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Hypertonie pyramidale

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  • Hypertonie pyramidale



    vous connaissez????

    je vous explique en gros..ma fille va avoir 2 ans lundi et ne marche toujours pas ou alors seulement sur la pointe.
    après avoir vu plusieurs spécialistes qui nous ont dit qu'il fallait attendre , nous sommes aller voir un nerologue.
    cette nerologue nous a diit pareil sauf que son compte rendu est le contraire ( mon kiné a pu voir le compte rendu et me l'a raconter)
    bref , résultat des courses , elle a une partie du cerveau qui ne fonctionne pas correctement pour controler ses muscles des mollets en autre et c'est pour cela qu'elle est toujours sur l pointe des pieds.C'est un probleme moteur

    connaissez vous cette situation?des conseils?
    merci à toutes celles qui em repondront
    deandra

  • Bonjour deandra



    mon petit garcon est agé de 15 mois maintenant et présente le meme problème que ta petite fille.
    Seulement lui est atteint d'une maladie génétique,je sais donc depuis le départ qu'il aurait ce genre de problème,il ne marche pas , se tient sur la pointe des pieds, mais il progresse doucement.Il ne marchera qu'aux eviron de 3,4 voir même 5 ans.Il faut beaucoup de persevérance et ne pas baisser les bras.Je regarde bien ce que fait le kiné et je fais la même chose tous les jours avec lui.Ta petite fille marchera mais il lui faudra plus de temps qu'un autre enfant.En attendant bon courage à toi et gros bisous à la petite.

    Commentaire


    • Bonjour deandra
      Merci



      merci de ton témoignage.
      j'aurais pleins de questions à te poser mais je ne voudrais pas te déranger.
      en tout cas pleins de bonnes choses pour toi et ton fils.
      gros bisous
      deborah et déandra

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      • Merci
        Bonjour vous deux!



        si tu veux tu peux toujours me poser tes questions ici, je passerais de temps en temps et je te répondrais( si réponse il y a!)
        gros bisous

        Commentaire


        • Bonjour vous deux!
          Coucou



          on m'a dit qu'il existait plusieurs traitements mais pour le moment j'en sais pas plus...que certaines médicaments avaient des inconvénients!
          ton fils prend un traitement??
          Mon kiné m'a dit que déandra aurait certainement des attelles mais ca me fait peur pour elle.Va t'elle pouvoir marcher avec ca?combien de temps?? ect...
          ca peut venir de quoi ce probleme??depuis la naissance?est ce que c'est de ma faute?
          comme tu le vois je me pose des tas de questions.
          Je vais essayer de voir mon doc demain pour en ... mais c'est pas sur qu'il soit là!
          gros bisous à tous les deux
          deborah et deandra

          Commentaire


          • Coucou
            Re moi ....coucou



            Alors voilà , j'ai discuté un peu avec mon kiné de cette fameuse hyperthonie , pour mon garcon il semble qu'il n'est pas besoin de traitement ou d'attelles.
            Mais si Deandra doit en porter , ne t'inquietes pas ,un enfant accepte les choses plus facilement qu'un adulte, et puis n'oublie pas que c'est pour son bien.
            Je ne peux pas te dire plus si ce n'est qu'il te faut suivre les conseils du corps médical, mon kiné dit que les traitements sont éfficaces alors peut etre que cela suffira pour Deandra.
            En tous les cas , elle a un joli prénom ta petite fille!
            Bon , je vous embrasse toutes les deux et a bientot peut etre!

            Commentaire


            • Re moi ....coucou
              Merci



              je vais voir avec les docs de toute facon et il faut qu'ils m'expliquent tout!!
              Je sais que tout ca sera pour son bien mais c'est vrai que lorsque nous avons appris la nouvelle nous étions désemparés.Déjà que la grande à des soucis aussi alors bon!
              as tu d'autres enfants??
              moi deux autres filles.Tiffany , 3.5 ans et illona 2 mois et demi
              gros bisous
              deborah

              Commentaire


              • Merci
                Recoucou



                Bonjour,
                J'ai 2 autres enfants plus agés, Joaquim 11 ans et Mallory 8 ans,Rafaël est arrivé un peu par hasard ,je dirais, mais il est notre douceur de vivre.Sa maladie nous a fait "grandir", on voit les choses avec tellement plus d'humilité!
                C'est l'heure du repas , je vais te laisser.
                Gros bisous a toute ta petite famille.
                Nathalie

                Commentaire


                • Hop



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                  • Problème psychomoteur



                    bonjour Deandra
                    mon fils de 19 mois a un grand retard psychomoteur, il tiens pas encore assis, ne marche pas, il se deplace en roulant dos ventre, après plusieurs consultations et aucun diagnostic, nous sommes obligés d'attendre son evolution très lente avec un suivi régulier par une neuropédiatre et kiné 1/semaine .
                    tu dis qu'une partie de cerveau de ta puce ne fonctionne pas correctement, comment le sais tu ? elle a passé une IRM ?
                    mon fils a passé une IRM à 1 an, tout est ok
                    mais je me rappele que la neuro nous a dit une fois, qu'elle ne sais pas comment son cerveau fonctionne
                    je t'embrasse et je te souhaite beaucoup de courage
                    Amicalement

                    Commentaire


                    • Recoucou
                      Bonjour



                      comment allez vous aujourd'hui??
                      j'aime beaucoup le prénom mallory
                      gros bisous
                      deborah

                      Commentaire


                      • Problème psychomoteur
                        Bonjour



                        Déandra doit faire un irm très bntôt.en fait c'est le kiné et mes recherches qui me font fire que'une partie de son cerveau ne "fonctionne" pas correctement.
                        j'ai fait pas mal de recherches sur le net et j'ai compris pas mal de choses...mais faut dire que j'ai beaucoup hésiter a chercher tout de même.
                        pour ton fils , la neuro a su vous dire que ca?
                        pas de terme specifique?des traitements??rien de rien??
                        pas curiosité , tu es sur paris???
                        si tu veux pas répondre je comprendrais.
                        je te file mon mail si tu veux
                        deborahgermain@aufeminin.com

                        je te fais de gros bisous ainsi qu'a ton bout' chou

                        deborah

                        Commentaire


                        • Bonjour
                          Oui



                          c'est tout ce qu'on sait pour le moment "un retard " non expliqué
                          non il n'a aucun traitement, juste de la kiné psy dans un centre pour petit
                          il est suivi par 2 neuro, une dans le centre et une autre à l'H trousseau et elles tiennent le même discours
                          j'ai RDV le 12 mars avec un Pr neuro à ST vincent Paul que le pédia m'a vivement conseillé
                          oui je suis sur Paris, dans le 20 ème
                          tu habites Paris aussi??
                          bonne journée
                          Fati


















                          Commentaire


                          • Oui
                            Bonjour



                            Je ne suis pas de paris mais ma fille est suivie à l'hopital Necker.
                            Par contre elle fait un irm le 15 avril , nous verrons bien.Et l'irm nous le faisons à Reims c'est le plus près de chez nous.Nous sommes du 02.
                            J'en ai marre des docs qui disent rien ca me stresse

                            bisous
                            deborah

                            Commentaire


                            • Bonjour
                              Bonjour



                              l'hopital Necker a une bonne reputation, je pense que tu as fait le bon choix
                              moi aussi j'en ai marre des docs mais vraiment marre d'eux tous , j'ai reçu une convocation de la neuro du centre pour le 4 mars et comme je déprime et stresse depuis 4 jours je risque de me facher grave avec elle je ne sais plus où me donner la tête
                              bises

                              Commentaire


                              • Bonjour
                                Kikou......



                                Tout le monde va bien.....merci
                                Chez toi aussi ,j'espère!!!
                                Bisous à tout ton petit monde

                                Commentaire


                                • Bonjour
                                  Hello



                                  Je te comprends parfaitement.
                                  Essayes d'en ... avec la neuro le 4 mars..il faut qu'ils t'expliquent!!!
                                  je te souhaite tout plein de bonnes choses
                                  bon courage
                                  on se tient au courant
                                  gros bisous
                                  deborah

                                  Commentaire


                                  • Kikou......
                                    Coucou



                                    Nous avons la dtae de l'irm de Déandra , ce sera le 15 avril et pas avant
                                    pfufff c'est long.
                                    ce qui m'angoisse c'est qu'ils doivent endormir déandra
                                    Sinon et bien les filles ont été malades , la grande l'est toujorus d'ailleurs mais sinon ca va bien.
                                    bisous à tous
                                    deborah

                                    Commentaire


                                    • Bonjour deandra



                                      mon fils a 16 mois et juska maintenat tout le monde autour de nous s'inkieter parcekil ne marché pas, ou plutot sur la pointe des pieds et pas tout seul toujours avec un meuble comme appui.
                                      il fesait bocoup de roulade et kan il a ppri a marché a 4 patte, c a dire il y a 5 mois et bien il a oublié les roulade pour ne marché ka 4 patte, et la depuis 1 semaine il marche seule. maladroitement, c sur mais au moin il fait des effort.
                                      fo dire ke mon fils et sourd profond et qu'il a un probleme d'ekilibre due a sa surdité, il n'y a rien d'inkietant mais mon pediatre ma dit kil fallait patienté ke la marche viendra mais avec de la patience.
                                      donc je te conseille egalement de patienté, je crois que ca ne tardera pas pour ton enfant ausi.
                                      bisous

                                      Commentaire


                                      • Coucou
                                        Ne t'inquietes pas.....



                                        Bonjour Déborah!
                                        Ne t'inquiétes pas pour l'anesthésie, Rafaël sera encore endormi demain et ce sera la quatriéme fois...je t'assure , ne t'inquiétes pas , ca fait toujours peur, mais tout se passera bien .
                                        Gros bisous a tous!!
                                        Nathalie

                                        Commentaire


                                        • Ne t'inquietes pas.....
                                          Coucou



                                          en fait c'est pas une anesthésie ;ils vont lui donner du sirop de klorane ( je sais pas si ca s'ecrit comme ca)..
                                          fais de gros bisous à rafael pour nous
                                          deborah et deandra

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                                          • Bonjour deandra
                                            Merci de ton soutien



                                            je te souhaite tout plein de bonnes choses pour ton fils
                                            fais lui de gros poutoux pour nous
                                            deborah et deandra

                                            Commentaire


                                            • Hop hop



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                                              • Bonsoir



                                                j'espère que vous allez bien.
                                                j'attends de vos nouvelles
                                                gros bisous
                                                deborah

                                                Commentaire


                                                • Je m'inquiète



                                                  vous allez bien????????,

                                                  Commentaire

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