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Virus sanguin rare

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  • Virus sanguin rare



    Ma fille de 5ans a atrappé un Purpura Rhumatoïde, c'est un virus sanguin très rare qui ne se guérit pas encore.Ce que j'en sais c'est que c'est un problème aux petits vaisseaux sanguins:ils éclatent et ceci à divers niveaux
    *au niveau de la peau:elle est pleine de bleus comme si on l'avait rouée de coups
    *au niveau des articulations:elle a les jambes gonflées et ne sait plus marcher
    *au niveau des reins c'est le plus grave elle risque une invagination(les reins se tordent et s'enmèlent)ou ceux-ci ne fonctionnent plus il faut alors traiter à la cortisone et bonjour les effets secondaires
    *au niveau de l'estomacouleurs,nausées,vomissements,...

    Elle est restée 10js à l'hopital dont 6 sous perfusion car les vaisseaux avaient éclatée partt en même tps sauf aux reins,elle a suite à cela fait une occlusion car ses intestins étaient"remplis de bleus" ce qui fait qu'elle ne gardait plus rien et qu'elle vomissait ses selles,elle était humiliée,pleurait,avait mal et n'était pas fort comprise des infirmières qui ne connaissent pas cette maladie.
    Alors si vs connaissez qqu'un qui a eu cette maladie(surtt infantile)avec qui je pourrais discuter cela me ferait du bien car les médecins ne sont pas d'accord entre eux quant à la durée de cette maladie,...

    erci

  • Pas de reponse



    mais simplement te souhaiter du courage et un bon retablissementa ta fille.Essai de prendre rendz vous avec un pediatre d'un grand centre hospitalier comme âris ou lyon

    Commentaire


    • Ne t'inquiète pas



      le purpura rhumatoïde n'est pas si rare que ça. Il n'est a priori pas dû à un virus, mais pourquoi pas, puisqu'on ne sait pas ce qui le provoque.
      Je crois que les medecins t'ont mal informée, il faudrait que tu leur demandes à nouveau calmement ce qu'ils prévoient pour ta fille.
      Normalement, on traite le purpura rhumatoïde par cortisone.
      Quant à la durée de la maladie, c'est extrêmement variable, d'autant plus qu'il y a souvent des rechutes.
      Essaie de discuter avec les medecins, bon courage!

      Commentaire


      • Ne t'inquiète pas
        Merci por vos réponses.



        J'habite en Belgique donc l'hôpital de Lyon c'est mal barré,merci qd même pour le soutien.

        Ici ils disent que c'est un virus plutôt rare et c'est vrai qu'on m'a proposé la cortisone pour"la soigner" mais c'est plus lorsqu'il y a des complications aux reins.Le traitement pour ma fille c'est:anti-inflamatoire et pas de piscines(l'eau trop froide lui ferait"peter"les vaisseaux aux articulations tt de suite).
        Quant à la durée ils ont dit qqes mois à un an.
        La théorie serait que,par ex,une angine mal soignée pourrait etre le déclencheur mais rien de tt ça pour Sarah.Ils parlent aussi de déficience immunitaire mais est-ce une fois qu'on a attrappé le purpura ou avant?
        De par mon boulot j'ai eu l'occasion de discuter avec le directeur de l'hôpital qui s'est occupé de la petite et celui-ci me dit qu'il est difficile d'etre certain de quoi que ce soit.Par contre,il m'a fait un papier autorisant Sarah a reprendre l'école car l'équipe médicale me l'avait interdit.
        Donc mis à part bcp de contradictions rien de bien concret.

        Commentaire






        • ... je ne connais pas cette maladie, mais ma petite fille a 5 ans et je comprends ton inquiétude !
          Je suis toute retournée par ton histoire.. j'embrasse très fort cette petite..

          Raphi

          Commentaire


          • J'ai trouvé ça en cherchant sur le net !



            http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/s
            a_1089_purpura_rhuma.htm


            www.nephrohus.org/3_cycle_folder/vasc_ren_PurRhum.
            html

            www.esculape.com/fmc2/purpurarhumatoIde.html

            http://www-sante.ujf-grenoble.fr/sante/corpmed/Cor
            pus/corpus/question/pedi238.htm

            http://www.vulgaris-medical.com/textp/purpurhu.htm


            Fais attention les sopier-coller ne prennent pas ce qui est à a la ligne ! il faut les faire en deux fois...
            Mais peut être as tu déjà tout lu !

            J'espère t'avoir un peu aidée !

            Commentaire


            • Hop






              Quelles nouvelles ?

              Commentaire


              • Hop
                Pour le moment...



                elle ne fait plus de crises donc ça va,on doit juste surveiller ses jambes(pour les bleus)et si dans environ un mois elle n'en a pas eu alors on retentera la piscine.

                Merci de prendre des nouvelles...

                Commentaire


                • Pour le moment...
                  Bonsoir



                  j'aimerai savoir si la reprise de la piscine le froid n'a pas réenclencher une crise merci

                  Commentaire

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