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Hypothyroidie congénitale

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  • Hypothyroidie congénitale




    Je suis grand mère depuis le 16 février 2005, mon petit fils est né sans glande thyroide, cela a été décelé aussitot ,il est en traitement depuis 15 jours.

    Je m'inquiète pour l'avenir.

    Quelqun peut il me rassurer

    Merci d'avance.

  • Hypothyroidie congénitale



    Ma fille est née avec une hypothyroidie congénitale (ectopie). Elle a 28 ans maintenant et va très bien. Elle est mariée et envisage sans angoisse une prochaine grossesse.
    La surveillance du nourrisson est peut-être un peu contraignante (et angoissante...) mais très simple.
    Quant à l'enfance et l'adolescence, à part peut-être une légère tendance dépressive à surveiller, tout s'est bien passé et les études ont été tout à fait normales, sinon brillantes.
    Donc, pas de souci sinon de la vigilance.

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    • Hypothyroidie congénitale
      Hypothyroidie congènitale



      Merci beaucoup pour votre réponse.

      Il a maintenant 7 semaines et s'eveille bien.
      Ils vont tous les 15 jours à 'hopital pour vérifier le dosage
      de son traitement,donc à surveiller.

      Commentaire


      • Hypothyroidie congènitale
        Bonjour,



        J'ai une fille de 9 ans atteinte d'hypothyroïdie congénitale et elle va parfaitement bien. Il est vrai que c'est très contraignant surtout dans la première année d'une vie de bébé, mais il faut être courageux(se), mais qu'est-ce que l'on ne ferait pas pour son enfant...
        J'allais donc comme vous très souvent lui faire faire une prise de sang. Puis jusqu'à trois ans, les prises de sang sont un peu près tous les deux à trois mois. Et enfin, après trois ans ce n'est que deux fois par an.
        Vous avez sûrement un traitement sous LThyroxine en gouttes à mettre au réfrégirateur. A partir de trois ans, le traitement peut être sous Lévothyrox (en comprimés) et c'est surtout pratique car il n'est plus nécessaire de le mettre au réfrégirateur sauf au-dessus de 30.
        Si vous le souhaitez, je suis prête à discuter avec vous à ce sujet. A bientôt, j'espère.

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        • Hypothyroïdie congénitale,



          Bonjour ,
          Il est vrai que c'est très difficile d'appendre la nouvelle. En effet, j'ai moi-même une fille de 9 ans sans thyroïde. Elle va parfaitement bien, mais il faut surtout bien suivre le traitement et c'est une petite fille comme les autres. Elle fait vraiment tout, tout comme les autres. Il ne faut surtout pas la prendre en pitié. Je me répète, mais avec le traitement elle est comme les autres. Donc, il est très, très important de ne pas l'oublier. Au début, vous verrez ce traitement est sous forme de gouttes qui faut absolument mettre au réfrégirateur et ensuite à partir de trois ans, il est possible de passer aux comprimés. Il n'est pas utile de le mettre au frais sauf au-dessus de 30.
          Je vais quand même, pas vous cacher que je n'accepte pas son problème, mais je vis avec.
          N'hésitez pas de me contacter, je suis prête à converser avec vous si vous le souhaitez.
          A bientôt, j'espère.

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          • Hypothyroidie
            Ma fille



            Bonjour,
            Je vous remercie d'essayer de me rassurer. Pour moi, c'est peut-être plus compliqué que ça, car je crois que je me culpabilise. Certes, la pédiatre a été également beaucoup à l'écoute. Maintenant, je n'ose pas trop posé de questions à la pédiatre devant ma fille qui a 9 ans. Même, à son âge, j'ai encore des questions qui me viennent. En fait, petite, j'étais très omnubilée pas ce problème et je ne voyais que le présent. Maintenant, je vois quand même beaucoup plus loin et je pose plus de questions pour l'avenir. Je veux bien avec plaisir avec votre adresse Email. Je vous donnerai également la mienne.
            A bientôt, j'espère.

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            • Hypothyroidie



              Bonjour,
              Mon fils est né également sans thyroide, traité dès ses 14 jours de vie.
              Il va fêter dans quelques jours ses 18 ans (et sa majorité du même coup!) et il est en train de passer ses épreuves du baccalauréat scientifique.
              Il mesure 1,93m et je trouve que c'est un beau jeune homme de surcroît jamais malade.
              Tout cela pour vous rassurer sur l'avenir de votre petit fils.
              Certes l'annonce de cette nouvelle est difficile à digérer (je pense même qu'elle ne se digère jamais vraiment)mais le traitement est bien au point maintenant, les équipes médicales impeccables. Mon fils suivi à St Vincent de Paul à Paris a bénéficié d'un suivi psychologique durant toute sa croissance avec tests d'intelligence et autres.
              Il faut impérativement respecter les doses prescrites, les contrôles necessaires pour vérifier le bon développement de l'enfant et tout ira pour le mieux même si parfois quand il sera un peu plus grand on ne saura pas forcément si son moral fluctuant parfois est du à son hypothyroidie ou à sa crise d'ado! Mais ne vous inquétez pas pour cela et bon courage!

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              • Bonjour!



                Rassurez vous, les traitements sont là!
                je m'appelle Leslie, et j'ai maintenant 16 ans, et je suis née sans thyroide également (enfin j'en ai une, mais qui ne s'est pas développée, et qui n'ait jamais descendue).

                Cela n'emepche en aucun cas de mener une vie normale, nous avons juste notre petit médicament à prendre tous les jours et on vit comme tout le monde! Merci aux chercheurs qui ont trouvé ce médicament!
                On dit des personnes atteintent d'hypothyroidie, qu'ils ont des problemes de croissance, je ais vous dire je fais 1m67 ce qui est plus correct, je n'ai pas de retard mental, la preuve on m'a fait passé un test de QI à l'age de 6 ans et de 12 ans, et j'ai 120 (je ne me vante pas, je suis pour vous rassurer)....

                Tout va pour le meilleur des cas pour moi, même si parfois j'ai les symptomes d'une hypo, je suis très souvent fatiguée, j'ai froid...Voilàà
                Bon courage et dites vous qu'il y a des maladies bien plus garves...
                Cordialement
                Leslie

                Commentaire


                • Hypothyroïdie congénitale,
                  Hypothyroïdie congénitale-technique pour donner les gouttes



                  Une petite question, ma fille va avoir 3 ans, elle prend actuelement la thyroxine sous forme de gouttes mais le dosage varie encore pas mal. On fait une prise de sang tous les 2 mois environs, alors passer aux comprimés cela me semble improbable. Comment donniez-vous les gouttes, quelle technique employiez-vous ?

                  Commentaire


                  • Hypothyroidie congénitale



                    Bonjour, je suis née également sans glande thyroide, j ai maintemant 37 ans et ma vie n'est pas du gâteau, tout aller bien jusqu'à environ mon adolescence avec quand même pas mal de maladie facilement attrapées tel que rhumes, rhino, otites, j'attrapais tout !
                    Depuis nous n'arrivons pas à doser correctement, j ai vu beaucoup de médecin quand j'habitais à Paris, personne n'a pu m'aider !
                    Et cela continue, je vis maintenant au Canada et ici aussi ils sont dépassés, mon endocrinologue qui me suit, ne sait plus quoi faire, donc je suis tantôt en hyper ou hypo cela change tout le temps.
                    J'attrape toujours tous les rhumes, les microbes, donc très vulnérable, je grossis sans raison, je suis tantôt très fatiguée ou énervée !
                    J'espère que votre petit-fils aura plus de chance que moi, il est très important qu'il soit suivit par un pédiatre et ensuite à l'àge adulte par un endocrinologue.
                    Depuis que je suis au canada je pensais que changer de médicament car je suis passée par lévothyrox et euthyral en France, allait changer quelque chose mais cela est pareil !!!
                    Je me suis fait une raison, je n'ai pas d'enfant et je ne voudrais pas d'un enfant comme moi qui a passé le quart de son temps chez le docteur ou dans un hôpital, mais encore j'espère que votre petit-fils se portera bien, donnez moi de ses nouvelles !

                    Commentaire


                    • Bonjour!
                      Bravo...



                      Bravo Leslie pour ton courage... et surtout le message que tu viens de nous passer... Moi je me suis fais opérer de la thyroide il y a 5 ans, (ablation compléte), et j'ai toujours du mal a l'accepeter. Mais ton message, que je viens de lire m'a donner beaucoup de courage.... Bises

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                      • Hypothyroïdie congénitale-technique pour donner les gouttes
                        Bonsoir



                        25 ans hypo de naissance, tout va bien pour moi et je me souviens que je prenais un kilo/goutte!!! a voir avc l'endocrino on sait jamais

                        amitiés

                        Commentaire


                        • Bravo...




                          je suis ravie que mon message vous ait donné du courage. . .
                          En parlant d'hypothyroidie, demain je vais à Dijon(j'habite à Troyes) pour ma visite annuelle (avant c'était 2 fois par an). . .

                          Courage à tous!

                          Commentaire


                          • Bonsoir



                            Je suis tombée sur votre message par hasard et je tiens à vous rassurer: j'ai aujourd'hui 22 ans et je suis née sans thyroïde et ma foi tout va bien. Avec les petits cachets tous les matins c'est nikel, bien sur il faut toujours y penser et j'avoue que de temps en temps j'ai du mal... apart ça je ne me sens pas différente des autres, j'ai eu une enfance normale (avec 2 consultations par an au CHU de Rouen), idem pour l'adolescence...enfin voila
                            Tout ça pour vous dire : ne vous inquietez pas!!
                            Toutes mes amitiés
                            sabrina

                            Commentaire


                            • Reponse tardive



                              Ma fille à 25 ans elle est née sans glande thyroïde, après bien des inquiètudes, je ne peux que vous rassurer, elle va très bien, elle a eu une scolarité normale et aujourd'hui elle est infirmière. Il faut néanmons savoir que votre petit fils doit être suivi de manière rigoureuse et cela sans doute toute sa vie, mais au fond au vu d'une vie tout à fait normale, ce n'est pas un prix si élevé, par rapport a l'inquiètude qui a du être la votre. MA fille avait 12 jours quand on a commencé le traitement, j'aurai aimé à l'époque avoir le recul que j'ai aujourd'hui. Je me serai épargné bien des nuits sans sommeil a la regarder dormir paisiblement dans son lit;

                              Commentaire


                              • Hypothyroïdie congénitale



                                Bonsoir,

                                Je suis maman de deux enfants, dont ma fille aînée de 6 ans qui est née sans glande thyroïde. Cela a été détectée lorsqu'elle avait 6 jours. Cela a été un choc pour mon époux et moi-même. Depuis, elle est suivie à l'hôpital Necker. La première année a été assez difficile car nous devions y aller tous les mois. Maintenant, nous y allons tous les six mois. Ma fille va très bien. Niveau poids et taille, tout est normal. Elle est très éveillée et travaille très bien à l'école. Elle prend très bien son traitement et est tout à fait consciente de l'importance qu'il a sur son développement. Vous n'avez donc aucune inquiétude à avoir pour l'avenir de votre petit-fils.

                                Commentaire


                                • De même



                                  J'ai 30 ans et lorsque je suis née le dépistage n'était pas automatique (merci la vigilance du pédiatre).

                                  Après pas mal d'inquiétude pour les parents je me suis développée absolument correctement, pas plus d'infections que les autres enfants ...

                                  Aujourd'hui je suis mariée, je connais ma maladie sur le bout des doigts (depuis peu)et je trouve que c'est le plus important (à l'adolescence, avec les hormones savoir reconnaitre les "petits" troubles).

                                  Je n'ai aucune contre-indication pour une grossesse (si ce n'est une surveillance TSH plus régulière, le foetus se servant en premier !! petit morfal

                                  Je tiens aussi à dire que le sgénéralistes connaissent très bien les troubles de la thyroide. Donc une fois que le dosage est assez stable plus besoin de courir les endocrino xx fois par an (RDV difficiles à obtenir...). Je sais parfaitement lire mes résultats et éventuellement j'appelle mon généraliste pour avoir son avis sur la régulation de mon traitement.

                                  L'hypothyroidie congénitale semble être depuis 1978 (date du dépstage automatique) la plus facile à gérer et à traiter car régulière puisqu'il suffit de combler un manque qui sera pour ainsi dire toujours le même (à l'âge adulte) ... chezb l'enfant celui suit la croissance.

                                  Commentaire


                                  • De même
                                    Bonjour



                                    Tu parles de petits troubles à l'adolescence...c'est possible de m'en dire plus? Ma fille est née sans thyroide, elle a 8 ans et connait de nombreux troubles deja, de sommeil, de l'humeur etc...pas toujours liés à sa maladie, mais en général oui.

                                    A quoi faut il faire attention, à cette période là?

                                    Commentaire


                                    • Bonjour
                                      En fait



                                      On ne mavait jamais expliqué le pourquoi du comment de mon hypothyroidie, comment ça fonctionne...

                                      Et j'ai fait ma petite crise d'adolescence en étant beaucoup moins vigilante sur la prise régulière de mon traitement... du coup j'étais surdosée pour être assurée d'avoir le minimum vital.

                                      J'ai compris très tard comment cela fonctionnait. A l'âge où on cherche l'appartenance à un groupe et autre ... je me sentais très (trop) différente des autres...

                                      Aujourd'hui mon traitement est assez stable... il a légèrement changé lorsque j'ai commencé la pillule mais j'ai vite reconnu les symptômes de l'hypo.

                                      Votre fille est certainement encore à l'âge où il faut surveiller son dosage TSH et T3/T4 car avec la croissan ce ses besoins évoluent. A l'âge adulte je ne fais plus que TSH.

                                      Les troubles du sommeil peuvent éventuellement être liés à la thyroide .. de l'humeur aussi mais c peut-être son caractère...

                                      Commentaire


                                      • En fait
                                        C'est une pédiatre qui suit ma fille



                                        mais une endocrinologue que j'avais consultée m'a prévenue que de toute façon, l'adolescence est un passage difficile pour les jeunes atteints d'une maladie chronique, ils sont tendance à vouloir carrément laisser tomber leur traitement et ne redeviennent raisonnable que parce qu'ils se sentent mal physiquement.

                                        Merci de ta réponse.

                                        Commentaire


                                        • Hypothyroïdie congénitale-technique pour donner les gouttes
                                          Re/ la medication



                                          Bonjours je suis extremement surprise ,ma fille a 14 mois et elle est nee sans glandes thyroides... Depuis quelle a 2 semaines elle prend levothyroxine au dosage qui varie souvent. son endocrinologue ma assure qu il n y avait pas de goutte... que je ne pouvait la dilluer ds mon lait non plus. sa raison etant donne que la dose doit etre FIXE ET REGUlIEREAlors sa ete difficile... Mon truc... mettre la pillule dans sa joue et l allaiter
                                          immediatemant.Maintenant je lui donne dans sa nourriture bonne chance!

                                          Commentaire


                                          • "hypothyroidie congénitale"



                                            Bonjour,
                                            Je vais avoir 26 ans et je suis née avec une Hypothyroidie congénitale, elle a été détecté dès la naissance.

                                            Je prends le traitement "Levothyrox". Le dosage varie encore aujourd'hui.

                                            Je travaille, je suis mariée et j'ai une petite fille de bientôt 2 ans qui elle a une glande Thyroïde tout a fait normale.

                                            J'ai été suivi régulièrement pendant mes premières années puis 2 fois par ans à l'adolescence. Aujourd'hui, je ne vois que mon médecin traitant si besoin est.

                                            J'ai reçu de l'hôpital de Paris, récemment, 2 questionnaires qui leur permettront de connaître l'évolution des premiers cas traités, je vous rassure tout va bien.

                                            Votre petit-fils évoluera bien et si les autres enfants ne savent pas qu'il est sous traitement ils n'auront aucun signe qui leur permettra de le savoir.

                                            Bonne continuation.

                                            Cordialement,

                                            Commentaire


                                            • Ma fille non plus...



                                              Bonjour, je viens de voir votre message... un peu tard ... mais j'ai également une petite fille née 02/07/2004 qui n'a pas de thyroïde. Depuis 2 ans comment va votre petit-fils ? En ce qui concerne ma petite, elle évolue bien, va à l'école depuis janvier 2007, danse, parle, la seule chose qui la différencie c'est sa taille, elle n'est pas très grande pour son âge alors que mon mari et moi même sommes plutot grand ! Donnez moi des nouvelles de votre petit fils. Merci

                                              Commentaire


                                              • Re/ la medication
                                                Des gouttes



                                                Bonjour, j'ai une petite fille de 3 ans qui a une hypothyroïdie depuis sa naissance, il existe bien des goutes "L-Thyroxine" le dosage se fait en rapport TSH et T4L, je l'ai allaité étant petite et avant la première tétée du matin je lui donné ses gouttes, aujourd'hui, elle sait qu'avant même de prendre son biberon du petit déjeuner elle doit avaler ses gouttes que je lui met "nature" dans une petite cuillère. C'est pas bon du tout, mais depuis 3 ans elle s'est parfaitement habitué au gout. Bonne continuation pour la suite.

                                                Commentaire


                                                • Hypothyroïdie congénitale-technique pour donner les gouttes
                                                  Prise des gouttes



                                                  Bonjour, ma fille de 3 ans est sous traitement depuis qu'elle a 7 jours, son endocrino m'avait dit de ne pas mélanger les gouttes ni de les mettres dans un biberon etc.. donc depuis sa quasi naissance, je la lui donne direct dans une petite cuillère. C'est pas bon, mais depuis elle s'est habituée, elle connait le rituel et sait qu'elle n'aurait pas son petit déjeuner tt le temps qu'elle n'aura pas bu ses gouttes. Jusqu'à présent nous n'avons jamais eu de réticence de sa part et tt se passe bien, bon courage à vous.

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