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Peur pour mon bb...

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  • Peur pour mon bb...



    Mon bb de 5 mois est atteint d'albinisme oculaire, il ne voit donc pas normalement, mais sa vue a beaucoup progressé quand même, alors qu'il ne voyait que la lumière quand il est né...Nous avons le diagnostic depuis un peu plus d'un mois après une longue et difficile attente, je devrais donc etre rassurée... mais je n'arrive pas à etre tranquille... j'ai l'impression qu'il ne tient pas sa tete normalement pour un bb de cet age, il arrive parfois à la tenir mais il y a des moments où il ne la tient pas, elle reste flechie sur son torse, et dans ces moments je trouve qu'il a vraiment l'air en retard, pas vif... je suis à nouveau très inquiète, il a passé une irm qui est normale, mais je ne peux m'empecher de me dire qu'en plus de l'albinisme il y a un autre problème... Pensez vous que l'irm aurait révélé s'il y avait un problème de retard mental par exemple? je suis dans le flou et morte d'inquiétude ce soir, pour l'instant les médecins me disent qu'il est petit, mais ils ne me croyaient pas non plus quand je leur ai dit qu'il ne voyait pas normalement alors j'ai pas trop confiance... Se peut-il d'après vous que sa tete flechie et le fait qu'il soit peu éveillé soit du au fait qu'il voit mal (cela ne fait qu'un mois et demi, à peine, qu'il commence à voir)? je ne sais plus ce qui est vrai de ce qui est né de mon imagination, je suis perdue, j'ai peur....
    Edith

  • Courage!



    Je ne suis pas spécialiste mais je sais qu'il faut parfois de temps à certains enfants pour progresser. Et votre petit bout de choux il faut qu'il s'adapte à sa nouvelle vision : ça fait beaucoup. Appréciez le moment présent, motivez-le, parlez-lui, et prenez plaisir à ces moindres progrès. De toute façon, meme s'il avait un "autre problème", je crois qu'il est inutile de lui montrer votre peur et votre manque de confiance. Votre bébé à besoins de la confiance de sa maman tout simplement peut-etre. Courage!

    Commentaire


    • Bonsoir edith



      je comprends très bien ton désaroi


























      je comprends très bien ton désarroi et ton inquétude je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve que j'espère passagère, moi même je suis maman d'un bout de chou 18 mois qui a un grand retard psychomoteur il ne s'assoit pas tout seul encore, il a déja passé pas mal d'examens dont IRM et tout est normale, la neuropédiatre qui le suive, nous a expliqué qu'une IRM normale n'exclue pas toute lésion cérébrale, nous on va passer aux testes génétiques pour voir si son retard vient de là, pour le retrard mental je sais qu'on parle de chromosome fragile X sans plus, il faut pas avoir des idées noires ça même si j'avoue que j'avais la même pensée pour mon fils
      est ce que tu as vu un ostéopathe pour le maintien de la tête ? ça aide par fois .
      gros bisous et bon week-end

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      • Bonsoir edith
        Bonjour



        je me suis inscrite dans un groupe albinisme sur yahoo et j'ai pu discuter avec des parents d'enfants albinos qui m'ont rassurée, en fait la tete flechie est tout à fait classique chez un albinos, à des degrés divers, c'est une position de repos en quelques sortes, il est vrai que Célian arrive à tenir sa tete, mais qu'il ne la tient pas tout le temps, je sais maintenant que c'est "normal" dans son cas. Pour le reste il se développe pour l'instant normalement, il saisit des jouets qu'on lui tend, quand il les voit bien sur... la peur du retard mental est mon angoisse dès le départ mais rationnellement il n'a aucun signe qui puisse permettre de le penser, j'ai des crises d'angoisse de temps en temps, c'est tellement particulier d'avoir un enfant dont l'évolution est différente !
        Cela doit etre dur pour vous aussi d'etre dans l'attente... Depuis quand avez-vous remarqué le retard psychomoteur de ton fils?
        Nous avons déjà vu un ostéopathe , il a le crane très plat à l'arrière, et je vais prendre rendez vous à nouveau bientot.
        Edith

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        • Edith



          bonjour....

          tu sais durant le sejour de nico à l'hopital j'ai vu un loulou de 13 mois qui a aussi un glaucome aux 2 yeux et qui est myope qui avait aussi la tête fléchie, en fait pour regarder il baisse la tête, je crois pas qu'il faille t'inquiète autant, reste zen ( facile à dire je sais)...

          par contre j'ai rencontré une maman qui m'a parlé d'une possibilité de mesurer l'acuité visuelle des bébés de qq mois... ils ont ça à la fondation rothschild, l'association Emeline y est pour bcp dans l'acquisition de la machine, donc si tu as du mal à obtenir un rdv ( si ça t'interesse) prends contact avec l'association... www.emeline.org/cadre.htm

          je t'embrasse et te remercie d'avoir repondu à mon post sur bb grandit...
          Véro

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          • Bonjour
            Coucou



            j'espère que tu es un peu rassurée maintenant puisque c'est normale qu'il penche un peu sa tête quand il est fatigué ton bébé
            pour mon fils les difficultés ont commencé à la naissance, il a été réanimé 3fois puis hopitalisé loin de moi pendant 8jours, tout les examens effectués se sont réveles normaux,mais dés le debut j'ai remarqué qu'il n'était pas assez éveillé, sans plus, la pédiatre qui le suivie ne s'est pas inquiétée quand je lui ai parlé de celà, il avait juste 4 mois, j'ai fait donc confiance jusqu'a ce qu'il a eu 8 mois passé et voyant qu'il ne s'assoit pas toujours, on s'est vraiemnt fait des soucis mon mari et moi et on a décidé de consulter un neuropédiatre, le jour de la consultation il avait 9 mois et demi
            aujourd'hui il a presque 18 mois (le 24) ne se met pas assis de lui même, il est suivie dans un centre pour petit où on consulte régulièrement un neuropédiatre, un psy et il fait une seance de kiné par semaine, à ce jour il n'a pas de diagnostic, il fait des progrés sans arrêt et il y'a pas de regression, mais c'est trop long son evolution et on ne sait pas ce qui nous attend ;-( voilà
            bon courage à vous

            Commentaire


            • Coucou
              Bonjour



              vous devez etre terriblement inquiet depuis dix huit mois où on ne peut vous dire quel est le problème de votre bb, à moins qu'il n'ait qu'un retard et qu'il ratrappe son retard ensuite, ce que je vous souhaite de tout coeur! Célian progresse normalement, il n'a que 5 mois, il n'est pas loin de se retourner dos ventre, tient de mieux en mieux sa tete même si elle est régulièrement flechie, il attrape un jouet, parfois quand on le lui tend et qu'il le voit( et qu'il en a envie, mais bon pour tous les bb c'est pareil ils ne sont pas toujours aussi attentifs), il ne tient pas encore assis mais c'est encore tot, il gazouille, joue avec son portique, rien de particulier, mais son regard n'est pas très vif, forcément et du coup il est moins éveillé quand même je trouve, en tous cas par rapport à son frère, qui lui était super éveillé!
              Bon courage à vous, donne moi des nouvelles de ton fils,
              Edith

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