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Scaphocephalie, help!!!!!

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  • Scaphocephalie, help!!!!!

    Voila je suis maman d'un petit garcon de 8 mois et apres plusieurs examens on a diagnostique chez lui une scaphocephalie. C'est une craniostenose et l'intervention chirurgicale est necessaire. Je suis paumee et ne sait pas du tout comment ca va se passer. Est ce que l'une de vous est dans le meme cas? ou connait cette maladie?? ou l'intervention?? Je suis preneuse de tous renseignements...

    Merci d'avance


    Tussy une maman angoissee de ce qui va arriver a son petit bout...

  • Bonjour

    Je ne sais pas si le médecin t'a expliquer dans le détail ce que c'était, mais voilà ce que j'ai pu trouver sur Internet

    La scaphocéphalie est la craniosténose la plus fréquente (l'incidence est de1/4 000 naissances). Elle correspond à une fusion de la suture sagittale. Le crâne est exagérément allongé, et la région pariétale est rétrécie transversalement, voire cintrée dans sa partie moyenne. L'allongement du crâne se fait soit vers l'avant, avec un bombement frontal, soit vers l'arrière, avec une saillie occipitale, soit dans les deux directions à la fois. Cette craniosténose est en général sporadique, suggérant que la plupart des cas ne sont pas d'origine génétique. L'hypothèse d'une contrainte foetale de la tête a été suggérée par certains auteurs. L'excès de grossesses gémellaires (5%) est en faveur de cette hypothèse. Cependant, on trouve 8% de formes familiales. En général, il s'agit de familles où deux enfants sont atteints avec des parents indemnes. Aucun gène responsable n'a été localisé et aucune mutation n'a été identifiée. L'hypertension intracrânienne est retrouvée dans 14% des cas. L'indication opératoire dépend de l'importance de la déformation, l'âge idéal de l'intervention se situant autour de 6 mois. *Auteur : Dr E. Lajeunie (novembre 2001)*.

    Bizzz à ton petit bout :smakck:

    Chantal

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    • Un lien pour toi...

      http://users.skynet.be/neurochirurgie.citadelle/cr
      anio.html

      c'est impressionant mais les resultat ont l'air bien...
      bon courage pour ton petit loup et pour toi

      Commentaire


      • Merci

        merci pour m'avoir si gentiement repondu. Le lien est tres impressionnant mais malheureusement cela ne me rassure pas, plutot le contraire...De toute facon, i9l va bien falloir faire face...
        Merci encore

        Tussy

        Commentaire


        • Envoyé par tussy
          Merci
          Oups

          ne faites pas attention aux fautes...

          Commentaire


          • Par curiosité...

            est ce que tu as vu un ostéopathe ?
            j'en ai un super, je me suis permis de lui laisser un message, lui demandant si l'ostéopathie pouvait quelquechose dans des cas comme celui la...
            il m'a appellé ce soir, il me dit que ça dépend des craniosténoses, mais que ça vaut le coup de voir un ostéo, juste pour être sur ...
            on ne sait jamais...
            tu peux l'appeller si tu veux, par ce que'il m'a demandé des détails, mais là, j'ai séché...

            Commentaire


            • Envoyé par prune55
              Par curiosité...
              Merci de ta reponse

              mais oui j'ai vu un osteopathe. J'ai fait 4 seances et lui meme a reconnu qu'il ne pouvait rien. C'est une scaphocephalie assez severe car les fontanelles se sont bien ressoudees et le crane s'est deforme, et maintenant il commence a y avoir de l'hypertension intracranienne. Donc l'operation est la seule issue.
              Malgre ma peur je suis contente car ce pourrait etre un nouveau depart apres, car mon fils a toujours enormement pleure ( pas etonnant puisqu'il a mal...) Il a un enorme reflux et vomit enormement (selon les medecins, cela serait aussi du a la craniostenose).
              Merci en tout cas de vos gentilles reponses

              bonne journee

              Laetitia

              Commentaire


              • Scaphocéphalie

                Bonsoir

                je me prénomme Walter,

                Je me permets de vous écrire car je suis papa de deux enfants atteint de craniosténose, ma fille a une trigonocéphalie (elle n'a pas été opéré) notre fils avait une scaphocéphalie (qui a été opéré en avril 2004)

                Permettez moi de vous demander, ou en ètes vous a ce jour
                dans vos recherches d'informations, si vous le desirez je peux vous en donnez quelques unes

                voici mon adresse miaouwouaf@free.fr

                Commentaire


                • Envoyé par milinico
                  Scaphocéphalie
                  Scaphocéphalie

                  Bonjour,
                  on opère mon fils atteint d'une scaphocéphalie jeudi prochain
                  Pourriez vous me renseigner sur les suites de l'opération?
                  d'avance merci

                  Commentaire


                  • Scaphocephalie

                    Bonjour Tussy !!

                    Votre témoignage me touche puisque mon frère est atteint du syndrome d'Apert, maladie génétique rare dont la scaphocephalie est l'une des 4 formes de craniosténose. Si votre enfant a les doigts de la main et des pieds soudés, il y a de grande chance que cela soit le syndrome d'Apert (à confirmer par votre médecin). Nous sommes actuellement 5 familles réunies pour affronter cette maladie et envisageons de créer bientôt un site web sur ce sujet pour créer le maximum de contacts avec des familles qui en éprouvent le besoin.
                    Je vous laisse mon e-mail : rondeaufamille ... fr pour discuter.

                    A bientôt !!

                    zelie56

                    Commentaire


                    • Syndrome d'apert


                      Je vous réadresse mon e-mail qui est mal passé dans le message précédent:

                      rondeaufamille ... fr

                      Commentaire


                      • Scaphocéphalie

                        Bonjour, je suis une maman qui est passée par là je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoups de courrage.C'est pas évident , je le sais et ça fait trés peur mais n éyait crainte ça va bien se passer .Au début j ai pensé comme vous , serte j ai eu des moment de déprime , j ai beaucoups pleuré car j avais peur que mon fils soit andicapé, et que l ont se moque de lui plus tard.Car au début je ne voulait pas l opérée car je pensé que ca allé rater.car depuis qu il était né il n avait que des probleme.Soit je l ais fait opérée a 4 mois, car il devait pesser 6kg , l'opération c'est bien passée maintenant il est comme tous les autres enfants.Il a maintenant 3 ans et vas bien et on ne voit plus la sicatrice .Se qu il a de bien c'est que lui ne s en souvient pas, moi ça reste gravé dans ma mémoire car j ane ais beaucoups souvert moi courrage il faut le faire vous ne le regretterai jamais .Si vous voulait des questions et de réponse voiçi mon mail nadegeles01@hotmail.com a bientot si pas bonne chance a vous deux

                        Commentaire


                        • :-) eric opéré à 3 mois et en 2004.

                          Quand j'ai accouché de mon fils en 1998, j'ai du apprendre que mon fils a une scapocephalie. Il a du être opérer à Bruxelles avec 3 mois et en 2004 et j'avais aussi peur pour mon bébé de 3 mois, le docteur qui l'a opéré m'a donner toute sa confiance et je peux vous dire, si j'aurais pas eu l'hôpital là mon fils serait plus là. Au Luxembourg on a jamais opérér un bébé avec ça. Je suis très contente et tous les ans je retourne à Bruxelles à l'hôpital Erasme. En outre, ça fait du mal quand vous voyewz votre bébé opéré avec une scaphocephalie, et moi j'avais baucoup peur, et j'étais toute seul avec mon fils.

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