitement car mes taux sont normaux
            le dostinex, j'en ai pris mais pour rien car ma prolactine etait normale
            j'ai souvent mal au crane, mais est ce bien du à ca???
            en ce moment, j'ai une barre derriere les yeux

            pour resumer, ca ne me gene pas plus que ca donc je laisse filer , on verra, j'ai du mal à prendre un rendez vous pour mon prochain irm

            bye

            Commentaire


            • Hello
              Moi aussi



              j'ai du mal à reprendre un RV mais je pense que c'est parce qu'on a peur de découvrir que les choses s'aggravent.
              Avant la découverte de mon adénome je n'ai eu que qq migraines, mais depuis que je suis sous traitement Dostinex j'en ai régulièrement, j'ai fait l'essai de rester 6 mois sans rien prendre j'étais en super forme, pas de migraines, ni vertiges, mais le taux de prolactine est monté de suite.
              Donc j'ai repris, et les "effets secondaires" aussi, mais je pense que je vais changer de professeur, car celui qui me suit j'ai l'impression qu'il me prend pas au sérieux.
              L'an passé j'avais RV pour une hospitalisation de jour, cela faisait 1 ans qu'il ne m'avait pas vu il est entré dans la chambre à parler avec la malade qui était à côté de moi et ne m'a même pas demandé comment j'allais, j'avais fait 100km pour un RV et c'est comme si j'étais invisible.
              Je sais que les médecins sont débordés, mais moi je vis avec une angoisse et je pense que cela devrait aussi être pris en compte.
              Amitiés

              Commentaire


              • Moi aussi!



                salut claire, j'ai 20 ans et je suis étudiante à rouen, après une aménhorée de un an, j'ai consulté ma gynécologue qui ma fait passer un tas d'examen avant de me conseiller un bilan gynécologique ou elle m'a decouvert une hyperporolactinémie à 268!lorsque j'ai appris ça, j'ai eu très peur et j'ai été pris de paique en lisant sur un dico que adénome à l'hypophise = tumeur au cerveau! je suis aujourd'hui sous traitement avec lutényl pour que mon cycle soit normal et avec norprolac 150 qui me premet de faire décendre la prolactine, pour ma part ce cachet est très contraigant, je m'endors environ une heure après sa prise et je ne pas lutter contra ça! moi aussi j'ai du passeer 2 irm à bois guillaume qui ont tous deux confrmé la presence de l'adénome, aussi j'ai déabord été pris en charge par le proffesseur kuhn à bois guillaume et rédcemment j'ai consulté le professeur lefevre au chu pour fixer une date pour l'opération! il m'a indiqué qu'il y avait 30 % de risque pour que l'adénome revienne (s'il n'enleve pas tout) et 5 % d'autres risques d'hémoragie interne... on n'y pense pas koi! je vais me faire opérer début février 2005, j'eesaye de ne pas y penser et je n'attends pas ce jour avec impatience, si tu veux parler de ce problème je suis d'accord et je pense qu'il est bon de communiqueravec d'autres personnes dans le meme cas pour évacuer ce stress! bon courage et j'espère à bientot!helene20 rouen

                Commentaire


                • Moi aussi
                  Adenome hypophysaire



                  Coucou l'adresse du site est adhy.org c'est un site juste sur l'adenome hypophysaire maintenant car j'ai crée une association a ce sujet, bcp de projets sont en cours

                  Commentaire


                  • Adénome



                    Bonsoir

                    mon amri a été 6 mois sous norprolac 150mg

                    traitement lui donnant beaucoup de nausées.

                    il avait un adénome de 18mm dont 12 pressait sur le nerf optique, s'il n'était pas opéré il serait devenu aveugle, car le nerf optique aurait été abimé.
                    l'opération à eu lieu à l'hopital central de nancy par le professeur Civit le 21 sept.
                    excellente opération...très chaude car mon mari a fait une hémoragie, mais sa boite cranienne n'était pas comme le commun des mortels.......donc le professeur a eu très chaud!
                    Le lendemain quand j'ai été voir mon mari le professeur a bien pris le temps de m'expliquer.
                    en plus son travail n'a pas été facilité mon mari faiasnt de la sinusite chronique, donc infection des sinus.

                    aujourd'hui mon mari se remet bien et va maintenant se soigner pour sa sinusite, car on a découvert l'adénome par IRM en cherchant pour les sinus.

                    bon courage à tous affecté par cette maladie.

                    Commentaire


                    • Courage



                      bonjour je voulais te dire que moi j'ai aussi un adenome hypophysaire depuis 15 ans par contre je ne me suis pas fait operer je me soigne tout les jour avec un comprime et des fois 2 de parlodel pour faire baisser mon tot de prolactine il ne m'on pas conseiller l'operation car sa peut repousser donc sa sert a rien par contre je ne connais personne de mon entourage qui a subit une t'elle operation mais je sais que sa se fait beaucoup bon courage a toi.

                      Commentaire


                      • Adenome



                        Bonjour , J'ai 70 ans j'habite le Sud prés de Nimes .Il y a un an j'ai appris que j'avais un adenome de l'hypophyse . J'avais consulté un andocrinologue en constatant une absence totale de libido . Les analyses ont montré un taux de prolactine de 400 . La prise de parlodel (2 cachets par jour)l'a fait retomber à 12 en moins d'une semaine avec une libido d'enfer! ainsi qu'une forme physique retrouvée . Mon specialiste pense qu'une intervention chirurgicale n'est pas necessaire . Je repasse un IRM demain , c'est à dire un an aprés le premier examen . En cas d'intervention , sachez qu'à Marseille à l'hopital de la Timone un nouveau procédé permet d'operer sans ouverture par laser . Renseignez_vous . Amitiés Pierre

                        Commentaire


                        • Adénome
                          Bonsoir



                          je suis contente pour vous;;;pour nous tout a été autrement docteur civit ma dit " des adénome j'en opére 150 par an échec zéro" hors mon mari et tombé dans le coma la nuit de l'opération il avait 35 ans.
                          la tumeur avait éclater et fait un oedéme cérébrale il est resté 120 jours dans le coma et le décés et arrivé un 10 decmebre.
                          a ce jour mes filles qui avaient "7 et 11 ans" ne comprenais pas trop ce qui arrivait aujourd'hui elles veulent la varité et je vais suivre dans leur optique.
                          je veux que tout soit mis au grand jour...
                          cordialement

                          Commentaire


                          • Opération adenome



                            Bonjour

                            j'espère que tu as finalement choisi de te faire opérer à Rouen. Moi je me suis faite opérer d'un adénome hypophysaire en 2001, au CHU de Rouen par le Pr Freger, il est de très bonne renomée et a fait pour moi un très bon travail compte tenu de l'ampleur de ma tumeur à l'époque.
                            J'ai ensuite été suivie par le Pr Kuhn

                            J'espère que tout s'est bien passé pour toi. Et comment ça se passe maintenant? Ta santé, ton traitement?

                            Pour ma part, je suis toujours largement médicamentée (hydrocortisone, levothirox, dostines, somatuline) mais les résidus de la tumeur régressent encore et toujours.

                            Espérant avoir de tes nouvelles


                            Commentaire


                            • Bonsoir
                              Avc hemmoragique suite exerese adenome hypophisaire



                              bjr,
                              g l impression d entendre exactement les même parole "150 par an g l habitude pas un probleme."lors de notre rendez vous a l hopital central de Nancy. L opération ne s est pas passée comme prevue, et bien sur c la faute de ma fille qui a des arteres en "dentelles" ('a quoi bon faire une angiographie 12 h avant?).Meme un professeur des plus experimenté n est pas a l abri d une complication. Ma fille de 19 ans est entrée confiante; aujourd hui elle sort du coma apres 25 jours. Malheuresement plus de 50 pourcent de son cerveau est detruit.....Si vous avez la possibilité de ne pas le faire, evitez l exerese, quitte a prendre un medicament a vie. J attends avec angoisse de savoir si ma fille arrivera se passer du respirateur, et si elle a encore conscience ne serait-ce que d elle même. L AVC massif est un risque trop considerable est cela n arrive pas qu au autres. Ne vous jetez pas tete baissée apres un rendez vous. CE N EST PAS UNE OPERATION AUSSI ANODINE QU ON LE PRETEND . Prenez votre temps avant de vous decider et n hesitez pas a demander d autres avis medicaux. Prenez tous soin de vous et que Dieu vous garde
                              Une maman perdue

                              Commentaire


                              • Bonsoir
                                Prof civit



                                parcours similaire avec ma fille de 19 ans.hemmoragie cerebrale massive et bien sur c de se faute a elle...c etais il y a exactement un an? plus j avance dans mes recherche et plus je m appercoit que ce doc laisse des cadavres derrieres lui. Meme siscours . plius de 100 par an et aucun echec... j en ai vu 3 dans la meme semaine ramenées du bloc sous coma apres hemmoragie cerebrale dans le's mains de ce doc....

                                Commentaire


                                • Salut



                                  bonjour Mon nom est Amine ma maman a eu le même cas que vous problème Hormonale .... l'adénome a écrasé son nerf optique se qui lui pris l'usage de ses yeux elle a fais l'opération tranquillement tout c'est bien passé est il y a une chance qu'elle récupère ses yeux elle peut voire maintenant les silhouette et les couleur le noroloque nous a dit qu'elle vas voire a 90% comme avant .
                                  Claire je vous conseille de la faire c'est trop facile et si vous ne la faite pas maintenant je pense que vous aurez le même problème que ma mère.
                                  si vous avez des question a propos de se sujet veuillez me contacté a mon facebook voila mon lien https://www.facebook.com/medaminem.baziix?ref=tn_tnmn

                                  ou tapez Mohamed amine baziare

                                  Commentaire


                                  • Re: Qui s'est fait opérer d'un adénome hypophysaire à rouen

                                    Prof civit
                                    Adenome

                                    bonjour
                                    je m appelle Valérie ça m'intéresserais de savoir dans quel hôpital ce doc exerce ? merci

                                    Commentaire


                                    • Re: Qui s'est fait opérer d'un adénome hypophysaire à rouen

                                      Moi aussi!
                                      Adenome

                                      bonjour

                                      je voudrais savoir si ton op c bien déroulé

                                      Commentaire


                                      • Re: Qui s'est fait opérer d'un adénome hypophysaire à rouen

                                        Prof civit
                                        Bonsoir

                                        Je dois voir le professeur Civit pour une déplaise fiévreuse crânienne ou je risque d'être sourde, à ce que j'ai pu lire vous le deconseiller ?

                                        Commentaire


                                        • Re: Qui s'est fait opérer d'un adénome hypophysaire à rouen

                                          Adenome
                                          Chu nancy

                                          Nancy

                                          Commentaire

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