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Hypochondroplasie

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  • Hypochondroplasie



    Mon bébé de huit mois est atteint de cette maladie. Je voudrais des témoignages de mamans connaissant ce problème, quel traitement subit leur enfant et si on leur a donné l'espoir d'une taille "normale". Merci

  • Hypochondroplasie



    salut! nous avons découvert que lucas (3ans) était atteint d'hypochondroplasie lors de l'hospitalisation de son petit frere (1mois et demi à ce moment). A l'hopital pour une sévere bronchiolite, les medecins ont cru diagnostiquer une fracture de côtes. S'en est suivie une série d'examens au cours desquels ils se st rendus compte qu'il s'agissait d'une particularité osseuse. Ns avons alors fait des tests génétiques pour en arriver à la conclusion que ts les 2 et leur papa sont atteints de cette "maladie" Maintenant , ils vont bien et ne seront jamais tres gds mais de taille moyenne. Leur papa mesure 1m65, et Théo est plus petit que lucas au même age. Ce sont 2 enfants en super forme!!! et aucune conséquence n'est à redouter d'apres les medecins! il s'agit simplement d'un morphotype particulier. Voila, je tenais à te rassurer et si tu veux me poser d'autres questions, j'y répondrai bien volontiers. chricha1

    Commentaire


    • Hypochondroplasie
      Réponse



      Merci d'avoir répondu à mon message. Mon petit Damien est aussi en pleine forme, mais le diagnostic des médecins me laisse perplexe. Nous avons aussi fait les tests génétiques et bien qu'ils soient négatifs, ils estiment que la forme d'hypochondroplasie dont souffre Damien est une forme très rare et incurable et qu'il ne devrait pas dépasser 1,4m à l'âge adulte, ce qui me plonge dans un profond désarroi. Mais je compte bien prendre l'avis d'autres spécialistes. Si tu veux, je peux te tenir au courant de l'évolution. Bonne journée et encore merci. Chante

      Commentaire


      • Réponse
        Traitement



        Bonjour,

        Mon garçon Elio est également atteint d'hypochondroplasie et on lui a également prédit une taille de moins d'1,40m sans traitement.

        Elio est actuellement suivi à Paris à l'hôpital Saint-Vincent de Paul par le professeur Bougnères.

        Il est traité par hormones de croissance de synthèse et à rattrapper son retard de croissance (-4 DS).

        Il est âgé de 3 ans et est sous traitement depuis ses 22 mois.

        Elio sera traité jusqu'à la fin de sa croissance soit jusqu'à ses 15 voire 17 ans et le professeur à bon espoir de lui faire atteindre une taille de 1,65 à 1,70 m.

        je suis également hyochondroplase et mesure 1,45m.

        Voilà

        je tenais juste à vous dire qu'il existe un traitement et qu'il peut peut être également s'appliquer à vos enfants.

        Bon courage

        Selena

        Commentaire


        • Traitement
          Traitement



          Bonsoir,
          Mon fils âgé de 43 mois mesure 89 cm. Il est hypochondroplase. Le médecin souhaite commencer un traitement en hormone de croissance. Cependant, la prise en charge par la sécurité sociale n'est pas systématique. Nous attendons la réponse de la CPAM. Si la réponse est négative, nous serons dans l'incapacité de financer le traitement. Avez-vous des précisions sur ce sujet?

          Merci
          A bientôt
          Sandrine

          Commentaire


          • Hypochondroplasie



            Je ne suis pas maman mais j'ai cette maladie.
            je te déconseille donc les hormones de croissances qui sont bénéfiques pour grandir mais pour la suite apporte pas du bon.
            si tu as d'autres questions hésite pas

            Commentaire


            • Hypochondroplasie
              Traitement en cours



              Bonjour,

              Juste ce message pour dire que le traitement par hormone de croissance de l'hypochondroplasie se fait aujourd'hui par hormones de croissance de synthèse. Les effets secondaires sont connus et expliqués par le médecin qui le prescrit.

              Les médecins ont un recul de plus de 20 ans sur ce traitement et je n'ai lu nulle part que par la suite ce traitement a des conséquences dangereuses pour la santé. Une étude est d'ailleurs en cours dont personne n'a encore les résultats.

              Entre temps il s'est avéré que mon ainé Matteo était également hypochondroplase et il est également sous traitement par hormones de croissance de synthèse. Elio a rattrappé son retard de croissance et a même dépassé la ligne médiane et Matteo rattrape son retard. Ils sont des enfants de taille normale.

              Je ne puis que conseiller à tout parent d'un enfant hypochondroplase de consulter un endocrinologue pédiatrique et de prendre sa décision en tenant compte d'informations réelles.

              Bon courage à tous

              Commentaire


              • Traitement en cours
                Hypochondroplasie



                Bonjour Selenah,

                je viens de consulter votre message, je viens d'apprendre que mon fils est hypochondroplase dur dur!!! il a 3 ans et 2 mois et mesure 88cm (- 2ds), je voulais savoir si les hormones de croissance marchent toujours pour vos 2 fils, sont ils dans la courbe?
                bon courage a vous

                Commentaire


                • Hypochondroplasie
                  Hypochondroplasie: traitement toujours en cours



                  Bonjour Karlil,

                  Désolée je viens seulement de voir ce message et je vous ai répondu sur l'autre message que vous avez posté.

                  Mes enfants grandissent toujours (je croise les doigts) et sont pour le moment dans la courbe

                  Voilà et bon courage à vous^^

                  Commentaire


                  • Hypochondroplasie



                    Bonjour,
                    J'ai 15 ans et je suis atteinte de cette maladie. Elle a été détecté à l'age de 18 mois.
                    J'ai donc eu un traitement d'hormone de croissance. Jusqu'à l'age de 13 ans.
                    J'ai finis ma croissance maintenant et je mesure 1m34.
                    Je n'ai jamais entendue dire que ces hormones était mauvaise pour la santé plus tard.
                    Quels sont les séquelles ?

                    Commentaire


                    • Hypochondroplasie
                      Hypochondroplasie



                      Bonjour Leaaa,

                      Je suis assez surprise des faibles résultats du traitement par hormone de croissance. A quel âge en avez vous bénéficiez?
                      Ceci s'explique peut être par la durée de votre traitement qui n'est pas très longue finalement.
                      Faut -il s'inquiéter de ces hormones??? elles sont synthétiques maintenant donc a priori non il ne faut pas en avoir peur. Le souci dans cette maladie c'est que l'on soit obligé d'administrer de fortes doses d'hormones quotidiennement afin d'obtenir des résultats. Mais que dire du patient qui a un cancer du poumon sans jamais avoir fumé etc...
                      Il y a des avis extrêmement divergents entre les endocrinos sur le sujet de traiter ou pas les hypochondroplases.
                      Mon fils âgé de 4 ans, atteint aussi de cette maladie, bénéficie du traitement depuis septembre dernier, il a bien grandi. Ce traitement lui sera administré jusqu'a ses 17 ans.
                      Bon courage

                      Commentaire


                      • Re: Hypochondroplasie

                        Hypochondroplasie
                        L'hypochondroplasie

                        bonjour je m'appelle sabrina karfa et j'ai 15 ans je suis d'ailleur moi aussi atteinte de l'hypochondroplasie depuis l'ages de 18 mois et je mesure actuellement 1m37,5 et je pese 59kg.Je voulais savoir si cetait normale de faire ce poid la,avec ma maladie les
                        medecins dise que c'est difficile de perdre du poid.Escusez moi pour les fautes.Et aussi est ce que mes enfants seront pareil que moi?car je ne veu pas qu'ils subissent ce que je subis.
                        merci

                        Commentaire


                        • Re: Hypochondroplasie

                          Hypochondroplasie et hormone de croissance

                          Bonjour à toutes

                          Mon fils à étè diagnostiqué hypochondrplaste. Suite au different message que j'ai lu sur le site, j'ai pris contact avec le professeur bougneres j'ai rdv le 22 octobre 2014. Mais j'ai aussi lu aussi que depuis janvier 2012 HAS (haute autorité sanitaire) ne veut plus donner HG au HCH je sais pas si j'ai bien fait de prendre rendez vous avec le professeur car il est sur Paris et moi à Lyon en plus il me demande un courrier du medecin et personne ne veut me le faire car à l hopital mere enfant il son contre hg pour lesHCH

                          Commentaire


                          • Re: Hypochondroplasie

                            Bonjour a toutes,

                            Il y a longtemps que nous n'avons pas donné de nouvelles de nos enfants hypochondroplases. Mon fils est maintenant âgé de 7 ans et est toujours sous hormone de croissance, il est dans la courbe. Par contre le professeur m'a précisé que les filles les plus âgées (13 ans) viennent de stopper leur croissance (maxi 1 m 46), il n'avait pas prévu un soudage osseux si vite, les garçons semblent terminer leur croissance un petit plus tard , quel âge ?? L'idée est de faire grandir mon fils maintenant car je pense qu'a 14 ans ce sera terminé comme les autres garçons hypochondroplases. Quand pensez vous ? avez vous les mêmes notions?
                            merci à vous



                            Commentaire


                            • Re: Hypochondroplasie

                              Bonjou karlill

                              Mon fils est suivi depuis c'est 18 mois par HG à Bicêtre effectivement il a pris 17 cm il a 3 ans et mesure 89 cm c'est pas exceptionnel...

                              Je ne suis pas très rassuré dans le sens ou à l'hopital Mere Enfant de Lyon, ils me disent que sa ne sert à rien que effectivement il va grandir au début mais que sa croissance va s' arrêter plus rapidement et que il devra subir une intervention de reaxation et allongement osseux .J e me demande si cela vaux vraiment la peine le piquer tous les jours avec tous ce que cela implique (appetit grandissante avec augmentation du traitement, l'agitation et biensure la contrainte de la pique qu'en penser vous? En plus à Bicetre il explique pas les examens ils son flou dans luur reponse. j'ai peur que mon fils dévoloppe un diabete pour 10 CM .....

                              Commentaire


                              • Re: Hypochondroplasie

                                Bonjour Nina,

                                Effectivement, a l'annonce du diagnostic, les hormones de croissance apparaissent comme l'unique "traitement" de l'hypochondroplasie.Avec le temps, J 'ai l'impression que nos enfants servent de cobaye aux endocrinos qui testent ces traitements, a priori, ils n'ont pas tant de recul que ça. Dans votre message précédent, vous indiquez que la croissance s'arrête plus rapidement,à cause des hormones ??? Au centre imagine de Necker, quelques enfants achondroplases testent un nouveau traitement pour allongement osseux, mais le chemin est encore très long pour que nos enfants en bénéficient. Si vous souhaitez, on peut échanger par téléphone, je vous enverrai mon numéro de portable

                                Commentaire


                                • Re: Hypochondroplasie

                                  bonjour karlil12, nina ,selena
                                  j'aimerais bien rentrer en contact avec vous pour discuter de ce sujet delicat qui est l'hormone de croissance

                                  Commentaire

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