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Albinisme oculaire???????

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  • Albinisme oculaire???????



    vous connaissez? Connaissez vous des enfants chez qui cette maladie aurait été dépistée? Comment a-t-elle évolué?? les enfants concernés mènent-ils une vie normale???
    Merci de vos témoignages!

  • Oui je connais



    Bonjour,
    je viens de trouver votre message, peut-être est-ce un peut tard, tant pis je tente.
    Voilà je suis porteuse du gêne de l'albinisme oculaire, mon père étant lui-même atteint. La maladie ne connaît aucune évolution ni positive, ni négative, elle reste au même stade toute la vie de la personne. Elle affecte beaucoup la vue à des stades différents, on peut être plus ou moins atteints. Dans ma famille plusieurs "hommes" en sont atteints, certains plus ou moins sévèrement. C'est une maladie qui s'accompagne d'un "tremblement" des yeux. Elle n'atteint que les garçons et n'est transmise que par les femmes.
    Voilà,
    si vous avez besoin d'autres infos, je suis à votre disposition.
    Sonia

    Commentaire


    • Oui je connais
      Albinisme partiel



      Bonjour,

      Je viens chercher des informations qur l'albinisme partiel,mon enfant agé de 8 ans est touché par celà et je voudrais savoir si vous azviez rencontré des difficultés au niveau scolaire.
      Mon enfant est en classe de CE2 dans une école normale, le médecin qui nous suit a demandé que les instits agrandissent les livres ou textes excercices et qu'il écrive pas au tableau car cela le fatigue beaucoup.
      Pouvez-vous nous donner des conseilles, des adresses d'associations ou autre car j'ahbite dans une petite commune et pour l'école il ne comprenne pas son handicap.
      Merci si vous pouvez m'apporter des réponses

      Commentaire


      • Albinisme partiel
        Albinisme oculaire



        Bonjour,

        Mon fils de 6 ans est atteint d'albinime il doit être suivi pour sa scolarité par une personne spécialisée pour les malvoyants et devra avoir du matériel adapté à son handicape et j' ai trouvé tout ca grace à une association près de chez moi . essayé de trouvé une association près de chez vous et vous verrez ke ca pourra vraiment vous aider.
        tenez moi au courant et au fait d'ou venez vous?

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