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Syndrome dravet

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  • Syndrome dravet



    je cherche des témoignages pour une amie dont l'enfant est atteint dudit syndrôme, appelé anciennement épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
    Elle aimerait entrer en contact avec des gens concernés par les memes soucis.
    merci.

  • Je lui conseille



    ce site : www.arpeije.org
    Je pense qu'elle y trouvera les réponses à ses questions et pourra entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent la même situation.
    Bisous au bout de chou et courage aux parents.
    Chantal

    Commentaire


    • Je lui conseille
      Je te remercie,



      j'ai fait un copier-coller, et je lui ai transmis via internet, merci encore.
      Toopy.

      Commentaire


      • Je te remercie,
        Sur un autre forum



        Il y a une maman, pseudo : Shirley, qui a une petite fille atteinte de ce syndrome.
        C'est sur le forum "enfant différent" de ... com

        Commentaire


        • Syndrome de dravet



          Il existe un forum sur ARPEIJE qui est bien fait et qui parle beaucoup de cette epilepsie rare.
          Moi meme je suis une maman d'un petit garçon qui a cette epilepsie.

          Cette association est faite pour elle .

          Commentaire


          • Parents - syndrome de dravet



            mon enfant a 2ans et demi, il a commencé les crises d'epillepsie depuis l'age de 6mois. actuellement il est sous depakine,urbanyl,diacomit.il présente actuellement des troubles du langage et de la marche. je veux savoir l'expérience des autres parents et l'evolution d'enfants plus agés que mon fils.merci.

            Commentaire


            • Nous aussi...



              Je découvre aujourd'hui seulement cette demande de témoignage sur le syndrome de Dravet (qui date d'octobre 2002) a cette époque je savais que Flavien(né oct2000) avait une épilepsie myoclonique sévère du nourrisson... Il n'y a qu'une semaine qu'un spécialiste nous a parlé de ce syndrome sans non plus nous affirmer que c'était celui la, il hésite avec le syndrome de doose, hé oui, il y en a plusieur qui se ressemblent parait il...
              Nous aussi... nous avons donc ce soucis d'enfant "malade" avec difficultés de scolarisation. Flavien va 1h15 à l'école/jour, n'a jamais été accepté en crêche. Je suis parfois fatiguée par son débordement d'énergie (due aux médiacaments ?) quel soulagement quand son papa rentre du travail prendre un peu le relais !!! Bien sur je ne travaille pas.
              J'ai 2 autres fils, Clément 6 1/2ans et Envel 5 mois... Envie de papoter un peu avec moi ???

              Commentaire


              • Parents - syndrome de dravet
                Syndrome de dravet



                notre enfant n'est pas beaucoup plus agé que le votre, il a 3ans1/2. Il fait des progrès (à son rythme) au niveau langage, il faut le décodeur, nous comprenons quelques mots et depuis peu il tente de répeter ce qu'on lui demande . Il ne va qu'1 h15 à l'école en revanche il n'a pas de problème de marche même s'il est un peu pataud. Il a des séances de rééduction psychomotricité chaque semaine. On ne nous a pas encore affirmé qu'il s'agissait bien du syndrome de Dravet, mon fils a le même traitement que votre enfant mais il faisait en plus des absences quotidiennes avec chutes et a donc du zarontin en plus. Je suis assez confiante même si...y a des jours quoi !
                Bises.

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                • Lesly,2ans et demi,atteinte du syndrome de dravet



                  j'ai une petite fille qui a 2ans et demi et qui est atteinte du syndrome de dravet.
                  elle a eu ses 1ère crises dès l'age de 8 mois.elles se sont répétées, allongées dans leur durée ( dont une de 5 heures qui l'a conduite dans un coma artificiel).
                  Depuis, elle a perdu toutes ses capacités.
                  séances de kiné, psychomotricité(3/4 d'heure par jour).
                  Traitement: dépakine,urbanyl,diacomit.

                  Si vous connaissez un moyen de l'aider a progresser plus rapidement,de la stimuler ou bien encore de m'aider moralement, merci de me communiquer vos coordonnées.( association, regroupement de parents...)

                  Commentaire


                  • Lesly,2ans et demi,atteinte du syndrome de dravet
                    Lesly



                    Bonjour,
                    Je suis la maman de Flavien, 3ans 9mois atteint de cette maladie. Les témoignages sont durs à trouver. Je n'ai pas trouvé d'asso de ce syndrome et l'envie d'en créer une me trotte dans la tête depuis un moment... Je ne sais pas comment stimuler ta petite fille, depuis quand a t elle fait cette longue crise ?
                    Moralement, je suis toujours là : quevillon.melanie@free.fr
                    Je communique avec d'autres parents régulièrement et essaie toujours de prendre des nouvelles de chacun, Je te répondrai volontier, comment s'appelle ta fillette ?
                    Bises, à bientôt.

                    Commentaire


                    • Syndrome de dravet



                      up

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                      • La maladie d'antoine



                        bonjour je suis la grande soeur d'antoine

                        antoine vient de fêter ses 18 ans. Il est atteint d'une épilepsie myoclonique sévère du nourrisson "syndrome de dravet".
                        Il a fait sa première convulsion à l'age de 4 mois après une vaccination.

                        Pendant 3 ans, les médecins (de paris) ont parlé de convulsions avant d'abordé l'épilepsie.

                        lorsque mon frère a eu 3 ans, Mes parents ont entendu parler du centre st paul à marseille, où ils ont rencontrés le professeur Charlotte DRAVET. L'épilepsie d'Antoine est suivie là bas actuellement par le docteur GENTON.
                        Antoine a changé de traitement trés fréquemment dans sa petite enfance (je pourrais vous transmettre cette liste bientôt)qui soit le rendait amorphe , soit le rendait hyperactif, actuellement il est sous épitomax, mogadon et dépakine.

                        Dans sa petite enfance, Antoine faisait des crises trés longues, aboutissant sur une injection de valium ou/et une hospitalisation.
                        Antoine faisait des crises régulièrement a raison d'une par semaine. Actuellement il ne fait qu'une crise par mois et cela depuis le mois de juin dernier.

                        Antoine a un grand retard intellectuel est il est interne dans un IME (institut medico educatif), il rentre tout les week end chez nous et il est trés épanoui.

                        Il y a deux ans les medecins ont parler de cas de mort subite sur des sujets agés d'une vingtaine d'années. (le coeur lache suite à une crise).

                        Nous ne perdons pas espoir et faisons du mieux que nous pouvons pour améliorer l'environnement d'Antoine.

                        J'espère que ce témoignage vous apportera d'autres informations. Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions

                        gros bises et bon courage à tous

                        Annie

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                        • Lesly,2ans et demi,atteinte du syndrome de dravet
                          Syndrome de dravet



                          chère lesly

                          pour toute information sur ce syndrome branchez vous sur SMEI@yahoogroups.com
                          vous y trouvrez toutes les nouveautés
                          moi meme je suis mére d'un garcon de 3 ans 9 mois qui est diagnostiqué syndrome de dravet et qui est sous diacomit/urbanyl/stripentol

                          Commentaire


                          • La maladie d'antoine
                            Syndrome de dravet



                            Bonjour Annie,

                            Voilà déjà quelques temps que je cherche des témoignages de ce syndrome. Les cas que je connais ne sont pas âgés de plus de 7 ans et sont très atteints(polyhandicapés). Moi même Maman d'un petit garçon de 4 ans, votre témoignage donne un peu espoir !!
                            quel genre d'activité Antoine a t il a l'IME ? ma soeur(retard mental du à méningite) y est allée pendant quelques années, elle sait lire, écrire (comme elle entend) et un peu compter.
                            Avez vous connaissance d'autres cas dans ces âges ? Les crises affaiblissent elles le coeur comme vous semblez le penser ?
                            je vous donne mon adresse au cas ou vous voudriez bien dialoguer avec moi. Je suis vraiment heureuse d'avoir découvert votre message.
                            quevillon.melanie@free.fr

                            Commentaire


                            • Maman de juliette, 18 mois, épileptique



                              Voilà un an que nous vivons avec cette maladie, si mon peu d'expérience peut servir...
                              Mon e-mail : houinced@aol.com
                              Astrid

                              Commentaire


                              • Maman de juliette, 18 mois, épileptique
                                Tiens !!



                                voilà que je découvre enfin qui se cache derrière la crevette !! bisous à la petite famille !!
                                Mélanie

                                Commentaire


                                • Ca dort



                                  voila un petit moment que tout le monde dort.
                                  des nouvelles d'antoine 18 ans.
                                  il revient de marseille ou il a fait son bilan annuel.
                                  Le doc est tres confiant, bonne stabilisation de son epilepsie, peu de crises et excellent comportement
                                  bref que des bons points dans quelques temps il n'y aura plus de crise avec cette évolution.

                                  gardez espoir ca n'est pas perdu, c'est dur mais l'avenir est rose!!!!!!

                                  bisous aux parents et aux enfants epileptiques

                                  Commentaire


                                  • Syndrome de dravet



                                    je viens de découvrir ce forum. J'ai également une petite fille de 10 ans atteinte de syndrome de dravet. Si la personne que vous connaisez veut prendre contact avec moi aucun souci. a bientôt j'espère.
                                    valerie
                                    votre demande n'est pas recente mais on ne sait jamais

                                    Commentaire


                                    • Syndrome de dravet
                                      Syndrome de dravet



                                      j'ai un enfant de 1 an et demi qui a le syndrome de dravet, il fait des crises depuis l'âge de 6 mois.
                                      Pouvez vous me dire simplement quels sont les retards que vous avez constaté sur votre fille et à quel âge? Où est -elle scolarisée ? Merci de me répondre j'ai un grand besoin de dialogue avec des mamans qui ont vécu la même difficile expérience
                                      malika

                                      Commentaire


                                      • La maladie d'antoine
                                        Syndrome de dravet



                                        Je suis maman d'une fille de 15 ans pour laquelle on vient de mettre un nom sur sa maladie : syndrôme de Dravet.

                                        Le parcours de votre fils Antoine ressemble étrangement à celui de ma fille.

                                        En effet après une vaccination à l'âge de 3 mois, elle a fait de nombreux états de mal épileptiques. Nous l'avons fait hospitalisé à paris et en allemagne...

                                        Aujourd'hui, Camille est polyhandicapée, autrement dit dépendant à 100 %.

                                        J'aimerais bien avoir vos coordonnées pour pouvoir échanger avec vous votre vécu. Ce qui m'a interpelé c'est le pronostic de vie.

                                        Voici mes coordonnées
                                        Evelyne KRIEGER 06 74 97 92 54

                                        Commentaire


                                        • Syndrome de dravet



                                          nous,nous avons un fils de 17 mois qui a peut etre le syndrome de dravet.nous attendons les resultats de la prise de sang qui a ete envoyer a paris.mais pour l'instant il est dosé en comprimes

                                          Commentaire


                                          • Syndrome de dravet : recensement de cas



                                            Syndrome de Dravet : Recensement de cas

                                            Epilepsie-France a initié un certain nombre de commissions, sur des thématiques diverses. Parmi ces commissions, la Commission Syndrome de Dravet a pour objectifs :
                                            1 l'élaboration d'un document d'information sur ce syndrome le plus complet possible, aux fins de répondre aux questions des parents (aspects médicaux, cognitifs et comportementaux) ;
                                            2 l'identification des manques et, donc, des besoins (ex. : les difficultés liées à la prescription du Stiripentol, le peu ou l'absence d'accompagnement psychologique des parents ou encore les besoins en termes d'accueil en établissement spécialisé).
                                            Pour atteindre ces 2 objectifs, il nous faut préalablement recueillir un maximum d'informations et, donc, recenser un maximum de cas sur le territoire national. Si vous êtes parents dun enfant souffrant du syndrome de Dravet ou si vous êtes vous-mêmes atteints par ce syndrome, et si vous souhaitez participer au recensement, vous pouvez nous transmettre, électroniquement:
                                            (damien.roets@epilepsie-france.fr) ou sur papier (Epilepsie-France, Damien Roets, 13, rue Alexis de Tocqueville 87 000 LIMOGES)
                                            les renseignements suivants :
                                            1 nom et prénom de votre enfant ou votre nom et prénom ;
                                            2 date et lieu de naissance de votre enfant ou vos date et lieu de naissance ;
                                            3 vos coordonnées.
                                            Il va de soi que la CNIL sera informée de la constitution du fichier et que nous respecterons scrupuleusement les prescriptions de la loi informatique et liberté.
                                            Merci de votre précieuse collaboration.

                                            Commentaire


                                            • Syndrome de dravet : recensement de cas
                                              Scolarisation des enfants dravet



                                              Bonjour,
                                              je suis maman d'un petit Louis (7 ans) touché par le syndrome de Dravet, et je bataille dur en ce moment pour trouver une solution de scolarisation satisfaisante pour lui.
                                              Il n'est pas stabilisé dan son traitement, et souffre d'une grande instabilité dans la concentration ; il est scolarisé en clis pour le moment, mais il n'y est pas heureux. Avez-vous une expérience par rapport à ce sujet ?

                                              Commentaire


                                              • Parents - syndrome de dravet
                                                Tres dur



                                                je suis une maman d une petite fille qui a sept ans et qui depuis l age de trois mois a des crises d epilepsie elle est sous depakine urbanyl epitomox et diacomit et un5 eme plus tard elle a au moin deux crises par semaine n arrive pas a parler a du mal a marcher elle pleur pour rien va dans un centre medico educatif ca lui fait du bien et surtout amoi carje suis fatigue on ma aussi dit quelle avait le syndrome de dravet mais bon il faut faire avec la maladie ce n est pas facile mais PATIENCE et bon courage aux parents qui ont des enfants epileptique car il faut toujours les surveiller

                                                Commentaire


                                                • Syndrome de dravet
                                                  Syndrome de dravet



                                                  j'ai une petite cousine qui a 10 an et qui a la meme maladie que votre petite fille. Elle est scolarise dans un I.E.M. Elle est actuellement stabiliser avec son traitemen(depakine urbanil) mais on nous propose un nouveau traitement arive d'Amerique en janvier.

                                                  Commentaire

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