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Hormone de croissance

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  • Hormone de croissance



    j'ai mon fils qui à 6 ans que je pique tous les soirs à l'hormones de croissance depuis le mois de juin .Il mesurait 1m02 à 5 ans et 8 mois et pesait 14 kg mainteant à 6 ans il mesure 1m06 et pese 18 kg je suis contente du traitement mais j'aimerais discuter avec des parents qui doivent aussi faire des piqures tous les soirs à leurs enfants en plus mon dernier garçon qui lui à 4 quatre ne mesure que 97 cm pour 12.5 kg donc apparament il va devoir subir lui aussi les tests
    j'attends vos témoignage
    BISES NATY

  • Bonjour



    Ma fille de 8ans et mois mesure 1M15 et elle vient de passer des examens pour voir pouquoi elle ne grandit pas suffisament. Pour le moment je suis en attente des résultats et je me prépare à l'éventualité d'un traitement.
    Ton fils a-t-il eu une recherche ADN au moment des examens? Ma fille a un bilan ADN.
    Mes autres enfants ne sont pour le moment pas concernés:
    - mon fils de 6ans1/2 mesure 1M20;
    - mon fils de 3ans1/2 mesure 1M;
    - ma fille de 18mois mesure 77,5cm (née préma avec 43cm).

    Commentaire


    • Ma fille



      de bientot douze ans a débuté le traitement hier soir, c'était sa première injection, celà c'est bien passé.
      Elle aussi a des problèmes de croissance et ne mesure que 1m30.
      Elle est au collège cette année, et il ne se passe pas un jour sans qu'on lui fasse des remarques sur sa taille, bien qu'elle l'assume bien, ça commence àla fatiguer.
      Ton fils tolère t il bien son traitement, a-t-il des effets secondaires?
      Voilà, si tu veux me poser des questions , je suis là.

      Commentaire


      • Ma fille
        Salut c'est naty



        mon fils lui n'a eu aucuns effets secondaires mais seulement les zones injections deviennent de plus en plus sensible donc on altére un jour un bras un jour un autre mais maintenant on a du repasser aux jambes car les bras lui faisiait mal et j'avais beaucoup de mal à le piquer deux ou trois fois je lui ai fait mal alors du coup j'angoisse un peu.En tout cas maintenant qu'il a les piqures mon fils mange super bien c'est le derniers à rester à table .En fait le plus dur dans tout ça c'est de le faire accepter dans l'entourage qui pense que c'est inutile mais les examens eux prouve le contraire enfin des fois on se sent seul .J'ai quand meme du faire voir mon fils à un pédopsy car il avait un peu de mal à accepter ces piqures il ne comprenait pas pourquoi lui et pas ces fréres mais maintenant ça va mieux au début il se frapper pour ce punir mainteant il est fiére de dire qu'il va devenir grand
        BISES NATY

        Commentaire


        • Bonjour
          Salut



          mon fils n'a pas eu de recherche ADN mais je pense que pour ta fille il recherche peut etre la maladie de TURNER qui n'atteind que les filles je crois.J'espére pour toi que les examens se passe bien car pour mon fils ça a été pénible il a commencé le premier examen à 4 ans le premier montrer une insuffissance en hormone le deuxiéme effectuer deux mois aprés qui consiter à le faire partir dans les pommes était normal on a du attendre un an pour reconfimer le premier test du coup j'ai changer de medecin car le premier me disait que c'était peut etre un retour du à un probléme psychologique alors j'ai flippé mais en fait pas du tout donc on lui à fait subir un troisiéme test et en plus ses veines ne tiennent pas la perf alors à chaque fois il faut le repiquer jusu'à 8 fois enfin il a toujours était trés courageux mais je trouve ces examens trés lourds pour des jeunes enfants .ENfin je te souhaite bonne chance et si tu à des questions n'hésite pas on est là pour s'aider
          BISE NATY

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          • Salut
            Bonsoir



            Les examens se sont assez bien passés. Ma fille a juste vomi lors de la perf de 30minutes car le produit donne nausées et vomissements mais sinon ça s'est bien passé. Maintenant, on attend les résultats depuis déjà 2semaines mais le pédiatre a dit qu'il fallait 2 à 3 semaines!
            Peux-tu me dire ce que c'est la maladie de Turner car je ne connais pas!
            Bises.

            Commentaire


            • Bonsoir
              Le syndrome de turner



              est une anomalie chromosomique, qui entraine une petite taille, une malformation des ovaires qui entraine une infertilité, et uneabsence de puberté.Un traitement d'hormones permet d'améliorer la taille définitive(environ 1m50).
              Un traitement permet de provoquer les règles et la puberté.
              En fait ma fille est atteinte de ce syndrome, dans son malheur, elle est assez chanceuse, car après une echographie des ovaires, on s'est aperçu qu'elles étaient parfaitement formées.
              Voilà , à part ça on vit très bien avec.
              Tiens nous au courant.

              Commentaire


              • Le syndrome de turner
                Merci minoune



                Pour les renseignements que tu viens de me donner. A l'hôpital, on ne m'a pas du tout expliqué ce qui était recherché dans l'ADN et c'est vrai que plus le temps passe plus je me pose de questions! Vivement les résultats que l'on sache si l'on doit s'inquièter ou non.
                Lors de l'écho pelvienne l'échographiste m'a dit que l'utérus et les ovaires étaient de taille normale alors je suppose qu'il ne peut pas y avoir de malformation! Ce qui m'embête c'est que ma seconde fille à 18mois et j'espère que l'on ne lui fera pas d'examens pour vérifier. Carentre son séjour en néonat à la naissance (bilans sanguins journaliers) et son hospitalisation à 12mois (rotavirus avec bilan sanguin et perf pendant 48h) je trouve qu'elle a assez donné pour le moment!
                Comment se passe le traitement de ta fille? Ca ne la fatigue pas? C'est pas trop difficile de faire des piqures tous les jours? Comment le vit-elle?
                Encore merci.

                Commentaire


                • Merci minoune
                  Rassure-toi



                  Si l'écho a démontré des ovaires et un utérus detaille normale franchement il n'y a pas de quoi s'inquiéter à mon avis.
                  Pour ce qui est de ta 2eme fille, pourquoi tu n'attendrais pas un peu avant de passer les exams,dans 6 mois à un an, elle aura récupéré des misères qu'on lui a fait.
                  Pour le moment, ma fille se débrouille bien avec ses injections quotidiennes(c'est elle qui se pique),les 2 premières ont été assez difficiles car elle avait peur, mais maintenant, ça se passe de mieux en mieux.
                  Elle dit que ce n'est pas douloureux du tout, c'est plus l'angoisse de mal faire qu'autre chose.
                  Elle le vit bien car elle se dit que grace à ce traitement elle va gagner quelques centimètres.
                  Je pense que depuis qu'elle est au collège sa petite taille est devenue un problème.
                  Les enfants sont méchants et ne se font pas de cadeaux.
                  On se tiens au courant?
                  Bye Minoune

                  Commentaire


                  • Rassure-toi
                    Salut c'est naty



                    je vois que ta fille accepte bien les piqures pour mon fils c'est un peu plus dur il n'a que 6 ans et c'est moi qui le pique tous les soirs et défois j'en ai marre car il appréhende à chaque fois encore avant hier ça ne sait pas passer j'ai encore toucher une petite veine ,lui il dit trop rien mais moi à chaque fois ça me stresse mais on sait qui va devoir les faire jusqu'à 16 ans mais je pense que vers dix ans il pourras se piquer tout seul.Enfin ce n'est pas les jours évidents mais je suis suivit par un bon medecin et ça c'est rassurant .
                    Et comme tu le dit les enfants sont méchants moi j'ai du enlever mon fils du judo car il y avait d'autre enfant qui le traiter sans arret de nain nainbot tom pouce et j'en passe et des meilleurs
                    enfin mon fils enà quand meme un peu souffert
                    bises naty

                    Commentaire


                    • Bonjour minoune et naty.



                      Je voulais savoir comment se passe le traitement de vos enfants.
                      Minoune, ta fille s'est bien adaptée à ses piqures quotidienne?
                      Naty, est-ce que ton fils accepte mieux les piqures?

                      Perso, nous sommes toujours en attente des résultats. Ca devient long je trouve, il y a maintenant 22jours que ma fille a subit les examens. Vous avez attendu combien de temps pour avoir les résultats? Je commence franchement à stresser d'autant plus que mon fils de 3ans1/2 qui est asthmatique et allergique a rendez-vous à son tour à l'hôpital le 28/11 pour un bilan complet et que j'appréhende les résultats. Il s'essouffle vite et je suis donc obligé de prendre la poussette double (petite soeur de 19mois) pour faire les trajets d'école.
                      J'attends de vos nouvelles.

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                      • Bonjour minoune et naty.
                        Salut kathou



                        Tu ne devrais plus tarder à avoir les résultats, il faut compter environ 3 semaines.
                        Tu pourrais si tu veux appeller le secrétariat de ton toubib, peut etre il a déjà les résultats, mais sa secrétaire n'a pas encore tapé le courrier, cest souvent le cas.
                        Quanq à ma fille, tout se passe très bien, elle se pique maintenant en deux minutes, ce qui n'était pas le cas au début,elle avait quand meme assez peur au début, mais maintenant, elle maitrise super bien.Elle n'avait pas peur d'avoir mal, car franchement ça n'est pas douloureux du tout, mais elle avait peur de mal faire.
                        Nous avons rendez vous chez l'endo au mois de février, j'espère que tout ira bien et que d'ici là elle aura pris quelques petits centimètres.
                        Surtout tiens nous au courant, bisous. Minoune

                        Commentaire


                        • Bonjour minoune et naty.
                          Salut c'est naty



                          je venais aux nouvelles ,savoir si tu avais eu les résultats de ta fille ?
                          Mon fils aussi est asthmatique alors lorsqu'il fait une crise d'asthme et bien je ne lui fait pas la piqure mais c'est lourd à porter tout ça pour lui asthme les piqures la semaine derniére il m'a fait une grosse crise j'ai du l'amener à l'hopital et depuis il est sous ventoline 4 à 5 fois par jour car la crise persiste enfin c'est marrant tout les jours .minoune j'espére que pour toi aussi tout ce passe bien ?
                          BISES NATY

                          Commentaire


                          • Salut c'est naty
                            Bonsoir les filles.



                            Je n'ai toujours pas les résultats d'examens de ma fille mais jeudi je vais à l'hôpital pour l'asthme de mon fils et la consultation a lieu en hôpital de jour aussi donc je vais me renseigner pour savoir si les résultats sont arrivés. Je vous tiens au courant.
                            Naty, pas facile effectivement pour ton fils les piqures les problèmes d'asthme. Au printemps, mon fils à passé 4mois sous ventoline flyxotide zyrtec célèstene par moments. Une sale période où il n'était vraiment pas bien et où l'on était chez le pédiatre tous les 10 à 15 jours.
                            Bises.

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                            • Salut c'est naty
                              Salut les filles



                              Je vois que vraiment le quotidien n'est pas facile pour vous et vos enfants, il faut s'accrocher les filles, ils ont de la chance d'avoir des mamans comme vous.
                              Pour ma fille, ça va, à partqu'il y a quelques jours qu'elle se plaint de douleur au genou, je pense que se sont des douleurs de croissance, si ça persiste, je l'emmènerais chez le mèdecin.
                              J'espère avoir des nouvelles de vous (des bonnes)
                              J vous embrasse, à plus
                              Minoune

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                              • Je fais remonter



                                merci de vos témoignages

                                Commentaire


                                • Je fais remonter
                                  Salut naty



                                  C'est Minoune, j'espère que tout va bien chez toi,chez moi ça peut aller, à part quema fille se plaint du genou, ça fait maintenant plus d'une semaine, je pense que ce sont des douleurs dues à la croissance, mais si ça persiste, je l'emmènerais chez le mèdecin.
                                  Kathou n'a pas donné de nouvellles depuis pas mal de temps; j'espère queça va.
                                  Voilà, je t'embrasse, à bientot.

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                                  • Bonsoir naty et minoune



                                    J'ai toujours pas les résultats d'examens de ma fille! Lorsque je suis allée à l'hôpital pous l'asthme de mon fils la secrétaire m'a dit qu'il manquait encore le cariotype et que le médecin me ferait un courrier quand il aurait tous les résultats! J'en ai vraiment marre d'attendre mais je n'ose pas téléphoner! A votre avis, je téléphone ou je patiente encore une semaine?
                                    Bises.

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                                    • Bonsoir naty et minoune
                                      Si j'étais toi



                                      je pense que je téléphonerais, ça fait quand meme un mois à peut près, il faut 3 à 4 semaines pour le cariotype, donc peut etre ont ils les résultats.Toutefois, ils peuvent déjà te donner les résultats du bilan sanguin.
                                      Allez ose appeller, après tout c'est normal que tu veuilles savoir.
                                      Bon courage et gros bisou.
                                      Minoune

                                      Commentaire






                                      • J'ai pas du tout le moral!
                                        J'ai téléphoné à l'hôpital ce matin mais on m'a répondu que le médecin n'était pas là et qu'on lui faisait la commission comme quoi je voulais connaître les résultats des examens qu'ils ont déjà reçus. Cet après-midi que je n'étais pas là une infirmière de l'hôpital de jour m'a laissée un message disant qu'il fallait que je rappelle pour fixer un rendez-vous pour faire des examens complèmentaires à ma fille. Seulement, à 19h j'ai pu joindre personne et maintenant je suis complètement stressée et angoissée à l'idée qu'il y ait un soucis pour la santé de ma fille et de devoir attendre lundi matin pour joindre quelqu'un.

                                        Commentaire


                                        • Peut etre que



                                          les résultats de ta fille sont positifs, c'est à dire qu'elle a une insuffisance en hormone, dans ce cas il faut toujours faire un deuxième bilan pour confirmer.
                                          En tout cas n'hésite pas à rappeller aujourd'hui, en insistant, je reconnais que ces situations sont difficiles à vivre.
                                          Bon courage et gros bisou
                                          Minoune

                                          Commentaire


                                          • Ne t'inquiete pas trop



                                            j'ai vécu la même situation l'an dernier, j'étais en vacances et l'hopital a téléphoné à la maison (mon fils était là) pour dire qu'on devait encore faire des tests, je n'ia pas voulu gâcher les vacances de ma fille, alors je ne lui ai rien dit, mais quelles vacances pour moi (le docteur était aussi en vacances, je ne pouvais pas la joindre). Nous avons refait des tests, et même une IRM de la tête , j'ai angoissé très fort car je n'étais pas préparée à cette succession d'examens. Heureusement je pouvais parler à une bonne copine qui m'a dit que c'était le déroulement normal (ce qui m'a effectivement été confirmé). Résultat final : ma fille avec ses résultats (légère déficience en hormones de croissance) peut être traitée, mais il est aussi possible qu'elle fasse un croissance tardive, donc en accord tous les 4 (médecin, ma fille et nous les parents) nous attendons, car nous hésitons beaucoup à entreprendre ce traitement si il ne s'avère pas vraiement nécessaire. Donc je peux tout à fait te comprendre, toutes les questions que l'on peut se poser....
                                            J'espère que mon témoignage pourra t'aider. J'avais l'année dernière correspondu avec une personne du forume et cela m'avait fait du bien, même si je me pose toujours les mêmes questions aujourd'hui.
                                            Si tu le souhaites, je pourrai te donner mon adresse.
                                            Mais surtout, c'est plus facile à dire qu'à faire, ne t'angoisse pas trop, cette nouvelle série d'exmens peut être tout à fait normale.
                                            Je pense bien à toi. A bientôt de tes nouvelles.
                                            Mélanie

                                            Commentaire


                                            • Salut c'est naty



                                              ne t'inquiéte pas c'est tout à fait normal de refaire des tests car si les premiers résultats montre un manque en hormones de croissance il faut faire une deuxieme série de test pour confirmé ces résultats car le medecin de peut pas prescrire de l'hormone comme il veut ,cela ce fait sur des ordonnances spéciales,enfin c'est assez compliqué .Demande plus de renseignements à ton medecin mais il aurait du t'avertir cela t'aurais éviter de t'angoissé pour mon fils il a fallu faire trois séries de tests car il y en avait un qui avait été mal fait alors je te dit pas les nerfs que j'avais car c'est vachement stressant pour les gosses ces tests mais au moins ça prouve que tout est sérieux maintenant dans la pre...ion des hormones.
                                              Je te souhaite bon courage et ne stresse pas trop
                                              et bien nous au courant
                                              bises naty

                                              Commentaire


                                              • Bonjour!



                                                Merci à toutes les trois pour vos messages de soutien!
                                                J'ai téléphoné à l'hôpital ce matin et l'infirmière qui m'avait laissée le message m'a rappellée. Ils n'ont pas détecté d'hormones de croissance dans son bilan sanguin On fait donc un autre bilan sanguin différent mercredi 11/12 (donc après demain) pour revérifier (c'est exigé par la sécu). Edelyne va aussi passer une IRM dans la journée si l'infirmière arrive a avoir un rendez-vous sinon, il faudra y retourner.
                                                Dans un sens je suis rassurée car on sait visiblement pourquoi ma fille ne grandit pas mais en même temps je culpabilise en me disant que c'est peut-être du au fait qu'elle n'a pas eu de lait de croissance lorsqu'elle était toute petite! Je sais, c'est très bête!!
                                                Du coup j'ai pas le moral et je me pose des tonnes de questions.

                                                Minoune et Naty, vos enfants supportent bien leur traitement? Est-ce qu'ils ont déjà grandit? L'infirmière m'a dit que les enfants qu'ils suivent grandissent très rapidement de plusieurs centimètres. Ma fille pleure à l'idée de ne pas grandir et n'arrive pas à comprendre que si les autres résultats sont pareils elle aura un traitement qui lui permettra de grandir!

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                                                • Bonjour!
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                                                  surtout ne culpabilise pas ce n'est pas parce qu'elle n'a pas eu de lait de croissance mais parce que c'est une maladie ,c'est tout simplement l'hypophyse qui ne fait pas son boulot correctement elle ne secrete pas assez d'hormone de croissance comme un diabétique ne secréte pas assezz d'insuline il se fait des piqures et bien pour l'hormone de croissance c'est exactement la meme chose mais demande à ton medecin il t'expliqueras tous ça ,moi aussi au début je culpabilisé car je suis petite de taille mais le medecin m'a bien expliqué et maintenant ça va mieux .Mon fils aussi a passé un IRM pour voir si il n'y a pas de tumeur sinon il va fallloir que tu attende encore pour avoir les résultats je pense que ta fille commencera ses piqures vers le mois de février car aprés les résultats il faut avoir la réponse de la sécu car le traitement coute entre 500 à 700 euros par mois si tu as besoin d'autre renseignements n'hésite pas et courage
                                                  salut naty

                                                  Commentaire

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