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Vivre avec un seul rein !!

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  • Vivre avec un seul rein !!



    Ma petite fille a fait une pyélonéphrite aigüe a 9 mois et a du être hospitalisée (infection urinaire).
    Suite à cela, elle a subi une écho où l'on a découvert un méga-uretère bilatéral dc un rein gros que l'autre et ses conduits trop larges !!
    Ensuite, on lui a fait une cystographie mais elle n'avait pas de reflux.
    Puis, cette semaine, elle a eu une syntigraphie où l'on a découvert que le rein droit ne fonctionnait pas du tout !!
    Alors, je voulais savoir si d'autres bbs ou mamans st ds le même cas, vivent avec un seul rein et quelles st les précautions à prendre car je suis un peu angoissée je l'avoue et le pédiatre qui la suit à l'hôpital Mignot n'est pas tjs dispo si j'ai des ? à lui poser !!

    Merci pour vos témoignages !!
    Virginie, maman de Marie, 13 mois et demi

  • Je connais



    un jeune hommùe maintenant, qui petit a eu l'ablation de rein, apparament marié, des enfants, il se porte relativement bien, pour les précautions, je pense qu'il y'en a eu, mais je peux pas dire, donc d'autres te diront Noor

    Commentaire


    • Salut !



      Le 26 novembre 2001 j'ai lancé cette discu sur "Bébé est là" : Bb avec un rein qui connaît ça ?
      Je te la fais remonter, va jeter un oeil et bises à Marie
      Marie (joli prénom)

      Commentaire


      • Salut !
        Merci



        à vous deux !!
        C'est ton cas ou celui de ton bb?
        Bisous
        Virginie

        Commentaire


        • Merci
          Le cas du bb de nos amis



          A
          Marie

          Commentaire


          • Salut virginie,



            Ma puce Pauline, a fait une trombose rénale détecté quelques jours après la naissance.
            Il y avait une flux inversé, sang dans les urines, manque de plaquettes,...

            Dû à cette trombose, le rein ne fonctionne plus et il s'est atrophié. Elle a aussi passé plusieurs examens; syntigraphie, ponction dans la vessie,...

            On peut vivre avec un rein, dixit le néphrologue mais en essayant de préserver au maximum le rein qui fonctionne et de voir s'il compense pour l'autre rein et de surveiller régulièrement le rein qui ne fonctionne pas car il pourrait, en autre, produire de la rénine qui, en trop grande quantité, pourrait causer des problèmes (hyper-tension, maladie des yeux, maladie du coeur,...).

            Pour préserver le bon rein, juste une meilleur hygiène alimentaire est suffisante : ne pas surcharger le rein inutilement en lui fournissant trop de protéines, boire très régulièrement afin de faciliter le travail du rein.
            Pauline boit beaucoup d'eau (750ml/jour). Je ne sais pas si c'est une coincidence ou si c'est du au fait que son rein doit compenser pour l'autre et que ca lui donne plus souvent l'envie de boire ????

            On fait une echo tous les 3 mois afin de voir l'évolution du bon rein.
            On fait un contrôle de la tension tous les mois afin de s'assurer qu'elle ne fasse pas de l'hyper tension.

            elle a 16 mois et se porte comme un charme.

            C'est vrai que pendant plusieurs mois j'étais angoissée et j'avais peur à la moindre montée de fièvre ou lorsqu'elle était malade mais maintenant je gère beaucoup mieux. Elle est en pleine forme.

            Si tu as des questions, n'hésites pas à les poser.

            bisous à vous deux

            Anne-Sophie, maman de Pauline et Clara, 16 mois.

            Commentaire


            • Salut virginie,
              Je te remercie



              Moi je suis suivie à l'hopital Mignot à Versailles, enfin plutôt ma puce Marie et toi ?
              Sinon, il parait que c'était accidentel pdt ma grossesse. Par contre lorsque j'ai accouché à la clinique de Trappes, Marie est née avec de la T° et ils n'ont pas analysé le pourkoi et elle avait pourtant une infection !! PE étais-ce dû à cela !!
              Le pédiatre m'a dit de retourner la voir ds 5 mois, MArie est ss Bactrim et ta puce ?
              Bon, je reviendrai tard car je dois aller la chercher à la garderie
              Bisous à toi et tes petites puces
              Virginie

              Commentaire


              • Si ça peut te rassurer



                il y a bien sûr des gens qui vivent avec un seul rein puisqu'on autorise même les dons de rein (entre frères et soeurs et dans la famille) avec donneur vivant... C'est qu'il n'y a aucun problème pour vivre avec un seul rein!
                Bon courage

                Commentaire


                • Je te remercie
                  Bonjour virginie,



                  Nous sommes belges, ma puce est suivie à Bruxelles à l'hôpital des enfants Reine Fabiola.
                  Pauline n'a plus aucun traitement maintenant.
                  Juste des contrôles réguliers.

                  Pour moi aussi, les docs disent que c'est arrivé surement à la fin de ma grossesse, c'est un accident, une erreur de la nature.
                  Normalement cela peut arriver aux mamans diabétiques et je ne suis PAS diabétique.
                  Bisous à vous deux.
                  Anne-So

                  Commentaire


                  • Bonjour virginie,
                    Oui



                    nous aussi nous la suivons bien mais on ne retournera voir le pédiatre que ds 5 mois puis ns aurons une échographie.
                    Ensuite elle arrêtera son anti-infectieux puis on verra si elle nous fait encore une infection urinaire, ils lui enlèveront son rein malade !!
                    Pauline a encore son rein malade ou pas ?
                    Le pédiatre m'a dit qu'il n'y avait aucune précaution alimentaire à prendre, ne m'a pas dit de la faire plus boire juste qu'elle évite de recevoir des coups violents dc qu'elle ne fasse pas de sports violents et si elle reçoit un coup de pieds, tout de suite le signaler !!

                    Sinon, Pauline a des échos tous les cbien ?

                    Je ne comprends pas à quoi c'est dû cet accident de la nature, enfin moi non plus, je ne suis pas diabétique !!

                    Marie a un méga-uretère des 2 côtés des reins (canal trop large qui relie le rein à la vessie) en plus !! Enfin, cela ne gêne pas le bon fonctionnement du rein gauche (heureusement !!)

                    Bisous à ta petite puce et à toi-même et je crois qu'elle a une gde soeur non !!
                    Bisous à tte la petite famille dc

                    Virginie

                    Commentaire


                    • Oui
                      Coucou virginie,



                      Oui Pauline a encore son rein malade. Tant que sa tension est bonne, on ne fait rien mais si sa tension monterait beaucoup trop souvent, alors on lui enlèverait le rein malade.
                      Nous sommes allées voir une néphrologue (spécialiste des maladies rénales) car selon ma pédiatre, à part un suivi régulier il n'y a aucune précaution à prendre. Mais ce n'est pas l'avis du néphro qui préconise une meilleur hygiène alimentaire afin de préserver son bon rein. Selon elle, il est préférable de commencer tôt ce régime plutôt que de devoir l'habituer à un régime alimentaire vers les 8/10 ans, chose pas facile autant pour l'enfant que pour les parents.
                      Mais il n'est pas du tout contraignant. Il faut juste vérifier l'apport de protéines. Il doit être suffisant pour une bonne croissance mais surtout pas en excés.
                      Et nous aussi on doit faire attention aux coups violents qu'elles pourraient subir.
                      Pauline a une écho tous les 3 mois. La prochaine est pour début juin.

                      Oui elle a bien une soeur mais du même âge. Elles sont jumelles, elle s'appelle Clara.

                      Pauline a seulement fait une infection urinaire depuis qu'elle est née et c'était 10 jours après sa naissance. On lui a fait une ponction de la vessie. Elle a encore la cicatrice de la ponction.

                      Qu'est ce que l'on peut s'en faire pour ses bibous, n'est ce pas ????


                      Gros bisous à vous deux
                      Anne-So

                      Commentaire


                      • Coucou virginie,
                        Néphrologue !!



                        Merci pour ton message.
                        Je te donne mon e-mail perso : deblache.virginie@w a n a d o o.fr (sans les espaces bien-sûr cause censures) si tu veux qu'on échange nos points de vue !!
                        Tu vis en Belgique, c'est ça !!
                        C'est bizarre que Pauline ait eu ce soucis de rein et pas Clara (heureusement pour Clara remarque !!). A 10 jours, elle a subi une opération, pauvre bb !!
                        Marie a fait une infection urinaire à 8 mois dc a été hospitalisée pdt 3 jours !!

                        Penses-tu que je doive consulter un néphrologue car pour l'instant, je me fie au pédiatre de l'hôpital et j'attends son rapport pour le transmettre au médecin généraliste !!
                        Mais le pédiatre ne m'a donné aucune consigne concernant les précautions alimentaires mais pe que je devrais avoir un autre avis !!
                        En cas de t°, fais-tu une analyse d'urine ? C'est pas pratique la poche urinaire !!

                        Merci à toi et bisous à tes puces !!
                        Virginie

                        Commentaire


                        • Néphrologue !!
                          Salut virginie,



                          Merçi pour ton e-mail, je t'écrirai plus longuement la prochaine fois . Aujourd'hui j'ai pas beaucoup le temps.
                          Clara et Pauline sont des "fausses" jumelles. questions gènes, elles n'ont pas les mêmes ce qui explique pourquoi Clara n'a pas le même problème.

                          En cas de t°, on fait une analyse d'urine quand la fièvre est inexplicable (si pas d'otites, angines,...).

                          Mon e-mail est Anne-Sophie_Louvieaux@b.a.x.t.e.r.com (sans les points , sauf celui de .com).

                          Gros bisous et bon weekend
                          Anne-So

                          Commentaire


                          • Merci paucla !!!!



                            Moi aussi, je t'écrirai sur ton e-mail perso si tu n'y vois pas d'inconvénient !!
                            Cet ap'm, Marie était à la garderie et ils m'ont appelé car elle avait 38,8 de t° dc je me suis inquiétée !! Ce soir ap 2 suppos (dep cet ap'm, je te rassure !!), elle n'avait plus que 37,8 mais je pense qu'il s'agit d'une poussée de T° dû à son vaccin, le ROR car on m'avait dit que la T° pouvait être présente 5 à 10 jours ap !!
                            On verra demain !! C'est ennuyeux notre soucis car on s'inquiète plus que d'autres mamans qui n'ont pas ce pb !! Non ??

                            J'ai appelé son pédiatre de l'hôpital et elle m'a dit qu'il n'y avait aucune précaution alimentaire à adopter et qu'elle avait demandé conseil à un néphrologue pour le rein malade de Marie.
                            Dc, d'ap elle, il ne m'est pas nécessaire de voir un spécialiste pour Marie !!
                            Je dis le rein malade mais en fait, il ne fonctionne pas !!!

                            Et tes puces vont bien ?
                            Elles marchent ??? Marie pas encore !! Mais se tient bien debout !!

                            Bises à ttes les 3
                            Virginie

                            Commentaire


                            • Un rein



                              Bonjour, j'ai eu une néphrectomie gauche en 1966, car ce rein ne fctionnait pas du tout et le droit très bien, je n'ai jamais eu de problèmes quels qu'ils soient depuis. pas de régime particulier, rien. donc ne vous inquiétez pas trop !

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                              Forum-Archive: 2002-042011-03

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