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Photophobie et parents d'enfants malvoyants...

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  • Photophobie et parents d'enfants malvoyants...



    Bonjour,

    mon bébé du fait de sa malformation de l'iris est photophobique... c'est très difficile à vivire, et on doit faire attention a pas le mettre en pleine lumière, tj en contre jour, pas en plein soleil, ni flash photos... pour le moment il a 3 semaines, on fait des exam pour déterminer ce qu'il a exactement, à quel degré et ce qu'on pourra faire... mais j'ai besoin de temoignage de parents d'enfants malvoyants ou/et photophobiques, alors j'ai besoin de vous si vous êtes dans ce cas ou si vous connaissez qq'un ou des forums qui en parlent, d'avance merci

    Véro maman de Nicolas

  • Bonjour



    mon fils a 4 mois et est atteint d'albinisme oculaire, il ne nous voit pas vraiment pour l'instant, il perçoit la lumière, parfois aperçoit son mobile ou son portique et sa main, enfin nous en avons l'impression. L'albinisme est normalement caractérisé par une photophobie, c'est vrai qu'on a l'impression qu'une lumière trop vive le gene mais comme il voit peu paradoxalement il a tendance à se tourner toujours vers la lumière. ON connait enfin le diagnostic depuis deux semaines environ, ouf c'est un soulagement de savoire.. on nous laissait imaginer tout un tas de choses pas très sympas, il a même passé une irm, normale par bonheur... mais c'est vrai que c'est dur à vivre, l'attente pour nous a été interminable, il n'a que quatre mois et j'ai l'impression qu'il a deux fois plus tellement le temps m'a paru long... et puis bon, pour l'instant on ne sait pas grand chose de plus sur la maladie, on revoit l'ophtalmo en janvier seulement, de toutes façons pour l'instant il n'y a rien à faire apparemment.
    Quels exams passe ton petit Nicolas? Célian a passé un PEV à l'age d'un mois et demi mais il semble qu'à cet age cela soit bien trop tot pour en déduire quelque chose...(c'est du résultat anormal de cet examen qu'est partie l'angoisse et la crainte de lésions cérébrales et qui est à l'origine de l'irm). J'ai beaucoup cherché sur le net des infos mais quand je ne savais pas quel était le problème et je te déconseille fortement de faire pareil: ce que tu vas y lire de pire te semblera toujours être ce qu'a ton bb, c'est angoissant et inutile, enfin à mon avis, attend d'etre fixée pour faire des recherches pour ne pas te laisser impressionner inutilement... Sinon je me suis inscrite sur un groupe yahoo qui s'appelle enfant-aveugle, mais je ne sais pas encore trop ce que ça apporte je n'ai fait l'in...ion qu'hier, j'ai aussi trouvé un forum de discussion sur le handicap visuel, je te donnerai les coordonnées demain. A part ça, je pense me tourner vers une association pour déficients visuels assez vite car je voudrais connaitre les bons gestes et les trucs pour aider mon bb à se développer au mieux et à prendre le moins de retard, car il évident que son retard visuel ne l'aide pas dans les acquisitions classiques (il n'essaie pas vraiment d'attraper un jouet par exemple puisqu'il ne le voit pas, encore que ces derniers temps on a l'impression qu'il a fait quelques progrès). Je te laisse mon mail au cas où tu veuilles en reparler avec moi, je suis comme toi à la recherche de parents dans le meme cas que nous...valentyne1@aufeminin.com
    Edith

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    • Lien



      voici le lien dont je te parle plus pas sur le handicap visuel :http://www.blindlife.ch/index.php?PM=74&StaticPag
      e=frm_ForumList.php&RecordID=334
      Edith

      Commentaire


      • Bonjour
        Excuses moi



        de te repondre si tard, on est sur le depart et j'ai du mal à boucler les valises avec Nico et ma fille....

        pour le moment mon bb a eu une echo de l'oeil et un exam genetique... on doit faire un bilan complet ( echo coeur, rhein, poumon, estomac) on a rdv avec le prof de Laage à la fondation rotschild le 8 janv, on doit aussi lui faire des exam de l'oeil sous anest generale mais je sais pas quand... pour le moment il n'y a pas de diagnostic, on recherche une aniridie (maladie genetique rare) ou alors c'est que mécanique, à savoir iris pliée et cornée et cristallin collé, mais je ne sais pas quelles seront les conséquences.... le plus dur c'est d'attendre le diagnostic, sans ecarter le fait qu'ils peuvent ne rien trouver .... c'est quoi un pev??

        je suis comme toi et je vais me tournée vite vers une association pour aider notre bébé....

        si je peux me permettre et si tu veux bien, je souhaiterais savoir comment tu as vécu ces 4 mois? et comme vous vivez ce handicap au jour le jour... en tout k je te souhaite bcp de courage et à ton bébé aussi... si tu veux bien qu'on garde le contact... je te souhaite un très bon noel ( je ne rentre que jeudi prochain)...

        biz
        Véro

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        • Excuses moi
          Bonsoir



          Je ne sais pas si tu auras mon message avant jeudi mais en tous cas, je suis bien entendu d'accord pour garder le contact! Nous avons vécu très péniblement ces quatre mois... on a craint le pire pendant longtemps, et depuis le résultat de l'irm et aussi depuis qu'on assiste à des progrès de sa part, on peut dire qu'on est soulagés, après tout, même s'il voit mal ou très mal et on est même arrivé à se dire pas du tout, c'est rien par rapport à ce qu'on aurait pu craindre... on est vraiment soulagés, moi j'ai l'impression de revivre enfin, je prends à nouveau le temps de le regarder comme un bb normal et je ne cherche plus sans cesse à voir en lui le symptome de telle ou telle maladie ou de tel retard mental... mais les quatre mois passés ont été atroces, d'ailleurs notre fils ainé (2 ans et quatre mois) a été perturbé aussi, on courait les médecins, on n'avait pas de patience, on ne parlait que de ça... bon il avait aussi d'autres raisons d'etre un peu perturbé (arrivée de son frère, entrée en crèche...) mais là ça commence à rentre dans l'ordre et on le retrouve joyeux comme avant, ça fait plaisir! Quant à Célian il gazouille énormément, il sourit beaucoup et o merveille on commence à voir une très légère amélioration de sa vision, c'est à dire qu'il nous aperçoit de plus en plus régulièrement lorsqu'on est à quelques centimètres de lui et il nous sourit ou nous "parle"... Quel bonheur ces premiers regards... Oui le plus dur est d'attendre le diagnostic, je suis bien d'accord, pour nous ça a été la même chose, et je me demande comment font pour vivre ceux qui l'attendent des années...Je vois que ton bébé subit tout un tas d'examens, Célian a eu aussi l'irm sous anesthésie générale, ça s'est bien passé, rassure toi, c'est pas réjouissant mais ça ne les perturbe pas trop (quelques jours quand même). Je crois que la fondation rothschild est très réputée, nous on a été aux quinze vingts, mais l'ophtalmo qui a posé le diagnostic la première, est en cabinet privé dans Paris. Si tu veux ses coordonnées dis le moi, elle est vraiment spécialisée pour les enfants. L'albinisme oculaire est aussi une anomalie génétique (peut être que je me répète, je n'ai pas pris le temps de relire mon précédent message!). Passez de bonnes fetes, à bientot!
          Tu as mon adresse mail dans mon message précèdent!
          Edith

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