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Fente palatine

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  • Fente palatine



    ma petite fille est née avec une fente palatine. apres un mois d'hospitalisation pour lui apprendre à teter, nous sommes rentrés à la maison. elle n'arrive à prendre ses biberons qu'avec des tetines tres tres molles (sterilisées des centaines de fois) : avez vous des astuces pour ramollir des tetines neuves ou une marque de tetine particulierement souple ?.
    je serais tres heureuse de recevoir des temoignages de mamans dans mon cas : nottement suites de l'operation, apprentissage du langage, avez vous laissé votre enfant à la creche au bout de quelques mois...
    merci d'avance

  • Moi je peux t'aider



    ma fille Emma est née le 1er août 2001 avec une fente palatine, elle a été opérée le 10 janvier 2002 et tout va bien.

    Je n'ai malheureusement pas le temps ce matin car je dois parir bosser et je ne rentre qu'à 20h00 et entre le repas et le bain de la puce je ne pense pas avoir le temps idem demain car je bosse aussi.

    Je te laisse mon adresse: cindytison@hotmail.com, pt étre peux tu me donner de renseignements sur ton BB, son age, son prénom ... dans quelle région vis tu ?

    Je serais ravie de discuter avec toi et de pouvoir t'aider car ce n'est vraiment pas une situation facile.

    PS: pr les bibs, je fais bouillir les tétines ds 1 casserole au moins 20 mn et sieurs fois (encore maintenant), avant l'opération et dés sa naissance c'était à la 3éme vitesse, la bague trés ouverte et j'appuyais un peu dessus.

    Voila, courage ds qq temps ça ne sera qu'un mauvais souvenir.

    Cindy et Emma

    Commentaire


    • Je



      fais remonter et j'éspére que tu liras ma réponse

      Commentaire


      • Clarabe



        j'éspére avoir de tes nouvelles pour pouvoir t'aider dans cette épreuve.

        Commentaire


        • Clarabe
          Reponse tarive



          merci beaucoup de m'avoir repondu si gentiment et je te prie de m'excuser pour ma reponse tardive mais je tentais depuis plusieurs jours de te repondre sur ton email sans succes.
          je m'appelle claire, j'ai 29 ans et ma petite fille Manon (c'est notre premier enfant) est née le 7 oct 2002, nous habitons Marseille. Et toi est-ce ton premier et de quelle region est-tu ?
          les debuts ont été tres difficiles avec 1 mois et demi d'hospi (on nous avait parlé de 3 mois ) pour lui apprendre a téter et puis d'un coup elle a eu le declic et tout est allé tres vite.
          a present je pense à l'operation même si ce n'est pas pour tout de suite (le chirugien nous a parlé entre 8 et 18 mois )Sais tu pourquoi Emma a été opérée si tôt ?
          J'aurais beaucoup aimé savoir comment vous avez vecu cette operation, est-ce douloureux ?
          A present, prends tu des precautions particulieres avec Emma, est-tu satisfaite de l'operation.
          merci beaucoup pour ta reponse.

          Commentaire


          • Reponse tarive
            Bonjour claire



            désolé je ne viens pas souvent sur le forum santé, je pensais ne plus te trouver.

            Pour mon mail, je te le redonne au cas où: cindytison@hotmail.com.

            Alors par où commencer, Emma aura 17 mois le 01 janvier, c'est un BB comme les autres pas de soucis, j'ai repris mon travail qd elle avait 8 mois car avant j'avais pris un congé enfant malade avec une aide de la CAF.
            C'est notre 1er enfant aussi, mais j'ai choisi de travailler à temps partiel jusque ses 3 ans, elle va donc en nounou 2 X par semaine et 1 journée chez ma BM.

            J'habite ds le Nord prés de Lille, tu as l'air d'avoir eu de chance que moi pr le suivi.

            Alors le jour de la anissance tt s'est bien passé sauf que j'avais du mal à lui donner le sein, elle claquait sa langue bizzaremment.

            Le lendemain une puéri est venue pr la laver, en la déshabillant la puce a hurlé, elle a donc vu la fente qui était passé inaperçu jusque là.
            Elle me demande si le pédiatre m'a paelé du "petit" trou au palais, en fait il n'avait pas encore vu ma fille.
            Elle appele le pédiatre, je m'attendais à un petit trou d'aiguille ds le palais et je constate avec horreur que le trou est une ouverture énorme, je suis effondré le pédiatre me dis "vs inquiétez pas, ça s'opére", alors là j'avais du mal à réaliser, c'était un vrai choc.

            A la mater je n'ai eu aucune aide, Emma est venue au monde à 37 SA aprés une grossesse difficile à cause d'un hydramnios (excés de liquide amniotique, 2.5 litre) qui m'a ouvert le col à 2 dés le 5éme mois.
            Elle pesait tt de m^me 3.450 kg.

            Je continuais à lui donner le sein plus des bib de complément avec bcp de difficultés.

            En rentrant à la maison, son poids ne cesse de chuter, je tél à la mater qui me dis d'allez au urgences pédiatriques, là bas un medecin décide de ns garder pr la nuit.
            On m'apprend là bas que je ne peux pas l'allaiter avec sa fente, je n'en savais rien, je me retrouve à tirer mon lait (pendant 3 semaines aprés la lactation s'est arrété progressivement).
            Une infirmière me donne des bib et me conseille d'appuyer sur la tétine pr aider la puce qui a bien du mal.
            Le lendemain on me dis que je peux rentrer chez moi, que ma fille "sait" boire au bib.

            Je tente comme toi un appel à l'aide sur tt les forums et je trouve chez MM une maman dt la fille vient d'étre opérée.
            Grâce à elle je commence à faire bouillir les tétines pr les ramollir, je lui donne à la 3éme vitesse et en appuyant dessus.
            Dés fois il m'arrive de donner un bib pendant 3 ou 4h00 mais je ne me décourage pas, Emma est un super BB.

            Je téléphone tt les semaines à l'hôpital pr enfants pr avoir des rgts, un pédiatre me dis qu'Emma sera opérée à 1 an, un autre me dis à 10 kg.
            Et puis un jour, Emma à 3 mois, une secrétaire me donne le n° de tél de leur ancien chef de clinique qui est un chirurgien de l'enfant trés réputé.
            Je lui téléphone de suite et la miracle il me donne un RDV pr le mois d'aprés en me disant qu'il opére dés 4 mois et que l'enfant doit faire de 6 kg.

            On le rencontre en novembre et de là tout va trés vite, la date d'opération est fixée 10 janvier (presque 1 an).
            Il me parle d'un bib spécial pr ce pb le bib "Habermann" que ns aurons un mal fou à trouver en pharmacie, il s'agit d'un bib avec une trés grande tétine où tu dois appuyer pr projeter le lait directemment ds la bouche, le BB ne doit pas téter.
            Emma n'en voudra pas car elle s'est habitué à la tétine mais en aura besoin pdt 3 semaines aprés l'opération.

            L'opération en elle m^me est difficile à vivre pr nous parents, je pense que le mien est de la faire dés que possible.
            Emma avait 5 mois et 10 jours et pesait déja 9kg600.
            Elle est partie au bloc vers 14h40 et revenue vers 18h30.
            C'est un choc, j'ai un peu de mal à en parler, elle était attaché ds le lit avec une sonde nasale qu'elle gardera 1 semaine.
            Pendant 1 mois elle avait des manchons, des morceaux de cartons (sopalin) autour des bras, elle ne pouvait dc plus les plier pr eviter de toucher à son palais.

            En rentrant à la maison tt c'est bien passé, elle vit maintenant normalement, je dosi tjs faire bouillir les tétines, avec des neuves elle a du mal, elle n'arrive pas non plus à boire de la soupe.

            Son palais est magnifique, on ne voit presque rien à part des fins traits, on a encore revu le chir jeudi, car elle a un contrôle tt les 6 mois.
            Pr lui tt est OK, il nous dis qu'elle aura peut étre besoin d'orthondotie et d'orthophonie mais bon bcp d'enfants nés sans pb en ont.
            Elle à 8 dents de lait qui ont poussé normalement.

            Je dirais que le dur pr elle c'est les médecins, elle est un peu traumatisée mais ça va de mieux en mieux, elle ne veut pas se laisser visiter et m^me qd c'est pour nous elle hurle aussi.
            Mais ce problème s'arrange, d'ailleurs elle discute m^me (ds son langage) avec le chirurgien maintenant.

            Je me doute que c'est un epu confus tout ce que je t'écris, je suis là si tu as d'autres questions.
            Si tu veux donnes moi ton adresse internet que l'on puisse discuter.
            Si tu en a l'utilité je peux aussi t'envoyer le fameux biberon, je n'en ai plus l'utilité.

            Je te souhaite beaucoup de courage, ce n'est qu'un mauvais moment à passer, aprés ce n'est plus qu'un souvelir à oublier.
            Comme Emma, Manon a eu de la chance de n'avoir que le palais et non la lèvre, c'est déja beaucoup car une fente labio-palatine nécessite 3 opérations.

            Je t'embrasse ainsi que ta petite Manon, je vous souhaite un joyeux Noêl.

            PS: si tu veux voir ma puce, elle a un album sur ce forum "emma08".

            cindy (26 ans) et Emma




            Commentaire


            • Je remonte



              pour que tu puisses le lire.

              Ah oui tant que j'y pense pr avoir testé de nombreuses tétines, la marque d'Auchan "In extenso" en caoutchouc est celle qui convient le mieux à Emma.

              Commentaire


              • Je remonte



                encore

                Commentaire


                • Claire



                  j'éspére que tout va bien.

                  Commentaire


                  • Moi je peux t'aider
                    Ma fille aussi.....



                    c'est par hasard que je viens de tomber sur ce forum (je suis plutôt dans le thème Voyages et Amitiés)... mais de lire subitement ces témoignages m'a ému parce j'ai vécu tout cela... il y aura exactement 17 ans de cela ce prochain 17 janvier...

                    Ma fille aînée est née avec une fente palatine, c'est-à-dire avec le syndrome Pierre Robin.
                    Elle a également dû passer 1 mois en station intensive à Zürich. Et à ce moment-là, les médecins opéraient encore très tard, plutôt vers 2, 3 ans. N'étant pas d'accord avec cela, j'étais allée consulter des spécialistes non pas seulement en Suisse, mais aussi en France et en Allemagne, et après j'ai "décidé" de moi-même qu'elle soit opérée le plus tôt possible. Surtout avant que le bébé ne se mette à parler. L'opération a eu lieu lorsqu'elle avait quelques mois, tout s'est très bien passé même si psychologiquement c'est effectivement dramatique pour la maman et le bébé. Et elle n'a aucune séquelle 17 ans plus tard, c'est - de l'avis de tous - une superbe jeune fille, elle parle sans défaut, justement du fait que l'opération a eu lieu très tôt, elle est très vive, bref nous avons eu énormément de chance et j'en remercie encore aujourd'hui nos anges gardiens...
                    Car, malheureusement, il y a des cas plus graves...j'avais fondé à l'époque un comité de soutien pour les mamans qui ont vécu cela après moi, pour les soutenir et nous sommes restées en contact-amitié très fort.. mais l'une des jeunes filles qui a, 15 ans à présent, a conservé des séquelles plus graves, elle ne pourra jamais être autonome mais elle est adorée de ses parents et de ses soeurs et ça, c'est formidable.
                    Je pense que moi, ce qui m'a le plus marquée dans mon histoire personnelle, c'est lorsqu'après 9 mois de grossesse sans histoires, on m'a littéralement "arrachée" mon bébé et je ne l'ai plus revue jusqu'au lendemain... ça, c'est atroce... et la seconde chose qui m'avait traumatisée, c'est lorsque j'ai dû amener mon bébé pour l'opération et que je ne pouvais pas lui expliquer ce qui allait se passer... ça c'est épouvantable aussi.... j'en ai les larmes aux yeux de devoir y resonger.... mais mon témoignage se veut plein d'optimiste. Ma fille et moi avons un amour l'une pour l'autre qui est d'une profondeur extraordinaire... alors, je ne regrette pas que cela me soit arrivé... même si sur le moment, on se dit.... mais pourquoi à mon bébé, pourquoi à moi ????????
                    Courage à toutes et grosses bises

                    Commentaire


                    • Bonjour claire
                      Pour résumer encore....



                      ce que j'ai écrit hier soir...
                      - l'opération le plus tôt possible
                      - alors il n'y a pas de risques que la fente puisse se réouvrir
                      - dès que le bébé commence à vouloir parler, le corriger systématiquement pour qu'il ait une prononciation sans défaut
                      - lui accorder un maximum d'amour, de temps et d'affection pour faire oublier les séjours à l'hopital
                      - un bébé oubliera plus aisément -même si quelque chose reste peut-être dans son inconscient- qu'un enfant de 1 ou 2 ans.

                      Si vous avez besoin d'autres renseignements, n'hésitez pas à me contacter

                      Tout de bon à vous toutes qui sont concernées par la chose...


                      Juste encore une chose qui m'intéresse.... que vous ont dit les médecins sur le fait que cela vous soit arrivé à vous et non pas à quelqu'un d'autres ?? en principe, la statistique est de 1 bébé sur 1000 environ. Le hasard que ce soit tombé sur nous ? A bientôt !

                      Commentaire


                      • Ma fille aussi.....
                        Syndrome pierre robin



                        ma peite fille en est également atteinte....et je suis seule en Allemagne (avec mon mari) sans parler cette langue....c'est un cauchemard....

                        Commentaire


                        • Tetines spéciales



                          il existe un tétinee géniale mais je ne sais pas si elle est en France : HABERMAN-SAUGER complète. Demande à ton pharmacien s'il peut la commander....
                          A plus
                          Eleonor

                          Commentaire


                          • Syndrome pierre robin
                            Tu es où en allemagne ?



                            moi, je suis en Suisse Allemande.
                            Si tu as besoin de conseils, fais-moi signe

                            Commentaire


                            • Tu es où en allemagne ?
                              Je suis à...



                              ...Karlsruhe (BW). NOus avons eu la chance de rencontrer un chirurgien spécialisé dans les becs de lièvres et autres syndrômes....il nous a donc bcp épaulé....mais malgré mes progrès en Allemand...il est difficile de suivre le dialogue. Mon bb a été opéré le 19/11/02 à l'âge de 7 mois et cette première intervention a donné des résultats étonnement positifs.......Je suis aussi actuellement en contact avec l'association "Tremplin".
                              A bientôt
                              Eleonor

                              Commentaire


                              • Je suis à...
                                Oui, dans ces circonstances....



                                c'est dur encore d'être dans un pays étranger si on ne possède pas complètement la langue et surtout le jargon technique des médecins.
                                Si tu as besoin de savoir quelque chose, n'hésite pas et tout de bon pour ton bébé et toi-même

                                Commentaire


                                • Fente palatine et opération



                                  Mon fils est né avec une fente palatine peu large mais profonde.Nous avons utilisé des vari-tétines de la marque Reymond en caoutchouc marron.
                                  Mon fils a beaucoup pleuré jusqu'à 2 mois. Avec du recul, je pense qu'il devait avaler beaucoup d'air à chaque biberon qui durait 1 heure.POur l'aider à supporter cette douleur, nous mettions à plat ventre sur notre bras et nous le bercions, cela lui faisait du bien. Nous aurions peut être du essayer de lui donner une tétine car dès qu'il a pu prendre son pouce, il est devenu calme.
                                  L'opération a eu lieu à l'âge de 6 mois à Nantes avec le Pr Mercier. Tout s'est bien déroulé.Lui qui n'acceptait pas la cuillère, l'aprise naturellement après l'opération. ( cuillère toute molle en caoutchouc marque tigex, je ne suis pas sûre qu'elle se fasse encore )
                                  Maintenant, à 4 ans,il mange de tout normalement, nous sommes tout de même inquiet car il ne parle pas et qu'il a un petit retard moteur.Cependant, à l'hôpital, la petite fille qui a été opérée en même temps que notre fils, elle, parle. Chaque histoire est différente.
                                  En espérant que ces petits conseils vous aiderons à prendre soin de votre enfant, nous sommes de tout coeur avec ce que vous pouvez vivre, il faut garder courage dès que l'opération sera passée tout cela ne restera qu'un vieux souvenir.

                                  Commentaire


                                  • Whaouw



                                    enfin des témoignages, je me sens moins seule d'un seul coup.

                                    Demain ça fera un an que j'ai vécu cette maudite journée, je serais au boulot et je pense que ça m'éviteras de trop y penser.

                                    Pr Emma, le chirurgien qui la suit ne me parle pas du syndrome Pierre Robin, pour lui c'est juste une fente palatine isolée.
                                    Il me dis que c'est une maladie génétique qui touche en France 1 BB sur 1000.

                                    Pr l'instant ces 8 dents de lait sont bien positionnées, l'ORL nous assure que tout va bien.
                                    Elle ne parle pas beaucoup à 17 mois, elle se contente de papa, maman , apin (pr lapin) et dodo.
                                    Ce qui m'inquiéte c'est qu'elle ne marche toujours pas, le pédiatre ne voit rien d'anormal, elle se déplace debout avec appui, à 4 pattes, se ballade droite sur ses genoux, grimpe sur les fauteils.
                                    De temps en temps elle marche en me tenant les mains mais elle s'assoye vite.
                                    Je me dis qu'elle est pas trop casse cou, m^me un peu feignasse sur les bords, enfin j'essaye de ne pas m'inquiéter.

                                    Voilà, ça fait du bien de lire d'autres expériences, je vs embrasse les filles.

                                    Cindy et Emma

                                    Commentaire


                                    • Fente palatine et opération
                                      Peut tu m'en dire plus stp



                                      sur le retard moteur de ton fils ? car je trouve ma fille pas trés en avance non plus mais je ne sais pas si c'est lié à son palais ou non.


                                      PS: les cuillières Tigex sont en caoutchouc transparent avec un grand manche plastique bleu ou jaune ?
                                      Si c'est ça je les ai acheté à Auchan

                                      Commentaire


                                      • Whaouw
                                        Gros bisous



                                        Comme ça en passant


                                        Bises à Emma et à toi

                                        Christine

                                        Commentaire


                                        • Whaouw
                                          Oui, pour l'histoire de marcher....



                                          ne t'affole surtout pas..... cela n'a sûrement/certainement rien à voir avec le syndrome Pierre Robin.... c'est plutôt une question de caractère..... le jour où ta puce marchera.... elle ne tombera pas/plus....
                                          c'est la différence avec les bébés qui marchent très, très tôt mais qui tombent aussi tout le temps.... Bisous,

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                                          • Fente palatine et opération
                                            Chaque histoire est différente...



                                            oui,... je l'ai vécu avec le groupe de soutien que j'avais formé..... Aimez vos petit(e)s, donnez-leur un maximum d'amour et croyez-y, c'est encore toujours le remède le plus efficace pour eux mais aussi pour vous les mamans...

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                                            • Peut tu m'en dire plus stp
                                              Fais-la "surveiller" par ton médecin,



                                              mais pas d'affolement... chaque enfant a son rythme propre. Mais surveille quand même, la devise restant "le plus tôt étant le mieux...",
                                              amitiés

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                                              • Fente palatine et opération
                                                "le petit retard moteur" peut parfois...



                                                être dû au fait qu'on a tendance à surprotéger chaque enfant qui "a quelque chose de spécial"...
                                                surveille-le attentivement mais.... comme déjà dit, ne vous paniquez-pas.... le destin y joue aussi de sa part

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                                                • Merci les filles



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                                                  Par contre elle m'a demandé de lui doubler sa dose de vitmaine D car sa fontanelle n'est pas encore refermé et j'avoue que ça m'a un peu stressé, tt à l'heure en recherchant sur Google j'ai lu un article qui disait qu'un enfant né avec une fente était souvent hypotonique.
                                                  Ca m'étonne quand m^me, je vois aps trop le rapprochement avec le palais.

                                                  Pr le syndrome pierre Robin, Emma a eu uen écho du coeur vers 3 mois et tout est normal.

                                                  Vos enfants ont souvent des otites ? Emma vient de faire sa 1ére à Noël par contre elle a tjs beaucoup de cérumen et la pédiatre a vu un bouchon, il faudra que j'aille le faire enlever mais mon ORL est absent jusqu'au 22, je ne sais pas vraiment si il y a urgence.

                                                  A trés bientôt les filles, je vais me coucher car demain je bosse.

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