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Mon petit garçon de 21 mois est sourd

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  • Mon petit garçon de 21 mois est sourd



    Il y a un an nous avons découvert que notre petit garçon (le 2°) était sourd profond (des deux côtés). Il a été appareillé très rapidement. Il a vite fait de gros progrès et a commencé à babiller lui qui n'avait jamais sorti un son de sa petite bouche! Pour nous c'était le miracle. Pourtant aujourd'hui les appareils ne semblent pas suffisant pour envisager une oralisation correcte.Il va donc être implanté (implant cochléaire)J'aimerai avoir des témoignages de mamans ayant vécu cela car c'est une "grosse" opération. Ce handicap même s'il ne nous semble pas très lourd a beaucoup changé notre vie car j'ai du arrêter de travailler (congé parental) pour pouvoir assumer les différents traitements (orthophoniste, prothésiste....) et la famille complète a du s'investir,avec beaucoupde coeur et d'amour d'ailleurs, dans cette réédication. Merci de vos témoignages.

  • Je ne peut pas t'aider



    mais je lui fait des enormes bisous a ton bébé moi aussi j'ai un bébé de 23 mois et une "grande "de 6 ans
    un andicap tel qu'il soit change toujours les habitudes mais l'amour compte enormement
    ma fille fait réguliérement des crises d'asthme c'est autre chose bien sure mais c'est un andicap pour elle!
    mais cela se soigne trés bien
    ton bébé a de la chance de grandire dans dans un avenir meilleur pour la science ils font des progres en tout
    et aussi d'avoir des parents tres bien
    a bientot nathalie océane sasha

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    • Je ne peut pas t'aider
      Merci de tout coeur



      pour ta gentille réponse! Tu m'as dit que tu ne pouvais rien pour moi, détrompe toi. Ton message m'a fait chaud au coeur, car il est agréable de voir que des gens vous soutiennent alors que rien ne les y oblige. Mon fils ainé a 7 ans et nous essayons de lui apprendre que l'on ne vit pas par interet mais simplement par amour pour les autres, et je suis heureuse de voir que d'autres parents ont la même optique de vie que nous. J'espère que l'asthme de ta fille n'est pas trop important et que cela ne l'empêche pas de vivre normalement. Notre petit Jonas lui va très bien. Il a une grande force de caractère et c'est lui qui nous fait avancer certains jours. Par son sourir et sa joie de vivre tous les jours ils nous remercie de lui avoir donner la vie. Quoi de plus merveilleux. Je pense que tes enfants t'apporte le même bonheur. Je pense que sa surdité est une richesse pour lui et que parce qu'il est different il "entend" les gens avec son coeur et donc plus sincèrement que nous nous pourrions les percevoir. Je remercie la vie qu'il ne soit que sourd, ce qui ne l'empêchera jamais de vivre normalement et de s'épanouir plus tard. J'espère avoir de tes nouvelles très vite car je suis persuadée que nous avons encore beaucoup de chose à nous dire. A bientôt. Bisous.

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      • Merci de tout coeur
        Bonjour



        c'est trés gentille a toi
        alors moi j'aime enormement les enfants
        en ce moment je suis en congé parental cela fait du bien de s'occuper a temps plein de nos enfants chose que je n'ai pu malheureusement pas faire avec ma fille 3 ans ce n'ai pas grand chose alors je profite
        en octobre je fait une formation d'auxiliaire pour apres (enfin j'espere) etre dans un centre pour enfants handicapés physique
        avant cela j'etais en creche
        oui mes enfants me donne du bonheur tout les jours avec un sourir, un calin, des pleurs, des cris et aussi juste a avoir une maison de jouets
        un peu partout ca c'est la vie
        pour ma fille l'asthme c'est un peu dur quand t'elle est en crise elle me dit souvent qu'elle a mal au coeur ! cela se soigne heureusement trés trés bien
        tu peus nous voir surel'album :sashaoceane
        bien sur que la surditéde ton bébé ne l'empechera pas de s'epanouir
        ou habite tu?
        moi enregion parisienne
        a car mon loulou me réclame bisous a tes garcons

        pleins de choses

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        • Bonjour



          comment ca va ?
          vive les vacances de paques!
          bon je reste a lma maison mais c'est pas courrir a l'école
          a nathalie

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          • La chose importante...



            que j'ai noté dans tes messages, c'est la façon dont vous, vous percevez son handicap... C'est l'image que vous lui renvoyez et vuos avez l'air de très bien vivre la chose. Je t'assure que c'est primordiale. Mon mari est mal voyant et ses parents ont essayé de l'élever comme un enfant sans problème (il est malvoyant), bien sûr sur certains points de la vie courante tu ne peux pas faire abstraction. Mais si vous vivez bien son problème alors il assumera bien sa différence... Il y a toute fois une période difficile à vivre c'est l'adolescence et je crois que c'est inévitable... même pour un enfant sans problème.
            Deuxième chose chez mon p'tit homme, son hadicap lui a permis de développer d'autres sens, l'ouïe (il entends les mûrs, moi ça m'épate), le toucher c'est un disons sensuel mais aussi des traits de caractères. Il est plus philosophe et il croque la vie à pleines dents. Je souhaite une belle vie à ton p'tit bonhomme et bien bons moments ensemble !
            Bises à vous
            Marie

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            • La chose importante...
              Merci lilaille



              pour ton coup de pouce. Tu sais nous vivons bien ce petit désagrément car il y a des enfants beaucoup plus handicapés que notre petit Jonas. Mon mari a très mal vecu cela au départ (moi je me doutais de quelque chose epuis sa naissance)J'ai secoué mon mari en lui disant qu'il fallait qu'il arrête de s'apitoyé sur son sort et si quelqu'un davait être malheureux c'eétait son fils et pas lui.Je pense que l'énergie que l'on dépense à se "regarder le nombril" il faut l'utiliser pour vivre. Je me doute que le dur reste à faire. Mais tous les matins mes enfants en me disant bonjour et en me faisant de gros calins me donne ma dose d'énergie pour la journée...merci pour ton attention. A bientôt. Bisous à toute ta petite famille.

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              • Bonjour
                Bonjour nathalie...



                Super agrable d'avoir de tes nouvelles. Je ne sais pas quel temps il fait dans la région parisienne mais à Toulon c'est le déluge. j'ai du mal à tenir les enfants à la maison. Alors on s'occuppe : jeux de société, peinture, histoires et tout et tout...On en profite pour être ensembles. mon fils ainé reprend l'école lundi, il se languit un peu de retrouver ses copains. J'ai vu l'album de ta famille : tes petits sont magnifiques. Ta fille semble déjà faire petite femme. Trop belle! Je vous fais des gros bisous à tous. A bientôt.

                Commentaire


                • Bonjour



                  je suis la maman d'une pette fille de 16 mois et egalement infirmiere en reanimation, je coté assez bien les personnes sourdes ou malentendantes pour avoir appris la langue des signes et avoir fait mon memoire sur ce sujet.
                  Il est clair que votre petit bout vivra d'autant mieux son handicap si vous le vivez bien, néanmoins il reste tres important de ne pas focaliser non plus la dessus, l'implant cochleaire est une intervation hard, surtout apres, certaines personnes supportent mal de se retrouver confronter au bruit, qui est pour eux une sensation inconnue, c'est pourquoi on la recommande aux petits enfants qui n'ont pas encore pu trop se familiariser à leur "monde auditif".Un prof en med ORL me disait que c'est aussi violent que de passer du noir à la lumiere.
                  Qu'il oralise est votre souhait, et si l'implant fctionne, ce sera merveilleux mais je pense qu'une intervention necessite aussi une part d'attente vis a vis des resultats et que ca ne marche pas tjs, et qu'alors oraliser pour un enfant sourd est une epreuve tres dur, apprendre a parler sans entendre est tres difficile.c'est pourquoi je pense que votre petit vivra au mieux tout cela selon votre vecu à vous, mais malgre tout n'oubliez pas de penser à lui, de lui laisser aussi le temps de grandir à "sa mode".
                  C'est tres difficile de donner son point de vue et d'aider à la fois, mais l'element essentiel est là, c'est l'amour dont fait preuve son entourage pour lui , sans laisser le grand frere de cote..
                  a bientot.
                  valerie


                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Merci valérie,



                    pour toutes ces informations. Oui, nous vivons bien le handicap de Jonas et il semberait qu'il le vive plutôt bien lui aussi. Nous savons que l'opération de l'implant est "lourde", nous avons rencontré des parents d'enfts implantés et les enfts eux même, nous savons què'il y a bcp de travail derrière de la part de tout le monde, nous savons aussi qu'il est possible qu'il ne puisse pas opérable (seul le scanner et l'irm nous le diront)et nous savons qu'il est possible qu'il n'y ait pas les résultats espéré mais nous nous y sommes préparé, nous adultes, nous avons aussi expliqué tout cela au grand frère (avec l'aide d'un pédo-psy spécialisé).Mais Jonas a un tel désire de communication que nous devons tout tenter pour lui. De l'avis de tous il semble près à franchir le pas, nous après plusieurs mois de "reflexion" nous le sommes aussi.Quand je dis nous je comprends aussi notre ainé a qui nous avons tout expliqué et qui a comprit qu'il avait un rôle a jouer dans notre famille. Nous avons la chance d'être unis et de nous aimer très fort. Encore merci. Je te tiendrai au courant de la suite. Bisous. @

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                    • Mon fils est sourd et imc



                      Salut ! je suis maman d'un petit garçon de 3 ans, IMC (ne tient pas assis et ne marche pas) et sourd bilatéral (moyenne à profonde). Sa surdité a été détectée en juillet dernier (il avait presque 2 ans 1/2) et il a été appareillé en septembre. Depuis octobre, il est suivi par in INJS 2 fois/semaine, et ns pratiquons assidument la LSF. Il a fait des progrès incroyables depuis, maîtrise super bien cette langue (j'ai parfois du mal à suivre), et a rattrappé le retard qu'il avait (connait tt l'alphabet, les couleurs, commence à compter...). Bref aujourd'hui il est comme ts le petits garçons de son âge, sur le plan intellectuel. Il commence à faire qq vocalises, ms pas encore de mots. On ns a parlé de l'implant, ms ns l'avons refusé car la rééduc est trop lourde, et il ns serait impossible de mener de front la rééduc de l'IMC et celle de la surdité, sans oublier l'école (rentrée en septembre prochain) et la vie de ts les jours (essentiellemnt jeux et calins). Il en a assez subi comme ça (hospitalisé 4 mois à la naissance pour cause de très gde prématurité), et aujourd'hui malgré ses soucis c'est un petit garçon épanoui et heureux, bien ds sa peau, calin et coquin, avec un gd sens de l'humour. Alors ns avons envie de le laisser tranquille. Ms je ne critique pas ton choix, je suis convaincue que les parents savent ce qui est le mieux pour leurs enfants, et si vs avez choisi l'implant c'est que vs avez senti que Jonas en a besoin et envie. Alors j'espère que tt va se passer pour le mieux ! Bisous !

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