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Microphtalmie et colobome ???

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  • Microphtalmie et colobome ???



    >Pouvez vous m'en parler ? Avez vous des enfants qui seouffrent de cette malformation ??

    merci de vos témoignages

  • Bonjour



    Je suis Maman de deux jumelles qui souffrent toutes deux d'un colobome bilatéral chorio-rétinien, c'est à dire que la rétine est touchée. L'une des deux jumelles est plus touchée que l'autre, elle porte des lunettes pour corriger un strabisme et un astigmatisme.
    Elles sont suivies régulièrement à l'hôpital et aussi chez l'ophtalmo(il est toujours bon d'avoir plusieurs avis.) Je sais que leur vision est réduite, mais elles semblent bien se débrouiller, reconnaissent certaines séquences de leurs cassettes favorites et saisissent assez facilement certains objets (par exemple des objets en plastique transparent dans l'eau) Je suis bien sûr très soucieuse, mais nous faisons tout pour les aider, et il me semble qu'elles sont bien suivies au niveau médical. Nous sommes très attentifs. Ceci étant, elles sont très rieuses, ce ne sont pas des enfants tristes.
    Avez-vous des enfants atteints d'un colobome, à vous ou dans votre entourage? Que désirez-vous savoir exactement?

    Commentaire


    • Un forum super



      Bonjour,
      Ma fille de bientôt 2 ans est née avec un colobome et une microphtalmie. Voici un forum où j'ai beaucoup appris : ... atoute.org/dcforum/DCForumID5/223.html

      Commentaire


      • Colobome



        Bonjour,

        Je suis maman d'un petit bout atteint de colobome. Si vous etes toujours intéressé par le sujet faite me le savoir je vous raconterais notre xpérience te l'evolution de mon enfant

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        • Colobome
          Mon bb a un colobome



          bonjour,j'espere que vous allez bien vous et votre petit bout.je vous en serais t.reconnaissante si vous vouliez bien discuter de cette maladie avec moi.car mon bb de 7 mois a un colobome et je suis vraiment perdu ,découragé.merci.

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          • Bonjour
            Colobome



            pouvez vou m'indiquer comment s'est fait l'évolution
            les filles ont elles une acuité visuelle suffisante
            j'ai moi même une fille de trois mois avec un colobome chorion retinien sur un oeil

            Commentaire


            • Colobome
              Colobome aux deux yeux



              ma fille de 4 ans est atteinte de colobome irien, chorio-retinien avec microphtalmie et un nystagmus. Beaucoup de problème qui rende les solutions et les interentions impossible. A ce jour elle a 4 ans et n'a eu aucun soucis majeur pour l'apprentiqqage de la marche (elle a marché à 11 mois), elle est scolarisé normalmeent avec un suivi une fois par semaine d'un établissement spécialisé. Seul le temps nous dira comment elle voit et ce qu'elle va être possible de faire ou non. j'écoute seulement d'une oreille les médecins car beaucoup m'avaient dit qu'elle serait non voyante et à ce jour ce n'est pas le cas. Courage

              Commentaire


              • Colobome
                Colobome



                Bonjour

                je viens d'apprendre hier que ma fille qui a 1 mois a un colobome à l'oeil droit, il est plus petit que l'autre donc je me suis inquiètée et j'ai été voir un ophtalmo qui m'a dit cela. Je dois faire des exam plus poussé et la surveiller à 9 mois et tous les ans pour voir le degré de sa vue. Je suis désemparée, je pleure toute la journée, c'est dégeu....... je suis tellement en rage. Pourquoi??
                Que peut on faire? Je veux juste qu'elle ait une vie normale et qu'elle voit de son oeil.
                Pouvez vous m'aider et m'en parler?
                Merci

                Commentaire


                • Colobome
                  Microphtalmie et colobome



                  bonjour.j ai une petite fille de 2 ans qui a une microphtalmie et un colobome.je la fais suivre a paris necker par un tres bon chirurgien.peux t on dialoguer?

                  Commentaire


                  • Un forum super
                    Microphtalmie et colobome



                    bonjour.ma fille ayant 2 ans avec inevitablement une difference physique,j aimerai connaitre la reaction et l acceptation des enfants a celle-ci?comment votre enfant reagit a son reflet?comment lui donner confiance en elle?peux t on dialoguer cela m aiderait.

                    Commentaire


                    • Colobome aux deux yeux
                      Colombome



                      bje g ma fille ki a la mm maladi ke la votre elle e 2 ans se debrouille tres bien pouvons nous etre en contacte pour en parler plus merci a vous

                      Commentaire


                      • Colombome
                        Maria



                        bonjour!désolée de répondre seulement maintenant.avec plaisir nous pouvons en discuter.votre petite fille a t'elle une microphtalmie?ainsi qu'un colobome?ma petite maria a cette malformation a l'oeil droit.elle est donc suivie a necker par un oculoplasticien.j'y suis retourné mercredi dernier.a bientot,j'espère!cordialement

                        Commentaire


                        • Maria
                          Colobome



                          Mon fils est âgé de 16 ans et il a cette malformation de l'oeil je peux vous donné plein d'espoire a vous les mamans de ces enfants atteind je comprend votre souffrance. écrivez moi et je répondrez a toute vos questions xxxx

                          Commentaire

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