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Hyperparathyroïdie

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  • Hyperparathyroïdie



    bonjour,
    je me décide après de nombreuses années à me faire opérer d'une hyperparathyroïdie. personne ne connait cette maladie, je me sens très seule avec ça. j'aimerais tellement discuter avec des personnes atteintes de la même maladie, et échanger sur les symptômes, les traitements (il n'en existerait pas d'autre que la chirurgie), et surtout savoir si l'intervention est une bonne solution : est-ce que la fatigue permanente disparaît, est-ce que les taux de calcium et phosphore se régulent d'eux-même,...
    j'attends avec impatience toute réponse de votre part. Merci !

  • Chère pivoine



    Je suis atteinte aussi d'hyperparathyroidie depuis 15 ans j'ai déja été opéré en 1988 et je dois de nouveau etre opérée le 22 07 2005 mais je garde le moral je suis suivi à Bordeaux par le professeur Tabarin il est super. Il est vrai que seul la chirurgie peut te soigner mais il peut y avoir récidive comme moi,il te faudra de toute façon etre suivi toute ta vie pour éviter les complications(foie pancréas...).non la fatigue ne disparait pas mais on s'y habitue,ton taux de calcium va bien sur diminuer après l'opération voir etre en hypo,mais ne t'inquiète pas on vit très bien avec.Il s'est avéré chez moi que c'était une maladie génétique mon fils mes 2 soeurs et mon frère l'ont aussi et ont été opérés sans aucun problème.Tu n'es donc plus seule

    Commentaire


    • Chère pivoine
      Chère freesia



      comme je suis heureuse d'avoir ta réponse à mon message ! je me permets quelques questions supplémentaires, si tu veux bien y répondre, merci d'avance.
      1/ Quand tu as été opérée en 1988, est-ce qu'on t'a enlevé une ou plusieurs glandes parathyroïdes ?
      2/ Pourquoi dois-tu te faire réopérer prochainement ? est-ce parce que le ou les adénomes sont réapparus ?
      3/ tu dis que tu es suivie : est-ce que tu prends un traitement ? lequel ?
      4/ Pourquoi la fatigue ne disparait-elle pas après l'opération ?
      5/ A quel âge as-tu subi la première intervention ?
      6/ comment s'est-on aperçu qu'il s'agissait de cette maladie ? (encore rare semble-t-il ?)
      Voilà. je serais vraiment ravie de correspondre avec toi un peu plus. J'habite en Haute-Savoie. Et toi ? On pourrait communiquer par chat si tu veux. J'attends ta réponse avec impatience. Amicalement. Thérèse.

      Commentaire


      • Bonjour



        Je suis également atteinte d'une hyperparathyroidie. Je me suis fais opérer en urgence, il y a presque 5 ans de cela (22/06/00) car j'avais un taux de calcium beaucoup trop élevé...et je n'avais que 23 ans.
        Depuis je vis normalement ... Juste un bon bilan une fois par an. Je serais heureuse de pouvoir vous aider.
        C'est vrai que cette pathologie est rare alors autant s'entraider.
        A bientot
        Luna

        Commentaire


        • Chère freesia
          Bonjour



          Je suis également atteinte d'une hyperparathyroidie. Je me suis fais opérer en urgence, il y a presque 5 ans de cela (22/06/00) car j'avais un taux de calcium beaucoup trop élevé...et je n'avais que 23 ans.
          Depuis je vis normalement ... Juste un bon bilan une fois par an. Je serais heureuse de pouvoir vous aider.
          C'est vrai que cette pathologie est rare alors autant s'entraider.
          A bientot
          Luna

          Commentaire


          • Bon courage



            bonsoir
            je souffrais d'une hyperparathyroïdoie découverte à cause de coliques néphrétiques à répétition depuis juin 2003.
            Je me suis fait opérée des parathyroîdes en mai 2005. Debut un peu difficile jusqu'à ce que la calcium et le phospore se stabilisent (2 mois avec apport chimique). J'ai ensuite fait "nettoyer mes 2 reins de tous mes calculs... (2 interventions dont la dernière le 30 sep 2005).
            Tout serait trop beau, et peut-être la fin de mon calvaire, si je ne venais pas d'apprendre que mon taux de parathormone ne s'était emballé à nouveau (5 mois après l'intervention!!!). je retourne à la case départ avec scintigraphie etc.. et peut-être réopération. Je craque un peu. Mais pour en revenir à vous. Bon courage. Si vous n'avez pas de problèmes rénaux associés vous verrez que cette intervention va sans doute vous rendre plus zen et est tout compte fait assez bénigne. je vois que votre message date de mai 2005; j'arrive sans doute trop tard. tant pis.

            Commentaire


            • Chère freesia
              Futur opération



              Bonjour,
              je dois prochainement me faire opéré des parathyroïdes, et je suis assez étonné d'apprendre que la fatigue ne disparait pas, qu'en est il?
              Il faut aussi suivre un traitement, combien de temps?
              Merci pour vos réponses.
              dieudonné

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              • Quelques jours après...



                Bonjour à vous,Pivoine, en particulier, et à toutes celles qui se posent des questions sur ces problèmes d'hyperparathyroïdie... Nom barbare à une affection, prise à temps, banale même si rare ! Diagnostiquée après examen biologique suite à décalcification (densiométrie osseuse demandée par gynéco), adressée à un super chirurgien de l'hôpital Saint Louis à Paris, l'opération a eu lieu le 26 août. Rentrée à mon domicile le 28, pas de douleurs, pas de traitement, pas de soin (la cicatrice est impeccable)... revoir le chirurgien dans 3 mois avec un dosage du calcium et c'est tout. Pas de panique, c'est très bénin !
                Bon courage

                Commentaire

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