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Glaucome congénital

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  • Glaucome congénital



    Bonjour

    on vient de diagnostiqué un glaucome congénital pour mon bébé de 6 semaines et je cherche donc un maximum d'info concernant cette maladie et surtout, surtout de témoignage de personnes et de parents vivant avec ce pb...

    mon bébé se fait opérer jeudi prochain et aura probablement 3 ou 4 opération dans l'année...

    j'attends avec hate vos temoignages, d'avance merci
    Biz
    Véro, maman de nico

  • J'ai un glaucome



    Chere Vero,

    Mon cas est different, mais j'espere ne pas te dire de betises.
    Moi, j'ai un glaucome secondaire, et j'ai ete opere en aout 2001. Je suis ravie de mon operation (trabeculectomie), je n'ai plus de tension puisque le liquide est maintenant evacue par le devant de l'oeil.
    J'ai discute de glaucomes avec une infirmiere pediatrique qui aidait le chirurgien operant les enfants. C'est pourquoi je pense que ton bebe doit subir le meme type d'operation. Je suppose que pour un bebe, la croissance doit poser des problemes specifiques, mais je peux te dire que :
    - mon operation ne se voit pas (enfin, moi je vois ma bulle de filtration, mais il faut vraiment le savoir)
    - c'est delicat (microscope) mais superficiel,
    - je n'ai pas souffert.

    J'espere t'avoir un peu rassuree, tiens-nous au courant, et dis-moi si tu souhaites que je te decrive l'operation plus en detail.

    Corail

    Commentaire


    • J'ai un glaucome
      En fait j'ai une question....



      bonjour et merci de m'avoir répondu...

      voilà je voudrais savoir si ton glaucome était douloureux?? et au niveau de ton acuité visuelle? mon bébé est né avec ce pb ce qui veut dire qu'il s'est developpé in-utéro donc le pronostic est reservé... je veux bien que tu m'explique l'opération sachant que là où il sera opéré ( fondation rothschilt) ils utilisent plutôt l'autre méthode ( trabulotomie)... en fait je suis pas très rassurée car c'est une maladie qui est bien connue et bien soignée chez les adultes, mais bien différente chez les bébés...

      en tout k je te remercie bcp
      biz
      Véro

      Commentaire


      • J'ai un glaucome
        Merci harmony



        oui j'ai lu tes posts et j'ai pu regardé l'emission qui a repondu à qq questions... je te remercie pour tes posts et ton reconfort qui m'aide à supporter ce qui arrive à mon bébé...

        bisous
        Véro

        Commentaire


        • Une adresse que j'ai trouvée en faisant une recherche sur google



          www.univ-st-etienne.fr/facmed/finit/ophtalm7/gloco
          ng.htm

          Commentaire


          • Une adresse que j'ai trouvée en faisant une recherche sur google
            Ce lien n'est pas très facile à comprendre...



            Ni significatif, tu devrais plutôt faire une recherche avec google et tu auras plein de liens.

            Evelyne

            Commentaire


            • Ce lien n'est pas très facile à comprendre...
              Merci evelyne



              merci, j'ai effectivement fait des recherches sur google et imprimer ce que j'ai trouvé pour bien comprendre car on trouve des explications pas tj très simples, j'ai notement trouvé le lien dont tu me parle, mais le plus explicite est celui de l'institut de la myopie et celui en acrobate reader.... en tout k je te remercie pour ta solicitude...

              biz
              Véro

              Commentaire


              • Merci evelyne
                Vero?



                si tu as besoin d'explications sur ce que tu as lu n'hésite pas
                bisous taouat

                Commentaire


                • En fait j'ai une question....
                  Ne t'inquiète



                  pas , c'est aussi , très connu chez les bébés
                  bisous taouat

                  Commentaire


                  • Ne t'inquiète
                    Oui oui



                    je vais enmener des choses qu'il aime comme ça couverture de naissance que je vais laisser trainée dans le sejour pour qu'elle s'imprègne des odeurs de la maison, je vais aussi enmener son cale bb musicale et qq peluches... on va rester 3 jours hospitalisé si tout va bien pour mon loulou, l'opération aura lieu jeudi matin à 8h, il devra être a jeun depuis 4h ( heureusement ça correspond à son cycle à peu près!)... j'espère que le suivi ne sera pas trop lourd, bien qu'il aura plusieurs controles sous AG jusqu'à ce qu'il ait 4 ou 5 ans pour supporter de le faire en anest locale....

                    Ma Pauline a du mal à comprendre pquoi sa maman pleure, mais elle a compris que son petit frère a un gros bobo à l'oeil, de fait elle est encore plus protectrice... c'est vrai que c'est pas facil pour elle nan plus, on en parle tout le temps souvent sur un ton grave.... j'essaie de lui accorder plus de temps rien que pour elle ( comme là on rentr toutes les deux du marché en vélo), il faut pas qu'elle ne vive plus l'espièglerie de son enfance....

                    je te remercie de ta sollicitude...
                    bisous
                    Véro

                    Commentaire


                    • Merci evelyne
                      Ya vraiment pas de quoi...



                      Je comprends ton désarroi face à ce problème, et je te souhaites, surtout à ton ptit amour qu'il guérisse bien.

                      Evelyne

                      Commentaire


                      • Vero?
                        Merci



                        merci bcp pour ta proposition.... pour le moement j'enmagasine bcp d'information, j'en comprends un minimum, mais mais question son plus spécifique à mon bébé en ce qui concerne la douleur, sa vue future, son autre oeil ( on s'inquiète car il pleure depuis qq jours et est rouge).... et puis concernant le suivi et le traitement... bref pleins d'interrogations et d'incertitudes....

                        milles merci
                        biz
                        Véro

                        Commentaire


                        • Merci
                          Argh



                          pleins de fautes... desolée c'est l'émotion....

                          biz
                          Véro

                          Commentaire


                          • Merci
                            Mon e mail



                            est taouat@wanadoo.fr , si tu as la moindre question .Car il est sur que tu dois avoir plein d'infos à digérer , mais n'hesite pas si il y a le moindre mot que tu ne connais pas , ou des questions .
                            bisous et plein de courage
                            taouat

                            Commentaire


                            • Mon e mail
                              Je note



                              précieusement ton e-eml..... encore milles mercis

                              biz
                              Véro

                              Commentaire


                              • En fait j'ai une question....
                                En fait, j'aimerais en ... ..



                                Chere Vero,

                                D'abord, j'espere que tout ira bien jeudi, mais ne t'inquiete pas trop, je pense que meme pour les bebes, c'est un probleme classique. Mon amie parlait de ce type d'operation comme assez courante. C'est bien sur les medecins qui suivent ton bebe les mieux places pour te renseigner.
                                Je vais cependant essayer de t'expliquer ce que je sais, a toi de voir si c'est la meme chose pour ton bebe.
                                Un glaucome, c'est le fait d'avoir une pression trop elevee du liquide de l'oeil. Normalement, on a 14 ; on parle d'hypertension oculaire a partir de 21. On peut avoir 40, et meme beaucoup plus.
                                En general, on ne sent rien (c'est d'ailleurs le probleme), mais cela peut etre douloureux, ou creer une tension nerveuse ; une fatigue.
                                Le probleme c'est que cette tension degrade le nerf optique.
                                Mais tout cela est tres variable selon les gens, l'un supportera 40 pendant des mois sans degradation, et certain ont une degradation avec tres peu de tension.
                                Quand le nerf optique est lese, il n'y a pas de perte d'acuite visuel, mais des zones noires qui apparaissent dans le champ visuel. Si l'autre oeil est sain, il n'y a aucune perte de vision avec les 2 yeux.
                                J'ai perdu la moitie de mon champ visuel a droite, et ca ne me gene pas du tout.
                                Cependant, pour un bebe en pleine croissance, peut-etre tout ceci est tres different, et le nerf optique se regenere ?
                                J'aimerais bien que tu m'en dises plus sur la trabulotomie. En tout cas, le probleme est de faire un petit trou pour evacuer le liquide.
                                (Au fait, pourquoi le bebe a-t-il de la tension ? angle ferme, ou trop de liquide ?).
                                Dans mon cas, on m'a fait une minuscule incision sur le perimetre de l'iris, sous la paupiere. Tout le sel de cette operation est que l'ouverture cicatrise en creant une petite bulle, appelee bulle de filtration, qui permettra d'evacuer le liquide en trop.
                                Ce genre d'operation est tres minutieuse, mais on reste en surface, donc les suites sont tres legeres, et le plus gros risque, si cela ne marche pas, est que le trou se referme completement. Dans ce cas, on recommence.
                                Voila, j'ai essaye de te rassurer de mon mieux, et je comprends que tu sois anxieuse.
                                Comment ont-ils detecte le probleme ? comment mesurent-ils la tension d'un bebe ?
                                Tiens nous au courant, et bon courage !

                                Biz

                                Corail

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